Kollagenose, Fibro oder Crazy?

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Cara

Guest
Vorerst nochmal Danke für Euer Engagement und Eure netten Worte, super!

Will niemanden überstrapazieren, aber ich muss jetzt doch etwas ausholen. Eure Meinungen sind gefragt, ob sich jemand wiedererkennt und nach was sich das alles anhören könnte:

Symptome:
-unendliche Schwäche, auch in den Muskeln, vor allem aber generell
-Belastbarkeit tendiert gen Null, nach körperlicher "Anstrengung" für Tage bis Wochen massive Verschlimmerung der Symptome

-spontane Blutergüsse, manchmal richtíg schwärzlich
-Ekzeme im Gesicht (sprechen aber auf Corti an)
-eine Rötung um den Nasenbereich, die schlimmer wird, wenns mir schlechter geht.
-erhöhte Temperatur bis max.37,5, aber subjektiv viel stärkeres Fiebergefühl, auch mit Schüttelfrost, vor allem vor den Tagen
-Krankheitsgefühl, Appetitlosigkeit und starke Gewichtsabnahme, manchmal Übelkeit
-Schweißausbrüche nachts, beim Aufstehen und Anstrengung

Rheumaähnliche Symptome:
-leichte Schmerzen in Grundgelenken, in Knie und Ellbogen, brennender Art
-Sehnen der Hände und Füße nur unter leichten Schmerzen belastbar, wie eine Sehnenscheidenentzündung
-reißende Schmerzen in Oberarmen+Schulter, vor allem bei Bewegung, auch muskelkaterähnliche Schmerzen
-Gewebe an Extremitäten fühlt sich "gestaucht" an, als würde jemand "Brennessel" spielen
-Ameisenkribbeln, Brennen der Haut, Sensitivitätsstörungen

Das wars so grob, außerdem noch andere Sachen wie Herzrasen und Schlafstörungen, hab allerdings auch Schilddrüsenprob.

Labor u.äh:
-ANAs 1:320, Untergruppen negativ
-gelegentliche Erhöhungen von BKS, Leukos und Lymphozyten.
-Röntgen: minimale (entzündliche?fraglich noch) Schwellungen
-keine Druckpunkte, also auch keine Fibro?

Einiges deutet auf eine Kollagenose, aber Cortison 20mg wirkt nicht, bzw. wenig/nur anfänglich.

Bin wirklich ratlos und weiß nicht wen ich noch fragen soll, kenne auch keine Betroffenen, also seid Ihr mal wieder gefragt. Es wäre toll, wenn die alten Hasen(aber auch die jungen) schreiben würden, ob sie die Beschwerden auch kennen und vielleicht eine Idee haben. Meine Rheumatologin ist zeitlich völlig überlastet, der Hausarzt überfragt.

Liebe Grüße
Cara
 
Hallo Cara,
tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht. Aber Du hast ein Recht, auf gute Behandlung- würde Dir raten, die Rheumatologin zu zwingen, sich die nötige Zeit zu nehmen oder den Arzt zu wechseln. Bin selber noch auf der Suche, da noch keine Diagnose...
was Du schreibst, hört sich für mich als Laie schon nach Kollagenose an- aber Diagnosen stellt nur der Arzt- hoffentlich bald, was ich Dir sehr wünsche!! Liebe Grüße von mni
 
Hallo Cara!

Unter anderem wurde bei mir auch ein MRT des Kopfes gemacht worden... Dadurch ist MS ausgeschlossen worden.
Auch wenn MS ziemlich schlimm wäre, mich hat es am Meisten belastet, nicht zu wissen, was es ist!

Liebe Grüsse
Emma
 
es kommt mir bekannt vor

Hallo Cara!

Diese Beschwerden kenne ich sehr gut,leide seit 4 Jahren darunter.99 die Diagnose Fibro nach einer Borreliose dann ging es los mit allen möglichen Medikamenten.Die alle nichts gebracht haben,bin jetzt umgestiegen auf Naturheilmittel und ab und zu Paracetamol damit kann ich es einigermaßen aushalten.Bekomme 2 mal die Woche KG und zur Zeit Akkupunktur. Leider gibt es wenige Ärzte die diese Krankheit ernst nehmen da ja nichts im Blut oder auf Röntgenbilder zu finden ist.Welche Diagnose steht denn bei Dir?Drücke die Daumen das Dir geholfen wird falls du noch fragen hast kannst Dich ja melden.

Alles gute und hoffentlich gehst Dir bald besser
Carmen
 
Hallo Cara, mir kommt das auch alles sehr bekannt vor-hoffentlich hast du bald ein Ergebnis-bei mir hat es 3 Jahre gedauert und mein Hausarzt glaubt die Diagnose seronegative reaktive Arthritis nicht.Auch vom Rheumatologen wird gesagt, ich solle noch abwarten,man könne eine Spontanheilung immer noch nicht ausschließen.Ich hatte eine Borrelliose, eine Shigellenruhr und eine Klebsielleninfektion in einem Jahr. Diese furchtbaren Schmerzen kann ich dir gut nachfühlen.Ich habe alles nacheinander von einem guten Homöopathen behandeln lassen,weil ich nach 10 Antibiotikakuren nicht mehr weiterkonnte.Jetzt nehme ich Paracetamol und mache Akupunktur,es geht mir besser als letztes Jahr, aber während den Schüben ist es immer wieder die Hölle-Gruß Constanze-und Kopf hoch und immer weiter nach Ärzten und Möglichkeiten suchen!
 
Hi Cara,

man kann durchaus eine Kollagenose und Fibro gleichzeitig haben (zusätzlich natürlich auch noch crazy sein :D :D :D).

Offensichtlich hilft Dir Corti ja etwas. Vielleicht sind 20 mg einfach viel zu wenig. Ich hatte vor 2 Jahren mit 30 mg Urbason begonnen - die schnelle und supergute Wirkung kam mir nach monatelangem Schub wie ein Wunder vor.

Einiges von dem, was Du beschrieben hast, kenne ich natürlich auch. Bei bestand ebenfalls eine Zeit lang der Verdacht auf eine Kollagenose (weil ANA erhöht).

So einen merkwürdigen roten (leicht geschwollenen und schmerzhaften) Ausschlag hatte ich auch schon mal auf der Stirn, rechts und links der Nase und um den Mund herum. Da ich sowohl Psoriasis wie auch chronische Sinusitis habe, schob ich das damals auf eines von beidem. Allerdings tun mir die Psoriasisstellen nie weh, sie jucken allenfalls etwas - außer ich kratze heftig dran rum. Der Ausschlag damals war ziemlich schmerzhaft, wurde irgendwann bräunlich und schuppte beim Abheilen. Zum Glück hatte ich sowas nie wieder!

Das andere, z.B. diese entsetzliche Schlappheit, das mangelnde Leistungsvermögen, die Konzentrationsstörungen, streichfähige Nerven, heftiger Nachtschweiß und ständig erhöhte Temperatur (bei mir immer zw. 37.3 und 38.1) kenne ich im Schub auch. Sogar außerhalb der Schübe liegt meine Körpertemperatur mit stets über 37 um 0,5 Grad höher als früher.

Weiß nicht, irgendwie scheinst Du mir rheumatologisch nicht besonders gut betreut zu sein. Vielleicht solltest Du wechseln. Dass der Hausarzt mit sowas überfordert ist, ist völlig logisch. Bedauerlicherweise bedarf es bei den so häufigen schleichenden Rheumaformen immer sehr viel Durchhaltevermögen. Bei mir hatte es an die 10 Jahre gedauert, bis ich endlich mal eine Diagnose hatte (cP-ähnliche Psoriasisarthritis und Fibro).

Liebe Grüße aus Tirol von
Monsti
 
Wieder sehr informativ

Eure Berichte waren wie immer sehr informativ und interessant.

Obwohl ich mich schon frage, wie lange ich noch auf eine Diagnose warten muss. Momentan ja nur V. a. Kollagenose.

Dazu kann ich nur sagen, dass ich das in Frage stelle, mir gehts trotz Cortison noch schlechter. Dürfte ja eigentlich nicht sein.

@Monsti: Coole Antwort , das mit dem Crazy, musste echt lachen. Obwohl ja auch ein Körnchen Wahrheit drinsteckt. ;-)). Wie hoch waren Deine ANAs und wie bist Du so lange über die Runden gekommen???


Wie ist es denn bei Euch, könnt Ihr noch arbeiten u.äh. wenn es Euch so geht und Ihr Schübe habt? Muss dazu sagen, dass die Schmerzen für mich nebensächlich sind, sie sind auch ganz gut auszuhalten, treten eher nur bei Bewegung auf. Die Allgemeinsymptome sind viel schlimmer.

Liebe Grüße
Eure Cara
 
Hi Cara,

schön, dass Du bei einem winzigen Teil meiner Antwort lachen konntest (solltest Du ja auch :D). Mein ANA-Wert war einmal wie Deiner, ein anderes mal nur 160. Es ist so, dass der Wert sich anscheinend immer verdoppelt, warum, das weiß ich auch nicht. Da müsstest Du vielleicht mal Deinen Doc fragen oder Doc L. anscheiben. Mir ist mein Wert grad total egal, weil ich mit Gold-Spritzen jetzt endlich eine für mich super Therapie hab.

Wie lange Du auf eine Diagnose warten musst, kann Dir hier leider keiner sagen. Ich musste 10 Jahre lang warten *ärx*. Wünsche Dir, dass es bei Dir nicht so lange dauert. Die Ungewissheit nervt bekanntlich mehr als alles andere, zudem bekommt man ohne Diagnose auch keine vernünftige Therapie.

Regelmäßig arbeiten kann ich schon seit 4 Jahren nimmer. Obwohl, jetzt unter der Gold-Therapie ginge es bestimmt wieder. Aber ich hab großes Haus mit Garten plus Ferienwohnung, Göga und 2 Viecher zu versorgen. Nebenbei noch Bergwacht ... das füllt mich durchaus aus. Und schwer zufrieden bin ich auch.

Sonnige Grüße aus Tirol von
Monsti
 
Hi cara,

wie war denn Dein Ausschlag im Gesicht? Beschreib ihn mal! Okay, ich weiß, dass er rechts und links der Nase ist (richtig? Ist er auch schmerzhaft? Spricht er auf Cortisonsalbe an?

Ich hatte sowas zwar nur einmal, und das ist ca. 10 Jahre her, aber ich hab eine Schwester mit kutanem Lupus. Vor allem deshalb interessiert es mich.

Neugieriges Grüßle von
Monsti
 
Aussschlag

@Monsti:lustiger Zufall, meine ANA-Werte waren exakt die selben, 160 und 320, hat glaube ich etwa mit den Schritten der Blutverdünnung zu tun, in denen die Antikörper nachgewiesen werden.

Wenn Deine Schwester Hautlupus hat, könnte das erklären, dass auch Du ANAs hast, kommt auch bei gesunden, also nicht lupuskranken Verwandten von Lupis vor.

Zum Ausschlag: Ich hatte als Teenager, so vor 15 Jahren, mal einen einmaligen Ausbruch von Schuppenflechte, aber dann nie wieder. Jetzt habe ich zwei Arten von Ausschlag
-einmal entzündliche-juckende Rötungen am Haaransatz, die jucken und schuppen und nässsen, ist das Einzige was unter Cortison weggegangen ist.

-und dann eine Rötung, auf der Nase und um die Nase herum, aber die Nasolabialfalten sind dabei NICHT ausgespart, was ja eigentlich bei Lupus der Fall sein soll. Ansonsten ist die Rötung nur minimal erhaben, und tut mir nix, sieht ein bißchen wie Sonnenbrand aus. Ab und an sieht es aus als bildeten sich noch rötliche Flecken, die aussehen wie Pickel. Und die Rötung lässt sich vom Corti überhaupt nicht beeindrucken.


Und für alle: Nehmt ihr eigentlich Magenschutz wegen Cortison? Ich muss gestehen, dass ich den noch nicht genommen habe, bin ja immer so ein Nebenwirkungsangsthase. Heisst Ranibeta.

Da fällt mir noch ein, dass ich ja einen Betablocker nehme, aber ich gehe mal davon aus, dass sich mit Medikamentlupusähnlichen Syndromen wohl hier auch niemand auskennt? Ist ja doch eher selten?!

Mal wieder ein halber Roman.

Gute Nacht Ihr Lieben
 
hallo cara

Und für alle: Nehmt ihr eigentlich Magenschutz wegen Cortison
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also ich nehm nix für den magen obwoh ich schon seit fast einem jahr corti schluck

ich hab auch schon mal gelesen dass das eine legende ist von wegen schädlich für magen und dass man sogar corti morgens auf nüchternen magen einnehmen kann
 
Magenschutz

Hallo!

Da ich Quensyl, Cortison und Subreum nehme, die als Nebenwirkungen alle Übelkeit hervorrufen, umgehe ich das Problem, indem ich alle Medis morgens um 6h nehme und gleich wieder einschlafe.
Stehe ich dann so gegen 9h auf, ist die Übelkeit wieder verschwunden.

Einen zusätzlichen Magenschutz nehme ich nicht, auch nichts gegen die Übelkeit, da ich versuche, nicht auch noch Tabletten wegen der Nebenwirkungen zusätzlich zu nehmen!

Einen schönen Tag
Emma
 
Hi Cara,

danke für die Info!

Solange ich nur Cortison und keine NSAR einnehme, brauche ich keinen Magenschutz. Soweit ich informiert bin, geht Corti nur in Kombination mit anderen Medis auf den Magen. Ich nehme Corti auch gleich morgens nach dem Aufstehen auf nüchternen Magen und hatte noch nie Probleme.

Liebe Grüße von
Monsti
 
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