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Kollagenose - SLE ?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Susanne123, 4. September 2014.

  1. Susanne123

    Susanne123 Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    Hallo zusammen,

    ich bin neu hier im Forum und ziemlich besorgt, da ich mich speziell auf SLE/Lupus eingelesen habe.

    Nach vielen Symptomen hat mich mein Hausarzt zum Rheumatologen geschickt, der einen ausführlichen
    Bluttest durchgeführt hat.

    Der Befund sagt u.a. folgendes aus :
    Antinukleärer Antikörper IgG (IFT) 1:1280
    Fluoreszenzmuster : Homogen
    mögliche Zielantigene : dsDNS, ssDNS, Histone

    Er hat mir den Verdacht auf Kollagenose, SLE mitgeteilt, ich solle mich im Internet aufschlauen.

    Nun habe ich Überweisungen zum Kardiologen ( EKG ), Radiologen ( Röntgen Lunge in 2 Ebenen ) und Urologen
    ( Nierenprüfung ) zum sofortigen Abklären mitbekommen.

    Ich habe sehr starke Symptome bereits seit Wochen, insbesondere Gelenkschmerzen wie eine Polyarthritis ( Hüften, Arme, Handgelenke, Finger, Kniee, Fuß-/Sprunggelenke, Rücken, Schultern, Nacken, etc. ), Arme kann ich teils nicht mehr heben, wie ein Klebe-/Gummiband, Taubheitsheitsgefühle manchmal an Extremitäten, dauerhafte Kopfschmerzen Tag und Nacht, Ameisenlaufen insbes. am Kopf, Dauermüdigkeit und Erschöpfung, Schlafprobleme, Jucken/Kribbeln am ganzen Körper, auch leichter Schmetterling im Gesicht, Adern teilweise größer/vermehrt, Grippesymptome, Tinnitus zum Teil, etc.. Seit 2 Wochen habe ich Herzschmerzen und -rasen.
    Das ist noch lange nicht alles, alles sehr heftig und beunruhigend.

    Sagt das Testergebnis bereits aus, dass ich definitiv Lupus habe ? Oder muss noch weiter geforscht werden ?
    Was erwartet mich in der Zukunft ?
    Können meine Gelenke/Muskeln versagen ? Lande ich im Rollstuhl ? Ist mein Hauptsysmptom über den ganzen Körper.
    Sollten meine Organe - hoffentlich Herz auch - noch nicht befallen sein und ich werde richtig mit Kortison und anderen Medikamenten eingestellt, kann ich dann ein halbwegs normales Leben führen, zumindest organisch ? Oder können die Gelenkprobleme dann auch wieder verschwinden ?

    Lieben Dank für Eure Hilfe hier

    Susanne
     
  2. Viola.Tricolor

    Viola.Tricolor Neues Mitglied

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    Hey

    Leider kann ich einige deiner Fragen nicht beantworten, kenne mich leider in diesen ganzen Blut- und Testergebnissen nicht aus, wünsche dir aber von Herzen dass du bald Klarheit erhälst.

    Ich selbst habe Kollagenose, hatte recht ähnliche Symptome wie du und wurde bisher nur mit Cortison behandelt (Prednisolon mit ausschleichen). Und ich fühle mich körperlich sehr gut. Habe auch ein kleines Baby zu Hause und kann dir versichern, dass allein eine Cortisonbehandlung im Regelfall schon Besserung verspricht. Ich kann meinen Alltag gut meistern und merke gar nicht mehr, dass einst alle meine Gelenke entzündet und unbeweglich waren.
    Ich bin auch der Meinung, dass man sich im Internet nicht zu viel belesen sollte. Manches macht einem ziemliche Sorgen. Meist ist alles nicht so schlimm wie oft geschrieben. Ich habe beispielsweise (anscheinend) das Glück eine sehr sanfte Form der Kollagenose zu haben (ist bisher auch noch undifferenziert) und habe keinerlei Probleme, jedoch durch das ganze Nachforschen eine Angststörungen bekommen, da zu Kollagenose oft dramatisches niedergeschrieben wird.
    Ich hoffe du steigerst dich nicht zu sehr rein, wichtig ist immer der Dialog mit dem Arzt und es ist gut, dass bei dir alles abgecheckt wird.


    Ich wünsche dir für deinen weiteren Werdegang alles gute. Bin gespannt wie es bei dir weitergeht.

    Liebste Grüße
    Viola
     
    #2 4. September 2014
    Zuletzt bearbeitet: 4. September 2014
  3. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Susanne,

    willkommen bei rheuma-online.

    dein Arzt hat den Verdacht auf eine Kollagenose und da auf den systemischen Lupus erythematodes. Ein Verdacht ist noch keine Diagnose, also es könnte sein oder nicht.

    Du sollst ja noch einige Untersuchung durchführen lassen, dann kann man bzw. der Arzt vielleicht schon genaues sagen.

    Das der Arzt dir den Verdacht sagt und dann das du dich im Internet schlau machen sollst finde ich nicht so gut. Besser würde ich es finden, wenn ihr dir dazu was erklärt hätte.
     
  4. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Hallo Susanne
    ich schließe mich mal meinem Vorrednerinnen an :)
    Mach dir nicht schon vorher zu viele Gedanken. Dich mit dem Hinweis aufs Internet nach Hause zu schicken finde ich auch etwas unglücklich!
    Deine Symptome und die ANAs können durchaus auf eine Kollagenose hinweisen, müssen aber nicht. Warte erst mal die weiteren Untersuchungen ab.
    Mit den entsprechenden Medikamenten kann man ein normales Leben führen. Wie sich die Krankheit (solltest du denn eine K haben) entwickelt, kann keiner vorhersagen, zu unterschiedlich verläuft es bei jedem.
    Vor dem nächsten Termin beim Rheumatologen schreib dir am Besten deine Fragen auf. In der Aufregung vergisst man oft die Hälfte.
    Alles Gute für dich
    Ina
     
  5. Susanne123

    Susanne123 Neues Mitglied

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    Hallo,

    Danke für Eure Antworten.

    Komme ganz glücklich vom Kardiologen zurück : Mein Herz ist nach EKG und Ultraschall total OK !!!!!!
    Ich frage mich dann nur, woher die Schmerzen in dem Brustbereich Bereich Herz kommen. Ist das dann
    neurologisch, durch Knochen/Gelenke verursacht ????

    Wenn der Befund folgendes aussagt, dann ist nach meiner Internetrecherche der SLE relativ klar spezifiziert.
    Oder denkt Ihr, das ist noch offen ?!
    Antinukleärer Antikörper IgG (IFT) 1:1280
    Fluoreszenzmuster : Homogen
    mögliche Zielantigene : dsDNS, ssDNS, Histone

    Liebe Grüsse
    Susanne
     
  6. Viola.Tricolor

    Viola.Tricolor Neues Mitglied

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    Ich denke das ist noch offen. Mach dir bloß nicht so viele Gedanken.
    Bei mir wars so:
    ANA 1:3200
    Fluoreszenzmuster: homogen

    Habe trotzdem noch eine undifferenzierte Kollagenose, sprich man weiß nicht gegen was sich die ANA richten und alles ist ziemlich offen. Manche Kollagenosen spezifizieren sich auch erst später.

    Brustschmerzen müssen nicht immer organische Ursachen haben. Bei Lungen- oder Herzstechen kann auch manchmal das Zwerchfell eine Rolle spielen. Kläre das am besten nochmal mit deinem Arzt.

    Lg
     
  7. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Huhu
    es ist noch offen. In dem Bericht steht ja MÖGLICHE Zielantige. Das heißt, dies muss noch nachgewiesen werden.
    Es ist letztlich aber auch nicht sooo entscheidend, ob die Krankheit SLE oder undifferenzierte Kollagenose heißt. Dir geht es nicht gut und dir muss geholfen werden, so oder so!!! Und behandelt wird ohne Organbeteiligung eh gleich bzw ähnlich!
    Das beim Kardiologen alles soweit ok war ist doch schon mal positiv :)
    Liebe Grüße
    Ina
     
  8. Susanne123

    Susanne123 Neues Mitglied

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    Hallo,

    nun habe ich auch meinen Termin beim Radiologen hinter mir und auch dort mit meinen Lungen Erfolg gehabt,
    alles in Ordnung, Herz und Lunge in Ordnung, das beruhigt schon sehr.
    Nächster Termin wegen Nieren.

    Wenn der Befund sagt
    Antinukleärer Antikörper IgG (IFT) 1:1280
    Fluoreszenzmuster : Homogen
    mögliche Zielantigene : dsDNS, ssDNS, Histone

    heißt das für mich, dass der ANA zu hoch ist, könnte auf Kollagenose welcher Art auch immer hinweisen, gleichzeitig ist das
    Fluoreszenzmuster homogen, bei homogenem Muster kommen drei mögliche Antigene vor. D.h. aber, dass ich ein homogenes
    Muster habe und die drei möglichen Antigene . nach Internetrecherche - weisen alle auf SLE hin, sehr spezifiziert dabei der dsDNS.
    Verstehe ich das so richtig ?
    Ich weiß nicht, ob der Rheumatologe weitere Bluttests macht und nach den Zielantigenen sucht oder ob das schon anhand der alten Blutprobe gemacht wird, wenn machbar.
    Was ist üblich ?

    Ist es eigentlich auch möglich, dass ich eine Polyarthritis ( also keine Kollagenose ) habe, habe gelesen, dass dann auch der
    ANA-Wert sehr hoch ist, allerdings habe ich bisher nur starke Gelenkschmerzen über den ganzen Körper, teils Rötungen/Wärme
    an einigen Stellen, aber KEINE Schwellungen.

    Eine andere Frage : Wenn ich meinen rechten Arm auf ein bestimmtes Level hebe, dann kommt ein extremer Schmerz hinzu und ich habe das Gefühl, als ob er an einem Klebeband hängt, Adern sehr verstärkt an dem Arm. Können das Gefäß- oder Muskelveränderungen sein ? Manchmal habe ich auch die Polymiositis im Blickfeld, weil hier die Symptome eher passen, aber das Fluoreszenzmuster passt nicht dazu.

    Liebe Grüße an Euch
    Susanne
     
  9. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Hallo Susanne
    am Besten stellst du deine Fragen noch mal deinem Arzt.
    Ich verstehe deine Blutwerte so, dass bei erhöhtem ANA von 1:1280 mit homogenem Muster, nun nach den aufgeführten Zielantigenen geguckt werde muss/ sollte. Noch ist dies nicht geschehen, sonst würde ja dort ein Wert bzw negativ stehen.
    Ob das mit den vorhandenen Blutproben noch gemacht werden kann, weiß ich nicht.
    Zu deinen anderen Fragen kann ich dir nix sagen.. Generell kann auch bei ner undifferenzierten Kollagenose alles und nix weh tun.
    gruß Ina
     
  10. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Susanne,

    ein erhöhter ANA und Muster homogen, bei erster Blutuntersuchung kann noch keine Diagnose ergeben und Blutwerte allein auch nicht, es gilt das Ganze in der Zusammenschau, also Blutwerte, klinische Symptome, Bildgebende Untersuchungen, gegebenfalls Kapillarmikroskopie und anderes, zu sehen. Und ein Muster sagt nicht direkt aus das ist diese oder jene eine Diagnose.

    Es gibt auch Überlappungen, Mischungen etc. Und das Muster kann auch überdeckt sein und kann sogar bei anderer Blutuntersuchung anders aussehen, all das gibt es.

    Und die Ziel Ak, die du angibst, die gibt es soviel ich weiß eben nicht nur beim SLE, auch wenn sie da gehäufter auftreten. Und ANA gibt es ja auch bei anderen Erkrankungen und sogar bei rheumatoider Arthritis. chronische Polyarthritis(du fragtest danach).

    Es steht noch nichts richtig fest. Wurde denn gar kein Lungenfunktionstest gemacht ? Das waren ja jetzt nur Aufnahmen, oder ?
     
    #10 5. September 2014
    Zuletzt bearbeitet: 5. September 2014
  11. Susanne123

    Susanne123 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich habe inzwischen die Bestätigung, dass Herz, Lunge und Nieren DERZEIT alle normal arbeiten, also
    einwandfrei sind.
    Die große Überraschung dann beim Rheumatologen : ' Ja, alles in Ordnung, wir haben nach einer Kollagenose gesucht, organisch
    ist aber alles bester Ordnung, kommen Sie in drei Monaten nochmals vorbei, dann machen wir wieder einen Bluttest, ANA-Test ', labortechnisch ist der ANA-Wert teils so sensibel und hoch, SLE haben Sie nicht,.... Ich habe ihn daraufhin dazu aufgefordert, nach ENA-Antigenen zu forschen, also Z.B. dem SLE-beweisenden Ds-dsn-Wert. Er meinte : Sie sind gesetzlich krankenversichert, wir haben schon so viele Tests im Blutbild gemacht, sein Budget wäre ausgeschöpft,......Ich habe weiterhin alle Symptome, Gelenkschmerzen Gott sei Dank derzeit abgeschwächt ( vielleicht gerade kein Schub ) und der Arzt tut so, als wäre nichts, ich solle Brenessel und Tollkirsche als Tee mal probieren.
    Was haltet Ihr davon : Der Arzt wäre doch bei vorliegendem Symptombild und dem hohen ANA geradezu verpflichtet, nach ENA-Antigenen zu suchen, wie kann der behaupten, ich hätte kein SLE, da die Organe nicht beteiligt sind ? Bin total enttäuscht von dem Arzt, erst hat er micht dazu aufgefordert, mich im Internet schon mal über Lupus aufzuschlauen und jetzt ZERO.

    Zur Info : Fahre eine Doppelstrategie, über den Hausarzt habe ich nun eine Krankenhausverordnung für eine rheumatologische Abklärung, erst ein ambulanter Termin im November, bei Bedarf dann stationär. Mein Hausarzt versteht eher meine Sorgen und problemlos hinbekommen.

    LG
    Susanne
     
  12. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Hast Du denn einen internistischen Rheumatologen?

    Meine ANAs zeigten sich meist mit 1:640 und waren fein bis sehr fein gesprenkelt.
    Ich habe allerdings tolle Rheumafaktoren von 483 (Norm wäre <20) und ein einziges Mal hatte ich ds-DNS-AK von 103, Gott sei Dank gerade als ich den Rheumadoc gewechselt hatte. Die Diagnose stand schon fest als ich rein kam, denn ich hatte trotz Make-up einen wunderschönen Schmetterlingsausschlag im Gesicht und mitten im Sommer noch Raynaud-Zehen. :)
    Der vorherige Arzt hat davon gar nichts hören und sehen wollen und seltsamerweise waren in dessen Labor ALLE Werte normal!? Keine Ahnung wie das gehen konnte, denn ich habe erhöhte RF seit vielen, vielen Jahren und meine Vorbefunde hatte ich dabei, aber er sagte: Höchstens Fibromyalgie! ***huch, es wird ein Roman***

    Lass auch noch den Komplementen C3 und C4 schauen!

    Was hast Du denn vielleicht noch an Lupus-Symptomen?
     
  13. Viola.Tricolor

    Viola.Tricolor Neues Mitglied

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    Ich kenne das was du schilderst zu gut. Habe wie bereits in einem vorherigen Beitrag erwähnt, undifferenzierte Kollagenose, ANA sehr hoch, ansonsten des weiteren alles im grünen Bereich. Im Gegensatz zu dir, wurden bei mir nicht einmal die Organe richtig überprüft, es wurde lediglich immer nur ein Bluttest gemacht. War zu Beginn sogar in einer Klinik, welche sich speziell auf rheumatische Erkrankungen spezialisiert hat, in Behandlung. Das Einzige was mir dort als Behandlung angeboten wurde, war die Gabe von Cortison in Mengen.
    Mein neuer Rheumatologe, der nebenbei auch kein internistischer ist, macht regelmäßiger irgendwelche Blutuntersuchungen. In der Regel soll aber auch ich nur alle drei Monate vorbei schauen.
    Ich denke irgendwie, wenn so gehandelt wird, dann nicht grundlos. Vielleicht hast du Glück und bei dir verläuft die Erkrankung recht sanft, so dass eingeschätzt wird, dass die Kontrollen in solchen Abständen angemessen sind. Versuch dich nicht so stark auf die Krankheit zu fokussieren, das macht nur kirre.
    Und das du dich bezüglich Lupus belesen solltest, finde ich immer noch eine absolute Fehlaufforderung seitens deines Arztes.
    Ich kann dir in dem Punkt auch nur empfehlen, dir einen internistischen Rheumatologen zu suchen, falls du nicht schon bei einem bist.
    Alles Liebe
     
  14. Marichen66

    Marichen66 Neues Mitglied

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    undifferenzierte Kollagenose

    Hallo zusammen,

    ich bin neu im Forum :) und total verzweifelt. Mit diagnostizierter undifferenzierter Kollagenose seit 2002 ( Myokarditis 1999, Lungenbeteiligung 2002 und TIA 2014, starker Leistungseinschränkung, kleines PFO, Depression und , und und ) wurde mir Quensyl verabreicht. Das Medikament habe ich wieder abgesetzt, da ich es überhaupt nicht vertragen habe. Hinzukommen unterschiedliche Laborbefunde binnen 1 Woche zweier Kliniken hinsichtlich Antikörper DNA und Bestätigung im 2. Test , schwache Lupus Antikoagulanz - der Rheumatologe fand das alles nicht schlimm, denn in meinem Alter (47) ist die Aktivität eines SLE unwahrscheinlich und da ich die gesündeste unter seinen Patienten war wurde ich wieder entlassen. Außerdem beruhigte er mich, da die Prognose einer undiffernzierten Kollagenose ja wesentlich besser sei als die eines SLE. Ich könnte nur noch heulen und fühle mich total verarscht.

    Hat jemand eine Idee, was ich tun könnte :confused:

    Liebe Grüße und Danke