Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von bise, 5. März 2005.

  1. Schlumpfine

    Schlumpfine Registrierter Benutzer

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    Hallo adriana 78!
    Diue Sache mit den 2 Augen stimmt genau!!! (Gell mandy?!?) Und die muß man pflegen-auch bei der Arbeit. ich denke Ihr habt doch einen Aufenthaltsraum- da kann man sich doch gewiß irgendwo zurückziehen und tropfen!? Denn das wirst Du merken: es tut einfach gut!
    Schönes Wochenende
    Schlumpfine
     
  2. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    @Schlumpfine
    Wer hat mir das nur so nahe gebracht mit den zwei Augen...;):D

    Noch mal was zur Anwendung der Augentropfen. Mir ist es auch mittlerweile egal, wenn ich vor anderen träufele. Ich drehe den Leuten einfach den Rücken zu und tropfe mir meine Medis ins Auge.

    LG
    Mandy
     
  3. ivele

    ivele Registrierter Benutzer

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    Servus

    nun hab ich mal eine ganz dumme Frage,
    geht das bei den Augen bzw überhaupt mit der Sicca -
    Sjögren ist bei mir ja nicht festgestellt -
    auch so schubweise,
    ich hab Zeiten, da gehts mir ganz gut , ich muß relativ selten tropfen,cremen,etc,dann wieder gibts Zeiten, da komm ich kaum nach.
    Ich mein jetzt natürlich nicht die Jahreszeiten, oder wetterabhängig, das ist sowieso klar, sondern einfach so,
    Eine woche so, nächste Woche ist schon wieder total anders und ganz extrem, würde mich über eure Erfahrungen freuen.
    Liebe Grüße ivele :)
     
  4. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Ivele!

    Mir geht es genau wie dir. Mal geht es mir besser, aber Tage später kann das ganz anders aussehen. Ich denke mal schon, dass das auch schubweise passiert.

    *Schiel mal zu Schlumpfine* Sie kann dir da sicher mehr sagen. Ich bin ja noch ein Neuling...

    Viele Grüße
     
  5. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    bei Frau Antje
    klar, es geht schubweise bzw. es richtet sich nach der krankheitsaktivität.
    hab ich z.b. hoch dosiert corti intus, wird es automatisch mit den schleim/tränendrüsen besser. geht es mir gut, kann das wetter noch so mies sein, ich stehe die trockenheit besser durch.
    gruss
     
  6. Schlumpfine

    Schlumpfine Registrierter Benutzer

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    Hallo ivele,
    leider gehört das mit zum Erscheinungsbild beim Sicca-Syndrom, dass es schubweise verläuft. Bei mir richtet es sich hzäufig danach, wie stark die Augen beansprucht sind. Viel lesen, fernsehen oder am Computer arbeiten strengt an und dann muß ich mehr tropfen. Aber auch Qualm, Kerzenschein und Wind verstärken das Trockenheitsgefühl- und ich muß tropfen. Ohne Tropfen gehe ich nicht aus dem Haus. Und wie bise schon schrieb kommt es auch auf die Tagesverfassung an. Auch ich nehme Corti.
    Leider kommt es bei mir immer wieder zu Entzündungen, die schlimmstenfalls mit Cortisontropfen behandelt werden müssen.
    Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntag
    schlumpfine
     
  7. ivele

    ivele Registrierter Benutzer

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    servus Schlumpfine,

    danke ,dass du dich gemeldet hast,
    durch verschieden starke Belastungen, das ist für mich ganz logisch und das spür ich selber auch, klar !
    aber einfach nur so, ohne aktuellen Anlaß , merke ich Unterschiede, aber ihr habt meine Frage diesbezüglich ja auch beantwortet:
    es verläuft einfach schubweise...ok ,ich nehms einfach so ;) ,wie es kommt , mach ich ja bei allen anderen Probs schließlich auch und wenns dazwischen besser wird, ist das ja kein Nachteil,
    dir auch noch schönen Sonntag + liebe Grüße ivele :)
     
  8. Niagara

    Niagara Registrierter Benutzer

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    Rauchverbot

    Bei uns in Bayern gilt seit 2008 auch Rauchverbot. Soll sogar in den Bierzelten gelten.
    Manche Raucher meinen, sie seien jetzt diskriminiert. So ein Quatsch.:confused:
    Da konter ich jedesmal damit, dass wir Nichtraucher immer diskriminiert waren. Schließlich mussten wir mitrauchen, wenn z. B. im Restaurant am Nachbartisch geraucht wurde.
    Die Raucher können ja nach wie vor qualmen, aber halt draußen. Dadurch kriegen ihre Lungen wenigsten noch ein bisschen Sauerstoff dazu.;)

    Ich bin jedenfalls über das Rauchverbot total happy. Meinen Augen tut's gut. Die Kleidung stinkt nicht mehr, wenn man nach Hause kommt.

    Ich hab übrigens auch festgestellt, dass es immer Schübe mit den Augen gibt. Zur Zeit komm ich mit Vidisic EDO gut zurecht.
    Ich hab im Büro immer einen kleinen Tropfenvorrat auf einem Regal im Vorraum zur Toilette. Jedesmal wenn ich dran vorbeikomme, tröpfle ich mal kurz. Mach ich auch am Schreibtisch. Dreh mich kurz weg und schwupps. Geht ganz schnell. Wir sind ja schließlich in Übung.

    Also dann
     
  9. adriana78

    adriana78 Registrierter Benutzer

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    Huhu..

    Ich habe die Restasis Augentropfen. Kosten ca 450 euro, es sind 3 Packungen. Allerdings mache ich mir grosse Sorgen, ob die Krankenkasse die Tropfen wirklich erstattet. Die Apotheke arbeitet auf eigenes Risiko, aber sie werden auf mich zukommen, falls sie nicht erstattet werden. Wie stellen sie sich das vor? Kann ich den was dafür, wenn der Arzt mir ein Kassenrezept gibt?? :eek: Ich habe nur die Rezeptgebühr bezahlen müssen. Seit gestern benutze ich sie, man soll sie alle 12 Stunden verwenden. Sie sind wirklich wesentlich angenehmer als die nachgemachten. Die Augen sind nicht so ölverschmiert, und sie brennen eigentlich kaum.
    Hat den wirklich keiner damit positive Erfahrungen?
     
  10. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    bei Frau Antje
    ich glaube viele hier haben gute erfahrungen mit restasis - original - gemacht. sie sollen nicht brennen.
    doch leider gibt es immer wieder apotheken, die sich anbieten, restasis nachzumachen. die kosten belaufen sich dann auf ca. 20,- €. die nachgemachten tropfen haben den hauptwirkstoff natürlich gleich, doch die hilfsstoffe, d.h. die zusammensetzung ist unterschiedlich.
    wir sollten uns mehr solidarisieren, um die 0-tropfen endlich erhalten zu können.
    gruss
    bise
     
  11. nadia

    nadia Registrierter Benutzer

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    meine erfahrung

    zu diesen tropfen ist, ich finde sie sehr angenehmen, sie tun meinen augen sehr gut fuer eine zeit lang, dass ich dann denken koennte , meine augen sind normal. wenn ich schon mal soweit bin , lass ich es mit dem tropfen weg, weil sie teuer sind, wir muessen sie selber bezahlen, dann verschiebe ich die benutzung von restasis so lange bis ich es einfach nicht mehr die entzuendung und das brennen aushalten kann, wie jetzt.

    bis meine augen ganz weh tun , dann benutze ich sie wieder. an dem ersten tag brennen sie sehr , dann wird das brennen am 2. tag weniger dann am 3. ist es ganz weg. meine augen fuehlen sich fast ganz normal mit restasis. ich wuenschte mir, ich koennte diese augentropfen fuer immer jeden tag verwenden. ich benutze sie bevor ich einschlafe, so dass ich meine augen geschlossen halten kann bis zum naechsten tag.

    ich wuensche uns allen gute besserung

    nadia
     
  12. ackermann

    ackermann Neues Mitglied

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    Restasis und autologes Serum - Kassenerstattung

    Zufällig habe ich beim googlen festgestellt, dass sowohl auf rheuma-online,de wie auf augen-forum.de in Bezug auf die Therapie schwerer Fälle des Trockenen Auges durch Restasis/Cyclosporin und autologes Serum ziemlich ähnliche Beiträge laufen und Fragen aufgeworfen werden.

    Gemeinsam scheint aber aber den Postern in beiden Foren die Erkenntnis zu sein, dass die KKs diese neuartigen und i.d.R. alternativlosen Therapien bisher nicht oder nur aus Zufall erstatten. Dies ist leider Folge der fortschrittshemmenden Gesundheitspolitik in diesem Lande.

    Da die Anzahl der von diesen Restriktionen betroffenen Patienten zwar ständig wächst, aber insgesamt eher klein ist, sollte m.E. ein Gedanken- und Informationsaustausch zwischen den Sjögren-Patienten, die schwere Trockene-Augen haben und denjenigen Patienten, die "nur" Trockene Augen haben intensiviert werden, mit dem Ziel, zu einer Erstattung der Therapiekosten durch die KK zu kommen.

    Ich möchte daher diejenigen Teilnehmer in diesem Forum, die diesbezüglich entsprechende Erfahrungen haben, bitten, diese Erfahrungen gleichzeitig auch immer in augen-forum.de mitzuteilen.
     
  13. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    bei Frau Antje
    restasis ist teuer - das stimmt.
    die eigenblutaugentropfen sind im verhältnis dazu sehr preiswert.
    beides hilft in mehr als 70 % der fälle.
    bei restasis muss das augen anfangs unter ständiger ärztl. kontrolle stehen. das kostet wieder geld.

    warum können wir uns nicht mal solidarisieren? eingaben ans ministerium machen? immerhin ist nur 1 tag stat. aufenthaltes viel kostenintensiver als restasis!

    wir sollten uns endlich zusammentun. der nutzen dieser therapien ist immerhin grösser als der schaden, der durch nicht ausreichende behandlung angerichtet wird.

    gruss
     
  14. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    bei Frau Antje
    nun mal ein weiterer tipp für alle von sicca betroffenen - aus eigener leidvoller erfahrung:
    ausgetrocknete schleimhäute werden auf dauer empfindlich.

    wenn ihr also maler- oder lackiererarbeiten in eurer eigenen wohnung erledigen lassen müsst, passt auf, welche farben der handwerker nimmt. lösungsmittelfreie farben kann eine lösung sein.
    dämpfe und gerüche, die freigesetzt werden, greifen die schleimhäute an. gut lüften reicht nicht immer aus.
    also überlegt euch genau, wann, was, wie gestrichen werden muss/sollte.

    mittlerweile kann ich nur noch wenige minuten in einem möbelhaus schlendern.. die frischen gerüche dort hauen mich spätestens nach 30 minuten um, die nase schwillt an, die augen tränen, der mund brennnt und natürlich kopfschmerzen, kopfschmerzen.......
    auch neue klamotten lasse ich jetzt tagelang auf dem balkon auslüften. reinigung kann ich auch nicht mehr in anspruch nehmen...
    diese konsequenzen werden häufig übersehen.

    gruss
    bise
     
  15. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Danke bise, dass du uns deine Erfahrungen mitteilst...So weiß ich, worauf ich noch achten kann.

    Ich habe festgestellt, dass ich nach einem Bummel durch einen Einkaufstempel immer erledigt bin. Am nächsten Tag habe ich meist verklebte Augen, obwohl ich in den Centern immer träufele... Auch in den Einkaufscentern geht es mir so, besonders den Drogerien, dass meine Nase dicht ist, die Augen brennen. Durch das trockene Klima und die überheizten Räume schwitze ich und friere ich immer abwechselnd, habe Durst ohne Ende...

    Viele Grüße
     
  16. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    Mandy,
    und danach habe ich zusätzlich kopfschmerzen...

    ich kann nicht genug träufeln und spühen, um die schleimhäute widerstandsfähig zu machen.

    nur lebensmitteleinkaufstempel kann problemlos durchgehen.
    ich habe lange gebraucht, bias ich begriffen habe, woran das liegt.
    doch mach das mal der besten freundin klar, die mit dir einkaufen geht? die will stöbern und stöbern, der hinweis: stell dich bloss nicht so an, ist mir als entgegnung auf meine bitte, den bummel nicht zu sehr auszudehnen, durchaus geläufig.

    gruss
    bise
     
  17. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    bise, die Kopfschmerzen habe ich glatt unterschlagen.

    Die Sprüche kenne ich auch.
    Meine Freundin nimmt mich diese Woche nach Berlin mit. Sie wollte Montag fahren, aber ich sagte, dass mir Dienstag lieber ist. Gestern war ich in Hamburg dabei und brauche etwas Ruhe. Hat sie nicht richtig verstanden, denn sie denkt, da ich zu Hause bin, soll ich mich nicht so anstellen.
    Schließlich hätte ich keinen Streß...:rolleyes:

    Übrigens Obst kann ich fast gar nicht mehr Essen wegen der Säuren. Hin und wieder kaufe ich mir daher ein Gläschen mit Obstbrei für Kinder. Das ist säurearm.

    Es versteht auch keiner, dass man sich wie ne Maschine erst schmieren, ölen und fetten muss, bevor man das Haus verlässt.

    Alles Gute für dich
     
  18. Schlumpfine

    Schlumpfine Registrierter Benutzer

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    ... nicht nur ölen und schmieren: auch das "Fläschchen nicht vergessen!
    Ich bekomme durch die Luft in den Einkaufstempeln immer einen extrem trockenen Mund!! Und die Sprüche der anderen gehen auch mir auf den Keks. Schließlich bin ich Hausfrau und tue eh schon den ganzen Tag nix!

    Das mit dem Ausdünsten der Farben und Lacken sollte man erweitern: auch mancher Tapetenkleister löst bei mir Brennen der Schleimhäute und Tränen der Augen aus!!!
     
  19. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    @Schlumpfine
    Das "Fläschchen" vergesse ich natürlich nie.:D

    Liebe Grüße
     
  20. bise

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    Frage: was kann betroffene/r dagegen unternehmen?

    lacke wieder runterschleifen lassen, tapeten runterreissen lassen? oder gibt es eine schutzschicht, die man drüber auftragen lassen kann?
    - habe gerade so ein problem und weiss nicht, was ich unternehmen soll.

    gruss
     
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