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Kollagenose

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von anemone, 29. Mai 2013.

  1. anemone

    anemone Neues Mitglied

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    Hallo,bei mir wurde vor etwa 6 Wochen eine undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert.Komme psychisch noch nicht ganz klar damit.
    Es würde mich interessieren wie ihr damit umgeht??
    Mein Hauptproblem sind stechende Schläfenkopfschmerzen und Nackenschmerzen. Natürlich auch Schmerzen in fast allen Gelenken.
    An Medikamenten nehme ich:

    Mtx, Pedniston, Quensyl, Folsäure,Vigantoletten und Calzium.
    Bis jetzt habe ich aber noch keine Verbesserung festgestellt, bin nur noch müder als vorher.

    Wäre schön wenn mir jemand antworten würde und mir mit einem Tipp weiter helfen könnte.

    Caribik
     
  2. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Caribik,

    herzlich willkommen im Forum.

    habe auch eine Kollagenose, es ist nicht einfach, aber mit der Zeit lernt man damit umzugehen.

    Die Müdigkeit kann auch von der Kollagenose kommen, oder meintest du die Medikamente verstärken jetzt diese ?

    Bis das Quensyl wirkt kann das einige Monate dauern. Prednison sollte eigentlich schneller wirken, da merkst du auch keinen Unterschied durchs Cortison ?

    Wegen der Schmerzen, frage mal deinen Arzt, ob du da ein Schmerzmedikament bekommst.
     
  3. anemone

    anemone Neues Mitglied

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    Hallo Lagune,

    danke für deine Antwort.

    Denke nicht daß die Müdigkeit von den Medikamenten kommt! Werde schon seit Monaten morgens nicht mehr wach. Höre weder Wecker noch sonst etwas. Fühle mich auch, wie nach einem Vollrausch! Kann mir auch fast nichts mehr merken.

    Es würde mich interessieren, ob das bei dieser Krankheit vorkommt. Mein Arzt zuckt dazu eigentlich nur die schultern.

    L.G. Caribik
     
  4. lady d.

    lady d. Mitglied

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    Trifft den Nagel auf den Kopf!

    Hallo zusammen!

    Nach ewigem Hin und Her hieß es bei mir auch undiff. Kollagenose, was mein derzeitiger Rh. aber wieder anzweifelt, weil meine Entzündungszeichen nach langer Therapie nun endlich runter sind.

    Gut da sind diese Schmerzen und auch meine Haut ist beteiligt, aber am meisten macht mir auch diese Erschöpfung/ mangelnde Konzentration zu schaffen. Vollrausch ist gut beschrieben. Komme mir immer vor, als schlafwandele ich durchs Leben!
    Anderen ist das immer schwierig zu erklären.

    Angeblich ist das aber ein großes Symptom der Kollagenose. Nur wenn ich dann sage, wie sehr mich das einschränkt, stößt das auf Mißverständnis.

    Viele Grüße, lady
     
  5. anemone

    anemone Neues Mitglied

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    Hallo

    Na da bin ich aber froh, daß ich mit dem Gefühl nicht allein bin.Man kann es wirklich schlecht erklären und wird meist
    nicht ganz Ernst genommen. Kann mir aber nicht vorstellen, in so einem Zustand ständig zu leben.
    Oder gewöhnt man sich daran?

    L.G. an Alle
     
  6. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Hallo
    ich habe die Diagnose seit 5 Monaten und habe auch unter anderem ständig das Gefühl neben mir zu stehen (Vollrausch oder Narkose trifft's ganz gut)
    ich nehme Quensyl, Vitamin D und Schmerzmittel.. Meine Arbeit bekomme ich meist noch hin, aber der Nachmittag ist eigentlich im Eimer (bzw ich ;)
    Ich weiß nicht, ob es " daran gewöhnen" trifft... Man lernt damit zu leben und richtet sich ein, aber gewöhnen ... nein.. kann ich mich nicht daran..
    die Ärzte sagen, dass sie gegen das Fatique-Syndrom wenig machen können. Quensyl hilft bei mir jedenfalls nicht. Manchmal kann man da schon verzweifeln.
    Liebe Grüße
    Ina
     
  7. Monday

    Monday Neues Mitglied

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    Guten Morgen zusammen,

    leider kenne ich diese "bleierne Müdigkeit" auch nur zu gut. Ist halt ein häufiges Symptom bei einer Kollagenose. Als ich vor 6 Jahren mit Quensyl anfing, hat es tatächlich ein halbes Jahr gedauert, bis die volle Wirkung sich entfaltete. Dann ging es mir einige Jahre ganz gut, obwohl ich so ab 16.00 Uhr versucht habe, keine Termine usw. mehr zu machen, da ich spät nachmittags absolut keine Energie mehr hatte. Auch dieses "neben sich stehen" und sich nicht konzentrieren können kenne ich gut. Als Freiberuflerin konnte ich mir das gut einteilen. Auch Termine vor 10.00 Uhr morgens waren "tabu".
    Im letzten halben Jahr ging es mir zunehmend schlechter (auch schon kaputt beim Aufstehen), deswegen bin ich bis jetzt zu MTX gewechselt (zusätzlich predni).
    Mein Rheumadoc hofft, dass durch dass MTX auch die Müdigkeit etwas besser wird...
    Ich arbeite jetzt nicht mehr, und kann mich einfach aufs Sofa sacken lassen, wenn nichts mehr geht. Aber wenn man auch noch berufstätig ist, ist es schwer.
    Man richtet sein Leben danach ein, ich kann z.B. nicht vorher versprechen, dass ich eine Einladung wahrnehme, an machen Tagen geht eben nichts..

    Ich wünsche euch einen Tag voller Energie!
     
  8. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    huhu ihr lieben,

    bei mir war mal verdacht auf kollagenose aber dann wurde daraus lt doc eine r.a.
    aber diese bleiernde muedigkeit macht mir auch extrem zu schaffen. habe das gefuehl mir zieht immer einer den stecker bzw einer dockt an und saugt meine lebensgeister alle raus.

    unter mtx wurde es nach einigen monaten besser, musste ich aber absetzen wg sehr hohen leberwerten und nun unter arava seit 5 monaten spuere ich gar keine besserung. liegt aber sicher auch daran das ich nachts oft wg schmerzen wach werde, kann zwar wieder einschlafen meistens aber denke der koerper kommt daher nie in die erholsame tiefschlafphase...meine erste rheumaaerztin gab mir die diagnose fatique syndrom dazu....denke auch das diese muedigkeit zu allen rheumaerkrankungen gehoert, da der koerper ja immer auf hochtouren gegen entzuendungen arbeiten muss
     
  9. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich habe auch Probleme, wenn viele Leute versammelt sind und gleichzeitig sprechen mich zu konzentrieren. Mit einem Mal ist es mir dann zu viel und ich würde am liebsten wegrennen. Wenn ich da meine Mutter mit ihren 78 Jahren sehe, wie fit sie ist, kommt man schon ins Grübeln, wie das wohl weitergeht...

    @Dittmarsche
    du Arme ...gibt es dann da keine Hilfe, wenn du nicht mehr arbeiten kannst , weil du körperlich eine Pause brauchst? Entschuldige, das ist bestimmt eine völlig naive Frage...:confused:
    Ich gehe sehr gerne arbeiten und mache mir schon Sorgen, es irgendwann körperlich nicht mehr zu schaffen. Auch habe ich nur einen Zeitvertrag, der ja auch nur verlängert wird, wenn ich nicht permanent ausfalle. :(

    @ Norchen
    wie hat sich denn die RA bemerkbar gemacht, also wie fing es an?
    Ich frage, weil meine Rheumatologin auch denkt, dass es evtl in die Richtung gehen könnte ...

    ich wünsche euch allen ein erholsames Wochenende zum Kraft schöpfen ( bei dem Wetter versäumt man ja nix)
    Liebe Grüße
    Ina
     
  10. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hallo ina,

    ich hatte erst die diagnose r.a. weil beide haende und beide fuesse betroffen waren, heisst immer mal geschwollen und starke schmerzen. dann kam ich in ein phase die man wohl remission nennt und hatte wirklich lange ruhe und ging davon aus, das sich der rheumadoc damals geirrt hat. vor 4 bis 5 jahren fing dann alles langsam wieder an. erst die schultern, dann kam die sicca an augen dazu sowie die extreme muedigkeit und ich ging wieder zum rheumaarzt. diesmal eine andere da der alte nix mehr machte. dort waren dann auch die ana werte bei 1280 und die suche nach einer kollagenose begann, wurde dann aber von einer klinik ausgeschlossen da bei denen der ana wert nur 640 war und angeblich nicht behandlungsbeduerftig. nach einer szinti wo entzuendungen in beiden schultern zu sehen waren und erneut ana 640 plus wieder beide haende und fuesse stellte sie die diagnose wieder r.a. und seit dem interessiert keinen mehr das ich auch viele allergien z.b. auch sonne ganz extrem habe plus die sicca die mittlerweile meine augen und nase und zeitweise auch den mund betrifft.

    dieses jahr war ich dann zur rea wo wg kollagenose auch nicht weiter geschaut wurde. nach ultraschall haende und fuesse wurde dort die r.a. bestaetigt.
    jetzt habe ich auf anraten der rehaklinik den rheumadoc gewechselt und nun hiess es psa obwohl ich keine schuppenflechte habe
     
  11. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    sorry schreibe vom tablet und wenn es zu lang wird streikt das ding.

    ...ich weiss auch nicht ob jemand in der fam. schuppenflechte hat, bei meinem sohn gab es mal den verdacht wg einem hautproblem am ellenbogen und nun war ich zum mrt lws und isg und da stellte man beidseitig am isg arthritis fest und naechste woche habe ich einen termin bei der neuen aerztin, die mich auch zum mrt schickte wg sehr starken schmerzen im isg uebrigens...und nun warte ich mal was nun als naechste diagnose kommt...
    also du siehst es kann sich immer wieder mal was aendern oder evtl. auch weitere rheumatische sachen dazu kommen oder ueberlappen, wie man es so schien nennt...
    medis habe ich auch schon einiges durch und bun immer noch auf der suche nach dem richtigen
     
  12. Monday

    Monday Neues Mitglied

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    Sicca

    Hi Norchen,

    ich sehe dass du auch diese sch.. sicca hast. Ich habe gar keine Tränenflüssigkeit mehr, ist eine Katastrofe. Bin nur am Tropfen. Ich kann kein Buch mehr lesen und nur kurz am P.c sitzen. Habe durch die Trockenheit im Mund auch schon ein paar Zähne verloren und lebe jetzt mit einer Teilprothese. Trau mich an Implantate nicht so ran...

    @Dittmarsche: lass dich mal knuddeln! So ein Existenzkampf ist super anstrengend, ich habe das Glück, dass mein Mann mich mit durchschleift...

    @Ina: das Problem mit vielen Leuten kenne ich auch, in überfüllten Einkaufszentren usw, schrecklich! Ich gehe auch gar nicht mehr so gerne bummeln, das kostet so viel Energie!
     
  13. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    oh monday so schlimm ist es gott sei dank bei mir mit mund und zaehne nicht.
    das ist ja so richtig doof.
    die augen sind auch staub trocken und hab oft bindehautentzuendung das reicht mir dann schon.
    was ich gar nicht mehr mag ist shoppen...ganz traurig guck...von kleiderstaender zu kleiderstaender und hier wuehlen und da wuehlen geht gar nicht mehr. da werde ich mit meinem ruecken irre und ich hoffe immer instaendig das mein mann auch nirgends stehen bleibt...immer langsam weiter laufen....ist irre oder???
    nun ich spare dadurch ungemein:D
     
  14. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    @norchen
    da hast du recht:D da ich, wenn überhaupt, nur noch ganz kurz in Einkaufszentren bzw Supermärkten bin, bzw sein kann, spart man tatsächlich Geld... Was man dann bei Ärzten lässt... Musste meine MRT Bilder auf CD brennen lassen, und habe 12 € gezahlt, weil ich von Arzt keine Anforderung dabei hatte... Und nachreichen ging nicht...Na danke!!!

    Sicca habe ich auch...seit 2,5 Jahren. Ich war deshalb nie beim Arzt, dachte, das kommt mit dem Alter :eek: und ist normal, obwohl es wirklich zum Teil richtig schlimm war...

    mit einem Verdacht auf PSA fing bei mir im Oktober die Befundsuche,mal an, hat sich aber nicht bestätigt. Es gibt/gab meines Wissens auch keine Psoriasis in der Familie.

    @ monday das hört sich nicht gut an, so gar keine Tränenflüssigkeit?? Das meine Mundtrockenheit schlimmer wird, davor habe ich auch echt Angst.. Es ist so unfair, sich mit sowas rumplagen zu müssen...:(

    @Dittmarsche
    ja mein Mann ist Hauptverdiener aber man gewöhnt sich ja schon an das Geld (ich arbeiten30 h) und Kinder werden mit den Jahren ja auch eher teurer:D, da möchte ich ungern drauf verzichten.
    Seit JAHREN kämpfst du um deine Rechte... Oh man, und wahrscheinlich nur, weil sich irgendwann mal so nen Sachbearbeiter zu wichtig genommen hat. Ich verstehe diese Willkür nicht. Manche werden durchgewunken und andere müssen jahrelang kämpfen, nur weil der Nachname mit dem falschen Buchstaben anfängt. Ich hatte in einer ganz anderen Sache auch mal große Probleme..
    Telefonieren strengt mich auch wahnsinnig an..ich hab manchmal das Gefühl ich bin ein anderer Mensch. Früher war ich ständig in Bewegung, habe täglich Sport gemacht, hatte neben Beruf, Haushalt und Kindern noch Ehrenämter und viel Besuch und jetzt muss ich alles gut organisieren und einteilen, viele Pausen machen und trotzdem ist nichts wirklich planbar... Und dieses "früher" ist noch gar nicht so lange her und kommt mir dennoch vor, wie eine Ewigkeit...

    Euch alles Liebe
    Ina
     
  15. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Guten Morgen Dittmarsche

    Auch laut Röntgenbefund konnte eine PSA ausgeschlossen werden... Steht im Bericht und meine Schmerzen in den Endgliedern der Finger entpuppten sich als Arthrose. Deshalb und wegen einer Daumennagel- großen Stelle am Kopf bin ich ursprünglich mal zum Arzt gegangen...
    während der Wartezeit auf die Termine beim Rheumatologen bekam ich dann eine Grippe (?) und damit ging der Mist ( glaub ich )los... Von dieser Grippe, oder was immer es war, hab ich mich bis heute nicht erholt..

    Meine Kinder sind zum Glück nicht mehr so klein (13 und 15) und lassen mich auch mal in Ruhe, wenn ich sie brauche.. ( die Ruhe) aber natürlich nicht immer. Heute steht erstmal eine Geburtstagsfeier meines Sohnes an... Mir graut schon seit Tagen davor.

    Ich habe lange nur 20 Stunden gearbeitet, das war schon traumhaft, aber als die Kinder älter wurden bot man mir die 30 h an und ich fand es ansich auch gut so.
    Es funktioniert ja auch noch irgendwie, meine Kollegen wissen auch Bescheid, dass ich manchmal einfach kurze Pausen brauche, wenn ich nicht mehr kann. Aber es funktioniert auch nur, weil meine Kollegen und mein Chef Verständnis haben und zu Hause alles gut läuft...und meine Familie mich inzwischen nicht mehr für faul hält, wenn ich nicht vom Sofa hochkomme oder um 16:00 ins Bett gehe..

    Für einen solchen Sozialrechtsstreit und eigentlich ja für jede Art von psychischem Stress ist unter solchen Umständen wirklich absolut kein Platz.. Das tut mir wirklich unendlich leid und ich kann verstehen, dass du nicht mehr kannst :confused: ..

    Alles Liebe
    Ina
     
  16. ellli

    ellli Mitglied

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    Endbefund anders wie Entlassungsgespräch?

    Hallo,
    habe heute den Endbefundbericht aus der Klinik bekommen, bei der Entlassung sagten sie mir Skleredomie, im Befund steht undifferenzierte Kollagenose?
    Fühle mich weiterhin als wäre ich den ganzen Tag im Freizeitpark gewesen und anschl. weich geklopt worden.
    Dazu diese ständige Müdigkeit mit leichter Übelkeit.
    Man fühlt sich von den Ärzten schon ziemlich alleine gelassen.
    Das privat Leben leidet weil man nur noch platt ist.
    Meine Hoffung besteht in einer Reha die ich am beantragen bin, evtl. in Schlangenbad. Hat jemand damit Erfahrung?
    Und wie ist es mit einem Behindertenausweis zwecks Gleichstellung?
    Öfters wegen Krankheit zu fehlen macht sich nicht gut, leider bin auf meinen Verdienst angewiesen.

    Danke für eure Antwort
    Elli
     
  17. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Hallo Ina,

    gehört die CD denn nicht mit zum Befund? Bei mir ist das jedenfalls so. Ich bekomme selbstverständlich meinen Befund zusammen mit der CD, ich kopiere mir die dann zu Hause noch einmal für meine "Sammlung".
    Und weißt Du, was das seltsame ist? Die CD will kaum jemand sehen....

    Frag doch mal bei Deiner Kasse nach....
     
  18. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Hallo PiRi
    in dieser Radiologie-Praxis bekommt man die Bilder mit, also ausgedruckt.
    In einer anderen nur eine CD und Ausdrucke gibt's nur für Privatpatienten.
    Keine Ahnung warum das unterschiedlich gehandhabt wird.. Vielleicht kommt es darauf an, was die kooperierenden Arztpraxen bevorzugen.
    Liebe Grüße
    Ina
     
  19. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Hallo Elli
    das etwas anderes in dem Arztbrief steht, als besprochen wurde, ist ja etwas merkwürdig. Da würde ich noch mal nachfragen.
    Einen Behindertenausweiß hab ich noch nicht beantragt... Ich bin irgendwie vom Kopf noch nicht so weit, obwohl ich insgesamt schon ziemlich beeinträchtigt bin, vor allem wegen der massiven Abgeschlagenheit.
    Ich drücke dir die Daumen, dass es bald mir der Reha klappt. Ich gehe im August in eine Tagesklinik und hoffe auch, dass es mich ein Stück weiterbringt.
    Liebe Grüße
    Ina
     
  20. Schlumpfine

    Schlumpfine Aktives Mitglied

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    @ Monday, Du hast geschrieben, dass Du dich an Implantate nicht heran traust. Weißt du denn nicht, dass man bei einer Kollagenose immer damit rechnen muss, dass sich der Kiefer zurück bildet? Und dann wackeln die Implantate. Mein Zahnarzt hat mir gesagt, dass die Zähne durch den fehlenden Speichel entmineralisiert werden und dadurch kaputt gehen. Nach meiner nun schon knapp 16jährigen Karriere als Kollagenose-Patient habe ich im Unterkiefer nur noch Stümpfe, die die Prothese tragen. Die Müdigkeit ist leider auch mein Problem. Wenn ich morgens aufstehe, habe ich oft das Gefühl, dass ich mich hinlegen müsste. Von Erholung in der Nacht keine Rede. Ich kann allerdings auch kaum länger als 2-3 Stunden am Stück schlafen, weil dann der Mund so trocken ist, dass ich dadurch wach werde. Habe schon einige Gels und Sprays probiert. Es hilft nicht lange. Aber mittlerweile benutze ich auch tagsüber ein Gel, damit ich nicht immer "an der Flasche" hänge. Da ich nicht berufstätig bin meinte mein Rheumatologe ich bräuchte nicht zur Reha. Außerdem hatten wir einen Kampf, weil ich MTX ausprobieren wollte. Ich habe 14,5 Jahre Resochin genommen. Dann sollte ich es absetzen, weil sich Ablagerungen auf dem Auge gebildet haben. Aber auch das ist nun unklar: die Ärztin, die mich dieses Mal in der Klinik untersucht hat, hat keine Ablagerung gesehen.... Aber ich lasse es lieber weg. Mein Rheumatologe hat gesagt, er wüsste gar nicht, was ich wolle: denn ich hätte doch "nur" Sjögren. Auch ganz nett und aufbauend. Ich fühle mich nicht gerade wohl bei ihm und bin auf der Suche nach einem neuen Arzt- hier im ländlichen Raum nicht so einfach. Ich wünsche allen eine erholsame Nacht Schlumpfine