Kollagenose und so meine Probleme damit!

[Zwergenwichtel]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

sehr lange bin ich schon oft hier zum lesen gewesen.Eigentlich schon ein paar Jahre.Lange hieß es,das meine Beschwerden rein psychosomatisch sind.
Um jetzt nicht so weit auszuholen (die Problematik kennen hier sicher viele zur Genüge) habe ich nun vor 5 Wochen die Diagnose "undifferenzierbare Kollagenose" erhalten, aufgrund der Beschwerden und einem ANA Titer von 2560.ENA´s negativ.(Rheumafaktor verdoppelt)
Viele Erklärungen hab ich nicht bekommen (Rheumatologie) und soll nun Quensyl nehmen. 2*1 und 1*1 im täglichen Wechsel.
Dazu habe ich mich leider erst vor 5 Tagen aufraffen können....Bis jetzt ist mir nur übel nach dem Essen!
Gewünscht hätte ich mir einen Cortisonstoss, um mich erstmal besser zu fühlen und vor allem um mehr Gewissheit zu haben, ob ich wirklich eine Kollagenose habe.Leider hab ich weder in der Rheumatologie, noch beim Hausarzt mit diesem Wunsch Erfolg gehabt.Und nun hoffe ich halt, dass mir Quensyl irgendwann helfen wird und mir nicht allzu viele Nebenwirkungen bescheren wird.
Das ich meine Augen kontrollieren lassen muss wurde mir gesagt.( in drei Monaten) Jedoch von Blutbildkontrollen nichts?!
Meine Beschwerden sind:
Gelenkschmerzen (Knie,unterer Rücken,Schultern,Halswirbelsäule) Besonders in Ruhe und Nachts. Habe aber auch eine Skoliose und einen Beckenschiefstand!!!!
Schlappe Arme und Beine,immer Müdigkeit, leicht erhöhte Temperaturen,und diverse "komische" kurze Symptome.(taubes Kinn,kurze Sehstörungen,kribbeln im Kiefer)
Darmprobleme,Niereninsuffizienz 1 Grades.

Vielleicht mag mir jemand schreiben, würde mich sehr freuen...

Lg Zwergenwichtel

 

[Berghexe]

Hallo Zwergenwichtel ( süßer Name),
willkommen hier im Forum.
ich bin auch erst seit November hier registriert. Ich habe auch eine undifferenzierte Kollagenose mit Mischkollagenose und Sklerodermie ( so stand es auf der Pberweisung zum Kardiologen).
Hast du starke Schmerzen? Wenn ja verstehe ich nicht, dass du vorerst zumindest bis Quensyl wirkt, Cortison bekommst. Also ich hatte Schmerzen, dass ich jede zweite Nacht wach lag. Die Ärztin gab mir Cortison um zu sehen, ob die Schmerzen rheumatologischer Ursache sind. Und siehe da es ging mir deutlich besser. Ich habe auch Therapie mit Quensyl angefangen vor vierzehn Tagen, müsste es jetzt leider absetzen, da ich einen Ausschlag bekam, der evtl Quensyl kommt. Aber keine Angst, dass ist laut Ärztin extrem selten, dass eine Allergie sich drauf entwickelt, also muss bei dir auf keinen Fall sein. Ich nehme weiterhin 10 mg Cortison tgl. Sonst würde ich vor Schmerzen durchdrehen.

hast du kein Merkblatt zum Quensyl bekommen. Also ich habe eins bekommen und die Ärztin sägte in den ersten vier Monaten mit Quensyl soll man alle zwei Wichen zur Blutbildkontrolle kleines Blutbild, Differenzialblutbild und CK, da es auch in seltenen Fällen Blutbildverönderungen machen kann. Frag am besten noch mal bei deiner Rheumatologin nach, das solltest du schon machen.

bei mir ist jetzt alles offen wie es mit Therapie weiter geht wahrscheinlich wenn es sich rausstellt, dass Quensyl am Ausschlag schuld ist, gibts Resochin oder MTX.

ich tu mich auch noch schwer mit der Diagnose umzugehen, aber hier im Forum findet man so nette Leute, die einem mit Rat und Tat zur Seite stehen und auch einen trösten und Mut zusprechen. Du bist also nicht alleine. Es dauert sich mit so einer Unkalkulierbarkeit Krankheit zu arrangieren.

liebe Grüße,
Berghexe