Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von bise, 5. März 2005.

  1. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    aber hallo und stop,

    ich habe keineswegs gemeint, dass du nur sicca haben könntest.
    ich habe nachgefragt, wer es diagnostiziert hat.

    und mir den hinweis gestattet, dass sicca nicht immer sjögren bedeuten muss. das ist alles. schliesslich habe ich den thread eröffnet unter : Sicca syndrom, Kollagenose, Sjögren syndrom.
    denn auch für betroffene mit nur sicca symptomen können die
    einzelnen postings sehr hilfreich sein.

    nix für ungut

    lg
     
  2. Butter

    Butter Registrierter Benutzer

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    gleichfalls nix für ungut :)
     
  3. kunigunde

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    was für ein gesammelter Fundus an Infos !!!!!!!!!!

    Liebe Bise,
    nachdem ich gestern mein erstes posting in einem anderen thread machte, entdeckte ich diesen hier und möchte ihn auch einmal mit einer Meldung vom 27.12 nach oben bringen:

    Ich habs gleich ausprobiert. Leider eine heftige Soforttypallergie darauf entwickelt. Ist aber kein Kons.Stoff enthalten. Es muss am Hauptwirkstoff liegen.
    Handelsname z.B. Azyter (ca. 16 eur), rp, d.h. ein Arzt muss verschreiben.

    Vielleicht hilfts jemand....

    LG
    Medizin

    Xerophthalmie: Wie ein Antibiotikum die Augen befeuchtet

    Freitag, 27. Dezember 2013

    Boston – Augentropfen mit dem Antibiotikum Azithromycin sind ein beliebtes Off-Label-Mittel zur topischen Behandlung der Xerophthalmie. Eine Studie in JAMA Ophthalmology (2013; doi: 10.1001/jamaophthalmol.2013.6030) klärt jetzt den Wirkungsmechanismus.

    Azithromycinhaltige Augentropfen sind eigentlich nur in der Indikation bakterielle Bindehautentzündung zugelassen. Immer häufiger werden sie jedoch zur Behandlung trockener Augen eingesetzt. Die Ursache der Xerophthalmie ist meistens eine Funktionsstörung der Meibom-Drüsen.



    Diese unscheinbaren Talgdrüsen in den Augenlidern produzieren ein fettiges Sekret, das den Tränenfilm über Konjunktiva und Cornea stabilisiert. Ohne das Sekret der Meibom-Drüsen kommt es zu Lücken im Tränenfilm, die ein Fremdkörpergefühl auslösen, das als Augentrockenheit wahrgenommen wird.

    zum Thema



    Die Wirksamkeit von Azithromycin in dieser Indikation wurde wohl als Nebeneffekt bei der Behandlung der bakteriellen Keratoconjunctivitis entdeckt. Heute ist die Keratocon*junctivitis sicca in den USA das häufigste Anwendungsgebiet. Bislang gingen die Augenärzte davon aus, dass eine antientzündliche und antibakterielle Wirkung von Azithromycin die Xerophthalmie lindert.
    Yang Liu vom Schepens Eye Research Institute in Boston kann jetzt jedoch zeigen, dass Azithromycin eine direkte Wirkung auf die Epithelien der Meibom-Drüsen hat. In in-vitro-Experimenten stimulierte das Antibiotikum die Differenzierung der Drüsenzelle und steigerte die Bildung des fettiges Sekrets. Liu erhofft sich von der Anwendung eine stärkere Akzeptanz der Off-Label-Behandlung durch die US-Arzneibehörde FDA.
    Die FDA lässt Medikamente allerdings nicht aufgrund ihres Wirkungsmechanismus zu, sondern wegen einer durch Studien nachgewiesenen Wirkung und Sicherheit. Damit die Xerophthalmie zur offiziellen Indikation wird, müsste der Hersteller klinische Studien durchführen. Dies erscheint derzeit eher unwahrscheinlich, da die Augentropfen bereits zugelassen sind und sich offenbar auch off-label gut verkaufen lassen. © rme/aerzteblatt.de
     
  4. Schlumpfine

    Schlumpfine Registrierter Benutzer

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    Hallo kunigunde,
    die Azyter-Tropfen habe ich nach der Meibom-Drüsen-Sondierung bekommen. Ich habe festgestellt, dass sie wie Feuer brennen. Bei mir sollten sie allerdings einer eventuellen Entzündung vorbeugen. Aber der Wirkstoff Azithromycin ist nicht geeignet zur Befeuchtung der Augen. Man bekommt, zB. bei Bindehautentzündung, das Medikament auf KK-Rezept. Und bei den knappen Budgets gehe mal einen Arzt suchen, der Dir das so aufschreibt.
    Schlumpfine
     
  5. kunigunde

    kunigunde Registrierter Benutzer

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    interessant,

    Schlumpfine, dann ging es dir genauso, wie mir mit dem Azithromycin.
    Ich wertete es als Allergie, was dann vermutlich wohl nicht zutraf.
    Das Brennen war so stark, daß ich meine Notfall-Dexa-Tropfen nehmen musste.

    Mir ist klar, dass es sich nicht um einen Filmbildner handelt.
    Der Ansatz dabei ist die Behebung der Dysfunktion der Meibom-Drüsen, was ja nur bei einem Teil der Sicca-Patienten zutrifft. Trotzdem:
    Wenn der Leidensdruck zu groß ist, versucht man alles.
    Vielleicht hilfts ja jemandem...

    Meine derzeitige Sicca-Therapie bei zugrunde liegender RA besteht aus:
    Liquifilm EDO AT, benötige momentan mind. 5 opht.
    zur Nacht Liquigel UD

    Bei den Filmbildnern komme ich wegen der hohen Viskosität mit Cellulose-basierten tagsüber absolut nicht klar.
    Alkohol-basierte schaffen klare Sicht, wenn leider auch nur so kurz.
    Hyaluronsäure ist mir auch zu verschwommen, selbst in der schwächsten Dosierung. Auch lindert es nicht. Ich reibe damit ständig in den Augen.
    Wenn der Schmerz tagsüber zu stark wird, nehme ich das Liquigel. Allerdings ist die Sicht für eine viertel Stunde völlig unzureichend. Danach brauch ich dann schon die nächste Dosis, sodaß ich in der Zeit nichts tun kann über Stunden hinweg. Es ist zum Verzweifeln. Versucht habe ich auch schon die Erwärmung der Meibom-Drüsen mit feuchten Tüchern, Infrarot-Lampe, Gelbrille etc. -> die ganzen Maßnahmen reizten mehr die Haut der Lider, als irgendetwas an der Trockenheit zu nehmen.

    Stichwort Luftbefeuchter:
    Ich bemühe mich, die Luftfeuchtigkeit im Hauptwohnraum bei 50%, besser 55% zu halten. Ab 55% wirds erträglicher.
    Dafür habe ich mittlerweile 3 Geräte angeschafft, ein weiteres weg gegeben, da es wegen des Rheumas für mich nicht zu handeln war, was das Reinigen betrifft. Eines befreit nur von Feinstaub und organischen Lösungsmitteln, ist super leise, verbraucht wenig Strom, läßt sich sehr gut reinigen (was extrem wichtig ist!). Eines reinigt und befeuchtet (separt ausschaltbar). Eines befeuchtet nur und ist ein Verdampfer. Das bedeutet, daß er das Wasser zum Kochen bringt.
    Folge: schneller Anstieg der Feuchte erreichbar. Hygienisch, da keimfrei. Nachteil: relativ hoher Stromverbrauch.
    Ich benutze ihn nur im Winter, wenn die Außentemperaturen unter 0° C sinken. Sonst komme ich mit den beiden anderen gut aus. (bei Interesse kann ich gerne über die Postbox Produktbezeichungen nennen)

    So viel für heute.

    LG, Kunigunde
     
  6. Tammy01

    Tammy01 seroneg/undif Kollagenose

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    Gute Creme nach der Lidrandhygiene

    Hallo,

    ich habe zwar (noch) kein Sjögren aber eine Meibomdrüsendysfunktion und Sicca. Ich mache auch die Lidrandpflege.

    Dagegen habe ich eine sehr gute Creme aus der Apotheke. Die Optolind Augenpflege Hypoallergen. Sie enthält hoch konzentriertes Vitamin E und Hyaluronsäure. Ich verwende sie auch zwischendurch.
    Nach der Lidrandpflege sprühe ich auch ab und an Tears Again auf die Lider das kühlt recht angenehm.

    Tammy
     
  7. kunigunde

    kunigunde Registrierter Benutzer

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    vielen dank, Tammy, für den Tip!
    Aus der Optolind Serie benutze ich schon die Salbe, die hervorragend für die Pflege der Nasenschleimhaut ist. Die Augencreme kannte ich noch nicht. Ich werde sie demnächst ausprobieren.

    LG, kunigunde
     
  8. Tammy01

    Tammy01 seroneg/undif Kollagenose

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    Hallo kunigunde,

    wie heißt denn die Creme die du für die Nasenschleimhaut verwendest?
    Ich hab eben mal gegoogelt aber nichts diesbezüglich gefunden.
    Eine trockene Nasenschleimhaut habe ich nämlich auch und bisher hat nicht wirklich was geholfen.

    Tammy
     
  9. kunigunde

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    Hallo Tammy,
    es nennt sich
    Optolind Salbe Repair-Pflege
    Es ist keine spezielle Nasensalbe. Man kann sie für alles nehmen, was trocken ist (außer natürlich die Augen :) und es bleibt lange haften.

    Liebe Grüße, Kunigunde
     
  10. Tammy01

    Tammy01 seroneg/undif Kollagenose

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    Hallo Kunigunde,

    danke dann werde ich die auch mal ausprobieren.

    Tammy
     
  11. Schlumpfine

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    An alle eine Frage:

    Wer hat Erfahrung mit Artelac Nighttime Gel??? Schließlich enthälot die als Konservierungsstoff Cetrimid. Der Augenarzt, der ja von meiner Allergie auf Konservierungsstoffe weiß, hat es mir empfohlen. Nun weiß ich nicht ob ich es anwenden soll/kann.
    Grüße von der ratlosen
    Schlumpfine
     
  12. Tammy01

    Tammy01 seroneg/undif Kollagenose

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    Hallo Schlumpfine,

    ich habe es eine Zeit lang benutzt, aber nach der halben Tube fing das Gel an in den Augen zu brennen. Wenn ich eine neue Tube auf gemacht habe ging es wieder recht gut. Aber es ist ja auch blöd wenn man nur die halbe Tube verwenden kann.
    Die Wirkung ansich fand ich in der Zeit eigentlich recht gut.

    Tammy
     
  13. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Butter,

    mein Rheumatologe hatte mir im vergangenen Jahr empfohlen es mit Bromhexin zu versuchen. Er hat mir erklärt, dass es sich positiv auf die Speichelproduktion auswirken soll/kann. Nun nehme ich es bei Bedarf, da ich eine ständige Einnahme nicht gut vertrage. Ich habe festgestellt, dass es im Mund ein wenig angenehmer ist und morgens der Speichel nicht so zäh ist. Zahnärztlicherseits konnte dieser positive Effekt, etwas mehr Speichelfluss, bei mir ebenfalls bestätigt werden.
     
    #813 3. Februar 2014
    Zuletzt bearbeitet: 3. Februar 2014
  14. sternfieber

    sternfieber Der Brummkreisel

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    Hallo,

    ich nehme das auch schon längere Zeit als Dauertherapie.....vor allen Dingen anchts hilft es gut, den zähen Schleim besser zu ertragen......

    Wovon ich Bauchweh bekomme, lässt sich bei meinem Medicoctail nicht mehr feststellen :rolleyes:

    lg

    sternfieber
     
  15. kunigunde

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    Hallo Tammy01,
    inzwischen habe ich die Optolind-Augecreme einige Zeit im Einsatz. Es ist eine wirklich gute Augenpflege und ich werde sie weiterhin nutzen. Leider hat bei mir die Erwärmung der Meibomdrüsen zu keiner Linderung der Sicca-Symptomatik geführt. Aber dein Tip für die Augenpflege war doch immerhin sehr hilfreich. Vielen Dank!

    Lieben Gruß, Kunigunde



     
  16. Tammy01

    Tammy01 seroneg/undif Kollagenose

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    Hallo Kunigunde,

    schön dass ich dir weiterhelfen konnte.

    Mein Hausarzt meite nun neulich dass es bei mir Sjögren wäre, man dies aber nicht bestätigen müsste weil die Symptome ja eindeutig wären.
    Nun werde ich vielleicht auch die Benetzungstropfen von ihm auf Kassenrezept bekommen. Er wusste nicht 100%ig ob die KK dies auch nun wirklich bezahlt und eine Anfrage von ihm bei der Kassenärztlichen-Vereinigung läuft noch :rolleyes:
    Nichts destotrotz werde ich bei der Reumatologin nochmal einen Bluttest auf Sjögren ansprechen. Sicher ist sicher.

    Tammy
     
  17. Niagara

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    Sjögren Syndrom

    Hallo, ich kann alles schon ausgeführte bestätigen.
    Habe schon seit ca. 15 Jahren das Sjögren Syndrom. Es hat Jahre gedauert, bis ich die für mich beste Kombi an Augentropfen gefunden habe. Ich nehme morgens und abends Siccapos und zwischendurch die Vidisic EDO. Damit komme ich im Moment gut klar.
    Anfangs bin ich fast verzweifelt mit meinen extrem trockenen Augen. Hab immer wieder neue Augenärzte ausprobiert. Hatte immer rote, brennende und stechende Augen. Bin immer wieder zu meinem Augendoc zurückgekommen, der wenigstens zugegeben hat, dass er nicht mehr weiß, was er mir verschreiben soll.
    Dieses Forum hat mir grade anfangs mit euren Tipps gut geholfen. Ich kenne in meinem Freundes- oder Bekanntenkreis nämlich niemanden der das Sjögren Syndrom hat. Mein Hausarzt hat mir damals geraten mich im Internet zu informieren und zum Rheumadoc zu gehen. Augen und Rheuma war für mich damals schwer vorstellbar. Aber ich habe einen tollen Rheumadoc gefunden. Er hat mich anfangs immer gefragt ob ich Probleme hätte eine Semmel zu essen. Damals wußte ich gar nicht, was diese Frage soll. Inzwischen ist mein Mund aber so trocken, dass ich ohne Getränk tatsächlich keine Semmel mehr essen kann.
    Es gibt sicher schlimmere Probleme als das. Aber manchmal nervt es doch. Ist euch schon mal aufgefallen, dass es auf einem Weihnachtsmarkt z. B. außer Glühwein meist keine Getränke gibt?
    Wenn man eine Thüringer essen will und man Ausschau nach einem Getränk halten muss, kann das echt lästig sein. Na ja, weil ich Hunger hatte hab bei einem Besuch in Dresden im Dezember die Semmel dann halt mit Glühwein bestellt.
    Seit einigen Jahren mache ich 2 x die Woche Sport. Ich gehe tanzen und zwar mache ich Linedance. Das macht unglaublich viel Spaß und ich bilde mir, dass das meinen Stoffwechsel angeregt hat. Jedenfalls sind meine Augen viiiieel besser geworden.
    Wahrscheinlich ist es eine Kombination aus beidem. Die passenden Augentropfen gefunden zu haben und regelmäßig ins Schwitzen zu kommen. ;)
     
  18. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    kaum habe ich mich mal etwas ausgeklinkt, da ist dann richtig was los hier.

    Cationorm augentropfen:
    ich kenne einige sjögren betroffene, die sind damit zufrieden. mir persönlich helfen sie nicht wirklich. sie sind angenehm zu träufeln, brennen nicht; doch ganz schnell stellt sich bei mir das trockenheitsgefühl wieder ein.

    Vismed und Vismed multi:
    sind seit nov. 2013 verordnungsfähig zu lasten der GKV.
    vismed sind edos, vismed multi sind fläschchen.
    edos sind bedeutend teurer als die multis. es dürfte schwierigkeiten beim augen doc geben, dass er edos noch rezeptiert. die fläschchen sind direkt grausam in der handhabung. sie sollen inzwischen verbessert worden sein. doch das hilft mir auch nicht weiter. alle anderen plaste-fläschchen mit augentropfen kann ich mit einem hilfsmittel drücken, diese leider nicht.
    mittlerweile "weigern" sich sogar therapeuten und pflegedienst, die fläschchen zu benutzen. es bedarf dazu eines enormen kraftaufwandes, der auf das daumensattelgelenk geht. mit deformierten finger und/oder handgelenke ist das nicht zu meistern. ausserdem ist sogar für gesunde gelenke das herausdrücken die reinste glücksache. mal klappt es, mal nicht. ich habe mich "beschwert" beim hersteller (TRB CHEMEDICA AG); mir wurde bedeutet, niemand ausser mir habe handhabungsschwierigkeiten. da halfen auch keine gegenargumente. ich stand mal wieder auf verlorenem posten.

    Artelac edos sind noch zu lasten der GKV verordnungsfähig.

    in meiner "auszeit" habe ich mal in älterem infomaterial geblättert. ich bin auf einen artikel gestossen, in dem einer der führenden sjögren augendocs u.a. erklärte, dass die substanz Carbomer im augengel häufig zu einer verklebung an den lidrändern führe. nun weiss ich endlich, weshalb meine augenlider morgens so verkrustet sind. ich benutze für die nacht artelac lipids, darin ist carbomer enthalten. jetzt gilt es, ein anderes augengel herauszufinden. ist gar nicht so einfach.

    Eloisin kann der augendoc als ausnahmefall verordnen. es müsste für mich in ein anderes fläschchen umgefüllt werden. das ist machbar. touristen mit sjögren syndrom, die in spanien weilen, sollten es mal probieren, ob es ihnen hilft. in spanien ist es sehr preiswert zu haben (im gegensatz zu deutschland). mir hilft es immer wieder.

    jetzt im frühling sollten die sjögren betroffenen an sonnenschutz und unbedingt an die sonnenbrille denken.
    nicht reiben, wenn s juckt. das machts nur noch schlimmer.
    warme kompressen auf die augen ist nach wie vor der hit.

    Fluor Protector Gel:
    ich habe es einige monate schon probiert. mein zahn doc ist höchst zufrieden mit mir. bei fehlendem speichel werden die zähne anfälliger. um das zerbröseln zu vermeiden, sollte das gel nach dem zähne putzen aufgetragen werden. es hilft!

    die firma BENDALIS hat einige produkte auf den markt gebracht, die v.a. onkologie patienten, die auch unter trockenheit im mund, hals, haut etc leiden, helfen sollen. sie lindern die trockenheitssymptome. sie sind nicht ganz billig. sie können vom arzt nicht verordnet werden.
    ein ausprobieren ist empfehlenswert, sollte nix anderes mehr helfen. bei manchen hat sich der test gelohnt. pump- und sprühmechanismus ist leider mit meinen zerstörten gelenken nicht ohne fremde hilfe zu betätigen (was ich sehr bedauere, denn es hat bei mir wenigstens etwas gelindert !).

    SALIVA
    erinnert sei daran, dass dieses speichelersatzspray zu lasten der GKV verordnet werden kann. manche docs tun sich damit schwer. hilft alles nix, dann sollte der entspr. auszug aus der ausnahmeliste ins sprechzimmer mitgenommen werden.
    wenn ihr mal bei den versandapotheken im internet googelt, lohnt sich nur, die gr. flasche aufschreiben zu lassen.
    die kleine wird schon für unter 6 € angeboten. seid ihr nicht zuzahlungsbefreit, lohnt es sich m.a. nicht, wg wenigen cents mit dem doc über die verordnung der kl. flasche zu streiten.

    speichelersatz sollte schon benutzt werden, wenn der mund trocken ist. trockenheit ruiniert die schleimhäute. sind diese erst mal hin, fangen die probs erst an. also wehret den anfängen. (leider habe ich dies nicht rechtzeitig kapiert, jetzt habe ich im mund den gau).

    derzeit wird der kosmetikmarkt von immer mehr neuen und auch teuren cremes "überschwemmt". passt auf die zusammensetzung auf, bevor ihr testet. trockene haut ist empfindlich und daher besonders anfällig.

    JETZT vorsicht vor zuviel sonne!!!!
    sonne kann durchaus einen schub auslösen.
    bei manchen medis ist sonnenbaden verboten. dieses verbot zu beachten, macht durchaus sinn. also beipackzettel mal lesen.

    durch wechsel des basis medi ist meine sicca symptomatik verstärkt worden, hat wahrscheinlich einigen schleimdrüsen den letzten rest verpasst. also beipackzettel lesen. was einmal zerstört ist, lässt sich nicht mehr erneuern.

    lg
     
    #818 18. März 2014
    Zuletzt bearbeitet: 18. März 2014
  19. martina1958

    martina1958 Registrierter Benutzer

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    Bin verzweifelt

    hallo
    ich weiß nicht wie ich hier einen Beitrag schreiben kann
    nun schreib ich einfach hier rein...
    ich bin total verzweifelt und will schon morgens gar nicht mehr wirklich wach werden...
    man hat bei mir das SS festgestellt...war bei zig Augenaertzen und Kliniken....habe Unmengen von Salben und Tropfen ausprobiert...nichts hilft...meistens habe ich unterm rechten Augenlid ein massives Fremdkoerpergefuehl...und das 24 std am Tag...eigentlich weiß ich grad gar nicht wo ich mit dem Beschreiben anfangen soll...lg
     
  20. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo Martina1958,

    wenn Tropfen, Gel und Salben nicht ausreichen, dann gibt es auch noch Tabletten, die innerlich wirken. Das Medikament bewirkt das mehr Tränenflüssigkeit und Speichel produziert wird. Es handelt sich dabei um Salagen. Salagen Tabletten sind rezeptpflichtig. Hier die Beschreibung:
    http://www.patienteninfo-service.de/a-z-liste/s/salagenR-5-mg-filmtabletten/
     
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