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Kollagenose und Immunsupressiva

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Monalie, 27. September 2007.

  1. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo zusammen,

    am Montag wird bei mir stationär eine immunsupressive Therapie eingeleitet.
    Da es ja verschiedene Immunsupressiva gibt würde mich mal interessieren, welche bei Kollagenosen gegeben werden. Der Arzt heute sprach von Imurek, habe aber mal mitbekommen das MTX bei Kollagenosen gute Ergebnisse bringt.
    Wäre schön wenn Kollagenoseerkrankte Lust haben von ihren Erfahrungen zu erzählen ....:) .
    Danke!
    Liebe Grüsse von Monalie
     
  2. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hallo monalie,
    mit kollagenosen kenne ich mich nicht wirklich aus,ich möchte dir aber alles gute für deinen kh-aufenthalt wünschen! :)
    imurek hatte ich in diesem jahr (habe psa-spa),mußte es aber wegen unverträglichkeit der leber wieder absetzen.
    vor drei wochen habe ich nun mit mtx begonnen und so wie es damit zur zeit ausschaut,bin ich guter hoffnung :)
    imurek und mtx gehören ja beide zu der wirkstoffgruppe der zytostatika.was die unterschiede bei der wirksamkeit betrifft,weiß ich aber nichts genaues.vorstellen kann ich mir aber,daß mtx stärker wirkt :confused:

    liebe grüße,
    diana :))
     
  3. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Diana,

    na, ich denke mal das sie dann wohl erst einmal mit Imurek anfangen um zu sehen wie es wirkt.
    Ehrlich gesagt habe ich schon ein wenkig Angst vor Nebenwirkungen, zumal ich sehr empfindlich auf alle Medis reagiere. Ich komme meist mit Minimaldosis aus.
    Aber das muss man wohl ausprobieren....:rolleyes: .
    Dank Dir für Deine Erfahrung....:) .
    Liebe Grüsse
    Monalie
     
  4. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hi monalie,
    wenn du deine empfindlichkeit dort erwähnst,wird das einschleichen bei dir vielleicht etwas verlangsamt?
    dein vorteil ist auch,du bist ja im kh ständig "überwacht",gehe an die sache also erstmal ganz locker ran :) ;)
    ich habe das imurek supergut vertragen,bis auf die leber halt.....
    aber das ist ja schließlich nicht allgemeingültig ;)

    lieben gruß,
    diana :))
     
  5. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo noch mal Diana,
    na, das beruhigt mich sehr das Du es gut vertragen hast. Als ich das erste mal in dem Krankenhaus lag bekam eine Mitpatientin Imurek. Sie hat die ersten Tage nur wie betäubt geschlafen und geflucht darüber....;) .
    Hast recht, ich werde es locker angehen...:) .
    Liebe Grüsse
    Monalie
     
  6. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Monalie,
    bekomme seit ein paar Jahren Imurek (z.Zt. allerdings wegen einem erneuten Schub Endoxan-Infusionen, danach aber wieder Imurek), hatte anfangs Schwierigkeiten mit 100 mg, es war mir den ganzen Tag schlecht. Seit ich aber morgens 50 und abends 50 mg nehme habe ich überhaupt keine Nebenwirkungen mehr verspürt. Du mußt es einfach mal ausprobieren, wie es bei dir wirkt. Alles Gute.
     
  7. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Stine,

    Danke auch Dir für Deine Erfahrung...:) .
    Der Vorteil von MTX wäre dann ja auch noch, das es als Spritze gegeben werden kann. Das wäre vielleicht besser für mich da ich eine chronische Magenschleimhaut- und Speiseröhrenentzündung habe.
    Ich habe aber keine Ahnung ob ich da mit den Ärzten verhandeln kann....:D .
    Bin ja froh das ich überhaupt etwas bekomme. Und Deine Erfahrung mit den niedrigeren Dosierungen über den Tag verteilt ist sehr hilfreich.
    Liebe Grüsse
    Monalie
     
  8. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Hallo Monalie,
    zu Imurek kann ich Dir nichts sagen. Habe auch eine Kollagenose und nehme Quensyl. Es hat bei mir 6 Monate gedauert bis es wirkte, bei anderen Medikamenten geht es oft schneller.
    Wünsche Dir, dass Du das Medikament gut verträgt und es Dir hilft!
    Liebe Grüße von der kleinen Eule
     
  9. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo kleine Eule,

    auch Dir Danke für Deine Antwort....:) . Darf ich fragen welche Kollagenose Du hast und wie Du mit dem Medikament zurecht kommt?
    Wie sieht es mit Nebenwirkungen aus?
    Liebe Grüsse
    Monalie
     
  10. halbnull

    halbnull Neues Mitglied

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    imurek oder was!

    hallo,

    ich habe auch kollagenose (sharp-Syndrom).

    zu weihnachten 2005 wurde mir dann imurek verordnet und ich hatte am 19.12. mit der tabletteneinnahme begonnen. bereits am heiligen abend spürte ich die einnahme dahingehend, dass ich nur noch schlapp war und ständigen schüttelfrost hatte. das ging soweit, dass ich mit schlafanzug, joggingsanzug, 2 oberbetten, einer wolldecke und heizkissen im bett lag und dennoch gefroren hab. zu silvester hab ich dadurch eine ganze gesellschaft aufgemischt. am 4. januar war ich dann ins krankenhaus gegangen. zu dem zeitpunkt hatte ich dann auch schon einige kilos abgenommen. dort wurde mir dann zunächst das imurek weggenommen und es ging mir von stund an besser. nach einigen tagen bekam ich wieder imurek und es ging wieder rapide bergab mit mir. nebenbei wurde mir gesagt, dass ich haarscharf an einer dicken hepatits vorbeigeschlichen sei. da ich einer leberpunktion nicht zustimmte, wurde ich dann 2 wochen später innerhalb von wenigen stunden entlassen.

    ich habe jetzt mtx, arava und cortison und fühle mich wohl.

    zum schluss wünsche ich dir alles gute bei deiner medikamenteneinstellung. es muss ja nicht alles so verlaufen wie bei mir.
     
  11. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Halbnull,

    bei Dir auch die Leber unter Imurek, hmmmm....:rolleyes: .
    Ich weiss nicht, mein Gefühl sagt mir auch irgendwie das MTX besser für mich wäre, schon alleine wegen der Möglichkeit es nicht oral zu verabreichen. Ich mache mir bei Imurek Sorgen wegen meinem Magen und meiner Speiseröhre.
    Ich hoffe wirklich das ich damit argumentieren kann denn die Docs im KH sind Dermatologen, keine Rheumatologen.
    Wenn nicht muss ich da eben durch....vielleicht vertrage ich es ja auch ganz gut....*hoff*.
    Dank Dir für Deine Antwort und die guten Wünsche. Ich wünsche Dir das Du Dich weiterhin so wohl fühlst wie jetzt...:) .
    Liebe Grüsse
    Monalie
     
  12. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hallo monalie,
    mit fällt da grad noch was ein *klick*....das ist mir wohl durch mein rheumasiebhirn gefallen......:confused: :o

    ich hatte unter dem imurek magenprobleme - hab echt keine ahnung,warum ich das vergessen habe :confused:...... verdrängungstaktik vielleicht?:cool: :D

    diese haben sich auf jeden fall so langsam eingeschlichen,daß ich es zunächst gar nicht mit dem medi in verbindung gebracht habe.
    nahm zu der zeit auch schon fast ein jahr lang omep,also von daher.....
    es kam dann so,daß ich absolut gar nichts mehr essen konnte,ohne danach krämpfe zu bekommen.

    wenige wochen später sollte ich dann wegen der leber auf 1/tag reduzieren,was ich ca 14 tage auch gemacht habe.
    meine magenprobleme waren zwar etwas besser dadurch,aber längst nicht weg.so wußte ich aber endlich,wo die ursache lag!
    so bat ich dann meinen doc um vollständiges absetzen,was er nach meiner schilderung auch sofort "genehmigte" :)

    mein magen brauchte noch einige wochen um sich zu erholen,aber dann war wieder alles ok :)

    in beipackzettel für imurek steht übrigens,daß es bei pankreatitis wohl kontraindiziert ist.
    ob die docs bei einer gastritis dann auch automatisch vorsichtiger sind,wirst du ja hören.
    aber aufgrund deiner problematik ist,wenn dir überhaupt imurek gegeben wird,ein verlangsamteres einschleichen sicher nicht verkehrt um zu sehen,wie dein magen darauf reagiert.
    aber du hast auch den vorteil,daß du unter beobachtung stehst und sofort was geändert werden kann.

    nun habe aber trotzdem keine angst vor dem medi,ich hatte auch soooo einen bammel vor dem mtx.
    nach meiner letzten spritze (es war die vierte) hatte ich aber gar keine nebenwirkungen mehr - hoffentlich bleibt das so :)

    ich wünsche dir,daß die docs verständnis für deine bedenken zeigen, und deine medikation mit hinblick auf deinen magen behutsam angehen :)

    alles liebe dir,
    diana :))
     
  13. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Diana,

    jaja, es gibt Dinge an die man sich lieber nicht erinnert, hmmm?....:D
    Sie machen bei mir eh am Montag erst mal eine Gastroskopie um zu sehen ob sich seit Juni etwas verschlimmert hat. Wenn mein Magen und meine Speiseröhre nicht mehr entzündet sind, vielleicht wegen Kortison, sehe ich schwarz für meinen Wunsch nach MTX....:D .

    Na ja, ich war ja schon mal auf dieser Station. Die Prostavasin Infusionen habe ich z.B. überhaupt nicht gut vertragen. Habe seit dem Herzrhytmusstörungen und obwohl ich dort hunderttausendmal gesagt habe das mein Puls so schnell ist und ich Herzklopfen habe und regelrecht verwirrt bin, haben sie das ignoriert.
    Kein Wunder das ich Befürchtungen habe das ich nicht erhört werde wenn ich etwas nicht vertrage....;) .
    Jetzt wollen sie mir übrigens schon wieder Prostavasin Infusionen geben obwohl das gar nicht nötig ist, denn Raynaud ist mein kleinstes Problem zur Zeit. Da werde ich mich mit Händen und Füssen wehren, das sage ich Dir...:) .

    Danke nochmals für Deine lieben Wünsche und es freut mich sehr das Du kaum noch Nebenwirkungen von MTX hast. Hast Du es eigentlich von Anfang an gespritzt?
    Liebe Grüsse
    Monalie
     
  14. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hi monalie,
    mein rheumadoc wollte mir das mtx ja in tablettenform andrehen,mit meinen argumenten wegen der magen-vorgeschichte konnte ich ihn aber vom vorteil der spritzen überzeugen *schwitz* :D
    die erste gab's in die vene,danach war alles top.danach habe ich zweimal meinen bauch attackiert,das an sich war schon nicht prickelnd und die nw auch nicht.
    beim letzten mal habe ich dann den äußeren oberschenkel genommen - merke beim spritzen nichts und danach wieder alles top.
    die wirkung darf also einsetzen - ich warte......:cool: :)

    ja,deine befürchtungen wundern mich jetzt auch nicht mehr - aber du hast dort ja schon erfahrungswerte und wirst diese einsetzen ;)
    ich wünsche dir jetzt aber keine entzündung,aber unschlagbare argumente,wie du sie brauchen kannst :D ;)

    alles gute - auf bald!
     
  15. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hi nochmal Diana,

    och, ne kleine Entzündung macht mir nix solange ich keine Schmerzen habe. Hatte auch bis Juni keine Ahnung das Speiseröhre und Magenschleimhaut entzündet sind, da ich kaum Beschwerden hatte....;) . Nur Hunger hatte ich nie und ein wenig Aufstossen.
    Wenn sie also hilfreich ist immer her damit....:D .

    Mit dem Spritzen mache ich mir keine Sorgen. Ich komme aus der Pflege und habe schon oft s.c. gespritzt, dann werde ich das ja wohl bei mir auch noch auf die Reihe bekommen....:rolleyes: .

    Na, dann hoffe ich mal mit Dir das die Wirkung bald eintritt. Wenn Du jetzt die vierte Spritze hattest dürfte es ja hoffentlich nicht mehr all zu lange dauern!
    Alles Gute für Dich und bis bald mal :) .
    Monalie
     
  16. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Hallo Monalie,
    ich habe eine undifferenzierte Kollagenose. Nebenwirkungen durch Quensyl habe ich kaum. In den ersten Wochen hatte ich Kopfschmerzen, aber das gab sich. Ob nun die, seit der letzen BE erhöhten Leberwerte daher kommen, ist noch nicht klar. Zur Zeit merke ich aber, dass es mir wieder schlechter geht. Mal sehen, was Rheumatologe dazu sagt.
    Liebe Grüße von der kleinen Eule