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Kollagenose!? würde mich sehr über Meinungen freuen…

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von reena1126, 25. Mai 2013.

  1. reena1126

    reena1126 Neues Mitglied

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    [FONT=&amp]

    Erst einmal ein herzliches hallo an alle!

    Ich habe hier schon viele Leidensgeschichten gelesen und würde mir jetzt gerne selbst mal meine von der Seele schreiben. Vielleicht kann mir ja jemand von euch weiter helfen, ich würde mich über jede Antwort freuen [/FONT]:)



    [FONT=&amp]Ich bin 26 Jahre alt. Seit ich 16 war, hatte ich immer öfter mal Gelenkschmerzen, damals hauptsächlich in der Knien und dem Rücken. Auch meine „Sonnenallergie“ und meine Migräne fingen damals an.

    [/FONT]

    [FONT=&amp]Beim ersten Besuch beim Orthopäden wurde Morbus Scheuerman festgestellt, der Kommentar vom Arzt „einfach mal gerade aufrichten“. Die restlichen Schmerzen wurden einfach ignoriert. Naja dachte ich mir wird wohl nicht so schlimm sein wen der Arzt so reagiert …

    [/FONT]

    [FONT=&amp]Nach und nach verschlimmerten sich die Gelenkschmerzen, mir tat nahezu alles weh, ich hatte Muskelschmerzen die teilweiße so schlimm waren das ich z.b einmal meinen Arm garnichtmehr bewegen konnte (generell ging das immer so nach 3 Tagen wieder weg), ständige Müdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten, Gewichtszunahme etc. [/FONT]

    [FONT=&amp]mein allgemeines Wohlbefinden wurde zunehmend schlechter...[/FONT]


    [FONT=&amp]Ende 2011, fing es schlagartig an noch schlimmer zu werden. Ich fing an zu zittern, morgens war mein Gesicht geschwollen und alles fühle sich nach den aufstehen so „eingeschlafen“ an. Meine Augen waren trocken und ich hatte immer so ein schmerzhaftes ziehen hinter den Augen, ich bekam so einen druck schmerz unter den Rippen und es tat für kurze Zeit beim einatmen weh, meine Ohren und Nase „gingen zu“, meine Muskeln waren total angespannt vor allem in der halsregion, hatte nachts immer das Gefühl ich müsste mit den Beinen "kicken", ich bekam Verdauungsbeschwerden, Herzrasen, Schlafstörungen…[/FONT]


    [FONT=&amp]Als ich dann noch starke Schluckbeschwerden bekam ging ich erst mal zum hausartzt, dieser überwies mich zum Radiologen um meine Schilddrüse zu untersuchen. Er meinte „die Schluckbeschwerden kommen definitiv nicht von der Schilddrüse“. [/FONT]

    [FONT=&amp]Thyr. Peroxidase-AK MAK i. S. (MEIA) - 2[/FONT]

    [FONT=&amp]TSH Rezeptor_AK TRAK i. S. (EIA) - <0.10

    [/FONT]

    [FONT=&amp]Also ging ich zum HNO der meinte mein Rachen ist gereizt und die Schluckbeschwerden kommen von Reflux. eine Magenspiegelung wurde vorgenommen aber ohne Ergebnis.[/FONT]


    [FONT=&amp]Ich beschloss zu einem anderen Orthopäden zu gehen. Der ignorierte meine Aussage, dass mir alles wehtut komplett und fragte mich was mir den jetzt gerade am meisten wehtut und konzentrierte sich somit nur noch auf die rechte Schulter. Nach einer Kernspintomographie stellte sich eine Schleimbeutelentzündung heraus. Er verordnete mir Krankengymnastik die zwar auch nicht half, aber da fiel zum ersten mal das Wort Rheuma. Ich informierte mich ein wenig und beschloss einen Rheumatologen aufzusuchen. [/FONT]

    [FONT=&amp]Der Besuch brachte folgende Ergebnisse: [/FONT]


    [FONT=&amp]CPR - 9.3[/FONT]

    [FONT=&amp]TSH basal - 3,08 [/FONT]

    [FONT=&amp]Ana-Sreening (IFT) – Negativ[/FONT]

    [FONT=&amp]AAK CCP (MEIA) - 2,3
    [/FONT]

    Er denke „es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung, so in Richtung Sjörgen-Syndrom, wegen der Trockenheits Symptomatik“ sagte er. Mein Rheumafaktor sei Grenzwertig, ich habe eine leichte Entzündung im Blut und eine leichte Anämie. Er verschrieb mir 2,5 mg Decortin und Quensy.


    [FONT=&amp]Ich fühlte mich ein wenig besser (Muskelschwäche, Bindegewebsfestigkeit, Zittern etc.) aber immer noch weit von gut. [/FONT]

    [FONT=&amp]Nach paar Wochen bekam ich schmerzen in den Beinen die im Ruhezustand schlimmer sind, auch manchmal so ein druck Gefühl in Beinen, Armen und Kopf.

    [/FONT]

    [FONT=&amp]Nach 6 Monaten wurde nochmals mein Blut untersucht. die Entzündung war weg, allerdings hatte ich diesmal eine „eindeutige Unterfunktion“. Er untersuchte meine Schilddrüse mit dem Ultraschall und meinte er erkenne Inhomogenität. Meine Medikation wurde also um 100µg Eferox erweitert. Desweiteren testete er die [/FONT][FONT=&amp]Sjörgen[/FONT]-Syndrom[FONT=&amp] spezifischen Antikörper. Er sagte „er finde keinen Anhaltspunkte einer [/FONT]Autoimmunerkrankung [FONT=&amp]den ich habe keine Antikörper und ohne Antikörper keine [/FONT]Autoimmunerkrankung[FONT=&amp]“ und er denke „das hat bei mir eine Psychische Komponente“[/FONT]

    TSH - 6,15

    [FONT=&amp]AAK gg. SS-A/RO (FEIA) - 0,90[/FONT]

    [FONT=&amp]AAK gg. SS-B/La (FEIA) - <0,30[/FONT]


    [FONT=&amp]Schon bei der ersten Einnahme des Hormons besserten sich die Schluckbeschwerden. Allerdings bekam ich paar Wochen später wieder neue Symptome.[/FONT]


    [FONT=&amp]Ich bekam plötzliche so einen „Anfall“ - Mir war spei über! erst kribbelten meine Lippen, dann meine Backen und dann alles von Kopf bis Fuß. Kurz darauf blieb meine Periode aus. Paar Tage später bemerkte ich einen merkwürdiger Ausschlag am Bauch (leicht erhaben, dunkelrot-violett, hat eine leichte narbe hinterlassen), mir wurde immer mal wieder kurz schwindelig und ich hatte des Öfteren Muskelzuckungen.

    [/FONT]

    [FONT=&amp]Der Rheumatologe schickte mich zum Neurologen, der ließ ein MRT des Schädels machen, bei dem aber alles OK war.

    [/FONT]

    [FONT=&amp]Meinen Symptomen wurde nun keinerlei Beachtung geschenkt als ich wieder beim Rheumatologen erschien, dieser beschloss nun das Cortison auszuschleichen. Er meinte, dass alles Psychosomatische Ursachen hat bei mir!? [/FONT]:confused::confused::confused:[FONT=&amp]
    [/FONT]

    [FONT=&amp]Ich weiß wirklich nicht mehr weiter, eine Entzündung wurde doch festgestellt und meine Schilddrüsenunterfunktion etc. kann das überhaupt psychosomatisch sein, wen doch was festgestellt wurde? Viele Symptome passen zu Kollagenose aber ohne Antikörper!? Hat jemand von euch ähnliche Symptome? Oder einen Rat? Was ist nur los, ich weiß nicht mehr weiter!? Ich fang schon an es selbst zu glauben das ich mir alles nur einbilde [/FONT]:sniff:


    [FONT=&amp]Ich bedanke mich im Voraus für eure Antworten [/FONT]:)

    liebe Grüße Reena
     
  2. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

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    Hallo Reena,

    du solltest schleunigst mal zu einem Nuklearmediziner, der sich mit Schilddrüsenkrankheiten auskennt. Also mal das volle Programm machen von Ultraschall bis Szintigraphie. Außerdem ist die Bestimmung weiterer Schilddrüsenwerte (fT3, fT4) notwendig. Und dann sollte man die Hormoneinstellung noch mal überdenken. Eine Unterfunktion kann durchaus psychische Symptome machen.

    Mit einer Kollagenose kenn ich mich jetzt nicht so aus (hab beginnende PsA). Da gibts hier Leute, die können das besser beurteilen. ggf. solltest du den Rheumatologen wechseln....ich lese hier wirklich viel von "in Schubladen gesteckten" Patienten. Kann ich übrigens auch mitreden....allerdings hab ich die Erfahrung mit Orthopäden gemacht.

    Weiterhin wären eine Kontrolle von Vitamin D und B12 ganz nützlich. Vitamin D-Mangel kann Beswchwerden im Bewegungsapparat verursachen und B12-Mangel Konzentrationsstörungen und neurologische Beschwerden. Seltsamerweise kommen die Docs selten darauf, auch mal in diese Richtung zu gehen. Wenn du deinen HA zur Bestimmung der genannten Werte "überzeugen" konntest, lass dir zur Bestätigung eines evtl. B12-Mangels gleich das Holotranscobalemin (Holo-TC) mitbestimmen. Letzeteres muss selbst bezahlt werden, ist mit knapp 20 Euro aber machbar. Vit. B12 kann noch normal im Serum sein, ein Mangel kann trotzdem bestehen, deswegen das Holo-TC.

    Es ist wirklich mühsam, wenn man keine Krankheit nach Lehrbuch hat....man muss den Ärzten immer ein Stück voraus sein. Bleib dran und lass dich nicht abwimmeln. Hat mich auch entschieden weitergebracht. Wobei ich mit meinem HA und der Rheumapraxis wirklich Glück habe, fühlte mich immer ernst genommen.
     
  3. amberlily

    amberlily Neues Mitglied

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    Hallo Reena,

    kann mich meiner Vorrednerin nur anschließen, du solltest unbedingt zu einem guten Endokrinologen gehen.

    Habe selbst Hashimoto (autoimmune Schilddrüsenerkrankung) und weiß aus eigener Erfahrung, dass die so alles mögliche machen kann. Und laß dir ja von niemand erzählen, das sei "Psychosomatisch". Blödsinn!
    Und wobwohl du ja bereits SD-Hormone bekommst, dauert es eine Weile bis die Symptome abklingen.
    Bei guter Einstellung, sollte es dir dann besser gehen. Wenn du dann immer noch so stake Gelenkschmerzen hast, kann möglicherweise noch was anderes dahinterstecken.
    War bei mir auch so, 3 Jahre lang wurde alles immer auf die SD geschoben, bis mein Endokrinologe mich zum Rheumatologen geschickt hat, denn er vermutete noch mehr. Der Verdacht war leider berechtigt, wie sich inzwischen herausgestellt hat ist es eine undiff. Kollagenose.

    Ich wünsch dir alles gute, liebe Grüße,
    amberlily
     
  4. reena1126

    reena1126 Neues Mitglied

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    [FONT=&quot]
    [/FONT]Vielen Dank für eure Antworten :vb_redface:[FONT=&quot]

    Ich war schon beim Radiologen, damals wurde nur ein Ultraschal gemacht und auf Antikörper getestet. [/FONT]

    [FONT=&quot]Befund damals : „Normal große Schilddrüse mit leichte Echogenitätsstörungenn negative Schilddrüsenantikörper, im Moment kein Hinweis für eine relevante Schilddrüsenfunktionsstörung.“[/FONT]

    [FONT=&quot]Die von meinem Hausartzt angeordnete Szintigraphie wurde nicht durchgeführt mit der Begründung, dass es keinen Anlass dafür gibt. [/FONT]:vb_confused:

    [FONT=&quot]Auf einen Vitamin B12 Mangel habe ich meine Rheumatologen auch schon mal angesprochen, er meinte nur, dass das nicht möglich ist, das hätte er anhand von irgendeinem anderen Wert im Blut gesehen.
    Ich werde es jetzt mal beim Endokrinologen versuchen, hoffentlich habe ich da mehr Glück.[/FONT]
    [FONT=&quot] [/FONT]

    [FONT=&quot]Es ist wirklich sehr schade, wie wenig die meisten Ärzte auf die Patienten eingehen [/FONT]:(