Könnt Ihr mir weiterhelfen?

Kikisvat

Kikisvat

Neues Mitglied
Hallo Ihr Lieben

Ich hänge schon seit Wochen ziemlich in der Luft und weiß eigentlich nicht recht wie es weitergehen soll!
Um mal so kurz..... wie möglich meine Situation zu beschreiben:

Hauptdiagnose:
beginnende rheumatoide Arthritis (seit Dez.2003) (CCP-positiv, nicht erosiv), EM 12/03, ED 05/04 mit starker Enthesitis und neu dazugekommen: Psoriasis Arthritis
An Medikamenten habe ich mit Decortin 20mg, Sulfazaladin angefangen (ohne Wirkung abgesetzt), dann kam MTX zum Kortison dazu, reichte nicht aus und es kam Remicade hinzu. Wurde wegen zu schwacher Wirkung nach 4.Inf. abgesetzt.
Das Kortison blieb mir durchgehend immer "treu".:rolleyes:
Dann kam Arava zum MTX. Das MTX wurde irgendwann per Spritze gegeben bis ich die Nebenwirkungen nicht mehr ertragen konnte.Dann wurde es abgesetzt und Humira kam zum Arava. Das reichte nicht aus und es wurden nochmal die Sulfazaladine ins Boot genommen.
Sulfa.wieder abgesetzt weil es nichts brachte, wieder kurze Zeit nur Arava-Humira.
Dann nochmal MTX dazu, ging wieder in die Hose und es blieben nur die 2 Arava und Humira. Dann kam Arava - Rituximab.
Das Rituxi brachte mir, die bis jetzt beste (aber auch kurze) Phase (ohne Schübe und einige fast schmerzfreien Tage).
Dann wurde es aber plötzlich wieder schlimmer und ich bekam den Rappel und setzte alles Medis ab.
Zuvor informierte ich meinen Doc darüber und er war dann ebenso gespannt wie ich, was nun passieren würde.
Nach ca. 2 1/2 Monaten ging es mir stetig schlechter.
Ich bekam immer stärkere Schmerzphasen in Händen, Ellenbogen, Schultern, Nacken, Hüfte, Knie, Waden, Schienbeine, Knöchel, Fersen und Zehenballen.
Dann kam ich in eine Rheumaklinik - wurde dort beobachtet bis es so schlimm wurde, dass ich Valoron im 2 Stundentakt brauchte, mir vor Schmerzen übel war, ich nur noch zitternd weinte und dann "endlich" wieder Kortison bekam.
Nach der Einnahme des Kortisons (30mg) ging es mir nach ca. 2 Stunden schon sehr viel besser. Eine weitere Rituxi Infussion bekam ich aber nicht.(obwohl ich mir das eher erhofft hatte)
Jetzt bekomme ich aktuell: im Wechsel 20mg Arava, 40mg Arava,
bin auf 3 mg Decortin H und bei starken Schmerzen nehme ich Esprenit 600mg.
In meinem letzten Arztbrief steht, die Krankheit ist Momentan nicht ausreichend unter Kontrolle.
Aber meine behandelnden Ärzte wissen nicht mehr was sie mir noch geben sollen.
Das macht mir schon echt Sorgen!
Es geht mir auch leider ziemlich bescheiden. Habe sehr oft starke Schmerzen, kann immer wieder einzelne Gelenke nicht bewegen, die Psoriasis macht mir zu schaffen weil die Hautstellen sehr weh tun und die darunterliegenden Gelenke dick anschwellen und versteifen bis es wieder besser wird.
Von den Medis (ich verdächtige das Arava) habe ich einen Haufen Nebenwirkungen. Bekomme immer wieder extreme Kopfschmerzen, Magenschmerzen bis hin zu Krämpfen, Durchfall, Übelkeit und schmerzhafte Knubbel unter der Haut. Seit Arava erhöht wurde, werden aus den Knubbeln in unregelmäßigen Abständen sehr schmerzhafte Abszesse und mir gehen seit Juni diesen Jahres immer mehr die Haare aus!!! :eek:
Meine Ärzte wissen darüber Bescheid - haben aber wohl keine Idee mehr was sie mit mir tun sollen.....!:(
Letztes Jahr hieß es noch: ich soll mir keine Sorge machen, wenn Rituxi nicht wirken sollte, kämen dieses Jahr einige neue Medis raus, die wir dann immer noch ausprobieren könnten! Doch es kam nichts.......!:confused:
Jetzt mache ich mir schon so meine Gedanken, an was das wohl liegen könnte.
Ob vielleicht die gesetzl.Krankenkasse nicht mehr zahlen will oder bin ich etwa schon austherapiert? :mad:
Um mir eine 3.Meinung einzuholen, habe ich versucht bei Dr.Heilig (der mir sehr empfohlen wurde) einen Termin zu bekommen.
Dort wurde ich nach der Frage ob ich Privatpatientin sei, gleich an die extra eingestellten Ärztinnen in dessen Praxis verwiesen. Ich bestand aber auf den Dr. und nach einigem Hin und Her bekam ich einen Termin im Januar 08!
Jetzt ist das aber ja noch ziemlich lange bis Januar wenn man sich gerade so über Wasser hält...... - deshalb spiele ich mit dem Gedanken, doch nochmal bei meinen Ärzten einen Termin auszumachen.
Was der bringen soll, weiß ich nun selbst nicht recht. Aber irgend etwas muss ich doch tun.
Was ich ansonsten für mich tue ist: Massage 2 mal die Woche, Ergotherapie und normalerweise schwimmen 2 - 3 mal die Woche ( fällt aber jetzt leider schon länger aus wegen der schlimmen Hautstellen) und natürlich das Leben genießen! :)

Also kurz war das jetzt wohl nicht so ganz - aber ich hab´s versucht........! ;)

Was würdet ihr mir denn jetzt im Moment raten?
Bin ich etwa schon so wehleidig geworden und sollte mich mal mehr zusammenreißen?
Was würdet ihr an meiner Stelle tun und denkt ihr, es wäre vielleicht eine Hilfe, wenn man z.B. eine private Zusatzversicherung hätte? (falls die einen überhaupt nehmen würden....)

Über Antworten würde ich mich sehr freuen!

An alle hier eine gute Nacht und liebe Grüße!

Kikisvat :)
 
Hallo Kiki,

laß Dich mal ganz vorsichtig in den Arm nehmen und knuddeln. Glaub mir, Du bist nicht wehleidiger als wir anderen, nur mit der Zeit werden wir immer empfindlicher. Mir geht es ebenso. Je mehr Schmerzen ich habe und so empfindlicher reagiere ich. Eine private Zusatzversicherung? Ja, den Anschluß habe ich damals auch verpaßt. Heute nimmt uns niemand mehr oder die Krankheit, die wir haben, wird ausgeschlossen. Also bleibt uns nichts weiter übrig als alles gnädig zu erdulden, ab und zu ab mal auszurasten und der Welt zeigen, dass nicht alles mit uns gemacht werden kann. Ich empfinde es als unverschämt zu fragen, ob wir privat versichert sind. Sind die denn mehr krank? Warum kriegen die immer sofort einen Termin, während wir Monate warten müssen. Einmal habe ich gesagt ja, in Privat, und als ich als 2 Tage später den Termin hatte, habe ich dann gesagt, war ein Verständigungsproblem. Bin natürlich drangekommen, aber das kann man auch nicht öfter machen. Versuchs doch auch mal, schaden kann es nichts. Manchmal muß man auch mit Tricks arbeiten. Oder geh doch erst einmal zu den extra eingestellten Ärzten in die Praxis, die werden dann den Chef schon dazurufen, weil sie mit Dir auch nicht weiter wissen.

Ich drück Dich nochnmals ganz lieb und grüße Dich ganz herzlich,

Marion
 
Hallo Kikisvat,
da hast du ja schon eine ganz schöne Odysse hinter dir!:mad: :eek: Ich kann gut verstehen, dass es dich nervt und frustriert, dass die ganze Behandlung bisher nichts gebracht hat. Aber vielleicht tröstet es dich ein bißchen, wenn ich dir sage, dass es mir genauso geht und ich im Moment nur mit Cortison und Schmerzmitteln dastehe. Arava musste bei mir auch abgesetzt werden wegen heftiger Nebenwirkungen, genauso MTX. Als ich meinen Arzt auf die Biologicals angesprochen habe, meinte er nur,dass wäre ja so teuer, das will er lieber nicht probieren, was anderes gab er mir aber auch nicht.:confused: :( Ich bin übrigens privat versichert, muss auch ewig auf einen Termin warten, darf aber viel mehr bezahlen als ihr. Du siehst ,PKV ist auch nicht das Gelbe vom Ei. :mad:
An deiner Stelle würde ich halt doch nochmal deine bisherigen Ärzte konsultieren, aber auf jeden Fall den Termin bei dem Dr. nächstes Jahr wahrnehmen und wer sagt eigentlich, dass die bei ihm angestellten Ärzte schlechter sind. Ich würde es auf jeden Fall probieren, hinterher bist du auf jeden Fall schlauer.
Gute Besserung und viel Durchhaltevermögen wünscht dir
Faustina
 
Hallo Marion

Vielen Dank für die lieben Zeilen! So was baut auf !
Auch einfach mal darüber schreiben und man fühlt sich irgendwie etwas leichter um´s Herz! :)
Als ich den Termin bei diesem Dr. ausmachen wollte, kam ich mir auch tatsächlich vor, wie ein benachteiligter Mensch nur weil ich Kassenpatientin bin. Das ist mir bisher zum Glück vorher noch nie passiert und ich will da auch gar nicht groß meckern.
Aber es hat mich erschreckt zu sehen, wie doch Unterschiede zwischen den Patienten gemacht werden, die ja alle Hilfe und Unterstützung brauchen!
Bis heute habe ich ja alle Medis durch die Bank weg (auch egal wie teuer) bekommen! (bei Remicade mußte ich Zuzahlen)
Ich denke, es könnte schon sein, dass die Kasse jetzt strengere Auflagen für eine richtig teure Therapie bei mir vorgibt - oder? Kann das sein?
Ich werde einfach auf den Termin im Januar warten und jetzt aktuell vielleicht doch nochmal meine behandelnden Ärzte "nerven".....!
Immer denke ich, ach je - wird schon wieder besser werden, lass lieber die Doc´s in Ruhe - die haben genug um die Ohren ......!
Ist sicher Quatsch, aber wer will schon einer der Patienten sein, hinter dessen Rücken die Ärzte die Augen rollen......! ;)
Also nochmal vielen lieben Dank für´s "knuddeln", tat sehr gut.....:D !
Wie geht es eigentlich Dir?
Was nimmst Du an Medis - wenn ich fragen darf?
Ich knuddel Dich mal herzlich zurück und wünsche einen gemütlichen Abend!

Kikisvat
 
Hallo Faustina

Danke auch Dir für die tröstenden Worte!
Was hattest Du denn für Nebenwirkungen von Arava?
Also ich habe das Gefühl, es werden stetig mehr und mehr - gerade jetzt wo ich es seit ca. 4 Wochen so erhöht nehme. (40mg - 20 mg im Wechsel)
MTX war da immer sehr viel schneller mit einer ganzen Latte Nebenwirkungen zur Stelle. Am Schluss hielten die von einer Spritze bis zur nächsten Spritze an und in der Zeit lag ich fast nur auf dem Sofa und alles lief an mir vorbei!
Das ist schon alles etwas sehr frustrierend, weil man oft so in der Luft hängt und nicht weiß, wie wird es weitergehen. Was fällt dem Misst morgen wieder alles ein, wie es Dich pissacken kann.....!
Es ist jeden Tag wie ein Kampf und ich merke, dass mir immer häufiger die Puste ausgeht. Man berappelt sich dann wieder und wieder, aber es ist alles so was von anstrengend!
Auf der anderen Seite ist es dann aber auch so, dass eine schwere Krankheit die Menschen stärker machen und den Blick auf die wirklich wichtigen Dinge im Leben öffnen kann.
Trotz allem ein so "normales" Leben wie möglich zu führen, für Andere da zu sein, eine harmonische Beziehung leben zu können, ist trotz aller Anstrengung wunderschön und macht mich wirklich glücklich! (huiii - jetzt hab ich mich aber hinreißen lassen.....;) )
Denn es gibt da ja auch die Tage an denen ich mich fitt fühle und (fast) ganz die "Alte" bin! ;)
Wie kommst Du denn so zurecht nur mit Kortison und Schmerzmitteln?
Das hört sich ja auch eher nach - über Wasser halten - an!?!?
Bist Du bei einem niedergelassenen Rheumatologen oder in einer Klinik?
Ich bin in einer rheumatologischen Klinik und die haben da immer ein höheres oder anderes Budget für teurere Medikamente!
Das Du noch keine Therapie der Biologicals probieren konntest weil sie zu teuer sind.......das wundert mich doch sehr!:confused:
Ich hoffe, das Du doch irgendwie eine Therapie mit Deinem Arzt findest, die Dir weiterhelfen kann! Denn nur Korti und Schmerzm. hört sich genauso bescheiden an, wie bei mir und sollte doch eigentlich nicht die Lösung sein.
Eigentlich war das große Ziel immer vom Kortison weg zu kommen, doch das hat in den 4 Jahren bei mir nie geklappt......! :(

Ich wünsche Dir auch viel Durchhaltevermögen, gute Nerven und einen gemütlichen Abend!

Herzliche Grüße
Kikisvat
 
Hallo Kikisvat,

es ist traurig deine Zeilen zu lesen.

Rituximab gibt es oft nur in der Uni
und da ist es egal ob man Kassler ist oder Privater ist.

Ich denke das du unbedingt seelische Unterstützung brauchst
der Schmerz ist so eingefressen in deine Seele
du schaffst es nicht mehr alleine.

Schmerztheraphie wo du lernst in den Situation fertig zu werden
den bei Valeron sollte 4 Std. Ruhe sein oder wenigsten es erträglich sein.

Es gibt im Ausland KK die einen privat Versichern, doch man muß
die Rechnungen im vorraus bezahlen und lange warten bis es zurück kommt.

http://www.deutscher-schmerzfragebogen.de/

http://www.palverlag.de/Psychotests.html

Ich zahle dort für alles zusammen (Krankenversicherung, Pflegeversicherung, Krankentagegeld sowie Krankenhaustagegeld) - incl. 50 % Beitragszuschlag wegen meiner Schuppenflechte und dem Rheuma - 205,- Euro im Monat.

http://209.85.135.104/search?q=cach...e+rheuma&hl=de&ct=clnk&cd=18&gl=de&lr=lang_de

LG Gisi
 
Liebe Gisi

Vielen Dank für Deine Antwort!
Ich glaube, ich muss hier etwas klarstellen. Vom Schmerz bin ich nicht zerfressen, sondern eher allgemein etwas angefressen....!;)
Das Valoron wurde mir nur in dieser Klinik, als es 2 Tage ganz extrem war, gegeben und das auch nur sehr wiederwillig von der Nachtschwester!
Aber wie gesagt, das war nur diese eine extreme Nacht und nach dem Kortison ging es mir ja schnell wieder besser.
Das ist ja nicht der Normalzustand, dass ich heulend auf dem Bett sitze......hehehehe - zum Glück! Vielleicht hast Du den Rest des Textes einfach etwas überflogen?
Neben dem unschönen Zustand, nicht zu wissen, wie es Therapiemäßig weitergehen soll, geht es mir rein seelenmäßig sehr gut. Keine Sorge!:)
Es ging mir auch nicht darum jetzt umbedingt das Rituxi wieder zu bekommen.Ich habe ja schon alles an Medis bekommen, ohne Probleme - in meiner Klinik vor Ort.(dort gehe ich aber ambulant hin)

Vom Gedanken mich evtl. um eine private Zusatzversicherung zu kümmern, bin ich auch wieder abgekommen. Dank der Postings hier hat sich das rosige Bild eines Privatpatienten für mich wieder neutralisiert....;)

Ich wünsche Dir einen schönen Tag und sende herzliche Grüße
Kikisvat
 
Sorry Kikisvat,
wollte dir nur eine Hilfe anbieten.

Kenne es ja selber wenn nichts mehr hilft
und man sich vor Schmerzen nur noch krümmt
dann festig sich der Schmerz so fest im Kopf.

Der Ausdruck zerfressen ist wohl nicht zutreffend,
fand kein anderes Wort.

Ich wünsche dir alles Gute
und hoffe für dich das du deine Medi bekommst.

LG Gisi
 
Hallo Kikisvat,
schön zu lesen, dass es dir, von der Krankheit mal abgesehen, gut geht und sonst privat alles stimmt:) , das ist schon ein starker Rückhalt!
An Nebenwirkungen von Arava hatte ich: Magenschmerzen, Übelkeit, Appetitlosigkeit und deshalb starke Gewichtsabnahme sowie Hautausschlag und Entzündungen im Mund:rolleyes: :rolleyes: , gebracht hat es gar nichts, meine Gelenke waren so schlimm wie vorher.:mad: Ich hab Arava über 6 Mon. genommen. Bei MTX war es noch viel schlimmer, das hat mich völlig aus den Socken gekippt: heftigste Kopfschmerzen, Benommenheit, Übelkeit,Haarausfall. Du siehst, es ging mir ohne die Medis fast besser als mit, von meinen Gelenken mal abgesehen.
Ich bin bei einem Niedergelassenen, aber als Privatpatientin unterliege ich beim Arzt ja keinem Budget, es wäre also egal, ich war nur letztes Mal, als ich dort war so schlecht drauf, dass ich keine Kraft zum Diskutieren hatte:eek: :( . In der Rheumaambulanz in der Uniklinik war ich auch schon mal, war da auch sehr zufrieden,hab es aber nach einer Weile aufgegeben aus verschiedenen Gründen.
Ja, es hört sich also wirklich nach "über Wasser halten" an, genau wie bei dir, Corti und Schmerzmittel helfen nicht wirklich.:(
Trotz allem wünsche ich dir, dass du endlich das Richtige findest und dich nicht entmutigen lässt, wenn du deinen Humor und deinen Mut aufgibst, hast du gar nichts mehr.
Liebe Grüße
Faustina
P. S. Ich liebe HD, war nur schon so lange nicht mehr da!:) :D
 
Hallo liebe Gisi

Ich hoffe, Du nimmst es mir nicht krumm, wollte nur alles ins rechte Licht rücken......! ;)
Wünsche Dir auch alles Gute und vor allem eine schmerzfreie und unbeschwerte Zeit! Denn das braucht man ja immer um wieder Energie auftanken zu können! :)

Also ganz liebe Grüße
Kikisvat
 
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