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Kollagenose?!

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Katzenmum, 15. März 2013.

  1. Katzenmum

    Katzenmum Registrierter Benutzer

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    Hallo Ihr lieben,

    ich bin neu hier und genauso ratlos wie manch einer hier und hoffe, dass ich hier irgendwie weiter geholfen bekomme...

    Hier zu meiner Geschichte:

    Begonnen hat es etwa im Dezember 2010, als ich (arbeite als Erzieherin) erkrankte und es ziemlich lang dauerte, bis ich wieder auf die Beine kam. Ich war schlapp und hatte Fieber und einen Ausschlag. Man vermutete damals Ringelröteln. Nach 2 1/2 Wochen krankheit ging ich wieder arbeiten...der nächste Infekt lies leider nicht lange auf sich warten...ich bekam Fieber und fühlte mich schlapp und hatte erkältungssymptome, soweit ich mich zurück erinnern kann.

    Ich fühlte mich auch hier nach etwa 2 Wochen wieder arbeitsfähig, obwohl mein Fieber damals nicht mehr nachlies. es war zwischen 37,8 und 38,5, ohne dass ich mich irgendwie besonders fiebrig fühlte.

    Die Ärztin damals schickte mich zum Rheumatologen weil mein Ana wert damals erhöht war.
    Der rheumatologe damals redete nicht viel mit mir und gab mir azatiophrin...

    weil mir allerdings kein Grund genannt wurde warum ich dies nehmen sollte habe ich es etwa nach einem halben Jahr wieder abgesetzt.
    Und auf zum nächsten rheumaologen. Der vermutete ein anfängliches sjörgen syndrom, aber meinte man muss gar nichts machen.

    Nun...auch nicht so das richtige...?! Fand mich auch da nicht gut aufgehoben. Also ging ich auf rat von meiner Mutter in eine Uniklinik. Dort wurde ich behandelt, von einem Arzt, der allerdings noch nciht ausgelernt ist.
    Er hat mir quensyl, 5 mg cortison und vit. d. verschrieben und den Befund: Undiff. Kollagenose genannt.

    Sämtliche untersuchungen (außer das Blut) waren ohne bedund. Irgndwelche verhärtungen in der Lunge, die aber uahc nicht zugeordnet wurden.
    In den Berichten schriebt er, dass es mir besser geht seit einnahme der Medis. Das stimmt aber noicht wirklich. Ich habe im gegenteil sogar das Gefühl vom Quensyl mehr Nachtscheiß zu haben als zuvor und schmerzen beim Atmen zu haben was vll. auch von den Tabletten kommt?!

    Zu meinen Rahmen"krankheiten": Ich habe Endometriose, Laktose und Fruktoseintolleranz und Astma. Außerdem immer kalte Hände.

    Mein Fieber ist nun wieder weg. Was meint ihr zu der Geschichte? Wenn ich doch weiters keine symptome habe muss ich dann die Tabletten nehmen?

    mein Immunsystem an sich ist n bissl angekratzt. Bin oft krank, was aber auch mit meinem Beruf zusammenhängt.
    Außerdem habe ich die Info, das Quensyl leider das Immunsystem negativ beeinflusst....stimmt das?


    Ich danke euch shcon mal für eure Antworten!
     
  2. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Nein das stimmt so nicht, das trifft auf Immunsuppressiva zu, wie Azathioprin, Ciclosporin usw.. Antimalariamittel, wie Quensyl und Resochin unterdrückt das Immunsystem nicht in der Form. Es wirkt auch anders wie Immunsuppressiva.
     
  3. Katzenmum

    Katzenmum Registrierter Benutzer

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    Danke für deine Antwort...ich finde dieses thema so unheimlich komplex...welche Blutwerte bestimmen denn das man rheuma hat, außer der ana wert? wie sind die normalwerte? das ich das mal nachvollziehen kann?

    Ich mag einfach nur wissen, ob das wirklich alles sein muss :-(
     
  4. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Die kalten Hände sind vermutlich ein Raynaud-Syndrom. Das kommt häufig bei Kollagensen vor. Kollagenosen greifen außer Sehnen, Muskeln, Gefäßen, auch die Organe an, deshalb sollte man die Lunge und andere Organe checken. Bis die Medikamente wirken, kann es Monate dauern. War vllt. nicht so klug sie abzusetzen. Solche Erkrankungen verlaufen schubweise. Fieber od. erhöhte Temperatur weisen auf einen Schub hin. Die Medikamente sind dazu da den Schub abzufangen bzw. schubfrei zu werden. Außer den ANA kann man noch spezielle sog. ENA finden. Diese weisen auf die Art der Kollagenose hin. Werden keine gefunden läuft die Diagnose meist unter "undifferenzierte Kollagenose."
     
  5. Katzenmum

    Katzenmum Registrierter Benutzer

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    was aber nach wie vor nicht heißt das ich nicht einfach gesund bin???

    :-((

    Und an den Blutwerten ändern die Medikamente nichts? Ich hab doch mittlerweile keine Beschwerden mehr...woher weiß ich dann, dass ich die Medikamente noch brauche???
     
  6. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Die ANA werden sich wohl verringern, aber wenn sie mal hoch waren, bei 1000 od. so, werden sie lebenslänglich erhöht bleiben. Das tut aber nichts zur Sache. Auch mit erhöhten ANA kann man beschwerdefrei sein. Die Entzündungswerte werden weniger, weil ja die Medikamente die Entzündungen zum Erliegen bringen sollen. Setzt man die Medikamente zu früh ab, steigen die wieder. Medikamente sind auch dazu da, dass es nicht wieder zu einem Schub kommt und müssen dann in geringer Dosis noch eine längere Zeit eingenommen werden. Die Ärzte konntrollieren u.a. regelmäßig die Entzündungswerte. Ob man dann Medikamente verringert od. absetzt kann nur der Arzt entscheiden. Es gibt immer das Risiko, dass die Erkrankung wieder zurückkommt. Sie ist nicht heilbar, aber gut behandelbar. Regelmäßige Kontrollen beim Rheumatologen, auch in schub- und beschwerdefreien Zeiten sind schon wichtig. Da du mal einen Ausschlag hattest, solltest du auch vorsichtig mit der Sonne umgehen. Zuviel davon könnte einen Schub auslösen od. verschlechtern.
     
  7. Katzenmum

    Katzenmum Registrierter Benutzer

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    Denkst du denn dieser Ausschlag hat mit dem rheuma zu tun? Ich dachte eher, dass es ringelröteln waren? Ich hatte den Ausschlag nur an den armen...

    ansonsten danke ich dir für deine Antwort...es hat mir zumindest etwas licht ins dunkle gebracht.....

    Wenn also die enzündungswerte wieder steigen bzw. das rheuma wieder schlimmer wird müssen wieder medikamente genommen werden..?! und da ich momentan kein fieber habe habe ich auch keinen schub? Kann man das so sagen?

    Ich weiß nicht warum ich mich mit diesem thema so schwer tu :-(
     
  8. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Das ist auch ein komplexes Thema. Kein Wunder wenn man sich schwer tut. Kollagenosen und vor allem der Lupus sind sonnenempfindlich. Ich kann ja auch nicht beurteilen ob es nun wirklich Ringelröten waren. Wäre natürlich auch möglich. Es sind eben viele Symtome die es bei Kollagenosen geben kann. Wenn du derzeit keine Probleme mit den Gelenken hast, sagt das nicht unbedingt aus, dass du schubffrei bist. Kontrolle beim Rheumatolgen ist besser. Bei den Kollagenosen stehen die "rheumatischen" Beschwerden auch nicht immer im Vordergrund. Sie können sehr gefährlich sein, weil sie auch die Organe angreifen, ohne dass es dabei auch immer gleichzeitig auch zu rheumatischen Beschwerden kommt. Paß auf deine Lunge auf. Jeder Kollagenosepatient sollte 1x jhrl zu einem Lungenspezialisten zur Kontrolle. Da du Asthma hast, wirst du ohnehin regelmäßig zu einem solchen Arzt gehen. Eigentlich sollten zu Beginn einer Diagnosestellung viele Organe untersucht werden.
     
  9. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Ausschlag gibt es auch bei einigen entzündlich rheumatischen Erkrankungen. Wenn du eine Kollagenose hast kann das davon sein, habe ich bei Mischkollagenose auch.

    Die Langzeit Basismedikamente, wo auch Quensyl dazu gehört nimmt man nicht nur bei einem Schub, sondern durchgehend, soll ja auch einer weiteren Verschlechterung vorbeugen. Ich habe auch mit Fieberschüben bei meiner Kollagenose zu tun, mit der Therapie ist es aber viel besser als vorher.
     
  10. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Hallo Katzenmum,

    bei jedem ist es anders und so kann ich nur von mir sprechen:
    Ich nehme seit fast 7 Jahren Quensyl und seit es wirkt, habe ich weniger Infekte als vorher. Vorher kämpfte mein Körper dauernd an zwei Fronten; ich arbeite auch in einem Beruf, wo man ständig Keimen ausgesetzt ist. Mit Basistherapie und Cortison bin ich nicht beschwerdefrei, habe immer wieder auch Schübe, aber es geht mir um einiges besser als vor der Behandlung. Habe übrigends auch eine undifferenzierte Kollagenose.

    Wenn Du unsicher bis, sprich noch mal mit dem Arzt über Deine Bedenken und lass Dir erklären, warum er diese Therapie gewählt hat und was Du von ihr erwarten kannst.

    viele Grüße von der kleinen Eule
     
  11. Katzenmum

    Katzenmum Registrierter Benutzer

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    Okay...aber der eine Arzt meinte ja es sei das Sjörgen syndrom...woran erkennt man nun ob es dieses ist, oder eben doch eine undifferenzierte Kollagonose?

    Ich habe vor allem wenn ich erkältet bin (so wie jetzt gerade) immer nasenbluten und von den symtomen her würde ich auch eher sagen, dass das sjörgen syndrom eher auf mich "passt"

    Mit dem Arzt reden...ja ...der neue arzt hat mich noch nicht so richtig untersucht...das macht er erst im April...war erst mal zu einem vorgespräch bei ihm...

    zu den Organuntersuchungen: ich wurde geröngt und auch Ultraschall gemacht, außerdem mrt und ct...also da hab ich erstmal alles durch denke ich...
     
  12. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Das Sjögren-Syndrom zählt man auch zu den Kollagenosen. Es kann aber auch bei vielen anderen rheumatischen Erkrankungen als Zusatzbeteiligung auftreten. Leitsymtome sind trockene Schleimhäute.
     
  13. bennykater

    bennykater Neues Mitglied

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    Hallo Katzenmum
    Herzlich Willkommen hier im Forum. Ich hoffe du findest hier auf deine Fragen die richtigen Antworten.
    Ich kann selbst noch nicht viel dazu sagen, weil bei mir der Verdacht auf Lupus erst seit kurzem besteht. Ich habe erst im Juli einen Termin beim Rheumatologen bekommen. Mein HA hat mich aber auch noch in der Uni angemeldet. Von der Uni habe ich aber noch nichts gehört, und muß deshalb noch auf meinen Termin warten. Bei welcher Uni hast du den einen Termin bekommen und wie lange ist den dort die Wartezeit?
    Ich wünsche dir alles Gute

    Lieber Gruß Bennykater:)
     
  14. Schlumpfine

    Schlumpfine Aktives Mitglied

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    Hallo Katzenmum,
    Quensyl sollte man schon durchgehend nehmen, aber das schrieb lagune ja schon.
    Beim Sjögren-Syndrom sind die SS-A und SS-B Werte ausschlaggebend. Außerdem Ro- und La-Werte. Beim Sjögren-Syndrom kann es zB. zum Schwellen der Ohrspeicheldrüsen kommen. Die Drüsen trocknen aus. Meistens sind auch die Augen viel zu trocken und müssen behandelt werden. Aber bei Einnahme von Quensyl muß man sowieso regelmäßig zum Augenarzt.
    Hast Du keinen Arzt (Hausarzt oder Rheumatologe) der Dir mal zuhört und Fragen beantwortet?
    Gruß
    Schlumpfine
     
  15. Katzenmum

    Katzenmum Registrierter Benutzer

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    Nein...leider habe ich keinen Arzt, der mir meine Fragen so alle beantworten kann...ich habe bisher einen Arzt (In Mainz) gehabt der mir da nicht weiterhelfen konnte.

    Ist Lupus auch eine Form der Kollagenose?

    Ich habe mir jetzt gerade verchiedene Broschüren zum lesen geholt (war auf so einem Infotag letzte Woche) und stelle fest, dass das ja einem tierische Angst macht...jetzt weiß ich warum ich mich mit dem thema nicht beschäftigt habe...

    ich mag doch auch mal schwanger werden und Kinder haben, in den Broschüren raten sie aber davon ab :-(

    Mein ihr mein Beruf ist weiterhin noch das richtige für mich? oder sollte ich mich anhand der häufigen infektionsgefahren eher nach etwas anderem umsehen?

    Ist ein mal im Jahr die Organe untersuchen zu lassen okay? oder wie oft müsste das eurer erfahrung nach passieren?

    Ich mag doch einfach nur gesund sein :-((((
     
  16. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Ich weiss nicht, welchen Beruf du hast, aber in den meisten Fällen kann man ihn doch auch weiterhin ausüben. Eine Schwangerschaft sollte man planen, wenn die Krankheit nicht gerade hoch aktiv ist. Manche brauchen während der Schwangerschaft keine Medikamente. Deine Fragen kann man auch so nicht einfach beantworten. Es kommt immer auf den jeweiligen Zustand des Patienten an. Kollagenosen können leicht od. schwer verlaufen. Das ist nicht vorhersehbar. Allerdings gibt es ja die Möglichkeit durch Medikamente die Erkrankung in Schach zu halten.
    Du brauchst einen guten internistischen Rheumatologen, der regelmäßige Kontrollen durchführt und immer eingreifen kann, wenn sich ein Schub anbahnt. Lupus ist auch eine Kollagenose. Ich stelle dir mal hier einen Link der Lupus-Selbsthilfe rein. Allerding heißt das nun nicht, dass du wirklich Lupus hast. Bei dir ist die Erkrankung noch undifferenziert. Aber alle Kollagenosen haben untereinander Ähnlichkeiten und bitte nicht denken, dass du nun alle Symtome hast. Das ist ein Sammelsurium von möglichen Symtomen beim Lupus und einige davon kommen auch bei anderen Kollagenosen vor.
    http://www.lupus-selbsthilfe.de/krankheitsbild.htm
     
  17. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Schlumpfine

    SS-A ist das Gleiche wie Ro-AK, SS-B das Gleiche wie La-AK ;)
    Beide sind in der Tat charakteristisch (aber nicht beweisend!) für das Sjögren-Syndrom.

    Grüße, Frau Meier