Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von bise, 5. März 2005.

  1. Schlumpfine

    Schlumpfine Registrierter Benutzer

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    Hallo bise,
    ich habe im Innenraum nur noch unbehandelte Balken. Die Schrankwand haben wir uns bauen lassen und die ist mit Wachs überzogen. Den Bienenwachs vertrage ich. Lacke außen am Holz sind abgeschliffen worden. Da haben wir lösungsmittelfreie Farben benutzt. Bei den Tapeten gibt es keine Lösung zum drüberstreichen- hat man mir gesagt. Da hilft nur ausprobieren. Nicht jeder reagiert auf alles gleich. Ich wünsche Dir viel Erfolg und das Du was geeignetes findest!
    Schlumpfine
     
  2. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Schlumpfine und bise!

    Da wundert mich ja gar nichts mehr...Ich bekomme oft arge Probleme, wenn ich bei anderen in der Wohnung bin. Meine Nase ist sofort zu und die Augen brennen. Somit könnte das an den verwendeten Materialien in den Wohnungen der anderen liegen. Das ist ja sehr interessant.

    Wir haben seit geraumer Zeit an den meisten Wänden Vliestapete und wenn ich mir das nicht einbilde, habe ich seither auch nicht laufend eine verstopfte Nase.

    bise, ich wünsche dir, dass du für dein Problem eine Lösung findest. Kannst uns ja berichten, was du gemacht hast.

    Liebe Grüße
     
  3. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    diese problematik bei fortgeschrittenem sicca... wird leider häufig übersehen, auch das bedeutet verlust an lebensqualität. es sind eben nicht nur die trockene nase, augen, mund usw. sondern auch das ganze drumherum.
    wie leicht kann betroffene/r dann zum aussenseiter werden! auch die docs und das andere mediz. personal haben selten ahnung....
    wir sollten hier auch das mal zu sprache bringen!
    im augenblick weiss ich noch nicht, ob ich die gesamte heizung ausbauen lassen soll - ist schliesslich auch ne kostenfrage.
    im augenblick habe ich fürchterliche asthmaanfälle und die übrige menschheit in meinem sozialen umfeld erklärt mich deshalb einfach nur für "meschugge". das cortisonspray sollte ich benutzen, leider hat es mir die schleimhäute in der luftröhre und der nase bereits nach 3 x anwendung so ruiniert, dass ich nur noch jammernd rumlaufe.
    ich bin stinkesauer...
    gruss
     
  4. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hi zusammen,

    seit über einer woche habe ich auch wieder eine saublöde
    augenbeteiigung, hoffe, dass es jetzt besser wird. nerv....

    ich kann mich bises worten problemlos anschliessen,
    der geruch speziell in möbelhäusern oder teppichgeschäften
    trifft mich schon am eingang, und die augen tränen sofort.
    zuhause kommt nur acrylfarbe zur anwendung, "normale"
    lackfarben sind nicht möglich. bei acryl ist der leichte geruch
    sehr schnell weg.

    übrigens hab ich problemlos für mein augengel vom rheuma-
    prof ein rezept bekommen.

    [​IMG]
     
  5. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    @Marie2

    Ist ja super. Bei meinem Augenarzt war das auch kein Problem. Für mein Augengel bekam ich ohne Problem ein Rezept. Leider konnte er mir für die Tropfen kein Kassenrezept geben, da die nicht apothekenpflichtig sind.
    Die Tropfen vertrage ich gut, daher nehme ich sie weiter und beiße in den sauren Apfel und kaufe sie selber.

    Viele Grüße
     
  6. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hi mandy

    in der apotheke erfuhr ich dann, dass mich das rezept 5 teuro
    kostet, wenn ich privat bezahle nur 4.75 euro :D

    so isses...
     
    #526 18. Februar 2008
    Zuletzt bearbeitet: 29. März 2014
  7. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hi Marie!

    Soweit ich informiert bin, dürfte die Apotheke dir nur 4,75€ abziehen.

    Mein Augenarzt verschrieb mir gleich eine größere Packung (3 Tuben). Musste aber etwas mehr als 6,-€ zuzahlen, weil ich noch die Differenz zum Festbetrag leisten musste. Privat hätte ich 9,70,-€ gezahlt. Frage den Doc doch, ob es von dem Gel eine größere Packung gibt.

    Liebe Grüße
     
  8. Colana

    Colana Musikus

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    Zveta hat eine Frage

    Hallo allerseits,

    stelle Euch mal eine Anfrage von Zveta hier rein, sie war im Wissens-Forum gelandet:

    Sjögren-Syndrom
    Bei mir ist eine Parrotis-Biopsie positiv ausgefallen, Lippen-Biopsie negativ.
    ANA positiv, Centromere positiv. Die Ärzte wissen nicht weiter.
    Frage: Habe ich jetzt das Sjögren-Syndrom?


    Quelle

    Viele Grüße
    Colana
     
  9. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    danke für den hinweis, mandy!

     
    #529 18. Februar 2008
    Zuletzt bearbeitet: 29. März 2014
  10. Schlumpfine

    Schlumpfine Registrierter Benutzer

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    Hallo Mandy,
    hast Du mal probiert über den Augenarzt eine Bescheinigung zu bekommen über den Grad des Siccas? Mit einer solchen Bescheinigung hab ich mich an die KK gewendet. Dann hat ein Gutachter geprüft ob ich wirklich diese Tropfen gebrauche+ der Doc hat es nochmals bestätigt. Und nun bekomme ich meine Tropfen auf KK-Rezept. Muß nur drauf achten, daß jedes Mal die Diagnose auf dem Rezept steht!
    Gruß Schlumpfine




    =Mandy14;306313]Ist ja super. Bei meinem Augenarzt war das auch kein Problem. Für mein Augengel bekam ich ohne Problem ein Rezept. Leider konnte er mir für die Tropfen kein Kassenrezept geben, da die nicht apothekenpflichtig sind.
    Die Tropfen vertrage ich gut, daher nehme ich sie weiter und beiße in den sauren Apfel und kaufe sie selber.

    Viele Grüße[/quote]
     
  11. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    die betr. heizung habe ich ausbauen lassen.
    das ist die schlechte nachricht.

    nun die gute und für mich auch ganz neue:
    WICHTIG: bitte geht 1 x pro jahr bei fortschreitender sicca zum LUNGEN doc, vielleicht sucht ihr euch einen internisten und dazu noch allergologen aus.
    die kollagenose kann auch die bronchien und die lunge angreifen. besser ist ihr lasst das regelmässig kontrollieren.
    denn wenn es zu spät für ein doc einschreiten ist, dann ist es zu spät. und ihr habt pech.

    gruss
     
  12. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo bise,

    ich möcht jetzt ja nicht ganz doof dastehen, aber was hat denn
    sicca mit kollagenose zu tun :confused:
     
    #532 19. Februar 2008
    Zuletzt bearbeitet: 29. März 2014
  13. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    @ Marie 2

    sicca haben sjögren leute u.a.
    sjögren gehört in die gr. familie der kollagenose (wie l.e.., sharp, misch...)
    wer kollagenose hat, hat meistens auch sicca....

    ist das so okay für dich?

    ich habe kollagenose, u.a. ein ausgeprägtes sjögren syndrom, aber nicht nur, leider....

    gruss
     
  14. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hi bise,

    ich zb habe nur sicca ohne sjögren, und das heftig, leider.
    sjögren ist ausgeschlossen worden (wundert mich trotzdem,
    da beide speicheldrüsen entfernt werden mussten...?)
    also nur sicca ist keine kollagenose nach meinem
    laienhaften wissensstand.

    man muss wohl die deutliche unterscheidung machen
    zwischen sicca-sjögren und nur-sicca.
    ich hoffe, ich habe das richtig formuliert, dann sind wir uns einig! ;)

    übrigens wegen der farben fiel mir noch ein, es soll recht einfach
    sein sich selbst farben anzumischen aus naturprodukten.
    wenn ich mich richtig erinnere war quark dabei, dafür leg ich aber
    meine hand nicht ins feuer. bei spinnrad müsste man sich
    informieren können. ich konnte mich allerdings noch nicht
    dazu hinreissen lassen es zu probieren.....quark an der wand ;)
     
    #534 19. Februar 2008
    Zuletzt bearbeitet: 29. März 2014
  15. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    @Marie

    sicca syndrom ist der befund, sagt noch nix über die zugrundeliegende erkrankung. die docs sagen, je älter man/frau wird, desto mehr neigen sie zur trockenheit...
    sicca ist an sich (noch) keine erkrankung.

    sjögren ist eine autoimmunstörung, eine erkrankung, die mehr beinhaltet als "nur" trockenheit.

    doch alle betroffenen leiden fürchterlich unter der trockenheit, egal ob sie nun unter sjögren, anderen kollagenosetypen leiden oder bei ihnen "nur" sicca festgestellt wurde. alle benötigen die gleichen tipps, was tun bei sicca, bei ausgetrockneten schleimhäuten.

    um aber die absicht des threads nicht ganz in vergessenheit geraten zu lassen, gebe ich immer mal wieder aus eigener leidvoller erfahrung empfehlungen, was zu dem noch bei vorliegen von kollagenose zu beachten ist. (glaube, bin immer noch der einzige user, der diese ratschläge einbringt ) .
    gruss
     
  16. ivele

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    hallo bise

    DANKE + JA :)
    du bist halt doch die , die sooo viel Erfahrung hat,
    sehr leidvolle Erfahrungen zum Großteil und gerade deshalb ist es dir ja so ein enormes Anliegen dein Wissen weiterzugeben :).
    Es ist für uns alle , die wir, so wie auch ich , ziemlich am Anfang dieses schwierigen, trockenen Weges stehen, so enorm hilfreich ,all diese Tipps hier zu bekommen.
    Auch die Zusammenfassung von Colana ist ganz super, denn wir sind einfach alleingelassen, ich kann das zumindest von mir so behaupten.
    Einzig den Nasenspray hat mir der HNO-Doc empfohlen,ich weiß nun nicht ,ob der auch schon erwähnt wurde ,
    es ist der:
    Coldises Nasenöl-Spray der hat einen angenehmen
    Geruch , ist recht ok und hilft gut, auch nachts nehm ich ihn gerne, da sonst die Nase so austrocknet
    also, liebe Bise, wir sind sehr froh, wenn du uns weiter versorgst mit Infos - Danke schon mal
    und ein paaar Blümchen + liebe Grüße ivele
     

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  17. Elke

    Elke wünscht allen

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    Hallo bise und alle leidgeprüften,

    Ja bise, mit der Lunge hast du völlig recht!!

    mein Lungenfachdoc hat mir schon vor 3 Jahren eine Lungenbeteiligung diagnostizert.
    mein Internist meint das ich mittlerweile nicht nur Sicca habe sondern das es schon Sjörgen wäre, denn meine Schleimhäute werden immer trockener und nicht nur die "alten" schleimhäute, sprich Nase und Augen, nein mittlerweile ist auch mein Mund und die Genitalien betroffen, ich sprach letztes Jahr schon mit meinem Frauenarzt darüber und auch mit Gyn´s in den Krankenhäusern, denn denen wurde ich auch die letzten 2 Jahre regelmässig vorgestellt wegen Blutungen im Schambereich, dies fällt immer stark auf da ich ja keine Gebährmutter mehr habe und immer sofort schlimmer Gründe angedacht werden, aber ich sage immer NEIN das liegt an meinen Schleimhäuten, leider reisen die mir schon bei geringster berührung ein, heißt beim waschen oder abwischen nach Pipi machen, dannach sind die schlimmsten Risse bisher bis zu fast 5 cm lang. Mein Frauendoc meinte ich solle immer mit Vaseline eincremen.

    Welche Untersuchungen zeigen eigentlich das definitiv ein Sjörgen vorliegt?

    bise ich wünsche dir und allen anderen immer genug luftfeuchtigkeit und nicht all zu sehr schmerzhafte trockenheit am ganzen körper

    lieben grüße
    elke
     
  18. Wölfin

    Wölfin Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    habe auch enen Lupus mit Sicca..... ja mehr tipps für die Augen weiß ich auch nicht!

    Aber bei Lupus ist oberstes Gebot...Sonnlicht meiden!!!!

    liebe Grüße
     
  19. adriana78

    adriana78 Registrierter Benutzer

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    Guten Morgen..

    Also, ich nehme Restasis jetzt schon seit ca 3 Wochen, und ich merke wieder einmal keinen Unterschied, wann soll denn der Erfolg eintreten?:confused:

    Die Tage sind auszuhalten, aber warum habe ich immer gegen 9 Uhr abends, plötzlich diese noch extremere Trockenheit?? Wir haben jetzt das Rauchverbot in der Gastro, und trotzdem habe ich starke Beschwerden. Die Beschwerden sind aber immerhin nicht mehr ganz so stark, wie die letzten 6 Jahre. Denn, man gewöhnt sich leider eben an alles. Ich versuche dann immer im Notfall Hylocommod zu tropfen. Der Arzt sagt, das ich eine lebenslange Therapie damit machen muss.
    Momentan versuche ich es wieder mit Fischölkapseln. *igitt*

    Gruss

    Andrea
     
  20. Schlumpfine

    Schlumpfine Registrierter Benutzer

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    Hallo elke,
    das Sjögren-Syndrom wird im Blut festgestellt. Leider weiß ich nicht auswendig, wie der Faktor heißt- aber mein Rheumaarzt sieht es im Blutbild. Genauso werden ja z.B. auch Lupus oder Sharp festgestellt.
    Gruß schlumpfine
     
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