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Kennt ihr CP oder wie erkläre ich es meinem Kind ?

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von Hai, 24. März 2012.

  1. Hai

    Hai Mitglied

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    Hallo,

    Ich hoffe es wird jetzt nicht irgendwie doppelt.

    Ich bin gerade überredet worden meine kleine Geschichte hier reinzustellen und nicht mehr für mich zu behalten. Ich hoffe, ich kann neu betroffene Eltern helfen die Krankheit ihren Kindern zu erklären.

    Als bei mir das Rheuma ausbrach, da war ich 35 und mein zweiter Sohn 5. Eines Tages kam er an und fragte mich :"Mama, was ist eigentlich Rheuma und ist das so etwas wie Krebs ?"
    Da habe ich gemerkt, das er sich ganz schön Sorgen und Gedanken macht. Da Kinder in dem Alter sehr wissbegierig sind, wollte ich es nicht mit einem Satz abtuen, sondern habe mir folgende Geschichte ausgedacht.

    Es war einmal eine Familie, wo die Eltern als Aufgabe die Bekämpfung von Krankheitserregern hatten. Also so etwas ähnliches wie die Polizei. Die Familie hatte Zwillinge, einen Jungen und ein Mädchen. Und wie das bei Zwillingen manchmal so ist, wusste einer immer, was der andere gerade macht. Eigentlich sollten sie auch die Aufgaben der Gesundheitspolizei übernehmen und sich auf jedes Erkältungsvirus und so weiter stürzen. Aber wir wissen nicht was passiert ist. Vielleicht hatten die Zwillinge Langeweile oder es war eine jugendliche Revolte, wer weiß...

    Auf jeden Fall konnte oder wollte Claus-Peter, genannt CP nicht mehr tatenlos auf seinem Posten auf Arbeit warten und hat angefangen die Wände seiner Wohnung kaputt zu machen. Seine Schwester wohnte etwas entfernt in einer Wohnung, die genauso aussah, wie seine. Clara-Pauline, auch CP genannt merkte was ihr Bruder Tat und überlegte sich, das es Spass machen könnte und Tat es ihm nach.

    Das die Beiden zum Immunsystem eines Menschen gehören und die Wohnung die Kniee waren ist natürlich blöd und schmerzhaft. Und ganz blöd wird es, wenn die Beiden noch mehr Helfer bekommen und eine ganze Rockerband gründen und in ganz vielen Gelenken, wie Hände und Ellbogen und Füße usw. herumtoben und alles kaputtmachen wollen. Da brauchen die Eltern Unterstützung von der Feuerwehr in Form von Medikamenten. Damit werden die dann so stark, das sie die Rockerbande besänftigen und stoppen können. Dann hat der Mensch wieder Ruhe, bis die Rocker wieder übermütig werden. Denn leider kann man sie nicht ganz vertreiben, den sie gehören ja zur Familie.

    Ihr seht, an dieser Krankeit stirbt man nicht aber sie tut weh und ihr dürft dann ruhig euer Mama oder euren Papa oder Oma oder wer das Rheuma hat trösten. Kranksein ist schon blöd oder was meint ihr ?

    Und wenn euch die Geschichte gefallen hat, dann könnte ich Euch noch die Geschichte von Manfred-Berthold, (MB) dem Baumeister der keinen Feierabend kennt oder ähnliches Erzählen.

    Ganz liebe Grüsse von der Märchentante Heike-Hai

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  2. Hexchen76

    Hexchen76 Neues Mitglied

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    Eine wundervolle Idee!!! Danke das Du sie mit uns teilst.
     
  3. arabeske 20.06.2011

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    ich bin stolz auf dich
     
  4. anurju

    anurju anurju

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    Hai - du bist einfach super !!!!

    DANKE - ich glaube, das sollten wir immer wieder hochschubsen oder nochmal unter dem Titel "Kindern CP erklären" einstellen, damit möglichst viele Eltern diese tolle Geschichte lesen.

    Ich glaube, die Zukunft als Märchenerzählerin steht dir offen...
    Dickes Kompliment und liebe Grüße von
    anurju :top:
     
  5. Bundesliga

    Bundesliga Mitglied

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    liebe hai, danke super geschichte
    herzlichst moni
     
  6. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    hubu liebe hai,
    die geschichte von manfred-berthold (übrigens sehr schöne namen :D) würde ich auch gerne lesen !!!
    hast du dir wirklich klasse ausgedacht !!! :top:
    liebe grüße
    katjes
     
  7. Hai

    Hai Mitglied

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    Also auch noch die Geschichte von Manfred-Berthold .

    Du hast also gehört, das jemand Morbus Bechterew oder kurz gesagt MB hat. Bloß was ist das ?

    Schau dir mal deinen Arm an. In der Mitte gibt es ein Ellbogengelenk und dort kannst du deinen Arm Knicken. Bei deinem Rücken ist es etwas anders. Wenn du dich auf den Boden setzt, dann Wette ich mit dir, dann kannst du den so rund machen wie eine Kugel. Vielleicht kannst du sogar deinen großen Zeh in den Mund oder den ganzen Fuß hinter den Kopf legen ? Das liegt daran, das du nicht lange Knochen und ein Gelenk im Rücken hast, sondern wie kleine Bauklötze viele übereinander. Wenn man sich denkt, das die an den Seiten locker vielleicht mit Klebeband zusammen geklebt sind, dann kann man den Turm vor und zurück bewegen.

    Als Kind wächst du noch. Und da kommt jetzt Manfred-Berthold und seine Truppen ins Spiel.
    Das sind nämlich ganz fleißige Baumeister, die deine Knochen langsam immer größer werden lassen. Und wenn etwas kaputt geht, dann kommen die und reparieren alles wieder. Wenn du erwachsen bist, dann kann man die Baumeister fast in den Ruhestand schicken. Denn 3 Meter wollen wir ja nicht groß werden. Sie werden also nur noch gebraucht, wenn etwas kaputt gegangen ist. Wenn man sich zum Beispiel den Arm gebrochen hat.

    Der Manfred-Berthold, genannt MB langweilt sich furchtbar und sagt sich, die ganze Kindheit durfte ich bauen und jetzt soll ich damit aufhören ? Da hat er die Bauklötze im Rücken entdeckt und meint das die kleinen Lücken dort doch nicht hingehören und man dort doch noch etwas anbauen könnte. Stell dir vor, du würdest zwischen deinen Klötzchen überall Kleber dazwischen schmieren. Irgendwann hast du dann einen Turm, der sich nicht mehr vor und zurück beugen kann. Leider hat der Baumeister MB auch noch keine Wasserwaage und macht deshalb auch noch alles krum und schief. Und stell dir vor, das du Tagsüber auf deinen Turm aufpasst und ihn in der Gegend herum trägst. Dann ist es etwas schwierig mit dem anbauen und zusammenkleben. Aber Mb ist schlau, er geht abends auch mit schlafen aber leider ist er Frühaufsteher, so wie die Vögel. Wenn die anfangen zu Zwitschern, dann ist es manchmal noch dunkel draußen. Dann beginnt der Baumeister mit seiner Arbeit und hört erst auf, wenn der Turm durch ganz viel herumgetragen werden zuviel wackelt. Wenn dein Vater z. B. Diesen Baumeister hat dann steht er deshalb vielleicht manchmal ganz früh auf, um den MB beim Arbeiten zu unterbrechen. Leider fängt der aber auch immer wieder an und deshalb wird dein Vater mit der Zeit im Rücken leider immer unbeweglicher und krummer. Das ist schon eine blöde Sache oder ?

    Ganz liebe Grüsse von der Märchentante Heike-Hai

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  8. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    super-schöne Erklärung!:top:
    Danke Hai!

    LG
    Julia123
     
  9. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    hai,
    wenn es nur nicht so weh tuen würde............dieses aufpassen auf die rockerbande und das leben mit manfred-berthold :)
    echt,toll erklärt :top:
    liebe grüße
    katjes
     
  10. arabeske 20.06.2011

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    eine verständliche Erklärung für etwas was man selber schlecht beschreiben kann

    also ich erlaube mir den folgenden Text hier zu posten ich habe ihn endlich im WWW gefunden bin der Meinung das ich ihn hier auch schon mal gelesen habe,
    aber ich denke er passt auch hier in den Thread von Hai rein.
    Hai meine gute du gestattest doch oder
    das ist der Link aus dem ich ihn entnommen habe

    http://www.rheuma-selbst-hilfe.com/t50f14-quot-Mein-Name-ist-Fibromyalgie-quot.html


     
    #10 24. März 2012
    Zuletzt bearbeitet: 25. März 2012
  11. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    @ara
    wenn du mir noch deine löffelgeschichte hier rein kopieren könntest .......................dann kann ich mir alles zusammen ausdrucken................und ich finde sie passt gut hier herein !!!(bin doch noch pc-blond :rolleyes: )
    jetzt schon ein dickes danke,
    katjes
     
  12. arabeske 20.06.2011

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    Liebe Katjes da mache ich doch gerne

    Das ist die Theorie in original

    theorie in englisch

    und für die dies lieber in deutsch haben:


    DIE LÖFFEL THEORIE

    Meine beste Freundin und ich trafen uns wie immer einmal im Monat zum Mädels-Abend in einem kleinen Cafe. Wie die meisten Mädels in unserem Alter verbrachten wir die Zeit damit, uns über Männer und die neueste Mode und all dieses unwichtige Zeug zu unterhalten, wirklich ernsthaft wurden unsere Gespräche selten, wir hatten einfach nur Spaß und lachten viel zusammen.

    Als ich ein paar meiner Tabletten nach dem Essen einnahm, so wie normalerweise, schaute sie mir zu, ohne das Gespräch fortzuführen. Dann fragte sie mich einfach so, wie es sich anfühlen würde, Lupus zu haben und krank zu sein wie ich. Ich war überrascht, nicht nur wegen dieser plötzlichen Frage, sondern auch, weil ich annahm, sie wüsste längst alles, was es über Lupus zu wissen gibt. Sie war bei meinen Besuchen in der Klinik dabei, hatte meine Müdigkeitsanfälle mitgemacht, gesehen wie ich mich in fremden Badezimmern übergeben musste und mich zahllose Male getröstet, wenn ich vor Verzweiflung geheult hatte. Was gab es da noch zu wissen?

    Ich begann über die Medikamente zu sprechen, die Schmerzen und vieles mehr, aber sie schien mit meiner Antwort nicht zufrieden zu sein. Sie schaute mich mit diesem Blick an, mit dem kranke Menschen oft angesehen werden, pure Neugier über etwas, das man sich als gesunder Mensch nicht vorstellen oder verstehen kann. Sie fragte mich, wie es sich anfühlen würde, nicht physisch, sonder grundsätzlich, ich zu sein, ich und der Lupus.

    Ich versuchte Haltung zu bewahren und schaute mich fragend um… Ich versuchte die richtigen Worte zu finden. Wie sollte ich eine Frage beantworten, die ich nicht einmal für mich selbst wirklich beantworten konnte? Wie sollte ich jedes Detail von jedem Tag an dem man als Betroffener mit der Krankheit kämpft, wiedergeben? Und wie sollte ich die Emotionen erklären, die ein Kranker jeden Tag durchlebt? Ich hätte einfach einen Witz darüber machen können, so wie schon oft, aber wenn ich nicht mal meiner besten Freundin erklären kann, was es heißt mit Lupus zu leben, wie sollte ich es dann jemals einem anderen Menschen erklären können? Ich musste es zumindest versuchen.

    In diesem Moment wurde die Löffel Theorie geboren. Ich schnappte mir schnell alle Löffel auf dem Tisch, ich griff sogar nach den Löffeln auf anderen Tischen. Ich sah sie an und sagte: „Bitte sehr, stell dir vor, jetzt hast du Lupus.“ Sie sah mich etwas verwirrt an, so wie jeder, dem aus dem nichts eine handvoll Löffel gegeben wird.

    Ich erklärte ihr, dass der Unterschied zwischen einem kranken und einem gesunden Menschen darin besteht, Entscheidungen zu treffen. Oder besser gesagt darin, sich bewusst über Dinge Gedanken machen zu müssen, während der Rest der Welt dies nicht tun muss. Die Gesunden haben sozusagen den Luxus ihr Leben ohne solche Entscheidungen leben zu können, eine Tatsache, die vielen nicht bewusst ist und die viele nicht zu schätzen wissen.

    Die meisten Menschen starten den Tag mit einer Unmenge an Möglichkeiten und Energie um das zu tun, was sie gerade möchten, besonders junge Menschen. Für die meiste Zeit müssen sie sich über Folgen ihrer Entscheidungen keine großen Gedanken machen. Und um diesen Punkt verständlich zu machen, benutzte ich die Löffel. Ich wollte, dass meine Freundin etwas Reelles in den Händen halten konnte, was ich ihr wegnehmen würde, da die meisten Menschen nach einer schwerwiegenden Diagnose den Verlust des „Lebens, wie sie es kannten“ verspüren. Wenn ich ihr die Löffel wegnehmen würde, dann hätte sie eine Vorstellung davon, wie es sich anfühlt, wenn jemand oder etwas wie der Lupus plötzlich die Kontrolle übernimmt.

    Ich bat sie, die Löffel zu zählen und sie fragte warum. Daraufhin erklärte ich, dass man als gesunder Mensch unbewusst davon ausgeht, dass man einen unerschöpflichen Nachschub an „Löffeln“ zur Verfügung hat. Aber wenn du nun deinen Tag planen würdest, dann müsstest du genau bescheid wissen, wie viele Löffel dir am Anfang zur Verfügung stehen. Es gibt keine Garantie, dass dir nicht ein paar Löffel auf dem Weg verloren gehen, aber zumindest hast du eine ungefähre Idee, mit wie vielen du beginnst. Sie zählte 12 Löffel. Sie lachte und sagte sie wolle mehr haben. Ich enttäuschte sie und sagte Nein, und wusste, dass meine Idee funktionieren würde, obwohl wir noch nicht einmal begonnen hatten. Ich wollte seit Jahren mehr Löffel und hatte bis jetzt noch keinen Weg gefunden, mir neue zu verschaffen, warum sollte sie dann mehr bekommen? Ich sagte ihr auch, dass sie sich nun immer bewusst sein müsste, wie viele Löffel sie noch habe und sie dürfte auch keine fallen lassen, denn ab jetzt würde sie nie vergessen, dass sie Lupus hat.

    Ich bat sie, die Dinge aufzuzählen, die sie den Tag über verrichtet, auch die unwichtigen. Sie begann sofort loszuplappern und nannte Arbeit und Haushalt und Freizeitaktivitäten und so weiter. Ich erklärte Ihr, dass sie jede einzelne Sache einen Löffel kosten würde. Als sie ihre Aufgaben zeitlich ordnete und mit dem „Fertigmachen für die Arbeit“ anfing, unterbrach ich sie und nahm einen Löffel weg. Ich sagte: „Nein, du machst dich nicht einfach für die Arbeit fertig. Du wachst auf und realisierst, dass du nach 8 Stunden Schlaf immer noch müde bist, du schaust auf die Uhr und bemerkst, du bist spät dran. Du stehst langsam auf und machst dir erstmal einen Snack bevor du irgendwas normales anderes machen kannst, damit dein Kreislauf in Schwung kommt und du deine Medikamente nehmen kannst. Denn wenn du das nicht tust, kannst du gleich alle deine Löffel abgeben und ein paar für den nächsten Tag noch dazu.“ Ich nahm ihr einen weiteren Löffel ab und sie realisierte, dass sie sich noch nicht einmal angezogen hatte. Duschen kostete auch eine Löffel, nur fürs Haare waschen und Beine rasieren. Alles mögliche aus dem Schrank raus zu holen und eine Kleiderwahl zu treffen würde eventuell mehr als einen Löffel kosten, aber ich wollte sie nicht gleich überfordern. Ich erklärte ihr also, wie jede Aufgabe in kleinere Schritte zerlegt werden müsste und viele Details bedacht werden müssen. „Du ziehst dir nicht einfach etwas an, du hast Lupus und musst das gut durchdenken.“ Ich erklärte ihr, wenn an dem Tag meine Gelenke schmerzen ist alles mit Knöpfen aus dem Rennen; wenn die Sonne zu stark scheint, brauche ich was mit langen Ärmeln, aber nicht zu warm; wenn ich mich kränklich fühle, muss ich für Kälte- und Hitzewellen gleichermaßen ausgerüstet sein. Extra Zeit im Bad, um mich präsentable herzurichten, und noch mal 5 Minuten, weil ich mich ärgere, dass die Prozedur wieder so lange gedauert hat.

    Ich glaube sie begann zu begreifen, dass sie theoretisch noch nicht einmal auf der Arbeit war und nur noch 6 Löffel übrig hatte. Ich erklärte ihr, dass es wichtig ist, den restlichen Tag bedacht zu planen, denn wenn deine Löffel weg sind, sind sie weg. Manchmal kannst du dir von dem morgigen Vorrat etwas „ausborgen“, aber stell dir vor, wie schwierig dann der nächste Tag werden wird, wenn du den Verlust ausbalancieren musst. Ich musste ihr auch deutlich machen, dass ein Lupuspatient immer mit der Gefahr rechnen muss, dass er sich morgen eine Erkältung holt oder eine Infektion einfängt oder ähnlich Gesundheitsgefährdendes passiert. Also willst du nicht mit wenig „Löffeln“ auskommen müssen, da du nie weißt wann du sie mal brauchst. Ich wollte sie nicht deprimieren, aber für mich bedeutet ein normaler Tag, dass ich immer für den schlimmsten Fall ausgerüstet sein will.

    Wir gingen den restlichen Tag durch und ihr wurde klar, dass ein ausgefallenes Mittag einen Löffel kosten würde oder sich zu lange am Computer zu konzentrieren, genauso wie 10 Minuten auf der Fahrt nach Hause im überfüllten Bus zu stehen. Jetzt war sie gezwungen, ihre Entscheidungen zu überdenken und anders zu handeln, als sie es gewohnt war. Hypothetisch gesehen, musste sie viele ihrer geplanten Besorgungen streichen, um abends genug „Löffel“ für das Abendbrot und das Zubettgehen übrig zu haben.

    Als wir am Ende ihres „Lupus-Tages“ angekommen waren sagte sie, sie hätte sicher Hunger. Ich zählte zusammen und antwortete ihr, dass sie nur noch zwei Löffel übrig hätte. Wenn sie jetzt kochen wolle, hätte sie nicht mehr genug Energie um den Abwasch zu machen, würde sie außerhalb essen, wäre sie eventuell zu müde um sicher nach Hause zu kommen. Ich sagte ihr auch, dass ich gar nicht dazu gerechnet hätte, dass sie nach dem Arbeitstag wahrscheinlich so kaputt wäre, dass Abendessenkochen gar nicht in Frage kommen würde. Also entschied sie sich für eine schnelle Tütensuppe. Mit einem Löffel übrig könnte sie jetzt noch etwas leichte Hausarbeit machen, mit ihrem Freund eine Runde Karten spielen oder ein Bad nehmen, aber sie könne nicht alles tun, sie müsse sich entscheiden.

    Ich hatte sie nur selten sehr emotional gesehen und ich wollte sie auch nicht zu sehr beunruhigen, aber ich hatte nun das Gefühl, dass ich etwas erreicht hatte und sie mich besser verstehen würde. Sie fragte mich leise „Wie schaffst du das nur? Machst du das wirklich jeden Tag durch?“ Ich erzählte ihr, dass manche Tage leichter sind, an manchen geht alles etwas schwerer und an einigen Tagen habe ich mehr Löffel als an anderen. Aber ich kann diesen Umstand nie ungeschehen machen und ich kann den Lupus nie vergessen. Ich gab ihr einen Löffel, den ich in Reserve hatte und sagte: „Ich habe gelernt mein Leben zu leben und immer einen Reserve-Löffel in der Tasche zu haben. Man muss immer vorbereitet sein.“

    Es ist schwer, eigentlich das schwerste für mich, lernen zu müssen, dass man einen Gang zurück schalten muss und nicht all das tun kann, was man möchte. Ich kämpfe jeden Tag darum. Ich hasse es, mich ausgeschlossen zu fühlen. Ich hasse es mich dafür entscheiden zu müssen zu hause zu bleiben und nicht all die Dinge erledigen zu können, die ich erledigen will. Meine Freundin fühlte die Frustration mit mir. Ich wollte, dass sie versteht, dass das, was man normalerweise tut, wenn man gesund ist, für mich bedeutet, tausend kleine Aufgaben auf einmal zu erledigen. Ich muss über das Wetter, die Temperatur und den gesamten Tagesplan nachdenken, bevor ich den Tag in irgendeiner Weise beginnen kann. Wenn andere die Dinge einfach tun, muss ich eine Strategie aufstellen, als würde ich in die Schlacht ziehen. Es ist diese Lebensweise, die einen gesunden Menschen von einem Lupuspatienten unterscheidet. Es ist diese wunderbare Freiheit nicht nachzudenken, sondern einfach zu tun. Das vermisse ich sehr. Ich vermisse es, nie meine „Löffel“ zählen zu müssen.

    Wir redeten noch eine Weile darüber und ich glaubte, dass sie mich jetzt verstand. Wahrscheinlich würde sie nie wirklich nachvollziehen, was es heißt mit Lupus zu leben, aber vielleicht würde sie sich jetzt nicht mehr so oft beschweren, wenn ich mich nicht spontan zum Dinner mit ihr treffe, oder ich ihr versprochen habe vorbei zu kommen, nur um sie dann kurzfristig zu bitten doch zu mir zu fahren. Wir umarmten uns und als wir das Cafe verließen gab ich ihr einen Löffel und sagte: „Mach dir keine Sorgen, ich sehe das als ein Geschenk, denn ich bin dazu gezwungen, mir über jede meiner Entscheidungen Gedanken zu machen. Kannst du dir vorstellen wie viele Löffel die Menschen jeden Tag verschwenden? Ich habe keinen Platz für verschwendete Zeit, oder verschwendete Löffel. Und ich habe mich entschieden, heute Abend mit dir zu verbringen.“ Seid diesem Tag sprechen wir oft über meine „Löffel“, sie sind zu einem Symbol für mein Leben mit dem Lupus geworden. Und jedes Mal, wenn ich Zeit mit meiner Familie, oder meinen Freunden verbringe, sehen sie das als besonders, denn Sie haben einen meiner Löffel bekommen.
    ___
     
  13. arabeske 20.06.2011

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    mal hoch geschubst, ich denke es ist wieder mal an der Zeit

    [​IMG]
     
  14. Starr

    Starr Neues Mitglied

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    Danke für's hochschubsen! Das sind ja echt ein paar nette Geschichten und macht die Sache sicherlich leichter, wenn man mit seiner Kondition und Kindern konfrontiert wird.
     
  15. Birte

    Birte Aktives Mitglied

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    Hallo arabeske,

    Ich bedanke mich ebenfalls fürs Hochschieben - vielleicht kann man den Beitrag oben antackern - z. B. im Angehörigenforum? Die Löffel-Geschichte kannte ich auch noch nicht und habe mich in vielem wiedergefunden (obwohl ich keinen Lupus, sondern PSA habe). Und ich werde sie dem nächsten zu lesen geben, der fragt, wie sich das anfühlt - und auch ein paar Leuten, die nicht mehr fragen.

    Liebe Grüße,

    Birte
     
  16. Hai

    Hai Mitglied

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    Fibro

    Beschreibung von Fibromyalgie-Syndrom

    Du hast ein merkwürdiges Wort gehört. Das der reinste Zungenbrecher ist. Du hast gehört, das deine Mama oder deine Oma oder sonst jemand in deiner Umgebung unter einem Fibromyalgie-Syndrom leidet. Was soll das denn sein ????

    Häufig wird es einfach mal abgekürzt, so wie ein Spitzname. Man könnte eben auch einfach Fibro sagen. Das klingt doch nicht mehr ganz so blöd. Aber diese Krankheit ist blöd. Vielleicht steht FIBRO auch als Abkürzung für "Fies, Irre, Brutal, Ruhelos und Ohne Plan".*

    Fibromyalgie steht für Muskel-Faser-Schmerz. Stell dir vor, du hast im Kindergarten oder in der Schule ganz viel Sport gemacht. Du hast vielleicht ein Rennen gemacht und dich sehr angestrengt. Und am nächsten Tag tun dir die Beine weh. Dann bekommst du zu hören, das du Muskelkater hast und es bald von alleine wieder weg geht. Bei Fibro ist es aber leider so, das derjenige überall ganz schlimmen Muskelkater bekommt OHNE vorher ganz viel Sport gemacht zu haben. Und das nicht nur einmal und es geht wieder weg, sondern mal eine ganze Woche oder noch länger und dann ist es mal einigermassen wieder gut und dann fängt es einfach so wieder an. *Manchmal tut es so weh, das man nicht mal schlafen kann oder mitten in der Nacht wieder wach wird. Wenn es dann morgen wird, dann ist man noch müde und man wird wach und fühlt sich ganz steif und kann sich kaum bewegen.*

    Das komische daran ist, das man zum Arzt geht und der untersucht das Blut, ob da etwas nicht in Ordnung ist und da findet man nichts was nicht OK ist. Dann werden vielleicht noch Röntgenuntersuchungen gemacht (du weist schon Fotos von den Knochen) und dort findet man auch nichts.*

    Es kann sein, das man dann erstmal ganz verwirrt ist. Es tut einem alles weh und die Ärzte finden zuerst nichts. Man hat vielleicht das Gefühl, das Keiner einem glaubt, das es einem so schlecht geht und man wird vielleicht etwas traurig. Nachts kann man nicht schlafen, tagsüber ist man müde. Es tut alles weh und man mag eigentlich gar nichts mehr machen. Aber das ist das gemeine an dieser Krankheit. Man muss sich bewegen, man muss rechtzeitig Pausen machen und man muss sehen, das man auch Spass und Freude am Leben hat.*

    Viele die Fibro haben waren vorher immer tapfer. Wenn etwas weh getan hat, dann einfach die Zähne zusammenbeissen und sich nichts anmerken lassen und einfach weitermachen. Aber irgendwann ist es einfach zu viel, immer tapfer zu sein. Dann hat man vielleicht das Gleichgewicht nicht gelernt. Mal tapfer sein aber auch mal sagen das das jetzt zu viel ist und es weh tut. Nicht nur wenn man sich zum Beispiel stösst, sondern auch wenn man sich nicht beachtet fühlt oder man beleidigt wurde. Viele die Fibro haben, wollten vorher immer alles perfekt machen. Es ist schwer auch mal nicht perfekt zu sein oder auch mal zuzugeben, das man etwas einfach nicht hinbekommt.*

    Wenn die Schmerzen nicht aufhören, dann kommt man irgendwann zu spezialisierten Ärzten. Die können dann das Fibromyalgie-Syndrom feststellen. Es gibt zum Beispiel bestimmte Punkte, die viel mehr weh tun als sie eigentlich sollten.*

    Leider ist dieses Fibro aber auch sehr hartnäckig und ich glaub so richtig wird man es auch nicht mehr los. Man bekommt Medikamente und was noch wichtiger ist, man muss lernen wieviel und was für Bewegungen einen gut tut. Und man muss lernen, das man leider nicht mehr so belastbar ist und nicht alles perfekt erledigen muss und kann. Es gibt schlechte Tage, wo einem alles weh tut und man bald gar nichts kann. Es gibt aber auch gute Tage, wo man dann wieder ganz viel schafft und kann. Wie gesagt, eine Krankheit "Ohne Plan".*

    Liebe Fibro´s, habe ich die Krankheit einigermassen richtig erfasst und könnte man es so einem Kind erklären ? Bitte gebt mir Hinweise, wenn ich entscheidende Wichtige Punkte nicht erwähnt und erklärt habe. Aber wie gesagt, es geht mir um kleine Kinder, die wissen wollen, was mit der Mama oder sonst jemanden nicht OK ist und es genau wissen wollen.

    Ganz liebe Grüsse

    von Hai-Heike