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Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjörgen Syndrom - Zusammenfassung/Tipps

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Colana, 16. April 2007.

  1. Colana

    Colana Musikus

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    Zusammenfassung von Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjörgen Syndrom

    Es ist äußerst wichtig, dass ihr über den Durst trinkt und nicht erst, wenn ihr Durst habt - dann ist es schon zu spät. Trinkt jede Stunde ein Glas Wasser oder Kräutertee ungesüßt. Es ist wichtig, dass ihr die Balance haltet.

    1x im Vierteljahr zum HNO
    1x vierteljährlich zum Augenarzt
    - allein schon wegen der Rezepte
    Ansonsten bei Bedarf - immer, wenn es brennt - Hornhautgeschwüre müssen stets vom doch kontrolliert werden
    Niemals aufs Grate wohl Cortisontropfen

    1x im Vierteljahr zum Zahnarzt
    1x jährlich Sonographie der Lymphdrüsen

    Allgemein:

    Nüsse (Pekan-, Mandeln,Wal-) - tgl. mind 12x - sollen bei den Problemen helfen, aber Achtung wg Allergiegefahr.

    http://www.sjoegren-erkrankung.de/images/stories//otc.pdf

    Bei Sjörgren-Syndrom müssen die Augentropfen zu Lasten der Krankenkasse verordnet werden
    Viele Medis wie Schmerzmittel, Schnupfenmittel oder Antibiotika können die Tränenproduktion reduzieren,
    ebenso einige Teesorten wie Kamille, Hagebutte, Kaffee
    Desweiteren kann das Sjörgren-Syndrom auch für die Austrocknung des Darms verantwortlich sein.

    Bei der Einnahme von MTX sollten beim Augendoc noch zusätzliche Untersuchungen folgen. Da diese Ugs sehr teuer sind, bitte nur solche Augendocs
    nehmen die viele MTX - Patienten betreuen

    Trockene Augen
    (2005: auf der Ausnahmeliste steht, dass beim Siccasyndrom die Tropfen verschrieben bekommt):

    Oft genug träufeln, lieber 1x zuviel als 1x zu wenig - die Augen werden es danken, Augenlider nur mit angefeuchteten Q-Tipps reinigen
    Augentropfen immer ohne Konservierungsmittel verwenden, da Konservierungsmittel auf Dauer die Augen schädigen !!!

    Bei verkrusteten Augen:
    Nachts evtl Augenklappen tragen - könnte eine feuchte Kammer ergeben und folglich morgens keine Kruste

    Doch immer Vorsicht bei feuchter Kammer, leichter Bakterienansiedlung oder Pilze

    oder in einer Tupperschale oder so ähnlich vor dem Schlafengehen ein feuchtes Wattepad griffbereit auf dem Nachttisch haben

    oder

    eine kl Ds Mineralwasser zum Sprühen griffbereit am Bett stehen haben. Morgens gleich aufs Gesicht u mit frischem Tempo oder Wattepad die Augen abwischen

    Im Sommer eine Sonnenbrille tragen - z. B. von der Firma Neostyle
    Brillenträger: einen Seitenschutz anbringen lassen
    Der Seitenschutz muss beim Optiker angepasst werden.
    Expertenstreit:
    Seitenschutz mit winzigen Löchern - Folge: man schwitzt nicht so oder ohne Löcher - dann sind die Augen ständig feucht. Risiko: kann sich leicht mal Bakterienbesiedlung entwickeln. Es gibt Augendocs, die dies Verfahren bejahen und andere, die es strikt ablehnen.

    Immer feuchte Raumluft, sonst können die Augen anfangen zu brennen - durch feuchte Handtücher über Heizkörper oder Luftbefeuchter oder Zimmerbrunnen

    Nie reiben - Verletzungsgefahr

    Meiden von Zugluft, Zigarettenqualm, Scheinwerferlicht, Lampen mit grellem Licht
    Kühlen mit einem Augenkissen - gefüllt mit Amaranth

    mit Kochsalzlösung (0,9 % NaCl-Lösung aus der Apotheke) abtupfen, die Patts 5 min auf die geschlossenen Augen legen, anschließend
    Tränenersatz

    EDOS mit Hyaluronsäure
    Künstl. Tränenflüssigkeit
    Vidisic EDO Augengel
    Systane
    Lacrisic
    Tearsagain Augenspray
    Hylo-Comod
    Biolan Gel
    Vit-A-Pos-Salbe (nachts?) - ohne Konservierungsmittel
    Pan-Ophtal-Gel u Pan-Ophtal-Tropfen (Dexpanthenol) - aber nur solange die Augen noch okay sind
    Artelac mit Hyaluronsäure ohne Konservierungsstoffe (kostet ca. 6,20 €)
    Visine (ohne Konservierungsstoffe)
    Es gibt jetzt bereits Tropfen, die Hyaluronsäure enthalten - werden derzeit noch nicht vom Augen Doc rezeptiert.
    Vorsicht bei Visine gel, je nach zerstörter Hornhaut kann das grauenhaft brennen
    Celluvisc Tropfen
    Genteal Tropfen
    Bepanthen Augensalbe (für die Nacht??)
    Ecco Tears
    Patanol Trofpen
    Cyclosporin"-Augentropfen 0,5 % - muss wohl extra in der Apotheke angemixt werden u soll sehr doll brennen
    Restasis - Originalpräparat brennt weniger als die vom Apotheker angemischten / es kann sich eine Allergie herausbilden
    Corneregel - wird nur noch auf Privatrezept verordnet
    Celluvisc 1% - ohne Konservierungsmittel
    Liposic Fluid
    Liposic Edo

    Serum-Tropfen durch Eigenblut in den schlimmsten Fällen soll sehr gut geholfen haben - in Halle
    (http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=15965&page=24 Posting 346)

    Bei neuen Brillen für die Bildschirmarbeit muss folgendes auf der Verordnung sein:
    Bei besonderen Gläsern/Sehhilfen-Art: Bifocal, z. B. Essilor Interview
    Begründung: Bildschirmbrille
    Kunststoffgläser wegen Nasenrückenekzem
    Entspiegelt wegen Glaskörpertrübung

    Wenn berufstätig und als schwerbehindert anerkannt, erhält der Arbeitgeber einen Zuschuss.....
    Beim Versorgungsamt, Hauptfürsorgestelle mal nachfragen oder sich beim Personalrat und Betriebsarzt erkundigen.
    ;Meistens werden die zur Verfügung stehenden Gelder von den Arbeitgebern gar nicht abgerufen.

    Augentraining:
    http://www.optik-fesser.de/Service/Augentraining_PDF.pdf
    http://www.augen-training.com/

    Trockenen Mund:
    Auf eine sorgfältige Zahnhygiene achten, ganz weiche Zahnbürste sowie Zahnseide, ab und zu
    spülen
    für Rheumis besser: elektrische Zahnbürste. lasst Euch das "richtige" Reinigen beim Zahnarzt zeigen.

    Beim Zahnarzt: Watteröllchen eincremen oder Watteröllchen goldy

    Beim Zungenbrennen - die Zunge durch den Doc überprüfen lassen wg Pilzbefall,
    ansonsten mit 1 EL Sahne spülen und ausspücken oder
    1 St Weißbrot mit guten Olivenöl oder Olivenpaste als Mahlzeit und
    trinken trinken trinken

    Wer es sich leisten kann - professionelle Zahnreinigung und den Zahnlack EC 40 lack sich gönnen - beides muss jedoch selbst bezahlt werden

    Duraphat Fluorid Zahnpasta - verschreibungspflichtig - muss jedoch selbst bezahlt werden - ca. 14 Euros
    GC Tooth Mousse - knapp 25 Euros und hilft

    Bei Entzündungen wg. Trockenheit mit Salbeisud spülen

    Mit Salbeitee und Sahne spülen - hilft auch bei trockenem Mund

    Jede Stunde 1 Glas Wasser oder ungesüssten Tee trinken
    Vor dem Essen trinken
    Nicht zu Beginn der Mahlzeit etwas trockenes essen

    Nach Genuss von Essig oder Fruchtsäuren nicht sofort die Zähne putzen - erst mit Milch ausspülen zur Erneuerung des Mineralhaushaltes (was ansonsten der Speichel erledigt)
    Meiden von Kaffee, schwarzen Tee und Alkohol - entzieht dem Körper das Wasser
    Rotwein entzieht mehr als Weißwein

    Zahnpasten mit hohem Fluoranteil
    doch aufpassen, kann in den Mundhöhlen manchmal zu Belägen führen

    Kaiser Natron - es neutraliesiert saure Speise-/Saftreste zwischen den Zähnen und dem Zahnfleisch , so daß keine Karies entstehen kann.
    Gibts in jedem Drogeriemarkt.

    einfach 1 Teel. auf 1 Glas Wasser geben und kräftig den Mund spülen und gurgeln.
    (hilft auch bei :o Mundgeruch:o ; und wer bereits Zahnprothesen sein Eigen nennt;) , der badet sein Teilchen des nachts in so einer Lösung, dann muffelt es nimmer am anderen Tag)

    Emser Pastillen ohne Menthol u zuckerfrei
    zuckerfreie Zitronenbonbons lutschen
    Bepanthen Lutschtabletten,
    viel trinken
    Bisolvon Tbl - regen die Speichelproduktion an
    zuckerfreie Weingummibonbons
    Aldiamed-Gel
    10 min lang Sonnenblumenöl durch den Mund spülen - Ölziehkur
    Zii-Öl von Bärbel Drexel
    Zimt regt Speichelproduktion an: Glühwein, Zimttee, Weihnachtstee, Marmeladenrezepte mit Zimt
    Chicoree
    Bromhexin (Hustensaft), damit der Schleim nicht zu zähflüssig wird
    Sinupret

    Honig in Tee und morgens 1 Sinupret, süße Sahne in die Nase tupfen

    Keine trockenen Sachen knabbern wie Cracker
    kein Kamillen- oder Früchtetee

    Trockene Nasenschleimhaut:
    Emser Salz - aber Achtung da Salz auch die Schleimhaut wieder austrocknen kann, hilft nicht jedem
    NaCl Nasenspray
    Gelositin Nasenspray
    Coldastop
    Meerwassersprays + -salben
    Nasenspray ratiopharm mit Bepanthen
    Euphorbium Nasenspray
    Euphorbium,
    weiche Nasensalbe nach Dr. Bader
    Nasensalbe mit Menthol 0,15 , dickfl. Paraffin und Wollwachs ad ad 25,o
    Nasensalbe mit Sesamöl
    Nasenöl in der Norma (Discounter):esamum Indicum, Dicaprylyl Carbonate, Citrus Limonum, Citrus Dulcis, Peg-8, Tocophenol, Ascortyl Palmitate, Citric Acid, Ascorbic Acid. - Pharma Aldenhofen, Kostenpunkt: 2,50 €
    Majoransalbe, im Zweifelsfalle selbst herstellen

    Babix für Säuglinge sowie Lavendelöl ist unproblematisch (ist für Luftbefeuchter)

    Trockene juckende Haut:


    Viskose
    Seide
    Modal Wäsche
    Teviron von der Fima Nefful
    Vorsicht bei mancher Baumwolle, sie kann Knötchen bilden

    Ans Eincremen denken, vor allem die Füße
    Urea vertragen viele von uns nicht
    Nicht zu heiß duschen oder waschen
    Nicht zu lange in der Wanne liegen

    Bei rissiger Haut:
    1 TL Olivenöl mit Zucker vermischen, die Hände damit einreiben u Hände waschen,
    anschließend mit warmen Wasser abspülen
    Bad nehmen, badewasser mit 2 EL olivenöl und 1 l milch verquirlen.
    vorsicht Rutschgefahr

    Wintertipps:

    Jetzt zu Beginn der kalten Jahreszeit soll das Thema nochmals hochgeschoben werden.

    Für alle vom SS-geplagten gilt:

    1. Vorsicht bei überwärmten Räumen. Achtet auf Luftfeuchtigkeit, auch in der Nacht! Nasse, dicke Tücher auf die Heizung legen und/oder Wasserverdunster anbringen (nachschütten des Wassers nicht vergessen!).

    2. Viel trinken. aber bitte keine zuckerhaltigen Getränke. Zimttee, Holundersaft, .......

    3. Seid vorsichtig mit den Südfrüchten wie Zitrone, Orange, Grapefruit, Clementine..... wenn sie zu sauer sind, reizen sie die (ausgetrockneten) Schleimhäute um so mehr.
    Verkäufer sagen immer, sind bereits schon süss. Probiert mal, bevor ihr kauft.
    Es gibt Grenadillen, Cherimoya, diese Früchte haben wenig Säure. Bei Kakis kommt es auf die Herkunft an. Manche haben soviel Säure, dass der Mund pelzig wird.
    Mirabellen können fast immer problemlos vertragen werden

    4. Gerade jetzt ist die Versuchung gross, Süsses zu naschen. Denkt an die nicht mehr so recht arbeitende Speichelproduktion, sonst habt ihr im Frühling permanent Sitzung beim Zahndoc.

    5. Die Beleuchtung ist ja nett. Doch schont Eure Augen. Wenn das Licht zu grell wird, setzt lieber ne Sonnenbrille auf. Sieht evt. blöd aus, doch Augenschmerzen sind schlimmer.

    6. Beträufelt die Augen ständig. Sobald Augenschmerzen - ab zum Augendoc.und immer edos verwenden

    7. Wenn es kalt draussen ist, pflegt Haut, die der Witterung ausgesetzt ist. Häufig funktionieren die Drüsen auf der Haut nicht mehr so recht. Die Haut wird schneller rissig.

    8. Vermeidet kratzende (Unter)Wäsche. aber sucht Euch sehr wärmende Teile aus. Bei SS ist manchmal die Wäremeregulation gestört.

    9. Wenn ihr unsicher seid, wie kalt es draussen wirklich ist, fragt das Aussenthermometer. Ist wirklich wichtig.
    Ich z.b. merke nie sofort, wenn es draussen eisig kalt ist. Im letzten Winter habe ich das Kunststück fertiggebracht, morgens im Schlafanzug auf den Balkon zu gehen, um mir etwas von dort zu holen. Ich habe überhaupt nicht gefroren, die Sonne schien; erst nach 10 minuten setzte bei mir das Kälteempfinden ein. Es war fürchterlich. Ich habe sehr büßen müssen.

    10. Ich habe immer einen Streifen Emser Salz Tabletten, zuckerfrei und ohne Menthol(!) bei mir.

    11. In öffentl. Verkehrsmitteln müsst ihr vorsichtiger sein. Vermeidet die Rush-Hour, wenn es geht. Wegen der verminderten Schleimbildung, fangt ihr euch die Viren schneller als die Gesunden.

    12. Ganz wichtig: wenn ihr heimkommt, wascht euch die Hände, bevor ihr etwas anfasst. Anschliessendes eincremen nicht vergessen.

    13. Lippenpflege ist wichtig und notwendig. Jetzt aufgeplatzte Lippen werdet ihr in der kalten Jahreszeit nicht mehr los.

    14. Kaminfeuer ist heimelig und "in". Doch seid vorsichtig. Ausgetrocknete Schleimhäute können übel darauf reagieren.

    Sommertipps:

    Eincremen mit hohem Lichtschutzfaktor
    Langärmelige Blusen etc anziehen
    Sonnenbrille
    breitkremplige Hüte
    Pralle Sonne vermeiden

    Im Garten Gartenhandschuhe anziehen

    Während der Einmach-Zeit:
    sorgfältigst alles Steinobst entkernen wg der Verletzungsgefahr der Mundschleimhaut und damit alle Füllungen da bleiben, wo sie sind

    Buchempfehlung:

    SJÖGREN-SYNDROM
    Wissensgrundlagen für den täglichen Umgang mit der Erkrankung
    von Christian Tomiak und Wolfgang Miehle

    Bezug über:
    Dr. Tomiak
    Bahnhofstr. 16
    97787 Bad Brückenau

    Preis 19,80 € incl. Versand
     
    #1 16. April 2007
    Zuletzt bearbeitet: 21. April 2007
  2. Lela

    Lela Neues Mitglied

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    einfach nur WOW colana, [​IMG] -lichen dank


    lela
     

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  3. Conni

    Conni Neues Mitglied

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    Liebe Colana

    vielen, vielen herzlichen Dank. Die Zusammenfassung ist super.
     
  4. bise

    bise Neues Mitglied

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    @ Colana.

    das hast du g u t gemacht. vielen dank.

    an alle betroffenen:
    ich hoffe, dass sich weiterhin viele betroffene beteiligen, so dass infos ausgetauscht werden können.

    es ist so w i c h t i g die eigenen erfahrungen mitzuteilen, vielleicht können sie anderen bei der bewältigung helfen. der grad der sicca problematik ist sehr unterschiedlich, bei jedem verlaufen die beschwerden anders. denkt immer daran, selbst informierte und engagierte docs können nicht alles wissen (dazu ist die zahl der betroffenen einfach zu gering - gott sei dank!)

    gruss
    eure bise, die sich erst wieder hier im herbst mitteilen wird.


    das habe ich vergessen:
    im märz 07 war der sjögrentag der rheuma liga in freiburg wie mir gesagt wurde seien die vorträge etc. im netz - bei der rhema-liga zu finden. vielleicht kann hier jem mal den entspr. link einsetzen???? ihr seid doch pfiffiger als ich.DANKE im voraus
     
    #4 16. April 2007
    Zuletzt bearbeitet: 16. April 2007
  5. Lela

    Lela Neues Mitglied

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    hallo bise,

    auch dir ein herzliches danke schön für die zusammenarbeit mit colana an der zusammenfassung. SUPER!! ich war ganz sprachlos.

    der link zum sjögrentag in freiburg:

    http://www.sjoegren-erkrankung.de/content/view/181/127/


    man kann dort auf der linken seite verschiedene stichwörter anklicken, wie zb. ärzte und dann auf die vorträge der ärzte gehen oder auch fragen-antwort-dialoge etc. pp.

    ich wünsche dir alles alles gute über sommer bise!!

    viel kraft,

    lela
     
  6. adriana78

    adriana78 Neues Mitglied

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    Huhu...

    Also erstmal auch ein grosses Danke,für die Zusammenfassung...(meine Beiträge hast du sicher schon gelesen) Über was hier noch nicht gesprochen wurde ist das Tears Aggain Augenspray,da bilde ich mir ein ganz kleines bisschen ein das es hilft,alternative zum ständigen Tropfen,einfach über die Augenlider sprühen,fertig. Hab mich hier über das Spray bei google schlaugemacht,das müsst ihr alle mal ausprobieren. Hält aber leider auch nicht lange,aber auch einen Versuch wert.
    grüsse aus dem sonnigen Bayern
    Andrea