Keine Diagnose

[Lennybaby]

Einen wunderschönen guten Abend,

ich beobachte das Forum schon länger und habe bereits einige Beiträge gelesen. Viele haben auch eine Arzt-Odyssee hinter sich, sowie mein Mann.

Wir warten seit Monaten auf eine Diagnose…Begonnen hat es mit dem Verdacht auf Multiple Sklerose, einem längeren Krankenhausaufenthalt und weiteren Terminen bei Ärzten. Geendet hat es nun beim Rheumatologen, der sehr einfühlsam ist, aber keine Diagnose stellen kann.

Mein Mann hat viele Beschwerden, wobei die Rückenschmerzen, starke Gewichtsabnahme, Muskelschwäche und Sehprobleme im Vordergrund stehen. Mein Mann hat diese Probleme seit Jahren, mal mehr oder weniger schlimm. Dazu hat er eine Abneigung gegen Ärzte, warum Arztbesuche in den letzten Jahren nicht von ihm gemacht. Als beim ihm die Schwierigkeiten beim Laufen mit Stolpern und Stürzen hinzukam, war er dann doch anderer Meinung und ist zu seinem Hausarzt gegangen. (als kleine Vorgeschichte)

Laut Rheumatologen sind seine Blutwerte für eine rheumatische Erkrankung nicht aussagekräftig:

-Hbla 27 positiv (oder wie auch immer es abgekürzt wird)
-IgM-AK leicht erhöht
-C3 und C4 sehr niedrig
-ANA Titer grenzwertig/Muster gesprenkelt
-keine Entzündungsmarker
-MRT unauffällig (Rücken super fürs Alter )
-starke Hornhauttrübung

Neurologe und Rheumatologe spielen sich den Ball immer wieder zu. Der Rheumatologe stützt sich auf die negativen Entzündungsmarker, der Neurologe ebenso.

Hat jemand eventuell von Euch einen Tipp, welchen medizinischen Rat wir noch einholen könnten?

 

[Manoul]

Hallo @Lennybaby
Willkommen hier im RO-Forum.

Zunächst einmal finde ich es richtig toll, dass du dich hier für deinen Mann so einsetzt. Aus Erfahrung kann ich sagen, dass es oft sehr hilft sich mit anderen auszutauschen, die ähnlich betroffen sind. Allein dafür bist du mit deinem Mann hier schon mal richtig.

Ich kann mir keinen Reim auf seine Symptome machen, ich bin aber auch kein Arzt. Aus der Ferne ist es allerdings auch für Mediziner immer schwer.
Trotzdem möchte ich versuchen ein bisschen zu helfen.
Da dein Mann schon in einer Klinik war, ist der Langzeit-Blutzuckerwert sicher getestet worden oder?
Schilddrüsenfunktion ist auch gecheckt?
Wie sieht es mit dem Cortisolspiegel aus?
Mitunter wichtig aber selten getestet sind Eisen, Ferritin und Transferrin, wurde das getestet?

Noch ein Tipp:
Bei Krankheiten die über "normale" Wehwehchen hinausgehen, sollte man immer eine eigene Dokumentation anlegen. Das heißt, alle Laborergebnisse, Befunde, Arztberichte MRT- und Röntgen usw. sorgfältig archivieren, themenorientiert und chronologisch abheften.
Ich würde auch zu einem Schmerztagebuch raten, dafür gibt es auch verschiedene kostenlose Apps.

Das eine ablehnende Haltung zu Medizinern komplett kontraproduktiv ist, versteht sich wohl von selbst. Besonders bei unklarer Diagnose oder mehreren Krankheitsbildern, macht es unbedingt Sinn die Ochsentour von Facharzt zu Facharzt zu machen. Dabei ist es oft nötig auch mal den Arzt zu wechseln, selbst wenn das lange Wege bedeutet. Richtig gute Ärzte sind rar, aber besonders für schwierige Krankheitsbilder braucht man unbedingt richtig gute Ärzte und vor allem Geduld.
Wenn es einem schlecht geht und Schmerzen hat, ist es mit der Geduld natürlich so eine Sache. Zur Not hilft dann nur noch eine spezialisierte Fachklinik. Da hat zwar kaum jemand Lust zu, aber in einer Fachklinik kommen eben unterschiedliche medizinische Disziplinen zusammen und die Untersuchungsmöglichkeiten sind viel besser als bei einem niedergelassenen Arzt.

Wichtig ist, auch wenn es schwer fällt, den Mut nie zu verlieren und die Ärzte bestmöglich zu unterstützen. Und auch wenn es abgedroschen klingt, eine positive Einstellung, dass es auch wieder besser wird, ist und bleibt ein nicht zu unterschätzender Faktor.

Vielleicht konnte ich ein paar Anstöße geben und ein kleines bisschen helfen. Ich wünsche euch beiden, dir und deinem Mann viel Kraft, Geduld, Durchhaltevermögen, Optimismus und Glück bei den Ärzten und dass möglichst schnell eine Diagnose und dann hoffentlich eine gute Behandlung gefunden wird.

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul

 

[Schosl]

@Lennybaby
Hallo willkommen hier im Forum.
Die Diagnose ist bei vielen Betroffenen wie bei Euch ein langer Weg. Auch das Ping Pong Neuro und Rheumatologe ist bekannt. Als Empfehlung von mir: mal nen Schmerzarzt aufsuchen, der hat meist eine Erfahrung aus der gesamtheitlichen Sicht oder alternativ ne Uniklinik aufsuchen. Da sollte der Hausarzt helfen können. Der weiß normalerweise, wo bei einer Uniklinik die richtige Anlaufstelle ist.
Ich persönlich bin auch der Typ, der eher zweimal zu wenig als einmal zu viel zum Doc geht. Aber manchmal hilfst halt nix.
Vielleicht helfen die Tipps. Kopf hoch und einfach fragen.
Servus
Schosl