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Kollagenose/Lupus

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Caroline, 25. Februar 2005.

  1. Caroline

    Caroline Caroline

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    Ein herzliches Halloo an alle hier im Forum,

    habe die Seite auch erst kürzlich entdeckt. Meine Diagnose kam Ende Dez. 2004 - Kollagenose/Lupus.
    Habe auch rund 2 Jahre Schmerzen hinter mir, und ein paar sehr "nette" Ärzte, die mir vieles unterstellten, unter anderem wurde ich auch Mandel operiert, aber meine Werte waren nach wie vor schlecht. Jetzt bin ich seit Nov. im Wilhelminenspital und froh, dass ich endlich eine Diagnose habe. Nehme seit Dezember Cortison, Magenschoner, zusätzlich Xefo für die Schmerzen, im Jänner hatte ich einen schlimmen Schub in den Füßen, der dann wieder mit einer höheren Dosis Cortison verging, seit 3 Tagen habe ich einen schlimmen Schub in den Händen, die linke Hand ist noch dazu angeschwollen, sieht aus, als hätte ich mir etwas gebrochen. Meine Blutwerte sind auch recht schlecht, mit Resochin habe ich vor 2 Wochen begonnen.
    Ich bin 32 Jahre alt, habe 2 Kinder (9 und 7) und kann tw. die Schmerzen auch nicht mehr ertragen, noch weniger meine Umwelt, speziell meine Eltern können schwer damit umgehen. Ich habe von 2001 - 2004 ziemlich aufwühlende Jahre hinter mir, einen gewaltätigen Mann, Geldprobleme und zum Glück im Juni 2004 eine Scheidung. Die Probleme mit meinem Ex-Mann, auch in Bezug auf die Kinder hören auch nicht wirklich auf. Ich weiß aber, dass die seelische Komponente sehr wichtig ist. Eigtl. müsste / könnte es mir jetzt endlich gut gehen, da ich einen wirklich sehr lieben Freund habe, der großes Verständnis hat und mir sehr viel hilft. Bei mir wurde auch immer viel auf "das hysterische Getue einer Frau" geschoben. Immer habe ich geschluckt, selten zugegeben, wie es um mich wirklich stand. Leicht tue ich mir damit zwar noch immer nicht, aber ich traue mich zu sagen, dass es mir nicht gut geht. Dass die Umwelt schwer damit umgehen kann, ist klar, auch ich weiß oft selber nicht, was ich gerne hätte, oder was ich mir wünschen täte, wie die anderen darauf reagieren.
    Ich wünsche mir einfach und allen anderen, dass sie endlich schmerzfrei werden, denn das finde ich einer der belastendsten Dinge. Geschweige denn, Schlafstörungen. Man wacht auf, tw. vor Schmerzen, dann gehen einem hunderte von Gedanken durch den Kopf.
    Ich habe die nächste Kontrolle am 11.03. , heute hole ich mir noch meinen neuen Blutbefund, ausserdem bin ich neugierig auf mein 24-Stunden Harn Ergebnis.
    Freu mich über alle Nachrichten!
    Schönen Tag!
    Caroline
    PS: Hat jemand Erfahrungen mit chinesischer Medizin???
     
  2. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    hallo carolin,


    herzlich willkommen hier auf ro!!

    das hört sich ja alles super schlimm an, ich freu mich aber das du jetzt jemanden gefunden hast dem du vertrauen kannst, das ist ja mit das wichtigste im leben.

    und ich denke wenn die therapie bei dir erst einmal anschlägt, dann geht es die seelisch auch wieder besser.

    wieviel cortison nimmst du zur zeit?
    bist du bei einem rheumatologen oder gar einem internistischen rheumatologen?

    kurz zu meiner person ich bin 22j/w und habe seit fast 9 jahren cp.
    kann dir also leider in sachen lupus nicht weiter helfen.
    aber wenn du jammer, meckern, freudige dinde hast kannst mir alle erzählen.

    so nun genug geschrieben.

    lg bine
     
  3. Caroline

    Caroline Caroline

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    guten morgen

    liebe bine,

    hab mich sehr über dein mail gefreut.

    na, da hat es bei dir sehr früh begonnen, wie geht es dir mit schüben / schmerzen? was nimmst du derzeit?

    ich bin auf 25 mg täglich cortison, zum glück ist der letzte schub wieder vorrüber. weisst du wie lange es dauern kann, dass das resochin anschlägt?

    meine mädels waren (leider) am wochenende von sa auf so bei meinem ex. sophie (meine große) hat mir wieder schlimme dinge erzählt. weisst du, das belastet mich auch, egal wie ich es drehe oder wende. aber es wird immer besser.

    so wie ich vermutet habe, sind auch meine blutwerte noch immer schlecht. hab eine senkung von 69 und thrombo von über 400.000.

    jetzt sitze ich in der arbeit und es ist wirklich kalt heute draußen. aber die sonne scheint. leider kommt mit der kälte auch meine schuppenflechte wieder stärker raus. vorwiegend bei den augenbrauen und kopfhaut.
    du siehst , ich habe bei einigen sachen "hier" geschrien.

    freu mich sehr über nachrichten,
    alles liebe
    caroline



     
  4. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo caroline!
    erstmal herzlich willkommen hier!
    habe ungefähr die gleichen erlebnisse mit den ärzten machen müssen wie du. mein mandeln kamen auch raus, in hoffnung, dass es dann besser wird... aber war nicht so... bin nun auch im wilhelminenspital in behandlung- du meinst eh das in wien, oder? und eigentlich sehr zufrieden.
    dem resochin musst du ein bisschen zeit geben- es kann schon mal rund 4 monate dauern, bis eine wirkung zu verzeichnen ist. vielleicht kannst du dich mit etwas mehr kortison inzwischen über wasser halten.
    du hast am 11ten märz wieder einen termin- dann kannst du ja alles genau mit deinem arzt besprechen! ích hab übrigens am 8ten märz einen kontrolltermine ;)
    bezüglich chinesicher medizin: ich hatte schon einige versuche an alternativmedizinischen behandlungen gestartet- allerdings bevor meine diagnose, juvenile cp, gestellt wurde. ich war damals bei dr. kubiena (im 18ten bezirk)- die ist wirklich klasse, und auch sehr nett und kompetent (kenn sich super aus, und arbeitet auch viel in china). aber leider privat zu zahlen. bekam dann akupunktur und einen kräutertee (der echt eckelig war.. aber naja). gebracht hatte es mir leider ncihts, aber ich weiß von einer bekannten die auch cp hat, dass es ihr sehr gut geholfen hat.
    lg petra
     
  5. Caroline

    Caroline Caroline

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    hallo petra!

    liebe petra :) ,

    danke für dein liebes mail! na, da hast du auch schon einiges mitgemacht.
    im wilhelminenspital in wien bin ich seit nov. 04! bei dr. feyertag! er ist / war der erste arzt, der sich wirklich um mich bemüht hat und auch meine schmerzen ernst genommen hat. auch bei übermittlung der diagnose war er sehr sensibel.
    hast du nebenwirkungen mit resochin? wie geht es dir jetzt mit den schmerzen?
    hast du irgendeinen zusammenhang mit wetter und schüben bemerkt? ich meine schon, dass kälte oder schnee einfluss haben.
    viel. sehen wir uns ja mal im wilhelminenspital? :D
    bez. chinesischer medizin, danke für die tipps, dass das alles sehr teuer ist, hab ich mir schon fast gedacht.
    falls wir uns nicht mehr "hören", viel glück bei deinem nächsten kontrolltermin!
    alles liebe,
    caroline
     
  6. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo caroline!
    dr feyertag ist eh ein ganz lieber- bei dem bin ich auch :p ich finde , dass es ein klasse arzt ist! der sich um seine patienten wirklich sehr bemüht. schau vielleicht mal ins österreichische rheumaforum, da hab ich schon mal was geschrieben. wegen der chin. medizin, red vielleicht auch mal mit ihm drüber! er ist zwar eher in richtung schulmedizin orientiert, aber reden schadet ja nix! ich denke mit ihm kannst du all deine sorgen und anliegen einfach so bequatschen! er ist m.e. ein "richtiger mensch".
    ich hab keine nebenwirkungen vom resochin- allerdings auch noch keien wirkung. aber ich nehms auch erst seit anfang jänner. hast du nebenwirkungen?
    von den schmerzen her gehts... ich hatte dann mitte jänner relativ bald nach der umstellung einen ziehmlichen schub, und hab eine zeit lange eher mehr kortison genommen. nun bin ich bei 7,5 mg (echt super!!! :D ) aber ich merkt halt schon, dass die finger und knie wieder anschwellen, und nun nerven meinen schultern auch ziehmlich (hab schon bald nimma genug blusen wo man leicht reinschlupfen kann ;) ) ansonsten gehts mir von den schmerzen her aber nicht so schlecht- wenn man bedenkt wies schon mal war.... aber optimal ists halt auch nicht wirklich.
    wetter und schübe... wer kennt das nicht :p :confused: also ich kann zwar nicht sagen, dass ein schub nur durchs wetter ausgelöst wurde, aber so werden die beschwerden schon ziehmlich verstärkt. v.a bei wetterwechsel. wie gehts dir damit?
    ja stimmt- vielleicht sieht man sich wirklich mal im wsp :p wünsch dir auch alles gute für deinen termin!
    lg petra
     
  7. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    hallo caroline,

    immoment nicht so besonders komme gar nicht aus meinen schüben raus.
    schüben? wohl ehr dauer schub!!
    schon ein paar wochen kann das dauern, bis erfolg eintritt.

    mensch da ha es dich wirklich mit so einigen dingen getroffen.
    du solltest dir über legen ob du noch mal hier rufen möchtest.

    lg bine
     
  8. Caroline

    Caroline Caroline

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    dauerschub......

    liebe bine,

    das tut mir leid mit deinen schüben :( . ich bin heute auch total schlecht drauf, könnte nur "plärren" . kennst du das? möchte eine nacht durchschlafen, ohne schmerzen. nicht aufwachen und ewig an "das" erinnert werden.
    was nimmst du gegen die schmerzen?
    bin mehr oder weniger seit ende dezember auf 25 mg cortison. bei stärken schmerzen nehme ich noch xefo dazu. aber so, dass ich ganz schmerzfrei bin.........das hatte ich schon lange nicht mehr........
    das wetter gibt mir den rest.........die kälte ist furchtbar.
    hilft dir eigtl. bewegung / sport? oder wird es dann schlimmer? wie geht es dir mit dem schlafen?
    gute besserung ,
    alles liebe
    caroline
     
  9. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    hallo caroline,

    durschlafen was ist das? kan ich so gut wie nie, werde eigentlich jede nacht wach weil ich schmerzen habe.

    ich nehme übrigens cortison 30mg ibu 600.
    bewegung mache ich nach der arbeit lieber nicht mehr, ich bin teilweise so platt nach der arbeit (8-10 std.) das ich einfach nichts mehr machen will!

    ich bin gestern um 7 aus dem haus und war aber erst um 19.30 wieder daheim, da habe ich nur noch etwas gegessen und gut eine stunde fern gesehen und dann bin ich ins bett. um 23 uhr war ich dann wieder wach bis ca. 2.30 uhr, dann habe ich wieder etwas geschlafen und bin schon wieder seit 5.30 wach.
    aber was will man machen? ich muß erstmal ende diesen monats zum doc und dann schaue ich mal weiter.

    wie geht es dir heute morgen? besser als gestern?
    wie lange nimmst du schon 25mg cortison?

    lg bine
     
  10. Caroline

    Caroline Caroline

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    liebe bine,

    das kenne ich nur allzu gut, zuerst ist man so k.o., dass man einschläft, spät. nach 2-3 stunden wache ich wieder auf. nur manchmal wenn ich wirklich schon knapp vor dem "zusammenbrechen" bin, schlafe ich 6 - 7 std. durch, das ist dann so eine wohltat, dass ich aufwache, als wäre ich neugeboren und kurz alles vergessen kann.
    stell dir vor, ich habe einfach begonnen, eine beschäftigung zu suchen, habe in den letzten wochen meine wohnung zu sanieren begonnen, also mitten in der nacht ausgemalt, ausgemistet, etc. hat gut getan........ zumindest lag ich nicht schlaflos im bett, wenngleich ich dann oft mehr schmerzen danch hatte.
    cortison nehme ich seit 28.12.04, da habe ich sogar mit 2 pro tag, also 50mg begonnen, dann wie ich reduziert habe, bekam ich einen schlimmen schub, in beiden füssen, so als ob sie gebrochen wären......konnte kaum gehen.
    dann wieder cortison erhöht, seitdem auf 1 pro tag, also 25 mg (aprednislon).
    letzte woche - ein rückfall - da ich versucht habe nochmal zu reduzieren auf eine halbe, schmerzen in den händen (nach wie vor) linke hand war so geschwollen, also das ganze gelenk, als wäre sie gebrochen, jeder meinte ich hätte mich verstaucht, oder wo angehaut, dem war aber nicht so.
    jetzt sitze ich in der arbeit, trage handschuhe...... meine finger sind eiskalt, sind blau und tun weh.......hurraaaaaa
    nächste kontrolle habe ich am 11.3., da meine letzten blutwerte wieder sehr schlecht waren......kann ich mir eh vorstellen, was mir der arzt wieder sagen wird.....
    hast du es schon mal mit schlaftees probiert?
    lg
    caroline



     
  11. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    hallo caroline,


    nein das mit dem schlaftest habe ich noch nicht probiert, ich bin aber auch davon überzeugt, dass ich wieder besser schlafen kann wenn ich vernünftig eingestellt bin.

    lg bine