Kortison und mein schlechtes Gewissen

Ulla

Ulla

"hessische Hexe"
Hallo Ihr Leidensgenossen,

ende Juli war ich ja zwei Wochen in der Rheumaklinik, da wegen meiner Blutwerte mir der Hämatologe dringend geraten hatte alle Basismedis so weit wie möglich zu reduzieren und MTX am besten ganz abzusetzen.

In der Klinik wurde dann die Therapie mit MTX beendet, Kortson auf 10mg und eine Therapie mit Resochin angefangen.

Seid letzter Woche quäle ich mich mit tierischen Schmerzen, insbesondere im Bereich der Wirbelsäule.
So das mich mein Hausarzt am Freitag Notfallmäßig zu einem Orthopäden schickte.
Dieser bedauerde mich mit meiner unschönen Diagnose und verpasste mir eine Spritze mit Schmerzmittel und Kortison, da meine Beschwerden sicherlich Rheumatisch bedingt seien.

Bis gestern Abend hat die Spritze auch geholfen, aber dann.................

Ich weiß nicht was ich alles eingeworfen habe, nichts half.
Heute Nacht bin ich dann wie ein Junkie an meine Medis und habe mir 50 mg Kortison eingeworfen und da es so gut geholfen hat habe ich das ganze heute morgen gleich nochmal wiederholt.

ABER, jetzt ist es da mein schlechtes GWISSEN

war das richtig?? :confused:
mein Rheuma-Doc wird mich wohl killen :eek:

Gruß

Ulla
 
Liebe Ulla,

hat dein Arzt die Schmerzen oder DU ?

Geht es deinem Arzt schlecht oder DIR ?

Dein Leben gehört dir, also ist es deine Entscheidung.

Grüssle

Pumpkin
 
Hallo Ulla,
Du brauchst doch kein schlechtes Gewissen haben. Hast Du Schmerzen, oder Dein Arzt ????

Mein Rheumadoc hat mich eigentlich zur Selbständigkeit erzogen. Wenn es mir mal nicht gut geht, dann verpasse ich mir auch eigenständig einen Cortisonstoss. Ich mache zwar dann einen Termin mit meinem Rheumadoc, aber erstmal muss ich mir auch selber helfen können. So sollte es auch Dein Arzt sehen.

Die Hauptsache ist, das es Dir besser geht und Du keine großen Schmerzen mehr hast.

Liebe Grüße und gute Besserung
gisela
 
Hallo,

ihr habt ja recht, habe mich wohl etwas falsch ausgedrückt.

Da ich so gut wie keine Antikörper mehr habe , hatte der Hämatologe dringend dazu geraden alle immunsupprimierende Medis abzusetzen, auch Kortison.

Das das so einfach nicht realisierbar ist war ja eigentlich auch klar!!

Daher mein schlechtes Gewissen, aber jetzt geht es mir wenigstens besser und das zählt!!

alles liebe

Ulla
 
kannst du nicht auf die biologicals ausweichen?
an sich gehörtest du doch in diesem zustand in die klinik zur betreuung, meine ich.
gruss
bise
 
hi,

ich versteh dich sehr gut! was nutzen die besten ratschläge und
empfehlungen, wenn man sich vor schmerzen nicht mehr rühren kann.
dein cortisonstoss hat dir geholfen, gut so, aber du musst sicher
andere medis bekommen.

ich denke, du brauchst schnellstens einen termin beim doc!
alles gute für dich

marie
 
Die Biologicals sind erst recht stark immunsupprimierend.

Leider habe ich auch keinen Tipp

Peter
 
Hallo,
kann es sein, dass Du Kortison zu schnell abgesetzt hast? Das klingt mir doch sehr danach. Ich weiß nicht, wie lange Du schon Kortison nimmst, aber wenn Du 50 mg zuhause hast und sie als Stoßtherapie einnimmst, nehme ich an, dass Du - so wie ich - ein alter Cortison-Hase bist. Mir haben duie Ärzte immer ein zu rasches Reduktionsschema verordnet. Humira und MTX musste und habe ich sofort wegen Gürtelrose und anschließender Hand OP abgesetzt, aber ich habe mich geweigert die 10 mg Predniloson wegzulassen. Ich hätte sie auch heimlich genommen, da ich schon die schlimmsten Abstürze hinter mir habe. Ich reduziere jetzt nur noch ab 10 mit 1 mg (jeweils 8 Wochen), dann gehe ich auf 7,5 und werde erstmal abwarten was passiert. Wenn man länger so hohe Dosen genommen hat, tendiert die eigene Cortisolproduktion gegen Null, und die kommt bei mir zumindest nur g a n z langsam wieder in Gange, wenn überhaupt.

Unbedingt das Problem mit dem Rheumatologen und Hausarzt besprechen! Gruß Susanne
 
hallo susanne,

du hast ganz recht, ich war ja in der rheumaklinik , da wurde ( weil die Behandlungen ja so gut tun) auch gleich mal an der Kortisonschraube gedreht.
Dazu kommt das ich im Mai Azulfidine abgesetzt habe und im Juli MTX.
das hat dann jetzt wohl reingehauen.

Sicherlich steh ich auch dazu das ich jetzt so hoch mit Korti eingestiegen bin und meine Hausärztin hat mir schon immer dazu geraten.

wollte aber eigentlcih mal richtig "stark" sein und ohne oder mit weniger auskommen.

ja und dann ist da der Brief des Hämatologen, nachdem ich ja am besten auf alle diese guten Medis verzichten müsste.

Oder ich sehe es einfach mal anders, ich suche mir einfach nur aus, mit welchen leiden ich mich die nächsten Jahre mehr rum schlagen werde.

Alles liebe
Ulla
 
Kortison und Basis ...

Hallo Ulla,

nachdem bei mir Teile der Basis (MTX und Sullfasalazin, letzteres war es dann) zu einer Lungenentzündung geführt hatten, begann der "Kampf" mit den Medizinmännern:

Kortisonreduzierung von 25 auf 10 mg (an einem Tag!!)
Absetzen der kompletten Basis
Keine Alternative, die kurzfristig half

Ergebnis: 5 Wochen keine Basis ein Mega-Schub ...

Jetzt sieht es so aus, daß ich wieder MTX und zusätzlich Quensyl nehme, allerdings ist die Wirkung eher bescheiden (etwa 20% im Vergleich zu vorher). Zusätzlich nehme ich Kortison ein. Hinsichtlich der Dosierung bin ich mit meiner Rheuma-Docin so verblieben, daß ich zwar reduzieren soll, aber dieses in Abhängigkeit von meinen Gelenken und Entzündungswerten. Wenn die wieder raufgehen, dann geht das Kortison mit (ohne, daß ich dazu jedesmal meinen Doc heimsuche). Die Grenzen habe ich mit meinem Doc besprochen - und schon aus Eigennutz (nicht ständig neue Klamotten:D ) will ich nicht unbedingt so sehr viel davon nehmen - im Moment sind es 20 mg am Tag ...

Kortison hat für mich sehr viel mit Eigenverantwortung zu tun: mittlerweile nehme ich es doch schon eine ganze Weile, und ich bekomme üblicherweise Klinikpackungen (weil das für die Bundeswehr am günstigsten ist). Der Vorrat, um auch über einen längeren Zeitraum unkontrolliert höhere Dosen zu nehmen, wäre also durchaus gegeben ... von daher habe ich allerdings auch nicht die Absicht, das Vertrauen, daß meine Ärtze dementsprechend auch zu mir haben (nämlich das ich einfach mal so nach Gutdünken "einwerfe") zu enttäuschen.

Letztendlich kannst nur Du entscheiden, in welcher Dosis Dir das Kortison hilft (und hierbei ist es eben von Vorteil, wenn Arzt und Patient sich als Partner verstehen), der Doc sollte Dir allerdings sinnvolle Vorschläge zu Ober- und Untergrenze machen.

Dein Problem mit den Blutwerten und dem Immunsystem kommt erschwerend hinzu, allerdings denke ich, daß hier Nutzen und Risiko gegeneinander abgewogen werden müssen: es bringt nichts, wenn Du einen Schnupfen vermeidest, aber dafür die andauernden Höllenschmerzen hast. Umgekehrt ist sicherlich Schmerz einen Alternative zu einer lebensbedrohlichen Infektion. Hier ist ein "gesunder" Mittelweg gefragt ...

Was das "heimliche" Kortison-Einnhemen angeht: das wäre nicht mein Ding, aber ich würde dem Doc gegenüber klar machen, daß er die "Idee des Gefechtes" haben darf, aber ich letztendlich derjenige bin, der diese Idee umsetzt - und somit das Tempo vorgibt. Dazu gehört allerdings das offene und ehrliche Wort, und zum einen tun sich viele Ärzte schwer damit, dem Patienten Entscheidungen zu überlassen (denn damit geben sie Verantwortung aus der Hand), und zum anderen gibt es genug Patienten, die sich blind auf ihren Doc verlassen (müssen), und in Zeiten der Gesundheitsreform fehlt vor allem eines: ZEIT! Zeit für ein ausführliches Gespräch, in dem beide Seiten ihren Standpunkt erörtern können und man zu einer gemeinsamen Lösung kommen kann.

Mein Vorschlag: Sprich mit Deinen Ärzten, mache Ihnen klar, daß sie es mit einer erwachsenen Patientin zu tun haben, aber akzeptiere deren Fachwissen und Bedenken. Du kennst Deinen Körper und dessen Situation, sie kennen die Risiken und möglichen Folgen ...

In diesem Sinne alles Liebe und Gute

Robert
 
Kortison und Lungenentzündung

Hallo, Robert,
wenn ich Deine Story lese, wundere ich mich doch leise.
Die Kortisontherapie soll nicht zur Lungenentzündung beigetragen haben?
Und Du kriegst jetzt eine Basistherapie, die schwächer wirkt, und dich deshalb zwingt, den Rundumschlag auf's Immunsystem weiter fortzuführen? Genau das macht Kortison schließlich.
Ich nehme zwar auch Mtx, aber kriege dazu Optoral. Das macht wenigstens nicht das GANZE Immunsystem platt, sondern wird nur auf einen kleinen Teil davon. Vielleicht sollte dein Doc da mal drüber nachdenken.
Kortisonwirkung bei mir: 15 kg plus, beginnender grüner Star (ich hoffe, Dein Doc scheucht dich regelmäßig zur Kontrolle!), Stoffwechsel kurz vor'm Diabetes, ständig "besoffenes" Gefühl.
Ich nehme jetzt genau: null
(und 10 kg sind schon wieder weg, ha).
Kortison ist für mich mittlerweile fast ein genauso großer Feind wie meine Krankheit.
Grüße vom Morgenstern
 
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