Kollagenose/Sklerodermie

[Spitzmaus]

Hallo!

Ich wurde wegen meiner sich bei Kälte und Straß blau verfärbenden Finger zur Abklärung in einer Rheuma-Ambulanz umfassend untersucht. Dabei wurde eine Kollagenose, am ehesten eine Sklerodermie mit sekundärem Raynaud-Syndrom diagnostiziert. Als Medikamente wurden Amlodipin 5 mg und Vicard 2x5mg tgl. verordnet, welche ich auch einnehme.

Nun habe ich das Raynaud soweit gut im Griff, weil ich zudem meine Hände immer warm halte und Streß vermeide. Gottseidank gibt es auch keine Starre/Bewegungseinschränkung/Gefühllosigkeit/Schmerzen.

Da die Ursache für die Grunderkrankung jedoch unbekannt und somit angeblich unbehandelbar ist, bin ich in großer Sorge, daß sie sich im Körper ausbreitet. Ich habe von dem neuen Medikament Tracleer gehört, welches zwar enorme Nebenwirkungen hat, aber bei der Behandlung von Sklerodermie erfolgreich sein soll.

Hat jemand von Euch, der diese Zeilen liest, Erfahrungen mit einer Sklerodermie? Ich bin Euch für jeden Hinweis, jede Info, sehr dankbar!

Liebe Grüße an Alle von
mirabell

 

[Cepro]

Sklerodermie

Hallo Mirabell,

Das Medikament Tracleer mit dem Wirkstoff Bosentan ist gegen Lungenhochdruck. Dieser kann in Zusammenhang mit Sklerodermie auftreten, das muß aber vorher genau untersucht werden! An der Uni Gießen läuft z. Zt. eine Studie, es geht um latenten Lungenhochdruck bei Sklerodermiepatienten. Dort werden genaue Untersuchungen gemacht, speziell die Lunge betreffend.
Grundsätzlich sollten deine inneren Organe wie LUnge,Herz, Nieren untersucht werden um festzustellen, ob dort bereits Verhärtungen entstanden sind. Wenn ein Fortschreiten der Krankheit erkennbar ist, wird in der Regel mit Medikamenten behandelt, die das Immunsystem "unterdrücken" um ein Fortschreiten der Krankheit zu verhindern. Wenn die Organe okay sind, ist oft auch keine Behandlung erforderlich/sinnvoll. Die Krankheit verläuft individuell sehr unterschiedlich, deshalb muß eine Behandlung auch immer individuell sein!
Also, alles abchecken lassen!
Wünsche dir alles Gute
Cepro

 

[klaraklarissa]

hallo mirabell,

ja, mit einem raynaud-syndrom fängt es bei vielen sklerodermiepatienten an. so auch bei mir.
vermutet wurde die kollagenose schon sehr zeitig durch meinen hausarzt, diagnostiziert erstmals von einem angiologen bei der gefäßszinthi der finger. von den rheumatologen angenommen / geglaubt / greifbar erst ziemlich 4 jahre später. ............... leider wurde so lange auch mit jeglicher (außer versuchter schmerzbehandlung) gewartet ....zu lange meiner meinung nach .... viel zu lange.

die quittung habe ICH bekommen, nicht die rheumatologen. jetzt bin ich ..ca. 4 jahre nach behandlungsbeginn ..... mittlerweile beim 3. basismedi, nehme seit ewigkeiten hochdosiert prednisolon, habe viel zu viel an gewicht zugenommen (40kg in 4 jahren ), habe organbeteiligung: speiseröhre, lunge, nieren ... und harre der dinge, die da noch kommen mögen / sollen / müssen.

ich will dir damit keine angst machen. bei jedem verläuft die erkrankung anders. ich möchte nur, das du schaust, was gemacht wird, das du dich, bei gesicherter diagnose lieber eher als zu spät behandeln läßt, das du sensibel wirst für deinen körper. alles was jetzt durch dritte, zu spät, zu früh, zu schwach, zu stark, zu viel, zu wenig ........ veranlaßt wird, bleibt letztendlich nur bei dir hängen. du hast die folgen zu tragen.

versuche, dich so viel als möglich über die sklerodermie zu informieren. ein informierter patient wird von den ärzten eher ernst genommen und beachtet. lerne, für dich einzutreten, zu verlangen, das dir die bestmögliche aber auch nur die wirkstoffverträglichste behandlung zuteil wird ..... ja sagt sich schön ...aber die praxis??

erst einmal wünsche ich dir alles gute, vernünftige docs und einen supermilden verlauf deiner kollagenose.

von dem medikament tracleer habe ich noch nichts gehört.
Als basismedi habe ich bisher durch: quensyl, ciclosporin (sandimmun) und arava ... jeweils als einzelbehandlung als auch in kombinationen untereinander.

also toitoitoi

 

[pema44]

Hi Mirabell

Habe diese Thema erst jetzt gefunden

.

Habe dir im anderen Thema Diagnose Sklerodermie geandwortet

Liebe Grüße

Peter