Kortisonreduzierung, 2 versch. Rheumatologenmeinungen + angstmachendes Erlebnis

[Mayin]

Hallöle,

habe bei V. a. undifferenzierte Kollagenose noch eine 2. Rheumatologen-Meinung ein geholt. Nach erneuter Blutuntersuchung wurde folgendes festgestellt:

ANA haben sich (innerhalb 12 Wochen) erhöht: 1:1280 (vormals 1:640); Muster gesprenkelt
IgM 311 mg/dl

Sonst alles im grünen Bereich (BSG und cRP normal).

Die Rheumatologin meint, um zu schauen, was passiert, soll ich jetzt jede Woche das Kortison um 05 mg reduzieren, bis ich auf Null angekommen bin. Momentan nehme ich 5 mg. Ist das nicht zu schnell runter?

Der erste Rheumatologe, bei dem ich nach meinem Krankenhaus-Check im Juni war, meinte, ich solle bis auf 5 mg reduzieren (damals hatte ich noch höhere Dosis) und dies dann einige Monate als Erhaltungsdosis nehmen.

Da ich mich zur Zeit ziemlich schlecht fühle, vor allem fühle ich mich permanent müde und schlapp, weiß ich nicht, welches Schema ich nun anwenden soll (jaja - soviel zu einer 2. Meinung ). Vor allem, weil es nichts Konkretes ist, was mir z. B. weh tut oder so.

Ich habe nur das Gefühl, je weniger Kortison ich nehme, desto schlapper fühle ich mich. Macht das einen Sinn?

Zudem hatte ich neulich einen ganz eigenartigen, angstmachenden Zwischenfall: beim Telefonieren wurde mir plötzlich ganz komisch. Ein wellenartiges Gefühl ging durch meinen Körper. So, als ob meine letzte Stunde geschlagen hätte. Dann wurde mir für eine Sekunde kurz schlecht und dann war es wieder vorbei. Was könnte das gewesen sein? Hat jemand von Euch schon mal so eine Erfahrung gemacht?

Bin dankbar für jeden Tipp!

Mayin

 

[anko]

Hallo Mayin,

4 Ärzte , 4 Meinungen.

Mach das, wo du persönlich das beste Gefühl bei hast. 5 mg Cortion ist ja nicht so viel. 0.5 mg pro Woche zu senken ist nicht schnell, wobei es dabei darauf ankommt, wie lange du vorher schon cortison genommen hast. Ich weiß auch mit den ANA's und evtl. dadurch zwingenden Cortisondosen nichts, also ich habe keine Ahnung davon. Bei meinem Sohn reduziere ich im Moment 1 mg pro Monat . Er kommt von 60 mg runter und ist schon seit März auf der hohen Dosis.


Das mit der Müdigkeit kenne ich auch. Wenn ích das Cortison zu soll reduziere, dann merke ich das zuerst an einer extremen Müdigkeit. Erst danach kommen dann die Rücken- und Gelenkschmerzen. Die Müdigkeit ist mein gößter Indikator. Auch wenn sich das vielleicht komisch anhört. Aber ich glaube so geht es einigen hier.

Gruß

Anja

 

[SonjaW]

Hallo

Mit den Werten kenn ich mich nicht so aus, nehme aber auch Cortison. Ich stelle fest, dass es mich irgendwie "fit" macht. Ich fühle mich physisch und psychisch recht gut und stabil mit Cortison. Allerdings nehme ich auch nur 5mg. Ist sicher schwierig zu entscheiden, was zu tun..
Das mit dem komischen Zustand ist mir vor ein paar Wochen auch passiert. Ich sass im Tram, ganz vergnügt, nicht speziell hungrig oder so, und plötzlich hatte ich Hitzewallungen, Schweissausbrüche, und es wurde mir unendlich schlecht. Mein ganzer Körper zitterte, und ich wusste nicht, ob ich nun hier ohnmächtig werde..Ich habe mich dann auf die Atmung konzentriert, und ca nach 3 Minuten war alles vorbei, und ich fühlte mich ganz normal. Vielleicht war es der Blutdruck, ich habe zwar eigentlich nie Probleme damit. Es gibt halt so viele Vorgänge im Körper, die wir nicht durchschauen oder kontrollieren können. Ich wünsche Dir alles Gute!

Sonja

 

[Mayin]

Hallo Anja und Sonja,

ein herzliches "Dankeschön" für Eure Antworten - Ihr habt mir damit auf jeden Fall weitergeholfen!

Eigentlich lebe ich ja nach der Devise: "Was mich nicht umbringt macht mich stark", aber manchmal binh ich einfach verzweifelt und weiß nicht mehr weiter.
Darum: Schön, dass es dieses Forum gibt!

Liebe Grüße, Mayin

 

[Curie]

Kortisonreduzierung

Hallo Mayin,
da deine ANA-Werte ja im Steigen sind, verstehe ich nicht warum das Cortison reduziert wird. Normalwerte, bei der BSG und CRP müssen nicht immer bedeuten, dass keine Entzündung vorhanden ist. War bei mir so, massenhaft geschwollene Gelenke, aber normale Blutwerte. Da Entzündungsreaktionen auch sehr müde machen, ist es auch nicht verwunderlich, dass du dich durch das reduzierte Cortison wieder schlapper fühlst.
Anderseits kann ich mir aber auch nicht vorstellen, dass es gefährlich ist, wenn du das Medikament ausschleichst. Wenn die Krankheit wieder verstärkt auftritt kannst du ja wieder mit der Therapie beginnen.
LG Curie