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Kranheitssymptome hat jemand ne Idee welche Erkrankung?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von tomaetle, 18. Juni 2010.

  1. tomaetle

    tomaetle Neues Mitglied

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    Ich würde euch gerne mal das Erkrankungsbild meiner Freundin (29) schildern. Sie hat trotz erwig langer Arztodyseen noch immer keine Diagnose. Vielleicht bin ich hier falsch, aber wir sind echt verzweifelt, ihre Schmerzen bestimmen unseren Alltag. Wir können sogut wie nichts mehr unternehmen.

    Meine Freundin hat schon seit Jahren Migräne und vor ca. 6 Jahren bekam sie einen solch starken Anfall das sie 1 Tag nicht sprechen konnte (kannte die Worte nicht), starke schmerzen.....

    Irgendwie, es kann sein es hat keinen Zusammenhang, fingen da die Probleme richtig an.

    Es entwickelte sich im laufe der Jahre folgende Symptomatik immer stärker und ist jetzt auf einem unerträglichen Punkt.

    Oft Übelkeit nach dem Essen (auch Durchfalle) häufiges Wasserlassen, Durchfälle

    Dauerschmerzen (die zurzeit immer stärker werden) und in Schüben nocht verstärkt sind vorallem in Handgelenken, Schultern, Kniegelenken, Fussgelenken. Die Haut schmerzt stark (ich darf sie an manchen Tagen kaum berühren). Starker Juckreiz (oft vor und währen den Schüben). Teilweise starke Schwellungen in den Gelenken.

    An manchen Tagen so starke Schübe, dass sie nicht aufstehen kann vor Schmerzen (wir haben eine 1,5 Jahre alten Tochter die versorgt werden muss)

    Jetzt aus heiterm Himmel 2 Bandscheibenvorfälle ohne körperliche anstrengung vorher, einfach beim spazierengehen (die 5 Minuten die sie laufen kann am Stück, wenn überhaupt). Bei der Gelegenheit wurde ein Leberschaden festgestellt (vielleicht von den Jahrenlangen Schmerzmitteln die sie genommen hat)

    Schilddrüse unterfunktion, 2 Venen an den Beinen mussten wegen defekten venenkjlappen gezogen werden.

    Am Anfang nahm dies kein Arzt ernst dann die Diagnose Arthritis allerdings ohne Rheumafaktor, dann wurde dies von anderen Rheumatologen augeschlossen, dann Diagnose Fibromylgie, was wieder von anderen ausgeschlossen wurde. Irgendwie hat man das Gefühl keiner glaubt einem wirklich.

    2x ANA bei Blutabnahme untersucht 1x mal hoch 1x mal normal, starke Blutdruckschwankungen, Erschöpfungszustände oft Schwindel. Sie friert ständig, bei Belastung scwitz sie allerdings erh sehr stark. Entzündungswerte sind immer erhöht.

    Szintigrafie sind an Schultern unn Fußgelenken Gelenkveränderungen vorhanden.

    Ich hoff ich hab alles,

    Aktuell ist sie weiter ohne jegliche Diagnose und Medikation.

    Kennt jemand einen ähnlichen Verlauf?

    Es wäre toll wenn jemand Tips hätte denn es leidet echt das ganhze Familienleben unter den Schmerzen und den daraus gefolgten Depressionen durch die Schmerzen die ein normales Leben unmöglich machen (haushalt, spaziergänge,,,,,,

    :confused:
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Tomaetle!
    Das ist eine sehr schwierige Frage, die Du hier stellst. Eigentlich spricht alles für eine Arthritis. Warum hat der Rheumatologe, der das schonmal diagnostiziert hat, nicht mit einer Basistherapie angefangen?

    Wurde schon mal Cortison verabreicht, falls ja, sind die Beschwerden dann besser geworden?

    Was für Veränderungen waren im Knochenszinti? Handelt es sich um entzündliche oder um degenerative Prozesse?

    Ich persönlich habe eine ähnliche Problematik, die sich jetzt schon seit 8 Jahren hinzieht. Im Moment ist es so, daß ein neuer Rheumatologe eine Psoriasis Arthritis diagnostiziert hat, jetzt wird auch noch ein Knochenszinti gemacht und dann wird mit einer Basistherapie angefangen (MTX). Mein Problem ist, daß ich keine erhöhten Rheumafaktoren habe, zwar erhöhte Entzündungszeichen, aber jahrelang wurde bei mir auch immer gesagt: Fibromyalgie, obwohl ich vor Schmerzen, vorallem im ISG teilweise nicht mehr laufen konnte.

    Ich denke, daß ihr nochmals einen int. Rheumatologen aufsuchen müßt. Außerdem sollte ihr einen Termin bei einem Schmerztherapeuten ausmachen, damit deine Freundin vernünftig mit Schmerzmittel eingestellt werden kann, unter Berücksichtigung der erhöhten Leberwerte.

    Das ist erstmal das, was mir als 1. einfällt, aber es melden sich bestimmt noch mehr Mitglieder.

    LG Josie
     
  3. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Erst die Diagnose "Arthritis" und dann wieder ausgeschlossen, weil kein Rheumafaktor vorlag. Finde ich seltsam. Erhöhte ANA sind doch auch Rheumafaktoren. Wenn die Entzündungswerte erhöht sind, sollte der Sache nachgegangen werden, weil dies Anzeichen für einen Schub sind. Migräne und Wortfindungsstörungen sind häufig Symtome einer Kollagenose, die ja mit erhöhten ANA einhergeht. Wie meine Vorschreiberin rate ich auch, eine weitere Meinung einzuholen.
     
  4. Susanne L.

    Susanne L. Neues Mitglied

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    Zweitmeinung

    Hallo tomaetle,

    das ist ja wirklich krass, was Du hier beschreibst. Das Wort "Kollagenose" kam mir während des lesens auch in den Sinn. Ihr solltet wirklich eine Zweitmeinung einholen. Leider sind die rheumatischen Erkrankungen oftmals schwierig zu diagnostizieren.

    Ich weiß zwar nicht, in welchem Bundesland Ihr wohnt, könnte Dir aber Prof. Nüßlein in Dresden empfehlen; er ist Experte für Kollagenosen. Parallel dazu würde ich versuchen, einen Termin bei einem Schmerztherapeuten zu bekommen - evtl. auch Hilfe über die Schmerz-Liga; dort kann man auch anrufen und sein/e Problem/e schildern. Gebt nicht auf.

    lg
    Susanne
     
  5. tomaetle

    tomaetle Neues Mitglied

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    Knochensynti...

    Bei Knochensynti waren es degenerative Veränderungen in Finger Hüfte Schultern Zehen (hab meine Freundin grad nochmal gefragt).

    Ja Kollagenosen waren auch schon im Gespräch wurden aber nach der neg. ANA´s wieder verworfen.

    Cortison wurde probiert, aber aufgrund der vielen Nebenwirkungen wieder abgesetzt.

    Wir würden gerne noch ne Meinung einholen und hoffen jetzt nen Platz in Bramstett zu bekommen, das ist unsre vorerstz letzte Hoffnung, wissen sonst net weiter
     
  6. anbar

    anbar Neues Mitglied

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    hallo tomaetle,

    die Situation ist ja wirklich bescheiden bei Euch. Leider kenne ich das auch.Habe einige Jahre so rumgehangen, und bekam dann einen krassen Schub an der Ostsee im Urlaub und ich hatte echt Glück einen super guten Allgemeinmediziner zu ergattern, der sofort auf Rheuma tippte.
    Die Blutwerte waren damals sehr sehr schlecht. Zu Hause hatte ich wieder Glück und habe hier über Ro einen guten Rheumadoc ergattert!
    Ich habe seronegative CP, Psa, und Sicca, das die Augen betrifft.
    Polyarthrosen Fibro und noch so nickelige Dinge. Der Rheumafaktor sagt eigentlich nicht viel aus. Jedenfalls bei mir nicht.Aber die Diagnose steht und ist auch in der Rheumaklinik Sendenhorst geklärt worden.
    Im Moment nehme ich Sulfasalazin und nur ab und an Cortison wenns denn ganz schlimm ist.
    Lasse Dich nicht von den Blutwerten blenden.Wenn meine Anschlagen bin ich fast am Ende.
    Ausserdem hatte ich Jahre erhöhte Themperatur , damals war ich 32 Jahre und keiner hatte einen Plan was das wohl war.(meine Hausärztin schrieb immer : Weichteilrheuma und Verdacht auf Kollagenose, was mir nichts sagte)
    Alles Gute für Euch und immer nachhaken und Fragen stellen.
    Gruß
     
  7. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    2x ANA bei Blutabnahme untersucht 1x mal hoch 1x mal normal


    Wenn die Ana-Werte nur 2x in 6 Jahren untersucht wurden, so ist das zu wenig. Wenn sie 1x hoch waren, so um die 1000, dann bleiben die auch lebenslänglich erhöht, wobei der Wert auch schwanken kann. Wenn sie dann beim 2. Mal negativ waren, so ist das eher auf einen Laborfehler zurückzuführen. Das hätte man regelmäßig kontrollieren sollen, auch wenn sie tatsächlich mal negativ gewesen wären, weil eben entsprechende Symtome vorhanden sind.
    Ich finde es eine gute Idee nach Bad Brahmstedt zu gehen, weil die dort auch eine eigene Vaskulitis Abt. haben. Vaskulitische Symtome sind oft auch Zusatzsymtome bei anderen Kollagenosen, od. eine Einzelerkrankung. Venenprobleme gab es ja auch. Vllt. gibt es auch da einen Zusammenhang. Drücke die Daumen, dass es mit einem Termin dort klappt und wünsche deiner Freundin gute Besserung.
     
  8. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Tomaetle!
    Hat Cortison auch geholfen oder gab es nur Nebenwirkungen.
    Ich sehe es auch wie die anderen, die ANA's müßen häufiger überprüft werden, damit man einen Verlauf sehen kann. Vorallem wenn deine Freundin einen Schub hat, sollten sie kontrolliert werden, aber nicht erst 8 Wochen hinterher.
    LG Josie