Keine Medis nach Lungenentzündung, was kann ich tun, Schmerzen/RA sind schlimm!?

[Gabi12]

Hallo,
habe mir von Ende August 5 Wo. lang Enbrel 50 mg wg. RA gespritzt. Half auch ganz gut. Nach 6 Wo. wurde ich krank; frieren, Husten. Nach 9 Tagen lag ich mit Lungenentzündung im Krankenhaus (Mein Rheumadoc was zu der Zeit in Urlaub). Medikamente alle abgesetzt (Kortison u. Leflunomid bereits im Sept. abgesetzt).

Jetzt geht es mir von Tag zu Tag schlechter, da ich lt. Lungenfacharzt erstmal nichts einnehmen soll, bis der Husten weg ist. Mein Rheumadoc meinte nur, dass wir ja eigentl. was machen müssen, aber wenn ich nichts lt. Lungenfacharzt einnehmen soll, weiß er auch nicht wie die Schmerzen u. Entzündungen gestoppt werden sollen. Hab es schon mit Globuli probiert, aber das ist ja zu schwach. Mein Rheumadoc meinte, ich solle dann wenigstens 5 mg Prednisolon einnehmen. Wird mir aber bei der niedrigen Dosierung nicht helfen, denke ich. Werde morgen beim Lungenf.a. anrufen u. mal nachfragen, ob das ginge.

Kann nämlich stündlich schlechter vom Stuhl etc. aufstehen, Knie werden dick, Finger sowieso u. von den Schultern ganz zu schweigen. Fühle mich wie 80. Hab echt Angst, dass ich mich in 2 - 3 Tagen gar nicht mehr bewegen kann. Sonstige Schmerzmittel helfen bei mir sowieso nicht, soll ja auch nix nehmen...

Hat jemand einen Tip?

Liebe Grüße
Gabi

 

[mondbein]

Hallo Gabi,

ich kann dir zwar nicht wirklich helfen, aber 2010 hatte ich selbst mehrere Lungenentzündungen und lag deshalb auch mehrmals im Krankenhaus. Meine Rheumamedikamente habe ich ALLE wie gehabt weitergenommen, Cortison wurde sogar hochgefahren.
Rein vom Gefühl her kommt mir die Vorgehensweise deines Lungendocs etwas seltsam vor, gerade die Pulmologen waren es bei mir damals, die das Corti so hochdosiert haben - mein Rheumadoc war da gar nicht so begeistert von und hat auf schleunigstes Ausschleichen gedrängt.

Dir wünsche ich hier noch brauchbare und hilfreiche Antworten und vor allem: gute Besserung!

Mitfühlende Grüße sendet Monika

 

[bise]

frage den lungen doc UNBEDINGT, weshalb er die medis so total gestrichen hat?
hat er eine vermutung, dass enbrel der auslöser war?
dann sollte er SOFORT den rheuma doc benachrichtigen.
sollte er eine Tbc vermuten, dann soll dem nachgegangen werden.
ansonsten kann ich nur raten, dass lungen doc und rheuma doc sich zusammensetzen bzw. du eine ambulanz aufsuchst, in der mehrere fachdiszipline zusammenarbeiten.
gute besserung und viel erfolg,
lg

 

[anurju]

Hallo,

ich habe das Gefühl, eine Zweitmeinung wäre gut..
Es gibt ja in jeder Region ein Lungenzentrum (meist an Unikliniken) - bitte versuch mal rauszufinden, wo das in deiner Nähe ist und einen Termin zu bekommen.
Ich wurde im Sommer auch in unser hiesiges Lungenzentrum überwiesen, um Atemnotprobleme abzuklären (Verdacht auf Lungenfibrose) - man kannte sich recht gut mit Immunsuppressiva aus und mein Gefühl sagt mir: da ist einfach eine sehr versierte Meinung gefragt. Ich musste auch 2 Wochen mit MTX und Enbrel pausieren - aber zum Glück wirkt MTX ja etwas länger nach...
Dass Lungendoc und Rheumatologe nicht so wirklich bei dir Hand in Hand arbeiten, ist wohl normal - aber für dich sehr unbefriedigend.
Ich durfte während sämtlicher Infekte bislang Cortison weiternehmen - 5mg sind zumindest eine gewisse Hilfe - natürlich reicht das nicht wirklich...

Extrem gut soll die Rheumatologie der Kerkhoff-Klinik sein (Bad Nauheim) - ich habe gerade gelesen, dass die auch ein Lungenzentrum haben.
Hier der Link zur Klinik http://www.kerckhoff-klinik.de/abteilungen/rheumatologie/kontakt_/
und zum Beitrag bzgl. des Lungenzentrums: http://www.timm-mittelhessen.de/ind...1/38-kerckhoff-klinik-eroeffnet-lungenzentrum
Prof. Müller-Ladner (Leiter der Rheumatologie) ist laut Aussage meines Schmerzdocs (kennt ihn persönlich) nicht nur fachlich extrem versiert, sondern auch menschlich einfach super.
Vielleicht könntest du dich für einige Tage dort einweisen lassen - physikalische Therapien bringen ja auch Erleichterung...

NSAR (z.B. Diclofenac, Ibuprofen...) könnte man dir ja auch verschreiben - ist nicht toll für den Magen, wirken aber ja auch entzündungshemmend - wenn auch nicht stark genug...
Klär das bitte mal mit deinem Rheumatologen - es geht ja nicht, dass du so allein gelassen wirst...

Alles Gute und liebe Grüße von anurju

 

[Hypo]

Hallo Gabi,

ich habe auch schon etliche Lungenentzündungen gehabt.ich habe auch Enbrel und Arara. Enbrel und Arava musste ich weglassen bis der husten weg war bzw. das Röntgenbild okay war und nach 2 Wochen durfte ich wieder anfangen.
Kortison wurde hoch gesetzt jedesmal damit ich Luft bekomme.
meine Rheumatologin meinte auch noch bei Erkältungen immer mit Korti hoch gehen.
Ich habe allerdings auch Asthma. Also besser ist es schon und es hat mich etwas gerettet denn Enbrel und Arava hab ich schon vermisst.

LG hypo

 

[Gabi12]

Vielen Dank für Eure Antworten.

Alsooo, habe mich gestern abend noch dazu durchgerungen, 2,5 mg Kortison zu nehmen. So hat es mein Rheumadoc auch am Dienstag auf meinen Medikamentenplan geschrieben. Also morgens 5 mg u. abends 2,5 mg die erste Woche, dann mit 5 mg weiter. Irgend etwas muss ich ja nehmen. Und habe meine schmerzenden Gelenke mit Voltaren eingeschmiert u. Mobilat-Spray aufgesprüht. Von den Sachen halte ich normalerweise nichts, da sie mir sonst NIE helfen.
Und siehe da, heute morgen fühlte ich mich zu 80 % besser als gestern abend. Meine Finger waren kaum dick, ich konnte fast ganz normal aufstehen u. gehen. War dann so motiviert, dass ich dann gleich nach Weihnachtsgeschenken schauen in der Stadt war...:a_smil08:
So schnell hat mir Kortison in so einer niedrigen Dosis noch nie geholfen, aber das liegt wohl daran, dass ansonsten alles von dem Giftzeug aus dem Körper ist u. er jetzt "leer" ist.
Heute abend merke ich zwar wieder vermehrt die Zimperleins , hoffe, es wird durch die Gabe heute abend von 2,5 mg wieder besser.

In der Rheumaklinik Bad Nauheim war ich vor 15 Jahren als meine RA begann. Dann gab es 2 Jahre später hier meinen jetzigen Rheumatologen und dann bin ich dort nicht mehr hin. Der Witz ist ja, dass man da 1,5 JAHRE auf einen Termin warten muss. Habe jetzt einen Termin im Mai 2013 in Bad Endbach im Rheumazentrum Mittelhessen.

Ganz liebe Grüße
Gabi