Krankheitsaktivität bei Lupus

Z

zilli

Guest
Müssen eigentlich Arztbesuche so oft so unerfreuliche sein:
Ich hatte im November einen Schub (seitdem habe ich Luftnot), der nächste Schub begann im Januar (der linke Arm ist seitdem so "müde").
Ich war im Krankenhaus, meine Blutwerte sind aber gut (das kennen viele von euch auch), und die Ärztin bescheinigt mir eine geringe Krankheitsaktivität. Zählt nur der Laborwert, oder sind die Häufigkeit der Schübe auch Parameter zur Krankheitsaktivität. Wer kennt sich da aus.
Und übrigens: ich glaube je weniger Erfahrung ein Arzt hat um so wichtiger sind ihm Laborwerte.
Danke schon mal für eure Antworten
Zilli
 
Hallo Zillie,

du schreibst mir aus der Seele. Ich habe auch gerade einen unerfreulichen Aufenthalt im Krankenhaus hinter mir.
Weil es mir ständig schlecht geht( Magen und Darmbeschwerden mit Übelkeit und starker Müdigkeit ) hat mich meine Ärztin in die Ambulanz der Uni Würzburg überwiesen.
DIe haben da auch total die Ahnung und ich hab mich schon gefreut.
Dachte vielleicht haben die ja eine Idee was ich noch machen lönnte.

Die Ärztin hat mich gebeten ein paar Tage stationät zu kommen um einige
Untersuchungen machen zu können.
Ohne diese Untersuchungen könne sie keine Therapie empfehlen

Also war ich da, hab alles mitgemacht, um mir am letzten Tag vom Stationsarzt anzuhören das er der Meinung ist meine Beschwerden kommen nicht vom Lupus.
Er habe die Laborwerte und die Blutwerte seien ziemlich gut.
Kommt wohl eher von der Psyche.
Ich wär fast in Tränen ausgebrochen.
Ich hatte so auf Hilfe gehoffet und jetzt das.
Er empfiehlt ich soll die Cortison und Imurek absetzen.

Ich bin ratlso und enttäuscht.
Alles Liebe
Ilona
 
jaja, die machen es sich leicht, wenn sie nix wissen, ist es die Psyche- ich wünsch denen immer DIE Schmerzen, die ich habe, dann würden sie anders reden!! Alles Gute Euch beiden!! Mni
 
Das kennen glaube ich alle von uns - ich war beim Psychiater wegen der Psyche - ich erwischte eine tolle ältere Ärztin, die meinte, es wäre ganz normal, dass man frustiert ist, wenn sie nichts finden und man die Schmerzen nicht los wird.

Sie gab mir Folsäure und Vitamin B12 - da war nämlich ein Mangel (wahrscheinlich auch wegen dem Cortison und der Basismedi und verordnete mir einen anderen Arzt...

Alles gute - Claudia
 
Hallo Ihr Lieben, hallo Ilona!

Meine Blutwerte sind so gut, dass sie selbst von ganz Gesunden kaum erreicht werden!
Dennoch bin ich zur Zeit AU geschrieben, da es mir grottenschlecht geht.
Mein Lupus ist ein grauer Wolf im Schafspelz!

Mir wurde von dem Chefarzt in meiner AHB z.B. gesagt, dass alleine die Vorstellung, dass er den Arm anfasst schon Schmerzen entstehen. Ich MUSSTE in der AHB zu psychologischen Einzelgesprächen!!!

Ich wünsche uns allen viel Mut, Kraft und Durchhaltevermögen!

Liebe Grüsse
Emma
 
ch versteh nur nicht was das soll.
Man sollte doch meinen das die Docs wissen was sie tun.

Ich möchte mal gerne vier Wochen mit einem von denen tauschen
dürfen und DANACH wieder zu ihm zur Behandlung gehen.
Das wäre es doch überhaupt.
Es müßte Docs geben die selbst Lupus der ähnliches haben.
Wär das nicht was feines???

Von denen müßte man sich bestimmt nicht so einen Schwachsinn anhören.

Was ich aber nicht begreifen kann ist, wie fähige Ärzte mit absolutem
Fachwissen ( und das hatten die in Würzburg ohne Zweifel ) sowas sagen können.
Das will mir einfach nicht in den Kopf.
Ein Arzt muß doch dran interessiert sein herauszufinden warum es dem
Patienten schlecht geht, oder????

Viele liebe Grüße an Euch
von Ilona

Liebe Claudia,
was hat die Folsäure denn bewirkt???
 
Liebe Ilona und andere Lupus-Leidende,

nur für den Fall, das es jemand noch nicht kennt.
Bin vor längerer Zeit über etwas gestolpert:
www.patientinnenberatung.de/buch ( v. Dorothea Maxin )

Für mich war aus Ihrem Buch der Satz sehr beeindruckend, wo es heißt:

Mediziner müssen verstehen, dass sie nicht mehr der Zielpunkt für medizinisches Wissen sind, sondern Partner in der Vermittlung dieses Wissens und Ratgeber in dessen Anwendung.

Mir scheint, die Zeit ist noch nicht reif, diese Wahrheit umzusetzen.

Euch allen alles Gute
von Odi
 
Hallo Ilona, Odi und all die anderen unverstandenen Rheumis!

Die Bücher von Dorothea Maxin kenne ich auch und es ist das Erste gewesen, was mir überhaupt zu Lupus in die Finger gekommen ist.
Auch durch viele Gespräche mit anderen ist MIR ganz klar, das es Erkrankungen gibt, die ganz lange nicht im Blut nachzuweisen sind.
Darüber habe ich mich auch mit meinem Tierarzt (nicht lachen, er ist wirklich gut!) unterhalten. Er leidet unter seronegativer cP.
Aber dieses Wissen ist zu den allermeisten Rheumadocs noch nicht vorgedrungen.

Deshalb ist dieses Forum um so wichtiger, damit wir nicht doch auf die Psycho-Schiene abgeschoben werden!

Ich danke jedenfalls allen für die Ratschläge und aufbauenden Worte die ich in den letzten 1,5 Jahren hier erhalten habe! Ohne dieses Wissen ständ ich den Ärzten hilflos gegenüber und müsste ihnen glauben.

Wissen ist Macht!!!


Und wir machen weiter und sind unbequem!


Euch allen noch einen schönen Sonntag!

Emma
 
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