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Kerngesund oder: Ich bilde mir das alles nur ein!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Yogibaer, 19. Juni 2012.

  1. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

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    Moin, ich bin echt frustriert und weiß jetzt auch nicht mehr so recht weiter! Ich habe seit fast 20 Jahren wiederkehrende Probleme mit den unterschiedlichsten Gelenken, Hüfte rechts, Knie erst rechtes, dann auch linkes, großes Zehengrundgelenk links, Schulter rechts, abwechselnd re und li Iliosacralgelenk. Dazwischen immer wieder schmerzfreie oder zumindest schmerzarme Perioden. Außerdem Jahrzehnte lang "saubere" Blaseninfektionen, d. h. ohne einen bakteriellen Befund, dafür mit üblen Schmerzen. Harnleiter wurde geweitet - ohne Erfolg, aber irgendwann war´s dann vorbei, keine Ahnung wieso und warum!
    Seit der Pubertät stark juckende, schuppende Gehörgangsinfektionen. Der eine Arzt sagt Ekzem, der nächste Pilz, der dritte Psoriasis. Jahrelang symptomefrei, dann wieder ganz heftig, nur mit Cortison in den Griff zu kriegen, seit fast 5 Jahren jetzt kein Schub mehr. Dafür häufen sich die Gelenkschmerzen. MRT, Röntgen etc. ergab immer: Fortgeschrittene Arthrose, Bursitis, auf Rheuma kam nie jemand, wurde nie gecheckt. Erst, nachdem ich jetzt seit drei Monaten durchgehend heftigste Schmerzen im li. Iliosacrale, beiden Knien, den Sprunggelenken und den Archillessehnen habe, wurde ein Blutbild gemacht und da sich dort rausstellte, dass ich HLA B27 - Trägerin bin, "durfte ich zum Rheumatologen! Der bestätigte die Archillodynie, die zerstörten:eek:Kniegelenke und nahm Blut ab. SO und diese Werte habe ich nun heute bekommen. Ergebnis:

    ICH BIN JA SO WAS VON GESUND:confused:

    Alle, wirklich alle Werte sind einfach nur super, nichts grenzwertig erhöht oder erniedrigt, nein, alles schön in der Mitte. Nur gamma-GT ist erhöht (66 U/L, dürfte nur bis 40 gehen) und die Crea-CL ist leicht zu niedrig.
    Alle Entzündungswerte sind negativ, der RF mit 10 super, könnte alles nicht besser sein.
    Was noch aussteht ist der Yersinienbefund, aber wenn der ebenfalls negativ ist, dann weiß ich nicht, was ich noch sagen soll!
    Gibt es denn so was? Ich bilde mir doch die Schmerzen nicht ein, die Schwellungen auch nicht und die MRT´s bestätigen ja immerhin die Arthrose, aber die fällt doch nicht vom Himmel, oder doch???
    Kann mir hier vielleicht jemand sagen, was es denn ansonsten noch sein könnte???
    LG
    Bellavistas ratlos
     
  2. bise

    bise Neues Mitglied

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    puh, "es gibt keinen gesunden menschen" - o ton eines mediziners.
    man muss nur richtig suchen, dann wird immer etwas gefunden.
    warst du mal bei einem immunologen, vielleicht hat der das "richtige" gespür für antikörperbestimmung.
    sollte die auch negativ ausgehen, dann ist bei dir wohl irgendetwas irgendwann mal übersehen worden.
    lg
     
  3. mighty

    mighty Neues Mitglied

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    Hallo,

    es kann doch durchaus sein, dass Du ein seronegatives Rheuma, vielleicht Psoriasis-Arthritis hast. Dann findet man im Blut keine erhöhten Entzündungswerte oder Rheumafaktoren. Ich habe PSA , was lange nicht erkannt wurde, weil im Blut nichts feststellbar war und im Röntgen und Mrt auch nur ganz geringfügige Wasseransammlungen; daher sind etliche Sehnen und Gelenke geschädigt, so dass dann am Ende "nur" die Arthrosen feststellbar sind und dann ist es ja zu spät!
    Vielleicht suchst Du Dir noch einen internistischen Rheumatologen (Zweitmeinung). Nur nicht aufgeben!!!

    Liebe Grüße
    mighty
     
  4. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

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    Hi, trotzdem, ich verstehe es nicht!! Habe ja immer wieder Bursitis an den verschiedenen Gelenken, das sind schliesslich auch Entzündungen und die sieht man ja auch im MRT! Trotzdem schrieb dieser "Fachmann" seinen Befund noch bevor er irgendwas davon gesehen hatte. Er hat bloß meine Hände angeschaut und an denen ist nun mal nichts zu sehen und schon war ich wieder draussen. Dass ich eine geschwollene Zehe, samt verändertem Nagel habe, Psoriasis im Gehörgang etc. hat ihn überhaupt nicht interessiert, der hat überhaupt nicht hingehört.
    Ich werde mir einen anderen suchen, aber die Wahrscheinlichkeit auf ein ähnliches Modell zu treffen ist ja doch recht hoch:D
    LG
    BV
     
    #4 19. Juni 2012
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 19. Juni 2012
  5. anurju

    anurju anurju

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    Hey Bellavistas,

    das ist eine schlimme Situation - ernst genommen fühlen ist soooo wichtig...
    Bei mir war das auch bei dem ersten Rheumatologen so.
    Der 2. war dann völlig anders und hat sofort eine Therapie eingeleitet - habe eine Mischung aus 3 Rheumaformen und da sind die Einzelblutbefunde einfach nicht so klar zu finden...
    Vielleicht suchst du dir eine Praxis, in der ein Rheumascan-Gerät verwendet wird.
    Hier auf der Herstellerseite kannst du evtl. über die Firma erfahren, wo eins in deiner Nähe steht.
    Damit kann man nämlich z.B. Psoriasis-Arthritis sehr gut diagnostizieren.

    Alles Gute und wirklich nicht aufgeben - es geht hier ja leider sehr vielen so...
    Liebe Grüße von anurju
     
  6. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Bellavistas

    Ich verstehe deinen Ärger gut - aber glaubst du wirklich, dass eine solche Haltung ("Blödmannsgehilfe" etc.) hilfreich ist?
    Was glaubst du, denkt ein hier mitlesender Rheumatologe? (die gibt es auch!)

    Zu deinen Befunden: natürlich bildest du dir deine Beschwerden nicht ein - aber das muss sich (Widerspruch auch an bise) deshalb nicht in Laborwerten ausdrücken, mal ganz abgesehen davon, dass du vermutlich auch nicht möchtest, dass irgendein Arzt Laborwerte statt deiner Person behandelt, stimmts?
    Es gibt über Labor und Röntgenbilder hinaus noch einige Mittel und Wege, Beschwerden einzugrenzen - auch wenn das keineswegs IMMER gelingt.....

    Also: versuche, es etwas positiver anzugehen und mach nicht gleich die Schotten dicht ;)
    Dafür viel Glück!

    Grüße, Frau Meier
     
  7. Susann2

    Susann2 Mitglied

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    Hallo bellavistas,
    in einem Beitrag schreibst du etwas von stark juckenden Gehörgangsentzündungen.
    Die hatte ich auch jahrelang.Es wurde auch mit allem möglichen behandelt, nichts half wirklich auf dauer.Seit einigen Jahren nehme ich jetzt MTX und Resochin gegen Kollagenose und siehe da, ich habe seitdem nie wieder Entzündungen im Ohr gehabt.Zufall???
    Das ist mir erst jetzt, wo ich deinen Beitrag gelesen habe,wieder eingefallen.

    Lg.Susann
     
  8. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

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    Schade Frau Meier, das ich von diesen anderen Mitteln und Wegen so wenig mitbekommen habe:vb_confused: Meinst Du vielleicht das Diktieren meines Befundes an den HA während der nichtstattfindenden Untersuchung? Blutuntersuchung hatte zu diesem Zeitpunkt noch gar nicht stattgefunden, Krankengeschichte interessierte auch nicht weiter. Neuen Termin: Brauche ich nicht! Diagnose? Habe ich nicht, aber keine Sorgen, ich versuche auch noch 20 Jahre eine zu bekommen!
    BV
     
  9. Tortola

    Tortola Aktives Mitglied

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    von Tortola

    Hallo Bellavistas!

    Die Bezeichnung "Blödmannsgehilfe" ist einfach blöd!

    Viele Grüße an Dich und an Frau Meier

    von Tortola
     
  10. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

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    Okay, okay, ich nehme alles zurück und behaupte das Gegenteil
     
    #10 19. Juni 2012
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 8. August 2012
  11. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

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    Ansonsten wundere ich mich schon etwas darüber, wie sehr hier plötzlich die Ärzteschaft verteidigt wird:confused:1000 von Seiten, 10000 von Threads, in denen Menschen erzählen, wie sehr sie im Stich gelassen worden sind von eben diesen Ärzten, wie wenig sie sich verstanden fühlen und dann regt man sich über ein einziges Wort derart auf. D a s ist krank!
    LG
    Bellavista
     
  12. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Hallo bellavista,

    ja:
    einige von uns sind schon an Ärzte geraten, von denen sie, gelinde gesagt, entäuscht waren. Kommt aber auch ein bisschen auf die Erwartungen an, mit denen man hingeht.

    nein:
    1000 Seiten- 1000 Beiträge gegen die inkompententen Männer in Weiß?
    Viel mehr User haben die Erfahrung gemacht, an Ärzte zu geraten, die der Sache auf den Grund gehen wollen und deren Empfehlungen/ Medikamente echt was bringen.

    Nur, weil dies ein Selbsthilfeforum ist, heißt das nicht das hier alle gemeinsam auf die Ärzteschaft einprügeln.

    Wär ich Doktor und ein Patient mit einer solchen vorgefassten Meinung stände vor mir.......
    Wenn Du diese meine Meinung "krank" findest- ich habe nix dagegen.

    Hilfreicher wäre sicher ein Runterfahren der Emotionen, eine offene, positive Einstellung dem Gegenüber und ein Einlassen auf dessen jahrelange Erfahrung.
    Aber schon von vornherein ein "das wird wieder mal nix" ist nicht zielführend.

    Es gibt auch selbsterfüllende Prophezeiungen (?richtig geschrieben?).
    LG von juliane.
     
  13. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

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    Meine einzige Erwartung in den letzten 20!!!!!!!!!!!!!!!Jahren war, dass sich ein Arzt mal wirklich bemüht, herauszufinden, warum meine Gelenke sich zerstören, warum immer wieder Bursitiden auftreten, warum die Schmerzen kein Ende nehmen! In 20 Jahren ist es keinem einzigen auch nur eingefallen, mal zu schauen, ob meine Rheumawerte vielleicht erhöht sind, ob ich HLA B 27 Trägerin bin, ob meine bekannte Psoriasis vielleicht eine reaktive Arthritis nach sich gezogen hat.
    Das sind zu hohe Erwartungen??? Eigentlich wäre das eine Prüfungsaufgabe für einen Medizinstudenten im 2. Semester!
    Und dann kommt man endlich, endlich mal an eine HÄ (die ich übrigens sehr schätze), die sagt: Nee, das muss jetzt mal ordentlich abgeklärt werden und die einen zum Int. Rheumatologen schickt. Man erträgt also weitere Monate die Schmerzen in der Hoffnung auf eben diesen Spezialisten und sieht sich dann einem Mann gegenüber, der nicht das allergeringste Interesse zeigt, einen Blick auf nicht verformte Finger wirft, feststellt, dass man bereits deformierte Kniegelenke und beidseitig Archillodynien hat und schon diktiert er seine durch nichts verifizierte Diagnose!
    Wenn das selffullfilling prophecy ist, bitte schön!
    LG
    Bellavistas
     
  14. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Bellavistas

    Ich möchte mich jetzt eines längeren Kommentars hierzu enthalten - aber DAS glaube ich so nicht, tut mir leid!
    Woher weißt du, was Prüfungsaufgaben für Medizinstudenten im 2. Semester sind oder wären??
    Tortola und Juliane haben zum Herangehen an und zur Wertschätzung für Andere (dazu gehören auch Ärzte....) klare Worte gefunden.

    Ansonsten habe ich zunehmend den Eindruck, dass es hier um etwas ganz Anderes geht, was auch immer dich so aggressiv macht.
    Es geht hier sicher nicht um die "Verteidigung" von Ärzten - der Sinn erschlösse sich mir ohnehin nicht - aber es geht in einem Betroffenenforum auch nicht vorrangig um Bashing, oder?

    Wer von vorneherein nahezu sicher erwartet, dass ihm niemand helfen wird (oder gar will??), nimmt schlechte Ergebnisse gefühlt schon vorweg - und schränkt die Hilfsmöglichkeiten real kräftig ein.
    Schade drum!

    Grüße, Frau Meier
     
  15. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

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    Frau Meier,man stelle ich vor: Ich weiß das aus meinem Studium der Medizin! Hätte ich damals gewusst, welche Wissenlücken in der Rheumatologie klaffen, hätte ich sicherlich nicht auf Psychologie umgeschwenkt. Aber ich erlebe zu meiner Freude immer wieder, auch hier sind die Lücken groß
    LG
    Bellavistas

    P.S. Ich bin auch nicht aggressiv, ich bin nur einfach ehrlich, es gibt nämlich, auch wenn sich das Einige hier so gar nicht vorstellen können, Foren, in denen ca 20 Seiten negative Erfahrungen mit Ärzten zu finden sind. Dem gegenüber stehen dann 2 Seiten mit Positiverfahrungen. Ein Schelm, wer Böses dabei denkt!
     
  16. anurju

    anurju anurju

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    Hallo zusammen,

    vielleicht können wir mal zu der Frage zurück kommen, wie Bellavistas zu einer adäquaten Hilfe kommt...
    Erfahrungen mit Ärzten sind sicher unterschiedlich und ich verstehe schon, wie es sich anfühlt, so lange auf eine Diagnose und passende Therapie zu warten.
    Wortwahl hin oder her - wir wollen doch einen guten Weg finden und daher:

    Ich vergaß, den Link zur Herstellerseite vom Rheumascan anzufügen: http://xiralite.com/index.php/de/rheumascan/verfahren.html
    Dringend würde ich dorthin mal Kontakt aufnehmen und Gerätestandorte erfragen.
    Gerade wenn es eine Psoriasis-Arthritis sein sollte, ist das ein prima Diagnoseverfahren.
    Auf der Seite kannst du dir auch mal typische Entzündungsmuster bei einigen Rheumaerkrankungen ansehen.

    Nur als Anregung: ich habe bei meinem ersten Rheumatologen meinen Leidensdruck nicht so deutlich gemacht wie ich das hätte tun sollen.
    Er sagte dann zu mir - sie sitzen ja noch lächelnd vor mir - da kann es ja wohl nicht so schlimm sein.
    Dass ich Tilidin, Arcoxia und diverse Infiltrationen an Gelenken und ISG hinter mir hatte - stand zwar im Fragebogen, ich hatte aber garkeine Gelegenheit, das noch klarer zu äußern.
    Es gibt schon Ärzte, von denen man sich nicht ernst genommen und "abgefertigt" fühlt - zum Glück nach meiner Erfahrung nicht soooo oft.
    Umso wichtiger, sehr deutlich und klar zu sagen, dass man das auf dem Niveau nicht aushält und Hilfe benötigt.
    Zumal ja mittlerweile eigentlich jeder Rheumatologe wissen müsste, dass Blutwerte und Gelenkverformungen eben nicht zu jeder Rheumaerkrankung gehören!

    Alles Gute und nicht aufgeben... :o
    anurju
     
  17. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @anurju
    Du hast Recht und ja - gerne!
    Bellavistas ist ja selbst schon vorgebildet und könnte uns detailliertere Informationen liefern, als sie bisher vorliegen.
    Bis jetzt habe ich persönlich jedenfalls noch kein Bild vom realen Geschehen - jedenfalls kein hilfreiches - und sehe mich somit auch nicht in der Lage, Hilfsversuche gezielt anzubieten.

    Ich gebe bezüglich der offenbar so beliebten neueren Techniken zu bedenken, dass Xiralite nicht die sorgfältige Anamnese, Untersuchung und Befunderhebung durch den Arzt ersetzt und sicher längst nicht jede rheumatische Erkrankung erfassen kann.

    Bellavistas findet hoffentlich doch noch eine "angemessene" Betreuung ;)

    Grüße, Frau Meier
     
  18. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Frau Meier,

    ja - das stimmt - als alleiniges Diagnosemittel reicht der Rheumascan nicht...
    Ich hatte das Glück, bei Hr. Dr. Langer (Gründes des Forums) im Rahmen einer Studie zu erfahren, wie aussagekräftig es aber doch ist. Es zeigt eben die Mikroentzündungen schon sehr deutlich und fasziniert mich, weil man zumindest Psoriasis- und rheumatoide Arthritis wirklich differenziert betrachten und von einer Arthrose abgrenzen kann. Netterweise erklärt Hr. Dr. Langer auch immer sehr genau, was er in der Verlaufbeobachtung erkennt.
    Und die Bilder decken sich halt erstaunlich genau mit den Beschwerden und anderen Befunden...

    Mag aber auch sein, dass dies von Fall zu Fall verschieden ist.
    Gerade bei den seronegativen Formen (die ja immer noch oft viel zu spät erkannt werden) ist es sicher ein lohnenswertes Diagnosemittel - natürlich neben den anderen Untersuchungsformen.

    Es führt kein Weg daran vorbei, dass die Ausbildung der Rheumatologen in Deutschland gefördert wird - wir brauchen einfach mehr Fachärzte - dann können sich die einzelnen auch mit kürzeren Wartezeiten gründlicher und ohne den Wahnsinnsdruck, der in den Praxen aufgrund des Andrangs entsteht, um die einzelnen Patienten kümmern.

    Liebe Grüße von anurju
     
  19. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Liebe anurju,

    ein letztes Mal off-topic:

    Ich bin nicht gegen Xiralite (wie käme ich auch dazu?) - du hast sicher Recht, dass es für alle Gelenkprobleme beim "Differenzieren" hilft; ich hatte in der Tat ein wenig die anfänglich geschilderten Beschwerden (auch wenn sie vergleichsweise vage geschildert sind) von Bellavistas überlesen, das tut mir leid.

    DAS ist unstrittig; aus Insiderkreisen weiß ich, dass es z. B. im Rahmen des anstehenden Kongresses der DGRh in Bochum (09/2012) eine Art "Tutorenprogramm" geben soll, in dem ca. 65 Studenten kostenlos an dem Kongress teilnehmen dürfen und dort sozusagen an die Hand genommen werden (natürlich nur symbolisch :D) und mit ihren jeweiligen Tutoren (es sind Kleingruppen geplant mit maximal 4-5 Studenten je Tutor...) die Inhalte des Kongresses diskutieren, nachfragen und beraten können sowie gezielt ggf. bestimmte Themen in Posterform besichtigen.
    Ziel dieses Programms ist es, schon während des Studiums für die Rheumatologie zu sensibilisieren, zu interessieren und die Hoffnung ist es, evtl. Nachwuchs zu rekrutieren....

    Die Tutoren sind allesamt ehrenamtlich unterwegs und selbst rheumatologisch praktisch tätig.
    Du siehst, es gibt klare Bestrebungen in den inner circles

    Vielleicht ist das ja mal eine gute Botschaft ;)

    Liebe Grüße, die Frau Meier
     
  20. bise

    bise Neues Mitglied

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    ich kann die verzweifelung der posterin sehr gut nachvollziehen, wut, ärger, angst - da kommt alles bisher durchgemachte hoch.
    wir sollten versuchen, ihr mit erfahrungstipps ui helfen.

    @Bellavista, nun mal zur sache:

    1. bist du privat oder gkv patientin?
    2. warst du in einer klinik, event. gar in einer rheumaklinik
    oder warst du bei einem niedergelassenen internistischen rheumatologen?
    2b. handelte es sich evt. um ein lehrkrankenhaus, angegliedert an eine uni klinik?
    3b. wenn ja, hat diese uniklinik eine eigene abteilung/sektion etc zur behandlung von rheumatischen erkrankungen?
    3. hast du deinen beruf - psychologin - dort genannt?
    4. hast du dort erwähnt, wie lange du schon an den beschwerden leidest?
    5. hast du aufgezählt, wo du überall schon warst und mit welchem ergebnis?
    6. hast du die arztberichte, befundergebnisse, röntgen und mrt bilder mitgenommen und vorgezeigt?

    gruss