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Kinderwunsch - Morbus Bechterew

Dieses Thema im Forum "Rheuma und Schwangerschaft" wurde erstellt von rubin520, 20. März 2011.

  1. rubin520

    rubin520 Neues Mitglied

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    hallo, ich bin seit heute hier angemeldet weil ich mir gedanken mache und mir keiner so richtig mit fakten beraten kann. meine frauenärztin hat keine erfahrungen mit MB und mein rheumatologe... nunja er sagt das machen wir dann wenn es soweit ist und verschreibt mir mehr diclofenac... und meint dass wir es dann mit meiner Frauenärztin besprechen wenn es soweit ist...

    wir denken daran in den nächsten 2 jahren kinder zu bekommen. aber wir möchten es wohl überlegt angehen.

    zu mir: 31 Jahre
    symptome seit 2004 (starke ichias-bein-hüft-schmerzen)
    diagnose MB erst 2006 (nach vielen fehldiagnosen und durchreichen von arzt zu arzt; ich war damals noch privatversichert)
    dann erfolgte behandlung mit diclofenac 75 retard
    2007 extreme ichias-schmerzen im hüft-bein-bereich wie ein messer UNERTRÄGLICH trozt höchstdosis diclofenac
    dann 2007 CT-gesteuerte Cortisonspritzen in das ISG - starke sklerose im ISG
    weiter mit diclofenac
    november 2007 hatte ich eine iritis (uveitis)

    dann bei einer heilpraktikerin (auch ehemals doktorin) die durch irgendeine "kraft" den körper und die zellenergie "begradigen" wollte (ich glaub nicht daran, wollte es aber nicht unversucht lassen). sie meinte ich soll schiefe weisheitszähne und tote, wulzelbehandelte zähne ziehen lassen, da diese das energiefeld stören. was witzig war, weil sie ohne in meinen mund zu schauen wusste dass ich oben rechts einen toten zahn hatte... der meine verspannungen irgendwie begünstigte... ich hatte sowieso schon vor ihn ziehen zu lassen und danach war es erstaunlicher weise wirklich besser. warum auch immer...

    weiterhin diclofenac und manchmal bei starken schmerzen tilidin
    2011 Januar eine weitere Iritis
    ....

    und nun???

    ich bin ein starker mensch, nicht weinerlich, ein fleißig schaffender mensch. aber ich mach mir gedanken wie es weiter gehen soll. den mb merk ich jeden tag. mal mehr mal weniger..
    auch bin ich allein-selbstständig und müsste mir bestimmt vorsorglich eine vertretung suchen falls ich komplett ausfalle, sonst müsste ich das geschäft zumachen... ;-(

    kann mir jemand irgendetwas raten? An sonsten geht es mir relativ gut was die beweglichkeit angeht. ich bin so glücklich in meiner beziehung und der kinderwunsch wird immer stärker. aber ich habe auch große angst davor...

    liebe grüße *S*
     
  2. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Grüß dich,
    wende dich doch mal an die DVMB, die Bechterew-Selbsthilfe-Vereinigung.
    Die haben auch eine eigene Frauengruppe, vor Ort Beratungs"stellen". Ich denke, da können dir Frauen aus eigener Erfahrung oder die ärztlichen Berater der DVMB weiterhelfen. Du findest sie unter dvmb.de

    LG
    Pezzi
     
  3. rubin520

    rubin520 Neues Mitglied

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    hey pezzi,
    vielen dank für die schnelle rückmeldung :) das werd ich machen. ich bin vorhin auch über die seite gestolpert und hab überlegt ob sie gut ist. ich werd mich da auch mal anmelden. die seite wird hier ja überall erwähnt. :)

    vielen dank!
     
  4. rubin520

    rubin520 Neues Mitglied

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    ach und hinzu kommt, ich wohne in der 4. etage, ohne fahrstuhl...

    meine beine müssen also laufen können. sonst müsste mein kleiner hund (beagle) lernen auf ein katzenklo zu gehen und das sollte die süße nicht müssen.. :D

    thx
     
  5. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Rubin,
    ich meine nicht die Seite des Forums. Dort findest du, wie in jedem Forum, zahlreiche Erfahrungsberichte, die evtl. hilfreich sein können.
    Was ich meinte: Schreibe eine e-mail an die Geschäftsstelle oder rufe dort an. Lasse dir eine Bechterew-Gruppe in deiner Nähe nennen, die dir weiterhelfen.

    Pezzi
     
  6. danduran

    danduran Neues Mitglied

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    Hallo Rubin520,

    Auch ich kann dir nur ans Herz legen dem DVMB beizutreten und dich dann beraten zu lassen.
    Im Grunde spricht nichts dagegen, wenn du Unterstützung im Alltag bekommst.
    Auf bestimmte Schmerzmittel (z.B. Tilidin) sollte man während einer Schwangerschaft/Stillzeit völlig verzichten. Andere (z.B. Ibuprofen) dürfen bis zur 26.Schwangerschaftswoche in geringen Mengen genommen werden. Das wird dir aber auch jeder gute Arzt erklären können.

    Such dir einen sehr guten Rheumatologen, der dich vorher beraten kann und plane vorsichtshalber eine völlige Auszeit ein.
    Schmerzen kann man mit Akupunktur, Osteopathie, Krankengymnastik oder/und einer Reha behandeln.

    Alles ist machbar, wenn man gut betreut wird und sich auf Unterstützung 100%ig verlassen kann.

    Grüße Sisko
     
  7. Hoppel

    Hoppel Neues Mitglied

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    Hallo Rubin 520

    Mir geht es ähnlich wie dir.
    Wir wollte eigentlich mit der Kinderplanung anfangen, weil ich nur bei starken Beschwerden Tabletten genommen habe. Nun hab ich schon seit 3 Wochen starke Schmerzen, vorallem nachts und morgens. Nehme seit gestern auch Diclo.
    Nächste Woche soll ich ins Krankenhaus, für eine Spritzentherapie.
    Die Frage ist, wie versorge ich ein Kind mit so starken Schmerzen?
    Weiß nicht, ob dir diese Gedanken auch durch den Kopf gehen.
    Manchmal, so geht es mir jedenfalls, kann ich keinen Fuß vor den anderen setzen.

    LG Hoppel
     
  8. Rheuma1984

    Rheuma1984 Neues Mitglied

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    Hallo Rubin,
    ich kann Deine Schmerzen nachfühlen, denn so ählich war mein Krankheitsablauf.:D Ich bekam damals VOLERON 100 (?):vb_confused: bevor man in der MHH MB feststellt. Jetzt, na so 25 Jahre später habe ich alles im Griff. REHA -Kuren, ambulante REHA und viel viel Krankengymnastic. Mein RA sagt immer - Bewegung hilft besser als so manche Spritze - und er hat RECHT! Damals bekam ich in der MHH FELDEN 20 Taps und meine MB Schmerzen waren fast weg.:rolleyes: In der REHA (Bad Aibling) bekam ich Morrpackungen und sie taten mir gut.
    ALSO -nie den Kopf hängen lassen und immer aus der -nie weggehenden Krankheit - das Positive heraus nehmen. Auch wenn es schwer fällt.:o ACH wenn ich es so richtig weiß, vererbt sich MB von der Mutter aus weiter aber es kan sein erst eine Generation später.