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Knochenmarksödeme

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Schnubbel, 23. Dezember 2011.

  1. Schnubbel

    Schnubbel Hunde-Katzen-Mama

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    Hallo,
    bei einer MRT beider Hände, die ich vor kurzem machen lassen musste, wurden mehrere Knochenmarksödeme und ein Ganglion gefunden.
    Ich bin wegen dieser Diagnose ziemlich deprimiert, die Schmerzen, vor allem in der rechten Hand - ausgerechnet da!
    - sind auch ziemlich arg.
    Nun muss ich wieder Kortison nehmen.
    Hat jemand von euch auch schon so eine Diagnose bekommen?
     
  2. kroeti

    kroeti Mitglied

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    Hallo Schnubbel,

    ich habe seit 2 Monaten ein Knochenmarködem im Schienbein- sehr schmerzhaft, besonders nachts. Meine Ärzte wussten alle nicht viel damit anzufangen, eigentlich entlaste ich nur durch Unterarmgestützen- und die KMÖ können 3-12 Monate dauern , bis sie durch entlasten verschwinden....
    Heißt NÖ Niederösterreich? Denn in Österreich ist ein Medikament zugelassen, welches es in Deutschland leider nicht so einfach gibt. Gib mal Iloprost, Ilomedin und Infusion und Aigner in google ein, dann findest du auch die Klinik in ......( müsste ich wieder nachsehen) , die so schon sehr vielen Patienten geholfen hat.

    Falls du nichts finde, dann melde dich doch noch mal

    Viele Grüße
    Kröti

    O.S. was ich sso gelesen habe, hilft Cortison überhaupt nicht. Und ein Ganglion ist lästig, aber ungefährlich und nicht behandlungswürdig solange esnicht auf etwas drückt. Mein ältestes habeich seit meinem Abitur vor 36 Jahren, inzwischen sind noch ein paar dazugekommen, alle an den Händen-kommt vermutlich vom vielen Schreiben- ich bin Kollegin von dir.
     
    #2 23. Dezember 2011
    Zuletzt bearbeitet: 23. Dezember 2011
  3. coalblack

    coalblack Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich habe seit ca. 1,5 Jahren ein Ödem am 1. und 2. Halswirbel und dazu noch eine Entzündung der Knochenhaut. Das hat lange Zeit sehr weh getan. MTX bekomme ich erst seit Juni, und allein hat es nichts bewirkt, auch das Kortison hat nicht viel gebracht. Jetzt bekomme ich Infusionen mit Remicade und jetzt werden die Schmerzen endlich weniger. Ende Februar muss ich noch mal zur MRT, dann wird sich zeigen, ob das Ödem endlich zurückgegangen ist. Ich habe nur ziemlich Angst davor, was an Schäden bleibt, wenn sich alles zurückgebildet hat.

    Aber nichts desto trotz, ich wünsche allen ein schönes Fest!

    LG coalblack
     
  4. Schnubbel

    Schnubbel Hunde-Katzen-Mama

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    Hallo Kröti,
    ja vom vielen Schreiben... kann schon sein. *zwinker*.
    Ja NÖ. heißt Niederösterreich, ich habe gegoogelt und einiges gefunden.
    Auch in Wien in Speising mache sie diese Infusionstherapie, man muss dazu einige Tage stationär rein. Aber die Nebenwirkungen sind nicht ohne...

    Remicad kann sogar tödliche Nebenwirkungen haben, habe ich im Internet gelesen - nichts für mich!

    Na am 10. 1. habe ich einen Arzttermin, dann sehen wir weiter.

    Das Kortison hilft mir ein kleinwenig gegen die Ganzkörperschmerzen, aber vielleicht bilde ich es mir auch nur ein.

    Ich wünsche euch alles Gute und wenig Schmerzen.
     
  5. kroeti

    kroeti Mitglied

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    Hallo Schnubbel,

    genau, Speising meinte ich , mir fiel nur der Name nicht ein, ich wußte nur, dass es nicht weit von NÖ ist, wenn es nicht sogar dazu gehört.
    Ich habe ganz viel recherchiert und Remicade habe ich nirgends für KMÖ´s gefunden, das ist doch ein Rheumamittel- oder?
    Ich denke, ich würde Iloprost probieren , bevor ich warte bis es durch Entlastung weggeht- das kann Monate dauern. Aber in Deutschland ist Iloprost nicht zugelassen.
    Melde dich doch bitte, wenn du was neues erfährst, ich tue es auch- habe am 19.01. einen Termin bei einem Spezialisten, der sich mit Knochennekrose beschäftigt, vielleicht weiß der auch was über die KMÖ´s.
    Viele Grüße und schöne Feiertage
    Kröti
     
  6. Schnubbel

    Schnubbel Hunde-Katzen-Mama

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    Hallo Kroeti,
    ich habe den Termin bei meiner Rheumatologin, aber ob die die Richtige dafür ist?
    KMÖs sind doch Knochennekrosen, so habe ich es im Internet grfunden - oder nicht?

    Aber ruhig stellen ist schwierig bei der Hand, noch dazu wo es die Rechte ist. Denn die brauche ich doch für alles, egal was- daheim arbeiten, Pc usw.

    Ich wünsche dir für heute ein schönes, friedliches Fest und schöne Feiertage!
     
  7. Putzel

    Putzel Mitglied

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    Trotz allem : Frohe und stressfreie weihnachtstage für euch alle

    UND NICHT ALLZUVIELE SCHMERZEN - und wenn doch..... dann die entsprechenden Medikamente, damit man mal ein wenig zur Ruhe kommt.
    Gutes Essen - auch wichtig ! Ich wünsche allen kulinarische Genüsse und eine frohe Seele.
     
  8. kroeti

    kroeti Mitglied

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    Hallo Schnubbel,

    KMÖ´s müssen nicht zu Nekrosen werden, aber können.... Ich weiß nicht, ob die Rheumatologin die richtige Ansprechpartnerin ist, allerdings habe ich auch bei 3 Orthopädenbesuchen noch keinen gefunden, der weiß was damit zu tun ist.
    ich habe mir jetzt erst mal hier in der Nähe eine Klinik gesucht, wo sich jemand mit Sporttraumata und Knochennekrosen auskennt- die meisten KMÖ´s gibt es durch Sportverletzungen....

    Schöne und friedliche und schmerzfreie Feiertage wünscht

    Kröti
     
  9. kroeti

    kroeti Mitglied

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    Hallo Schnubbel,

    hat der Arztermin heute was neues ergeben?

    Viele Grüße
    Kröti
     
  10. Schnubbel

    Schnubbel Hunde-Katzen-Mama

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    Hallo Kroeti,
    ich soll jetzt einen Monat lang Progona Filmtabletten nehmen. Kosten mich aber fast 42,-€! Nur ob die was helfen? Ich bin skeptisch!
    Derzeit sind die Schmerzen in der rechten Hand nämlich sehr arg.

    Alles Liebe für dich!

    PS: Gehe demnächst nach Speising, aber wegen einer anderen Sache.