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KEIN RHEUMA IM BLUT; Psoriasisarthritis, seronegative Spondarth uvm.

Dieses Thema im Forum "Wissensdatenbank (Knowledge Base)" wurde erstellt von liebelein, 26. August 2004.

  1. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    die letzte zeit werden hier immer wieder gehäuft anfragen in richtung....rheuma ohne rheumafaktor (arzt sagt kann kein rheuma sein) oder aber ähnliche symptome wie bei einer psoriasisarthritis oder eben auch seronegativen spondarthritis aufgezeigt.
    damit nicht jeder immer wieder die gleichen links zum thema aufzeigen muß, hab ich das alles mal hier zusammengefaßt in der hoffnung, das sich dort der ein oder andere mit behelfen kann bzw. das man auf diesen beitrag verweisen kann.
    informierte patienten sind zwar nicht unbedingt immer gerne gesehen,aber jedenfalls kann euch so schnell keiner ein X für ein U vormachen.;-))


    sollte mal ein link nicht funktionieren,dann bitte ich um nachricht.habe alle vorher geprüft,aber irgendwie scheinen die bei änderungen im forum dann nicht mehr zu existieren...aber da kann ich leider nichts dran ändern.:rolleyes:

    und hier mal was zu "rheuma ohne befunde im blut".
    http://rheuma-online.de/fua/59.html
    http://rheuma-online.de/fua/174.html


    hier mal was zum thema "rheumafaktor"+CRP (auch hs)+CCP:
    http://rheumanet.org/content/m2/k1/index.aspxx
    http://rheuma-online.de/news/204.html
    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=13708&highlight=rheumafaktor
    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=13903
    (und wie "unwichtig" dieser ist bzw. wie wenig dieser wirklich über "rheuma" aussagt)


    zum thema seronegativ spondarthritis etc.:
    http://rheuma-online.de/krankheitsb...eron-spond.php3
    (dort macht auch mal für euch den TEST = wirbelsäulentest....)

    rund um das thema morbus bechterew
    http://rheuma-online.de/krankheitsbilder/m-bechterew.php3
    http://www.bechterew.de/
    http://www.bechterew.ch/test/ (neu hinzugefügter test,gibt hinweise auf eine erkrankung an MB oder eine unterform davon...seroneg.spondarth.,psoriasisarth. etc.)


    Aussage zur Sacroileitis: (sacroilitis oder sakroilitis oftmals geschrieben)
    *Sakroileitis## Entzündung der Kreuz-Darmbein-Gelenke. Eine Sacroileitis ist ein charakteristischer Hinweis auf das Vorliegen einer Erkrankung aus der Gruppe der ---> seronegativen Spondarthritiden.
    ---> Fragen und Antworten: Sakroileitis / M. Bechterew

    und hier noch ein link dazu:

    http://www.sakroileitis.de/
    [​IMG]




    hier findet ihr sites zu laborsites/ICD-Diagnosecods etc.
    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=10371
    (da kann man sich über die laborwerte uvm. mal etwas kundig machen...)



    psoriasisarthritis ohne hautbeteiligung (eine umfrage)
    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=12476&highlight=psoriasis


    was ist psoriasisarthritis..
    http://rheuma-online.de/wasisteigentlich/10.html


    zur psoriasisarthritis (diese site gehört zu r-o)
    http://www.tiz-info.de/info/pa/
    auch eine sehr ausführliche beschreibung der symptome und allem drumherum
    auf der linken seite unter INFO und dann PSORIASISARTHRITIS....
    (noch umfangreicher als hier ....und es werden auch die therapien mit den biologicals aufgeführt....für jeden betroffenen sicherlich sehr interessant).


    AUGEN AUF...evtl. sprichst du deinen arzt mal drauf an.....(hämochromatose)
    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=13381



    fibromyalgie ! symptomatik uvm.:
    http://www.weiss.de/33.0.html
    (dort folgt ihr einfach den unterteilungen auf der linken seite unter dem titel fibro).
    http://rheuma-online.de/news/312.html (schmerzschwelle v.fibroangehörigen erniedrigt)
    http://rheuma-online.de/news/192.html (erschöpfung bei fibro ist ein ernstzunehmendes problem)
    http://www.rheuma-online.de/a-z/f/fibromyalgie.html
    (alles zum thema fibro bei r-o A-Z )
    [​IMG] (behandlungserfolge unter parkisonmedi)


    schilddrüsenunterfunktion (symptome):
    http://www.netdoktor.de/krankheiten/fakta/schilddruesenunterfunktion.htm
    (die symptomatik ähnelt oft anderen erkrankungen).

    infos rund um medikamente (kortison, NSAR uvm.):
    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?p=109505#post109505
    bzw.hier der direkte link:
    http://www.rheuma-liga.de/home/medikamentenfuehrer_80_79.html


    wichtig finde ich es auch zu erwähnen, das man sich berichte,röntgenaufnahmen, blutergebnisse und alles was mit seiner erkrankung zu tun hat, aushändigen läßt und sammelt...(so hast du für evtl. neue ärzte, gutachter oder arztwechsel etc.alles beisammen.....). auch das anlegen von eigenen berichten....wann evtl. alles angefangen hat oder wann,wie wo werden schmerzen schlimmer oder welche einschränkungen bestehen insgesamt sind auch nicht zu verachten.

    ich habe für mich eine aufstellung gemacht mit
    -eigenen daten (geb.adresse, telnr. etc.)
    -bei welchen ärzten ich in behandlung bin (mit adr.;tel+fax und schwerpunkt)
    -welche und wann operationen und kh-aufenthalte
    -welche rehas wie und wo und wann
    -entwicklung der medis, welche wann bekommen und wieso und warum wieder abgesetzt....
    -hinzukommen von neuen diagnosen etc.

    so habt ihr immer alles übersichtlich und geordnet und der arzt hat f alles auf einen blick.(mir hat es geholfen, muß ja nicht für jeden gelten.aber diese ewigen fragen,wann wieso weshalb warum hingen mir irgendwann zum hals raus und ich fing an, all das was ich immer gefragt wurde, zusammen zu fassen....).


    so, ich hoffe, das ich nun die wichtigsten infos mal zusammen gefaßt habe.

    sollte noch was fehlen immer her damit oder bei änderungswünschen schickt mir eine pn.

    wünsche erholsamen angenehmen schlaf

    liebelein:D
     
    #1 26. August 2004
    Zuletzt bearbeitet: 22. Juli 2008
  2. ennos410

    ennos410 Neues Mitglied

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    Besten Dank,
    für mich sind die Infos hilfreich.
    Freundlichen Gruß, ennos410
     
  3. Seesternchen

    Seesternchen Neues Mitglied

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    Hallo Liebi


    Ich Komme Leider nicht auf die Fibro Infos Seiten,mein PC findet die Seiten nicht

    SCHADE
    Aber Deine Idee ist Klasse ,vielen Dank


    Liebe Grüsse Seesternchen
     
  4. schnullerdevil

    schnullerdevil Das Teufelchen vom Dienst

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    hallo liebi
    da hast du dir aber arbeit gemacht, das alles rauszusuchen. ist aber auch so ganz praktisch find ich zumindest, muss auch nicht immer wieder was suchen wo steht denn das....
    lg schnulli


    @seesternchen
    ich kommt problemlos auf die site rauf, vielleicht versuchst es noch einmal
     
  5. Elke

    Elke wünscht allen

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    hallo liebi,

    danke für die gelungene zusammenfassung!

    ich finde es so auch sehr übersichtlich und danke dir für die arbeit die du dir damit gemacht hast.

    lieben gruß
    knuddel
    elke aus essen


    seesternchen: ich komme auch über den link auf die seite, aber vielleicht probierst du es mal mit einer manuellen eingabe oder probier mal hier http://www.weiss.de/ ist genau die gleiche seite, ohne 330 html
    wer weiss vielleicht klappt es ja
    gruß
    elke
     
  6. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo Liebelein,
    menno Du hast Dir aber eine Arbeit gemacht. Finde ich echt toll. Knuddel...

    Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
    gisela
     
  7. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    danke euch allen....

    mach ich doch gerne für meine lieben mitleidenden und für die neuen etc.!

    hab dem doegi schon eine pn geschickt ob er den beitrag antackern kann.am besten hier oben auf der site.

    mal schauen,wann er zeit dazu hat.

    euch allen ein schönes kuscheliges wochenende....dieses schietfeuchtwedder macht ja wieder ganz arig zu schaffen,woll?

    biba und winke

    liebi:D
     
  8. ibe

    ibe Guest

    Hallo Liebelein,


    echt super, DANKE. Ich finde es klasse von dir. Du hast dir solche Mühe gemacht.

    Lieben Dank von ibe

    [​IMG]
     
  9. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    klasse idee

    mensch das war wirklich eine gute idee von dir!
    hut ab, daruf muß ersteinmal einer kommen.
    ganz lieben gruß
    an euch alle.
    ps: wünsch euch noch einen genauso schönen tag wie mir!
     
  10. Kiara

    Kiara seit Mai 2004 Diagnose cP

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    Hallo liebelein,

    wirklich "Hut ab" vor dem was du hier geleistet hast.

    Und der Tipp mit dem "Krankenlauf" ist super gut. Werd ich auch machen.

    Danke dir!

    Kiara
     
  11. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    hihihi...

    hab doch garkeinen hut uff*bg*.

    nee aber man im ernst, es sind mittlerweile soviele beiträge hier und es kommen oft die gleichen fragen gerade in verbindung mit dem thema "kein rheuma im blut...etc" und da war es doch ein einfaches...
    einen neuen beitrag zu erstellen.

    freue mich aber sehr, das ich damit zur klärung beitragen kann und nicht nur "just for fun" tätig war.:D
    (macht es mir auch einfacher, auf beiträge zu verweisen.*bg*)

    _________________________________________________________________

    habe heute das gutachten zur rente erhalten von der neurologin und ich war doch sehr verblüfft::eek:

    sie hat alle ´punkte, die ich an einschränkungen separat ihr gegeben habe in dem gutachten aufgeführt.WOW...was für eine überraschung...(so ist meine aufstellung dann nun doch bei der bfa gelandet;) ).
    sicherlich wird es auch ärzte geben,die sich nichts davon annehmen wollen.

    ________________________________________________________________
    wie ich das für mich gemacht habe, um möglichst nichts auszulassen:

    ganz einfach:

    ich habe mir die beschreibungen der krankheitsbilder u.a. von hier, aus dem netz sowie bei der fibro von weiss.de angeschaut und abgehakt, was bei mir an symptomen vorhanden ist.

    diese habe ich dann aufgeführt...(manchmal mit anmerkungen ob es bei belastung/streß schlimmer wird oder nicht), punkt für punkt.....
    (so konnte ich nichts vergessen und die beschreibungen haben mich auch auf einige dinge gebracht,die ich so noch nie gesehen habe).

    dann habe ich mir alle probleme/einschränkungen, die sich daraus ergeben nach und nach aufgeschrieben.....(einkaufen erschwert bis oftmals unmöglich, oft traurig, zukunftsangst, existenzielle ängste uvm.)


    die hilfestellungen die ich erhalte von dritten (bügeln mein vater, fensterputzer uvm.)

    das waren dann doch insgesamt 3 din A 4 seiten....


    und separat gab es dann noch die aufstellung mit

    -eigener adresse
    -schwerbehindertengrad bzw.antrag/ von wann und zusatz
    -nikotin ja oder nein (bzw. seit wann nicht mehr)
    -blutbefunde bzw. bestätige befunde z.b. hämochromatose, hls b 27 positiv oder negativ
    -AU oder arbeitslos oder rente welcher art seit wann und wie lange
    -behandelnde ärzte m.schwerpunkt,adresse,fax und email(und seit wann in behandlung dort).
    -vorhandene allergien


    -krankenhausaufenthalte/wo bzw. operationen mit jahr und diagnose/eingriff
    -im verlauf mit jahresangabe bestätigte diagnosen (z.b.bluthochdruck,schilddrüsenunterfunktion,fibromyalgie, PSOA/rA-cP,diabetes, arthrose usw.).
    -evtl.noch wo, wann+welche röntgen,mrt, ct etc. gemacht wurden
    -rehamaßnahmen mit welchem ausgang und wieso/in welcher rehaklinik
    -eingeleitete therapien, von wann bis wann in welcher dosis, wenn abbruch=wieso und wann

    -aktuelle medikation mit mengenangabe

    -welche therapien gemacht wurden und welche noch laufen.....(schmerzverarbeitende psychotherapie, ergotherapie, lypmhdrainage, kg,wassergymnastik/funktionstraining,massage, akkkupunktur, osteopathie, einrenken,schmerzinfusionen etc.)

    -eigenständige therapien etc.(rad fahren, gehen/laufen,private turngruppe,dehnübungen,schwimmen gehen etc.)



    konnte vielleicht einigen von euch damit helfen eine struktur in die aufstellung zu bringen....aber es gibt dazu keine richtlinie...muß jeder selber wissen ob er was machen will und ob er das auch abgeben will oder nur für sich selber mal aufstellen will.

    mir war es wichtig, da fast jeder kh-aufenthalt und jeder arztbesuch damit begang alles aufzuzählen etc. und dazu hatte ich dann irgendwann keine lust mehr.
    so konnte ich jedenfalls ablesen...oder der arzt hat es sich zur akte genommen.

    und ich hatte jetzt für jeden termin egal wo alles parat.

    jede änderung wird von mir mit aufgenommen und ich bin immer UP to DATE....und die ärzte auch.

    alles gute für euch...

    liebi:D
     
    #11 10. September 2004
    Zuletzt bearbeitet: 11. September 2004
  12. Kiara

    Kiara seit Mai 2004 Diagnose cP

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    Wißt Ihr,

    manche Ärzte/Gutachter sind auch einfach nur faul - und machen sich die Arbeit "leicht". Zack, zack - und wech.

    Wieviel leichter machen wir es ihnen mit solchen Aufstellungen? Ich denke mal, die meisten nehmen sowas gerne an - und wenn nicht, dann legt man es ihnen einfach hin. Gutachter dürfen nämlich vorliegende Unterlagen nicht außer Acht lassen.
     
  13. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    das wußte ich ja garnicht...

    liebe kiara.......
    geht es da nicht eher um die "krankenunterlagen" von anderer stelle und weniger um eigene aufstellungen?

    aber bei mir hat es ja funzt...ist doch toll.

    in diesem sinne eine gute nacht wünscht

    liebi:D
     
  14. Kiara

    Kiara seit Mai 2004 Diagnose cP

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    nein, es geht auch um "eigene Aufstellungen". Genau beschreiben wann, was, wo, wieviel und warum.

    Es muss auch gelesen werden und beachtet!
     
  15. shirana

    shirana Auf den Hund gekommen *g*

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    vor dem Wasser, hinter dem Wasser überall Wasser ;
    Moin,

    diese Aufstellung hab ich mir ebenfalls gemacht. Da ich es irgendwann für mich leid war, alle Daten aus den Fingern zu ziehen und bei einem pers. Gespräch , gerade vor Gutachtern, fehlt mir nur die hälfte an Beschwerden ein und das ist hinterher sehr ärgerlich und kann bei Beurteilungen oft negativ ausfallen.
    Daher les ich von dieser Aufstellung ab oder geb es direkt ab. Und dann ist es für mich erledigt.
    Sollte irgendwas in der Beurteilung nicht berücksichtig werden, kann ich dies als Grund später für den Widerspruch verwenden.
    ...blablabla...da nicht auf die angegebenen Beschwerden, die auch schriftlich vorgelegen haben, nicht eingegangen ist usw......

    Darauf hin hat sich die BfA bisher schon mal die Mühe gemacht, mich statt wie gewohnt direkt abzuschmettern, erst mal zu 3 Gutachtern zu schicken.

    Ausserdem ist es auch eine recht interessante Aufstellung, da ich sie grundsätzlich ( gerade die Beschwerden) alle 3 Monate überlese und feststelle , wie schnell sich ein Beschwerdebild ändert , bzw. man sich an Prob. gewöhnt ( blödes Wort , aber anders weiss ich es nicht zu beschreiben) und damit umgeht.
    Zusätzlich erhält mein behandelnder Arzt ( hab eigentlich 3, aber nur einer der die Haupttherapie leitet) eine Übersicht meines Lebenslaufes plus Beschwerden. Dies wird dankbar von ihm angenommen.

    Für mich persönlich , einfach eine Erleichterung.

    (PS. von einem Gutachter, hab ich mir dies auch schon unterschreiben lassen, das er diesen "Lebenslauf" erhalten hat, damit er nicht sagen kann, bestimmte Beschwerden sind nicht erwähnt worden)

    Ansonsten wünsch ich euch ein schönes WE
     
  16. Hofi

    Hofi Neues Mitglied

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    Meck.Pom.
    Hallo Liebelein,

    hast du ganz fein gemacht. Ist ne gute Zusammenstellung, gerade auch fürneue user.

    DANKE

    Ähnlich wie du, habe ich mir eine Aufstellung mit allenen meinen Daten angefertigt. So muß man, auch wenn mal ins KH muß nicht lange alles zusammensuchen. Ich brauche es jetzt auch gerade, um meine Rente wieder neu zu beantragen. Oh, oh, was das wohl wird...?

    Also noch mal vielen Dank für deine Mühe.

    Hofi ( ja ich lebe noch, obwohl... na, ja lassen wir das lieber)
     
  17. Link auf die Fibromyalgie-Seite

    Hallo,

    hier ist noch mal der Link auf die Fibromyalgie-Seite. Es stehen dort wirklich interessante Dinge drin.

    http://www.weiss.de/33.0.html

    Viel Erfolg beim Stöbern.

    Gruß Ingrid
     
  18. Aufstellungen der Krankheiten, Ärzte und Behandlungen

    Hallo Kiara,

    ich finde es auch gut, wenn man Aufstellungen macht, damit man dem Arzt auch alles erzählen kann. Ich habe allerdings damit schlechte Erfahrungen gemacht. Da ich neben meinen deg. WS-Erkrankungen auch unter Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen leide, habe ich quasi meine ganze Krankengeschichte aufgeschrieben (seit ca. 6 Jahren). Damit ging ich zu dem Neurologen, der mich wegen ständiger Schmerzen behandeln sollte. Er hat im Arztbrief an meinen Hausarzt angegeben, dass er die Schmerzen nicht nachvollziehen kann (allerdings hat er die entsprechenden Untersuchungen auch nicht gemacht), und er mir aber eine Schmerzdistanzierungstherapie (mit starken Beruhigungsmitteln, die meine Konzentrations- und Gedächtnisstörungen aber sehr verschlimmerten, da ich überhaupt nicht mehr zu mir kam) empfahl. Er teilte mit, dass er mich für eine Hypochonderin halte. Seither zeige ich die Unterlagen nicht mehr beim Arzt. Daher vergesse ich halt hin und wieder ein Medikament oder eine Erkrankung, aber ich selbst möchte nicht als Hypochonder dastehen. Meine Schmerzen haben Ursachen, wie mir erst kürzlich wieder ein Rheumatologe bestätigte.
    Gute Besserung und liebe Grüße
    Ingrid
     
  19. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

    Registriert seit:
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    liebe ingrid...

    nur ganz kurz....das mit der aufstellung kann ich immer sehr gut begründen...vor dem hintergrund das es soviel geworden ist und ich aufgrund der immer wieder kehrenden vergeßlichkeit das sonst nicht behalte....

    aber wie in jeder beziehung gibt es eben auch hier ärzte die sich davon nichts annehmen...(aber man kann wohl dagegen angehen,wie ich das hier nun gelesen habe von wegen "nichtbeachtung der eingereichten unterlagen" oder ähnlich....).


    gut ist, das du wohl jetzt einen doc gefunden hast,der dir helfen wird..:)


    alles gute

    liebi

    p.s.: der weiss.de link ist oben im beitrag auch enthalten.funktioniert er bei dir nicht?
     
  20. Aufstellung der Krankheiten

    Danke für die lieben Worte. Ich habe auch eine Aufstellung gemacht. Jedoch hatte ich, wie gesagt, schlechte Erfahrungen gemacht. Ich zeige die Aufstellung nur noch auf Verlangen vor.
    Ich habe jetzt erst mal einen Arzt gefunden, der nicht schlecht ist. Ich muss halt immer fast 40 km fahren. Aber immer noch besser, als bei meinem früheren Arzt, der laufend krank war, wenn man einen Arzt brauchte. Ersatz war auch nicht immer da, und immer die endlosen Wartezeiten zwischen 2 und 3 Stunden, und das, wenn es einem nicht gut geht. Bin aber immer noch auf der Suche nach einem guten Neurologen, der sich um die Gefühlsstörungen wie Taubheitsgefühle kümmert bzw. nachforscht, woher das kommt.
    Hast Du eigentlich ein Mittel gegen die immer wiederkehrende Vergesslichkeit gefunden? Ich habe leider noch kein geeignetes Mittel entdeckt und bin über jede Information,die ich erhalten kann, froh.

    Der weiss.link funktioniert bei mir. Ich wollte ihn nur noch mal bekannt machen. Diese Seite ist wirklich sehr informativ.

    Liebe Grüße

    Ingrid:)