Liebe Eltern rheumakranker Kinder und an Rheuma erkrankte Kinder/Jugendliche! Mir fällt auf, dass sich hier in dieser Rubrik immer wieder User zu Wort melden, die weder rheumakranke Kinder/Jugendliche oder Eltern solcher sind. Wie findet Ihr das? Ich bin ganz ehrlich, manchmal stört es mich, wenn sich User zu Wort melden, die unsere Erfahrungen/Erlebnisse gar nicht haben und uns dann schreiben, was sie machen würden oder wovon sie uns auf jeden Fall abraten. Gerade als Eltern macht man sich ständig Sorgen und der Austausch mit Gleichgesinnten ist der Sinn dieser Rubrik, oder? Wenn ich kein Rheumakind hätte, könnte ich hier keine ernsthaften Tipps abgeben, weil mir einfach die Erfahrung fehlt und die Behandlung von Kindern ganz anders ist. Für mich ist es ein wirklich sehr sensibles Thema. Ich gehe ja auch nicht in die Rubrik entzündlicher Erkrankungen, da ich eine nichtentzündliche Rheumaform habe. Wie denkt ihr darüber? Verstehe ich die Rubrik falsch? Über Meinungen jeglicher Art freue ich mich!
Hallo, Manchmal ist es doch so, dass andere User Tips geben können, da diese auch über den Tellerrand hinausschauen und sich Vorträge anhören und zu Veranstaltungen gehen, so z.B. letzte Woche ein Vortrag in Bonn der das Thema Kinderrheuma hatte zu dem sicherlich nicht nur Eltern anwesend waren (ich war nicht dabei). In einem Forum geht es doch um einen Austausch unter allen Betroffenen und so mancher Erwachsene war auch mal ein Rheumakind. Und im Chat reden alle miteinander, egal ob 16 18 oder 70 Jahre alt. Sollte man da deiner Meinung anch auch andere ausgrenzen und Chats nur für bestimmte Altersgruppen machen? Wobei wir den Kinderrheumaraum haben der nicht genutzt wird, da die Kids von den Beiträgen und dem Reden mit den Erwachsenen im allgemeinen Chat hier profitieren. Sie werden da ernst genommen, was in ihrer Familie manchmal nicht der Fall ist. Ist nur meine eigene Meinung, LG Kukana
hallo marly, als seinerzeit (du bist noch nicht so lange dabei) die foren erarbeitet wurden, hielten wir die errichtung eines kinderrheumaforums für wichtig und gut, auch die errichtung eines forums für rheuma und schwangerschaft, gegen den widerstand vereinzelter user. wie recht wir mit der entscheidung hatten beweist die nutzung der foren. wir haben aber keine vereinbarung getroffen, wer wo schreiben darf. wenn jemand mit einer nichtentzündlichen rheumatischen erkrankung im forum für entzündliche erkrankung etwas fragen möchte oder einen rat geben möchte (von dem andere ja profitieren können), kann er das tun (erfahrungsaustausch), hält er sich raus, ist das seine/ihre sache. zudem sind die übergange der foren entzündlich und nicht-entzündlich teils fliessend, zb durch sich überlappende diagnosen. ich halte die foren kinderrheuma und schwangerschaft schon für spezieller, persönliche meinung, deshalb halte ich mich grösstenteils raus, habe aber durchaus von nichteltern dort hilfreiche beiträge gelesen, von denen profitiert werden kann, auch heute. wenn sich betroffene gestört fühlen könnten sie im thread freundlich darauf hinweisen, dass sie gern unter sich wären, eine vereinheitlichung, bzw grundsätzliche aussperrung anderer war nie angedacht und kann nicht gut sein. ich glaube, mit ein bisschen rücksicht ist beiden seiten gedient ;-) lg marie
** Hi, viele Erwachenen-Rheumatiker,waren auch mal Kinder. Denke ich mir so. Es gibt auch andere Themen,wo Ratschläge gegeben werden, obwohl der/die User/Userin nicht selber betroffen sind. Aber,oft hat mal halt Informationen,weil man eben nicht wegschaut. Mittlerweile schreibe ich meist nur noch PN,weil mir genau das zu stressig ist."Das Schubladendenken" Es gibt soviele Programme im Fernseh,die man schauen kann. Man erfährt viel und kann einiges weitergeben. Biba Gitta
Hallo , ganz grundsätzlich finde ich es ja auch richtig, wenn sich alle unterstützen und forenübergreifend schreiben. Als Mutter bin ich besonders sensibel. Ich habe Angst das Falsche zu tun, ich möchte die bestmögliche Behandlung und ich möchte keine Nebenwirkungen, die das Leben meines Kindes heute und später stark negativ beeinflussen. Ich empfinde meine Verantwortung noch größer als früher, als wir ohne Rheuma lebten. Auch ich muß ja später mit den Konsequenzen leben. .....und da finde ich es nicht richtig, wenn jemand, der nicht in dieser Situation lebt, schreibt, dass ich das Falsche mache und versucht mir Angst zu machen, was alles passieren könnte, wenn ich nicht die Schiene fahre, die diese/r User/in für richtig hält. ich habe das schon häufiger erlebt, dass Eltern dadurch noch mehr verunsichert werden und darum stört es mich. Man kann ja sagen, was man selber macht, aber anderen einreden, es auch so machen zu müssen, finde ich gerade hier (als nicht Betroffener) echt nicht passend. Ich wollte mit dem Thread nicht erreichen, dass hier nur Betroffene Zutritt haben. Ich wünsche mir eigentlich nur ein klein wenig mehr Sensibilität bei diesem schweren Thema. Liebe Grüße
Hallo Marly, was ist denn falsch daran dich auf die Verantwortung hinzuweisen und dass es bei einer falschen Behandlung durchaus zu bleibenden Schäden kommen kann. Du selbst schreibst ja auch, dass du das Beste für dein Kinder /Kind möchtest, da musst du natürlich abwägen. das ist sicherlich nicht als Panikmache von einem anderen User gedacht. Ich erinnere mich jedenfalls an einen früheren Fall wo ein Kind falsch behandelt wurde und leider im Rollstuhl sitzt, auch heute noch. Er ist nur ganz selten im Chat aber wenn dann freue ich mich wie er mit seinem Handicap klar kommt. Aber das ist dann deine Aufgabe deinem Kind das Thema Rheuma näher zu bringen, da knn dir keiner dreinreden. LG Kuki
marly, dein erstes posting liest sich anders, deshalb die reaktionen. wenn du nun relativierst, dass du nur mehr sensibilität erwartest, gut..... sensibilität erwartet jeder, in jedem forum, zu jeder erkrankung oder frage. sei es ein junger mensch, alter mensch, arbeitender oder berenteter. das ist keine sache die begrenzt ist auf mütter / eltern, die hilfe für ein krankes kind suchen. wenn du den eindruck hast, dass jemand etwas zu fordernd im thread seine meinung vorträgt, kannst du dies dort vorbringen. dass man als mutter schwer besorgt ist, sich die grössten gedanken macht, leidet, das ist sicher jedem bewusst. ich habe mit meinem kind eine echte chemo durchgemacht, und glaub mir, das ist noch eine nummer schärfer, du darfst also erwarten, dass ich jedes verständnis habe. dennoch, es ist mir nicht klar was du erwartest, in einem forum muss man mit unterschiedlichen meinungen leben. wenn jemand irritiert ist kann man erwarten, dass er /sie eigene recherchen im internet macht (das erwarte ich generell), bzw den behandelnden arzt um rat bittet. ich sage dir was MICH stört: viele der user, die sich als nichteltern eingebracht haben machen dies in ihrer freizeit und sie machen sich gedanken, dafür gebührt ihnen zunächst mal DANK! und das hast du insbesondere in deinem ersten posting "vergessen", bzw nur das negative herausgestellt. ansonsten schliesse ich mich kukana an, und wiederhole mich gern nochmal: mit ein bisschen rücksicht ist beiden seiten gedient. lg marie
Huhu, ich habe eine Tochter die Rheuma hat und habe es selber. Vieles bei meiner Tochter machte mir große angst, Dinge wo ich bei mir nicht weiter drüber nachgedacht habe. Ein Beispiel, ich habe mir MTX gespritz, ohne groß nachzudenken, bei meiner Tochter habe ich mich völlig verrückt gemacht. Aber gerade das zuviel nachdenken, ist manchmal nicht förderlich, welche Wahl hat man den? Nicht jeder Erfahrung kann man selber machen, da ist es hilfreich, das andere dir helfen können, die das kennen oder schon erlebt haben. Sorgen macht man sich immer als Eltern, egal ob andere das verstehen oder nicht. Die letzte Entscheidung triffst du. Warum sollen, Tips von nicht Eltern schlechter sein, als von Eltern.Viele Tips zu Mtx und Spritzen von Humira und Enbrel habe ich von nicht Eltern bekommen. Warum auch nicht, vieles ist gleich oder ähnlich. Ich bin für jeden Tip dankbar und selbst wenn er mir nicht hilft, dann vielleicht dem nächsten der in dem Thema liest. Ich glaube wenn man das strickt trennt wie von dir gewünscht oder angeregt würden viele wertvollen Beiträge verloren gehen oder nicht verfasst werden.
Hallo, auch ich bin selbst betroffen und habe mittlerweile zwei Kinder bei denen JIA diagnostiziert wurde. Auch ich bin gegen eine Trennung der Bereiche. Gerade weil ich mir bei den Kindern viel mehr Gedanken mache, viel mehr Ängste habe, finde ich es gut und wichtig, wenn User ihre Erfahrungen einbringen, die eben nicht von dieser besonderen Angst geprägt sind. lg Grüße
Hallo, ich denke, Marly meint nicht, dass strikt getrennt werden sollte. Es geht vielmehr darum, dass gelegentlich Eltern, die vielleicht nicht so therapieren wie von anderen, wenigen Usern gewünscht, sich teilweise angegriffen fühlen. Ist wahrscheinlich nur eine Empfindung der Eltern und bestimmt nicht böse von den anderen Usern gemeint. Aber jede Empfindung ist ja erst mal berechtigt. Das sollte dann geklärt werden. Ich selber habe auch viele PN´s zu einer Frage hier im Forum bekommen. Manche habe ich auch als weniger freundlich empfunden. Aber ich kann Kritik gut vertragen und auch gut damit umgehen. Jemand anderem fällt das schon schwerer... Grundsätzlich bin ich jedoch auch der Meinung, dass auch Nicht-Eltern jederzeit etwas beitragen dürfen. Und ich möchte auch nicht unerwähnt lassen, dass ich soooo froh bin, dieses Forum gefunden zu haben. Es ermöglicht mir den Kontakt zu anderen Menschen, egal ob Eltern rheumakranker Kinder, oder nicht, die auch betroffen sind!!! Einen schönen Feiertag euch allen! BlindeKuh
