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Kann uns jemand helfen?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von stupsi, 18. März 2008.

  1. stupsi

    stupsi Registrierter Benutzer

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    Hallo Ihr, ich bin neu hier und ich hoffe, Ihr könnt mir einen Rat geben...
    Mein Sohn Erik (4 Jahre) hat Rheuma. Seit einem Jahr hat er einen dicken Finger. Im Januar waren wir stationär in der Klinik, dort nun die Diagnose Rheuma - mittlerweilen waren 4 Gelenke und eine Sehne betroffen. Es wurde Kortison injiziert und er muss seit Januar Naproxen nehmen. Heut waren wir nun wieder zur Kontrolle, die behandelten Gelenke sind soweit i.O., aber es sind zwei neue dazugekommen (Handgelenk und linkes Knie).

    Die Ärzte raten zur zusätzlichen Gabe von Methotrexat, haben uns aber über die starken Nebenwirkungen aufgeklärt. Wir sollen es uns überlegen ... (Rezept habe ich zu Hause)
    Hat jemand Erfahrungen mit diesem Medikament ? Was könnt Ihr mir raten?

    Stupsi
     
  2. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    Huhu Stupsi!

    Meine Tochter war damals auch vier Jahre alt, als ihr Rheuma anfing. Sie bekommt seitdem MTX. Ihr hat es gut geholfen bis vor 1 Jahr. Nun bekommt sie zu dem MTX, ihren anderen Medis , noch ein neues dazu.
    Wir haben damals auch hin und her überlegt. Aber wir wollten, dass unsere Tochter wieder schmerzfrei laufen konnte.

    Falls noch Fragen sind einfach drauf los schreiben.
     
  3. stupsi

    stupsi Registrierter Benutzer

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    Hallo Kiki65,

    Danke für Deine schnelle Antwort !! Es ist schön, dass dieses Medikament Deiner Tochter gut helfen konnte. Wie lange hat es gewirkt und hatte Deine Maus Nebenwirkungen?
    Erik hat noch nie über Schmerzen geklagt, dass einzige was überhaupt auf Rheuma hinweist, ist sein schon etwas deformierter Zeigefinger.
    Dann habe ich noch eine Frage: überall liest man von Krankengymnastik, ist dies in jedem Fall notwendig?

    Stupsi
     
  4. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    Huhu Stupsi!

    Sie bekommt immer noch MTX, dazu Indometacin, Kortison und seit Juni letzten Jahres noch Enbrel. Im mom. hat sie keine Beschwerden mehr.
    Die ersten fünf Jahre hatte sie keine Nebenwirkungen wegen dem MTX. Sie bekam es jede Woche i.V. gespritzt. Heute sind es ab und an Übelkeit und Erbrechen, aber sonst nix.
    Die Krankengymnastik machen wir von Anfang an. Entweder 1 x oder 2 x die Woche, kommt darauf an ob sie Probleme hat.
    Bei meiner Tochter sind auch überwiegend die Knie und Sprunggelenke betroffen.
    In welche Klinik geht ihr??
     
  5. stupsi

    stupsi Registrierter Benutzer

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    Hallo Kiki65,

    wir sind in der Rheumaambulanz der Uniklinik in Dresden in Behandlung. So richtig gut aufgehoben fühlen wir uns dort nicht (immer wieder andere Ärzte und teilweise fehlen die letzten Befunde.) Aber mitten in der Behandlung die Klinik wechseln und dann die ganze Prozedur noch einmal von vorn ?
    Vorgestern hat ein Arzt angerufen, wir sollen am nächsten Freitag (28.03.) mit MTX beginnen, Bauch- und Herzultraschall sowie einige Blutwerte liegen aber erst Anfang April vor. Wir habe zwar immer noch Angst MTX zu geben (vielleicht treten dann erst Schmerzen auf, oder die ganzen Nebenwirkungen... ), wir werden es jetzt aber tun.
    Eine Verordnung über Krankengymnastik habe ich mir jetzt auch zuschicken lassen.
    Ich wünsche Euch ein schönes Osterfest !!!
    Stupsi
     
  6. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    Hallo Stupsi!

    Also ich würde erstmal die ganzen Ergebnisse abwarten. Gerade bei der Einstellung auf MTX sind alle Werte wichtig, die nach den ersten Gaben ermittelt werden.
    Sprech doch nochmal mit denen und sag, das du erst alle Ergebnisse haben möchtest, bevor ihr anfangt mit MTX.

    Bei meiner Tochter wurde in den ersten vier Wochen, jedesmal nach dem spritzen eine Blutuntersuchung gemacht.

    Also das nach der Gabe von MTX Schmerzen auftreten glaube ich nicht, gut mit den Nebenwirkungen ist das immer unterschiedlich.

    Wie gesagt, sprech das mit denen nochmal durch, damit ihr ganz genau wißt, wie die Werte vor der Gabe von MTX waren.

    Ich drücke euch auf jedenfall die Daumen das alles gut verläuft und MTX dann anschlägt wenn ihr es ansetzt.

    Wenn du noch Fragen hast, immer raus damit. Kannst mich auch gerne über Messi kontaktieren.
     
  7. stupsi

    stupsi Registrierter Benutzer

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    Hallo Kiki65 !

    Danke für Deinen Tip! Ich werde gleich Dienstag anrufen. Die ersten Blutuntersuchungen nach der ersten Gabe von MTX sollen nach 4 Wochen gemacht werden, wobei wir Tabletten geben sollen.

    Ganz vielen Dank für Deine Hilfe !!! Es ist schön, dass jemand versteht, wie unsere Probleme sind und dass wir durch Dich immer mehr verstehen und nicht allein vor einen Berg von Fragen stehen !!!

    Aber bitte erkläre mir "Neuling", was bedeutet über Messi kontaktieren ?

    _________________________
    liebe Grüße
    Stupsi
     
  8. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    Huhu Stupsi!

    Keine Ursache für die Hilfe. Ich weis noch, als wir vor knapp 11 Jahren vor die Diagnose Rheuma gestellt wurden. Damals gab es noch nicht ganz soviel Aufklärung bei Kinderrheuma. Heute ist das alles viel,viel besser. Ich bin immer froh, wenn ich Fragen beantworten kann.

    Messi heißt Messenger. Es gibt viele Messenger z.B. bei MSN oder Yahoo.
    Da kann man von Person zu Person schreiben, wenn man online ist, also direkt.
     
  9. KleinKathi

    KleinKathi Neues Mitglied

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    Hallo

    Auch ich würde gerne mal was zu dem Thema beitragen...

    Habe mir gerade alles von euch beiden durchgelesen!

    Ich selbst bin inzwischen 21 Jahre alt und habe seit meinem 5ten Lebensjahr Rheuma. Bei mir fing damals alles mit hohem Fieber, Ausschlag und geschwollenen Gelenken (Knie, Handgelenke, Sprunggelenke) an.
    Damals ging alles nur nach dem Ausschlussverfahren...heißt die konnten irgendwann alle möglichen Krankheiten aussschliessen und was übrig blieb, war Morbus Still.
    Ich wurde damals auch mit MTX behandelt...erst in Tablettenform, später dann mit Spritzen. Ich habe es überhaupt nicht vertragen. Mir war immer übel, hatte Haarausfall. Habe es am Anfang immer Samstags genommen, konnte Montags und Dienstags nicht mehr in die Schule gehen, weil es mir so schlecht ging. Haben es dann irgendwann auf Freitags gelegt, damit ich wenigstens Dienstags wieder gehen konnte!

    Das Cortison hat mich zwar immer von den Schmerzen befreit, allerdings hat es meine Knochen so kaputt gemacht, dass ich inzwischen 2 künstliche Hüftgelenke habe.

    Bei mir ist es inzwischen auch chronische Polyarthritis, meine Schulter werde ich dieses Jahr auch noch machen lassen müssen.

    Möchte euch hiermit keine Angst machen!!

    Ihr braucht EINEN Arzt, der sich voll und ganz auf euch konzentriert.
    Sonst wird das alles nichts. Ich war damals jahrelang in der Essener Uni Klinik in Behandlung, leider ging dies aber nur bis zu meinem 18ten Lebensjahr! Dort wurde uns wirklich sehr geholfen!

    Heute habe ich wieder einen guten Rheumatologen gefunden, der mich sofort auf neue Medikamente eingestellt hat....

    Krankengymnastik ist auch ganz besonders wichtig, genauso wie Ergotherapie, wenn eure Kinder Probleme mit den Händen und Fingern haben.

    Hoffe euch hiermit ein wenig weiter geholfen zu haben
    Schönen Tag noch

    Kathi
     
  10. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    Hallo Kathi!

    Danke für deine Antwort. Wir sind bestens versorgt, was Ärzte betrifft. Im mom. haben wir seit meine Tochter Enbrel bekommt Ruhe. Ich hoffe, dass hält erstmal an.
     
  11. stupsi

    stupsi Registrierter Benutzer

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    Hallo Ihr,

    danke Euch für Eure Antworten. Wir überlegen auch ernsthaft die Klinik zu wechseln. Die nächste von uns wäre noch in Cottbus. Es ist uns natürlich auch wichtig einen Arzt als Ansprechpartner zu haben ! Werde mich wohl diese Woche mal kundig machen. Vielleicht kennt ja jemand diese Klinik ?

    Liebe Grüße

    Stupsi
     
  12. maruschka

    maruschka Neues Mitglied

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    Hallo und willkommen!

    Also ich bin zwar schon wesentlich älter als dein Sohn, aber ich konnte dieses Medikament überhaupt nicht ab und ich kenne keinen der es vertragen hat. Die Leberwerte wurden katrastrophal :eek:und auch die andren Blutwerte waren megaschlecht. Auch mental habe ich mich sehr schlecht gefühlt. Also vielleicht weiss ja noch jemand >Rat aber wir würden abraten und eher Embrel empfehlen, aber ich muss dazusageb, dass ich nicht weiss ob das für Kinder verträglich ist. Ich selbst nehme jetzt Humira und muss erstmal sehen wie ich es vertrage, aber mit Embrel bin ich jahrelang gut zurecht gekommen und die Werte haben sich am Anfang stark gebessert. Alles Liebe für Euch und immer die Ohren steif halten, wir drücken die Daumen.LG Maruschka:)
     
  13. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    Huhu Maruschka!

    Also ich kann nicht sagen, das meine Tochter das nicht vertragen hat. Gut, ab und an ist Übelkeit dar, aber sie nimmt das MTX jetzt seit fast 11 Jahren und bisher ist alles gut gegangen. Wir hatten noch nie Probleme mit den Werten. Meine Tochter ist jetzt 15 Jahre und bekommt seit letztem Jahr noch Enbrel dazu.
     
  14. Anais

    Anais Neues Mitglied

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    Hallo Stupsi

    MTX hat mir gegen juvenile Polyarthritis sehr gut geholfen. Seit 4 Jahren bin ich symptomfrei. Nebenwirkungen traten keine auf. Wie das halt mit Medikamenten so ist, wirkt es bei jedem ein wenig anders.

    Viel Erfolg!

    Anais
     
  15. So4a

    So4a Neues Mitglied

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    Hallo!
    Also mene Tochter (jetzt 6Jahre) bekommt jetzt seit genau 6 Monaten Mtx, und sie hatte bisher nur einmal an den beiden darauffolgenden Tagen Appetitlosigkeit, aber sonst hatte sie keinerlei Nebenwirkungen...
    ... aber leider auch noch keine Wirkung...
    Die volle Wirksamkeit tritt ja nach 6 Monaten ein. Wir waren letzte Woche wieder für 3 Tage in der Klinik zum Urbason-Puls, und nun wird es wohl erstmal wieder für 2 Wochen gehen...
    Alllerdings müssen wir jetzt das MTX von 10mg auf 15mg erhöhen, bis jetzt bekam sie Tabletten, aber jetzt müss ich ihr das spritzen... kriegen wir auch hin...
    Wir haben uns vom Kinderarzt Zauberpflaster besorgt, und machen das dann zu Hause in aller Ruhe...
    Wir müssen jetzt in 6 Wochen wieder zum Puls und hoffen, dass bis dahin die Entzündung etwas besser wird, damit dann endlich die Gelenkeinspritzung gemacht werden kann,,, hiermit hätten wird die Hoffnung auf ein halbes Jahr Schmerzfreiheit.... aber so stark wie die Gelenke mom entzündet sind, geht es noch nciht...

    Zusätzlich zum MTX bekommt se noch Naproxen und Omeprazol, wegen der Bauchschmerzen...

    Gruß Johanna
     
  16. Billy78

    Billy78 Neues Mitglied

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    Hey

    Also ich kenne auch genügend Kids die mit MTX gut klar kamen, also ein Versuch ist es Wert. Enbrel wird mittlerweile auch schon an Kleinkinder gegeben. Ich persönlich habe jahrelang MTX genommen und habe es dann abgesetzt weil ich nicht das Gefühl hatte das es mir hilft. Seitdem spritze ich mir das Enbrel und bin damit richtig zu frieden.
    Und wenn ich noch ne Empfehlung für eine Klinik abgeben soll, dann empfehle ich die Kinder &Jugendrheumaklinik in Garmisch-Partenkirchen. Ich bin 15 Jahre von Magdeburg bis nach Garmisch gefahren, weil sie mir da weiterhelfen konnten. Mir gefällt dort auch die rundum Betreuung von den Kids.

    Gruß
     
  17. stupsi

    stupsi Registrierter Benutzer

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    Hallo Ihr,

    heute nun geben wir das erste Mal MTX. Durch Eure Beiträge sind wir wirklich beruhigt und lassen alles weitere auf uns zukommen...
    Aber eine Frage hätte ich noch mal, wenn das Medi erst nach ca. 6 Monaten wirkt, bleiben dann die Gelenke die ganze Zeit entzündet ? Die ersten Gelenke hatten sie gleich punktiert. Müssen wir die entzündeten Gelenke jetzt auch noch punktieren lassen ?

    Ein schönes Wochenende !!

    Stupsi
     
  18. Franzi1987

    Franzi1987 Mitglied

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    hallo...

    hallo stupsi,

    ich bekomme seit ca. 7 jahren MTX(bin jetzt21), zuerst als Tabletten und seit 2002 als Spritzen.

    Ich hatte kaum nebenwirkungen (ausser gewichtszunahme (wassereinlagerungen im körper?)) davon. meine werte waren gut, da ich folsan zur entgiftung bekam und das einzigste war vielleicht konzentrationsstörungen, wo ich glaube, dass das von dem indomedacin kam.
    Ich hatte das dann eine weile in kombination mit Adalimumab (humira), da habe ich an einer studie teil genommen... das war ja noch nicht zugelassen für kinder. aber seit dem bin ich schmerzfrei und habe humira schon wieder abgesetzt und mtx nur noch alle 2 wochen.
    ich habe die erfahrung gemacht, dass mtx nicht so lange braucht zum wirken... mit punktieren kenn ich mich allerdings nicht aus.
    ich habe rheumatoide arthritis und eigentlich alle möglichen gelenke betroffen... mtx ist zwar ein stakes Toxit, hilft allerdings gut gegen die entzündung.
    MTX hemmt ja wachstum jeglicher art und kommt ja eigentlich aus der krebstherapie, also wie sich das auf ein kleines kind auswirkt, weiß ich leider nicht. ich war 14 als ich es das erste mal bekam. von cortison würde ich jedenfalls abraten, das ist eine veraltete therapie die gleich erstmal jedem aufgequatscht wird(meine erfahrung). und enbrel hat viele nebenwirkungen. naproxen war bei mir damals zu schwach, hatte aber keine nebenwirkungen davon.

    naja... bleibt alles dir überlassen =) wünsch dir aber bald ein schmerzfreies leben deines kindes =)
     
  19. Billy78

    Billy78 Neues Mitglied

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    @Franzi1987

    Welche Nebenwirkung hast du vom Enbrel? Das Cortison veraltet ist, stimmt nicht & damit verunsicherst du nur andere. Gerade in Akut-Phasen ist es wichtig. Häufiger wird nach dem punktieren auch gleich Cortison ins akute Gelenk gespritz & damit gibt es sehr gute Erfolge.
    Folsan ist nicht zum Entgiften da. Mit der Beigabe von Folsan wird das MTX besser vertragen.

    @Stupsi

    Ich drück euch die Daumen, das es bald wirkt und ihr eine Verbesserung verspürt.
    Deine zusätzlichen Fragen sind sicher beim Arzt besser aufgehoben. Jeder hat seine Erfahrung gemacht & jeder wird danach eine andere Empfehlung haben. Das wird euch eher verunsichern, als helfen.

    Gruß Billy