Kardiolipin-APS?verstehe ich nicht...

[Lupigirl78]

Hallo Ihr lieben,

ich habe einen Overlapsyndrom Hauptdiagnose ist der Lupus.Ich weiß daß ich Kardiolipinantikörper habe und APS.Jetzt meine Frage ist das nicht das selbe .Ich verstehe es nicht ganz.Und vor allem könnten diese Antikörper auch wieder verschwinden?Und wenn Sie im Normbereich sind muß man die dann behandeln?(nehme herz ASS 100 mg dafür).

Wäre toll eine Antwort zu bekommen
Lg
lupigirl78

 

[Kasandra]

Hallo Lupigirl
ich habe auch Lupus ( SLE ) und ich habe auch erhöhte Cardiolipin AK meine Doc sagte das es kein APS ist solange man keine Thrombose oder so hat. Ich nehme auch ASS 100 und in der Rheumaambulanz sagte man mir wenn ich es mal nicht nehme wäre auch nicht schlimm
Ob die AK weg gehen kann ich nicht sagen bei mir waren sie zu anfang negativ und nun sind sie erhöht ....

Hoffe ich konnte weiter helfen wenn nicht ....einfach weiter Fragen

Liebe Grüße
Kasandra

 

[Judi_die_Katze]

Hallo Lupigirl78,

ich habe Diagnose APS seit 2001, weil ich eine Thrombose an eine aussergewönnliche Stelle bekommen habe, nähmlich im Hals.

Meine Cardiolipin AK´s sind damals erhöht gewesen (und dazu noch Antiphospholipid Antikörper, was typisch für APS ist). Und zu den Zeitpunkt hatte ich aber negative ANA´s. Ich habe Jahrelang ASS 100 als Profilaxe genommen, sozusagen vorsichtshalber. Das habe ich mir "selber" verschrieben. Als meine Cardiolipin AK´s 2006 auf 128 gestiegen (beim Referenzwert < 10) hat mit Rheumaprof Marcumar verordnet, weil er Gefahr sah, dass ich wieder Thrombose bekommen kann.

2001 wurde erste Verdacht auf Lupus geäussert, allerdings sagte man mir wir, dass wegen negativen ANA das kein Lupus sein kann, man soll es aber weiter beobachten. Seit 2002 ist auch meine ANA´s positiv getestet. In einem Labor waren aber alle ENA´s negativ, ein anderes hat SS-A Ak´s positiv getestet. Ich habe festgestellt, dass man von Labor zu Labor recht unterschiedliche Ergebnisse bekommt.

Ob Cardiolipin AK´s irgendwann in Norm-Bereich kommen, habe ich von eine Laborärztin gesagt bekommen "könnte es sein", gibt es aber keine Garantie, bei manchen sinken die, bei manchen eben gehen sie nach oben (wie bei mir). Allerding sind meine (Cardiolipin AK´s) seit 2006 leicht gesunken. Es wurde aber von einem anderen Labor getestet. Ausschlaggebend für die Diagnose sind aber zum ersten Antiphospholipid Antikörper und (!) eine nachgewiesene Thrombose (venöse oder arterielle). Ansonsten (wenn es dich beruhigt) sagte mir ein Rheumatologe:"Mit Diagnose APS kann man 105 Jahre alt werden"

Gruss
Judi

 

[Murkel]

Hallo,

ich habe auch eom nachgewieses APS und habe schon drei Thrombosen und eine Lungenembolie gehabt und bin daher jetzt sozusagen "lebenslang" auf Marcumar.

Blöd ist das bei Rheuma nur, weil man nicht mal so eben eine Cortisonspritze in schlimme Gelenke bekommen kann, sondern immer erst auf Heparin umstellen muß und danach wieder zurück, aber wenn dies nicht wäre, bedeutet es im Grunde jetzt nur noch 1 Tablette mehr pro Tag, ab und zu die Werte, d. h. INR messen, aber mit dem Marcumar fühle ich mich ansonsten recht sicher gegen weitere Thrombosen, etc.

Gruß, Murkel