Hallo, unsere Tochter (2 1/2 Jahre) hat seit Dezember 2004 Arthritis. Wie sich im Laufe der Behandlung (Clementine Kinderhospital Frankfurt, Dr Rietschel - sehr empfehlenswert) herausgestellt hat, eine schwere Form der Rheumafaktor-Positiven-Polyarthritis. Nach vielen Therapieversuchen (Proxen, Lantarel) scheint nun unsere letzte Hoffnung (Enbrel) anzuschlagen. Endlich lacht unsere Tochter mal wieder und spielt unbekümmert und schmerzfrei mit ihrem Bruder (4 Jahre). Nun steht aber das nächste Thema an : Krankengymnastik. Wie finde ich im Raum Darmstadt eine Praxis, in der es einen Kindertherapeuten gibt, der für diese Erkrankung die notwendige Ausbildung hat. Gibt es hierfür ein Verzeichnis - ich konnte im Internet leider nichts finden. Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen. Danke im Voraus und Gruß aus Darmstadt Andreas
Hallo Andreas, unsere Tochter ist auch im Alter von 20 Monaten an Rheuma erkrankt. Krankengymnastik haben wir ein knappes Jahr später angefangen, weil sie das Knie nicht mehr ganz durchdrücken konnte (aufgrund von Schonhaltung). Bei uns im Ort gibt es keine Krankengymnasten die auf Rheuma spezialisiert sind. Eine Weiterbildung für unsere Physiotherapeutin hat ihre Chefin abgelehnt, weil wir das einzige Kind in der Praxis mit Rheuma sind. Daraufhin haben wir uns über eine Buchhandlung das Buch: "Physiotherapie in der Kinderrheumatologie" - das Garmischer Behandlungskonzept - gekauft (stolze 39,80 Euro) und haben es unserer Physiotherapeutin zum Lesen und Lernen gegeben. Desweiteren waren wir schon öfters zur Rehakur und dort sind die Physiotherapeuten auf Rheuma geschult, da konnte man sich auch viel abschauen und weitergeben. Viele liebe Grüße pertelfrau
Hallo Andreas, Ich würde sehr gerne helfen, kann aber vorerst nur anbieten, dass ich mal meine eigene Therapeutin frage, ob sie vielleicht jemanden kennt oder empfehlen kann. Ich habe selbst cP und bekomme seit 4 Jahren 2x pro Woche KG zuhause. Weiter fällt mir nur ein, dass du entweder bei den Praxen anrufst und nachfragst, so habe ich das wegen Lymphdrainage machen müssen (denn das macht auch nicht jeder). Oder du fragst mal bei einem Ergotherapeuten nach, denn die Ergotherapie ist ja auch für Rheumatiker sehr wichtig. Vielleicht haben die auch Adressen für euch. Leider fällt mir sonst nix ein. Ganz liebe Grüße, (ebenfalls aus Darmstadt) chorulira
Hallo, häufig gibt es in den Rheumakliniken selber Verzeichnisse von guten Krankengymnastikpraxen. Ansonsten einfach mal bei der Landeselternsprecherin von Hessen, Frau Susanne Ott, Telefon 06120-900013, nachfragen. Sie hilft gerne in allen Fragen rund um das Thema rheumakranke Kinder. Liebe Grüße Nixe
Hallo Zusammen, ich möchte mich bei Euch für die vielen Antworten bedanken, sie haben mir sehr weitergeholfen. Nachdem ich die Anfrage ins Forum eingestellt habe, hat Jana erst einmal hohes Fieber bekommen (wohl auch eine Folge der Medikamente Lanatrel + Enbrel). Es dauerte auch nicht lange, da war ihr rechter Fuß stark angeschwollen. Auf tel. Rat unseres Rheuma-Docs, haben wir erst einmal das Fieber bekämpft und abgewartet. Jetzt, wo das Fieber (ohne Antibiotika, nur mit Paracetamol) wieder weg ist, scheint Enbrel wieder zu wirken. Die Schwellungen sind wieder abgeklungen, sie läuft aber noch ein bißchen komisch , was auch auf die zuvor erkrankte Hüfte zurückzuführen sein kann. Wir sind jedenfalls auf den nächsten Arzttermin Anfang Juli gespannt. Gestern waren wir das erste Mal bei der Krankengymnastik, die seitens Jana total verweigert wurde; aber der Anfang ist gemacht. Die Praxis arbeitet auch viel mit Kindern zusammen und wir haben hier ein gutes Gefühl. Ob es allerdings auch Erfahrungen mit rheumatischen Erkrankungen gibt, konnten wir bisher noch nicht klären. Für jeden Tipp zu einer Praxis mit entsprechender Erfahrung im Raum Darmstadt wären wir daher weiterhin dankbar. Also nochmals vielen Dank an alle für Euren Rat. Gruß aus Darmstadt Andreas
Hallo Andreas, leider habe ich erst heute dein Postig gelesen. Ich gehe seit einigen Jahren dreimal in der Woche zur KG in die Praxis Stefan Rehberg in Weiterstadt. Dort arbeitet eine Therapeutin aus der Klinik Friedrichsheim und im August kommt noch eine weitere aus dieser Klinik dazu. Beide haben dort oft mit Rheumatikern gearbeitet und somit viel Erfahrung mit diesem Krankheitsbild. In dieser Praxis werden auch Kinder behandelt. Ob die Therapeuten Erfahrung mit rheumakranken Kindern haben, weiss ich nicht. Wenn du möchtest kann ich nachfragen, schicke mir dann eine PN. Ich fühle mich in dieser Praxis gut aufgehoben und bin sehr zufrieden. Liebe Grüße Nina