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kollagenose anscheinend endlich differenziert ...und weitere organbeteiligung

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Speedy (HeJo), 15. Februar 2005.

  1. Speedy (HeJo)

    Speedy (HeJo) Mitglied

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    hallo ihr lieben,

    bin im moment eher selten im netz, da ich viel zu viel um die ohren habe und es mir obendrein im moment echt nicht so gut geht.

    habe vor zwei wochen das zweite mal remicade bekommen, doch leider hat null komma gar nicht angeschlagen. es ist eher das gegenteil der fall, ich steck wieder mitten im "schönsten" rheumaschub.

    meinem doc ist es zumindestens gelungen, endlich mal antikörper zu finden und somit die bisher undifferenzierte kollagenose zu differenzieren.
    die antikörper für ANA, ENA etc. waren alle komplett unauffällig, dafür hat er aber trotzdem positive antikörper für das Sjoegren-syndrom gefunden. es handelt sich neben meiner spondarthritis also mit größter wahrscheinlichkeit auch noch um das primäre sjoegren-syndrom, wozu auch die im moment wieder aktuellen beschwerden passen würden.
    habe wieder herzprobleme in form von heftigen herzrythmusstörungen und außerdem ist mein creatinin-wert im blut zu hoch, ich habe heftige Schmerzen in der rechten flanke verbunden mit starker übelkeit, kopfschmerzen und einer heftigen blutausscheidung über den urin. da sich auch bakterien gefunden haben und ich ja eh schon eine interstitielle cystitis habe, habe ich nun erstmal ein antibiotikum bekommen.
    sorgen macht meiner hausärztin allerdings der hohe creatininwert und die damit wohl verbundene schlechte nierenfunktion, die starken flankenschmerzen und die hämaturie sowie auch glucosurie. Sie geht davon aus, daß es sich dabei um eine glomerulonephritis handelt. leider ist der termin beim nephrologen erst nächste woche mittwoch, bis dahin heißt es für mich wohl aushalten. habe gestern schon eine infusion mit mcp und buscopan, gelöst in 500 ml NACL bekommen und soll die auch morgen früh wieder bekommen, damit ich wenigstens mal ein paar stunden einigermaßen beschwerdefrei bin und mich somit trotzdem um meine beiden zu betreuenden Kinder kümmern kann. (sind nur 3 stunden nachmittags, was mir zwar riesig spaß macht, mich aber auch unheimlich viel kraft kostet!)

    ich hab so verdammt schiss, daß sich die nieren jetzt als nächstes organsystem negativ zu wort melden!!

    liebe grüße,
    Speedy
     
  2. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hi speedy,

    bitte sei so freundlich und gib mir ein paar erklärende worte zu:

    -hämaturie
    -glucosurie.
    -glomerulonephritis

    bin halt nur laie:D
    marie
     
  3. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo!
    speedy, das tut mir echt leid, dass es dir so mies geht! kopf hoch und genieße die zeit mit deinen kiddies! wird schon!
    marie, zur erklärung.... eine glomerulonephritis ist eine entzündliche erkrankungen der nieren- beruht auch auf einer störung des immunsystems, kommt auch häufig in verbindung mitkollagenosen vor. sie führt letztendlich, schneller oder auch langsamer fortschreitend, zur niereninnsufizienz. dabei kommt es oft zur ausscheidung von blut über den hanr = hämturie. ausscheidung von zucker, also glucose = glucosurie.
    lg petra
     
  4. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    @petra

    danke!:D :D



    speedy, dir wünsche ich alles gute und hoffe natürlich auch,
    dass es dir bald wieder besser geht!:)

    lg marie
     
  5. anbar

    anbar Neues Mitglied

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    Hallo Speedy,
    ich habe das gleiche Problem seit ca 6 Wochen akut.
    Mir geht es schon seit Monaten nicht gut,eigentlich immer schlechter.
    Ich habe Polyarthr.,Polyarthr.Sicca und Sjörgen ohne serel. Nachweis.
    Vor ca. 6 Wochen bekam ich wieder eine ganz starke Nierenkolik und im Urin ebenfalls Blut,Leukos viel zu hoch und noch so einiges, akute Nephritis und Verd. auf Glomerulonephritis.Mein HA hat dann sofort für den Nächsten Tag einen Termin beim Nephrologen klar gemacht.
    Ich habe den ASL Titer zu hoch. Also ausglöst das ganze von Streptokokken.Nach 5 Wochen Antibiotika ging der Titer nur ganz minin. runter. Seit Samstag nehme ich nun Penicilin,das der Nephrologe verordnet hat. (habe früher mal allergisch auf Penic. reagiert) deshalb Antibiot., Ich hoffe, es schlägt an ,werde ich frühestens Ende nächster Woche wissen. Meine Augen sind schon was besser geworden.Allerdings hat das ganze wieder einen Schub ausgelöst,und zwar vom freinsten.Da nehme ich nun Ibuprofen,aber nur 400mg 3x tägl. damit die Nieren nicht noch mehr geschädigt werden.

    Kannst du nicht eher einen Termin über Deinen HA beim Nephrol. bekommen? halte ich für wichtig.
    Außerdem ist es wichtig für Dich, das du eine Möglichkeit findest,dich Auszuruhen und vor allem zu entspannen.
    Und ganz ganz viel trinken mind. 2 L pro Tag ,das spühlt die Nieren durch.Ich trinke im Moment viel grünen Tee mit Zitr. kann man fertig kaufen,Aldi Nord hat das im Moment im Angebot.

    Ich wünsche Dir gute Besserung und alles Liebe und drücke Dir die Daumen,das die Nieren nicht betroffen sind und es dir wieder ganz schnell besser geht.

    Alles Gute
    Gruß Anbar


     

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  6. Verena64

    Verena64 Guest

    Hallo Speedy,

    oje,ich weiß wie du dich fühlst.Als ich deinen Beitrag gelesen habe,dachte ich,daß ich mich selber darin lesen würde.
    Also,was mir immer sehr gut hilft,wenn meine beiden Nieren und die Leber beschließen ihre Arbeit einzustellen ist Lapacho-Tee.Dieser Tee kommt aus Südamerika und er schmeckt ein wenig wie eingeschlafene,scharfe Füße.Wenn du ihn mit Saft mischst,geht es.Lapacho Tee entgiftet und bekämpft alle erdenklichen Erreger.Auch unterstützt er die medikamentösen Therapien sehr gut.Wir Sjoegrensen Leute müssen für genug Flüssigkeit sorgen.Wenn die Nieren aber nicht arbeiten,dann......dürfen wir nicht zu viel trinken und schon beisst sich die Katze selber in den Schwanz,gell.Der Tee hilft dieses Problem zu lösen.
    Du bekommst ihn in der Apotheke oder im Bioladen.Die Zubereitung ist wichtig.
    Also,auf einen Liter kochendes Wasser gibst du einen Esslöffel Tee,läßt diesen 5 Minuten kochen und 20 Minuten ziehen.Dann abschütten und lauwarm werden lassen,weil da so viele Gerbstoffe drin sind,daß dir,solltest du ihn heiß trinken,die Magenschleimhaut wegfliegt (echt,ist sehr unangenehm).
    Den Liter trinkst du über den Tag verteilt.
    Der Tee wirkt auch schmerzstillend und entzündungshemmend.
    Ich wünsche dir mit diesem Tee die gleichen guten Erfahrungen,wie ich sie gemacht habe.
    Liebe Grüße,Verena
     
  7. Speedy (HeJo)

    Speedy (HeJo) Mitglied

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    nieren

    hallo ihr lieben,

    ganz lieben dank für eure antworten.
    Leider konnte ich keinen eheren termin beim nephrologen bekommen, da er jetzt nicht da ist und erst am nächsten mittwoch wieder da ist. meine hausärztin versucht mir im moment mit infusionen mit mcp und buscopan etwas zu helfen. heute morgen ist ihr dann zu allem übel auch noch aufgefallen, daß ich wieder wasser in den beinen habe, und das obwohl ich eh schon torasemid einnehme.
    morgen früh habe ich wieder termin beim immunologen in hannover, bin mal gespannt, was der zu dem ganzen zu sagen hat, oder ob er wieder mal viel zu hektisch ist und somit nicht richtig zuhört....

    @verena: danke für das tee-rezept. werde es mal ausprobieren. mit dem geschmack nach eingeschlafenen, scharfen füßen werde ich schon klar kommen, denke ich ;)

    muß mich im moment echt zu allem aufraffen. würde am liebsten den ganzen tag nur schlafen, schlafen, schlafen. ist echt grausam!

    liebe grüße,
    Speedy
     
  8. Verena64

    Verena64 Guest

    Hi Speedy,

    schade daß wir "nur" online sind, sonst würde ich dir jetzt einfach einen Tee brauen,der nach scharfen,eingeschlafenen Füßen schmeckt.
    Pass auf dich auf.
    Lg Verena