KINERET von Krankenkasse abgelehnt

Raizera

Raizera

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Hallo ihr alle!

Ich habe ein Still-Syndrom im Ewachsenen alter, bin mit Cortison nicht mehr
zufriedenstellend in den Griff zu bekommen, MTX vertrage ich nicht, Quensyl hilft nicht mehr und jetzt gibt es dieses tolle hoffnungsvolle Medikament: KINERET!

Meine KK lehnt den Antrag meines Professors,der mit Attest,ausführlichem Arztberich und Anhang einer Studie bei der KK und dem medizinischen Dienst vorlag, ab :mad:
Der medizinische Dienst empfiehlt tatsächlich eine Therapie weiterhin mit Corticoiden und MTX.... was ja per Attest belegt nicht mehr verordnet werden darf...

Weiterhin begründet der MD die Ablehnung so: das Medikament sei speziell für das Still-Syndrom nicht zugelassen, deshalb ist eine Kostenübernahme nicht möglich (Anmerkung:KINERET ist für RA zugelassen, die mit MTX nicht mher ausreichen und zufriedenstellend zu therapieren ist!).
Sofern ich mich ereinnere ist das Still-Syndrom eine Form der JRA, also ist die Indikation erfüllt.

Verdammt, ich bin so sauer! Mein Prof und meine Ärzte noch viel mehr!

Jetzt eine Bitte an alle,die schon Kineret bekommen. Bitte schickt mir Eure Erfahrungsberichte zur Verordnung,ggf. Vorgehensweisen, Tipps, usw. Ich könnte jede Info jetzt gut gebrauchen.

Ich habe jetzt einen Fachanwalt für Medizinrecht hinzugezogen,der dann den Kampf gegen die KK beginnen darf.

Ich dachte immer gutgläubig,dass mir eine Ablehnung bestimmt nicht passieren kann,weil soetwas sieht man ja immer nur in Einzelfällen im, Fernsehen, aber jetzt verliere ich völlig den Glauben an unser Gesundheitssystem...

Ich freue mich über jede Antwort

Eure Raizera
 
Hi,

den Glauben an unser Gesundheitssystem habe ich schon länger verloren und der med. Dienst der KK ist nicht gerade als objektiv und unabhängig zu werten. Von der Kompetenz ganz zu schweigen...

Schau mal unter http://de.wikipedia.org/wiki/Off-Label-Use Aufgrund eines Urteils des Bundessozialgerichts sind Deine Chancen gut, aber wahrscheinlich wirst Du um eine Klage nicht herumkommen. Hat Deine KK eine Beschwerdeabteilung oder hast Du die Möglichkeit persönlich vorzusprechen? In jedem Fall solltest Du schriftlich einen Widerspruch gegen die Entscheidung des Med. Dienst einlegen und Dir den Stempel (Du hast das Recht auf Akteneinsicht) des Arztes anschauen und ggf. die Kompetenz anzweifeln. Bei mir hat mal ein Allgemeinmediziner ein KG Rezept abgelehnt...

Wünsche Dir viel Erfolg und Durchhaltevermögen
Jürgen
 
Kineret

Hallo Raizera,
ich bin entsetzt über das, was ich hier lese.
Ich bekomme seit Mai Kineret, ebenso wie bei Dir haben mir andere Medikamente nicht geholfen, mir ging es extrem schlecht, habe auch die adulte Form des Stillsyndroms.
Ich bin Dir gern behilflich und schreibe Dir ausführlicher über meine Erfahrungen, denn für mich war Kineret die RETTUNG !
Alles ist seitdem wieder besser, ich kann ein fast normales Leben führen, kaum noch Schmerzen, kein Fieber, Blutwerte normal.
Sag mir, wie ich Dir meine Erfahrungen zukommen lassen kann.
Du findest einen Bericht über meine Erkankung auf meiner Homepage, der Link ist hier in der Signatur zu finden, ansonsten schreib mich gern an, wenn ich helfen kann.
Also ich hatte auch Angst, dass meine Kasse Stress macht, bisher kam da nichts.Bei welcher bist Du, wenn ich fragen darf?
Ich bin bei der Techniker.
Liebe Grüße und Kopf hoch,
Hanne
 
Akteneinsicht

@ Jürgen: danke für den Tipp! Akteneinsicht werde ich sicherlich beantragen.
Für all diese rechtlichen Fragen werde ich mich ja dann morgen mit
dem Medizinrechtler auseinandersetzten. Und meine Ärzte werden
auf jeden Fall Widerspruch einlegen gegen dieses unverantwortliche
Gutachten des medizinischen Dienstes, was ja auch 6 Wochen(!)
auf sich warten hat lassen.

@ Hanne: Danke, Du kannst mir auf die Email antworten,die ich Dir bereits
über Deine Website zukommen lassen habe. Ich glaube das war
eine info@still..... Bisher habe ich leider keine AW bekommen,aber
ich schicke Dir ienfach nochmal meine Email,ok? Du warst nämlich
gleich die erste,an die ich gedacht habe,weil ich ja weiss,dass Du
KINERET bekommst :-)

Das Problem bei den Kassen ist ja,dass der Medizinische Dienst für die
Krankenkassen entscheidet. Und da kann dann z.B.irgendein Mediziner sitzen,der sich null auskennt,irgendwo in einer List nachsieht,welche Med. für
den Still zugelassen sind, und dann einfach entscheidet,ohne das Gutachten und die Atteste und die Studien,die beigefügt sind, zu lesen.

Also Schuld sind nicht die Kasssen, sondern der MD....das sind die Übeltäter.
Vor allem, was ich so krass finde,dass man eine 28 Jährige lieber durch Kortison Diabetes, Osteoporose,Arthrose,Depressionen etc. bekommen lässt und dann später die KH-Kosten trägt als dass man palliativ wie kurativ denkt und einer jungen Dame das Leben erleichtert und gleich die Folgeschäden reduziert... Unverständlich. Für mich ist das wirklich eine Milchmädchenrechnung....

Danke für Eure Antworten.

Eure Raizera
 
Hi Raizera,

was für ein völlig unnötiger Ärger!

Mir wurde das erste biological (das war damals enbrel) auch von der KK ablelehnt (auch beim Still). Mein Rheumatologe hat vor Wut in meinem Beisein, die Sachbearbeiterin der KK angerufen --- und siehe da, zwei Tage später hatte ich einen pos. Kostenübernahmebescheid im Briefkasten ohne weitere Untersuchungen des MD?! Nicht gerade der gängiste Weg ;) Bei Kineret und Humira ging's dann plötzlich reibungslos.

Einspruch erheben auf jeden Fall, besonders weil's Dein erstes biological ist (oder?), Chancen stehen gut, denke ich.

Viel Glück und lg
Martina
 
Hi Raizera,

das Problem sind die Kassen, denn sie als Kostenträger entscheiden was bezahlt wird. Sie verstecken sich gerne hinter dem (von ihnen finanzierten) med. Dienst, aber letztlich haben sie die Möglichkeit sich über die Vorschläge hinwegzusetzen. Es wird gerne so getan als wären die Aussagen des med. Dienst bindend, aber dem ist definitiv nicht so. Über den (Un) Sinn braucht man nicht diskutieren...

Viel Erfolg
Jürgen
 
Danke Euch allen schon einmal für die guten Ideen! Ich werde Euch weiter über den Krimi berichten!

Freu mich schon auf den Urknall wenn die Zahlen müssen :D

Eure Raizera
 
Guten Abend Raizera,

ich würde gerne diesen Kampf in die soziale Linksammlung mit aufnehmen wollen, wenn er beendet ist...

Vielleicht hast Du ja Lust, in diesem Thread Deine Erfahrungen hier weiter zu notieren...

Viele Grüße
Colana
 
Rechtliche Schritte

Hallo ihr Stills!

Ich komme gerade vom Anwalt.Er hat mir viele interessante Aspekte aufgezeigt,wie eine gesetzliche KK argumentiert...

Jetzt könnt ihr mir helfen. Nachdem einige Still-Syndrome von Euch bereits Anakinra(Kineret) ohne Probleme der KK bekommen, wäre es für meinen Anwalt von Vorteil,wenn wir Namen nennen könnten.

Ich weiss,dass ich keinen von Euch persönlich kenne, aber ich würde mich wahnsinnig freuen,wenn ein paar von Euch,die Still im Erwachsenenalter haben und Anakinra schon bekommen, mir den Namen und ihre gesetzliche KK benennen könnten.

Ihr würdet von mir schriftlich bekommen,dass diese Informationen nur für den Widerspruch bei meiner KK verwendet würden.

Ich wäre super glücklich!

Wer helfen will und kann, der kann sich gerne an mich via persönliche Nachricht wenden, dort bekommt ihr meine Emailadresse und könnt mit mir alles weitere besprechen.

Ich drück Euch schon einmal hoffnungsvoll

Eure Raizera
 
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