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Kann uns jemand helfen???

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Kylie, 31. März 2007.

  1. Kylie

    Kylie Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    ich bin neu hier und weiss noch nicht so genau wie diese ganze Sache funktioniert. Aber ich versuchs mal:
    Unsere bald sechzehnjährige Tochter Noemi hat schon eine längere Krankengeschichte hinter sich. Da ich nicht weiss, ob da gewisse Zusammenhänge sind, beschreibe ich einfach mal mehr oder weniger von Anfang an.
    Im Herbst 04 hatte sie eine Sehnenentzündung an der rechten Hand, die jedoch mit Medikamenten und Schonen relativ schnell wieder gut war.Im März 05 folgte eine Achillessehnenentzündung rechts, die ebenfalls mit Silikoneinlagen und Medis bald gut wurde. Im Mai 05 wachte sie eines Morgens mit einem "steiffen Hals" auf. Das war ganz schön schlimm, sie konnte kaum mehr gehen und musste îhren Kopf halten. Der Kinderarzt verschrieb Ponstan, und da es nach ein paar Tagen nicht besser wurde, musste sie in die Physiotherapie. Das brachte aber immer nur kurzfristige Erleichterung. Die Schmerzen und Verspannungen begannen über den ganzen Rücken zu wandern. Immer wieder hatte sie so starke Schnmerzen, dass sie auch den Schulunterricht nur teilweise besuchen konnte, da langes Sitzen unmöglich war. Es hiess einfach, sie sei schnell gewachsen und ihre Muskulatur sei ungenügend (obwohl sie 2-3 Mal pro Woche im Schwimmtraining war, und echt gut!!!). Zwischendruch besuchten wir eine Osteopathin, die aber auch nicht weiterhalf. August 05 folgte ein Besuch bei einem Orthopäden, der sie aber auch nur in die Pysiotherapie schickte. Dann suchten wir nach Alternativen, landeten beim Rolfing, was aber auch keine Linderung verschaffte. So wechselten wir den Kinderarzt, da wir nochmals von vorn beginnen wollten. Dieser schickte uns in die Orthopädische Uniklinik, da bekamen wir die Diagnose "zu schnell gewachsen (169cm, 56 kg), hypermobil". Zusätzlich zur Physiotherpie wurde sie zu einer Chiropraktorin überwiesen. Das tat ihr echt gut, und bald waren die Rückenschmerzen besser. Ganz weg aber nie. Im August 06 begann ihr plötzlich das rechte Knie weh zu tun, sie konnte kaum mehr gehen und hinkte. Es war aber kaum geschwollen. Nach dem Besuch beim Kinderarzt landeten wir erneut bei den Orthopäden in der Uniklinik. Das Knie wurde erfolglos punktiert, ein MRI barchte auch kein Ergebnis. Borreliose wurde getestet: negativ. Da wurden wir zu den Rheumatologen geschickt. Dieser Arzt war der Ansicht, dass ihr Probleme nicht ins Rheumatische fallen. Es wurde ihr Proxen und erneut Physiotherapie verschieben. Bis im Oktober 06 schien alles wieder beim Alten und es ging ihr gut. Ende 06 fing das Knie wieder an, im Januar kam dann eine Sehnenentzündung Hand rechts dazu, der Rheumatologe war der Ansicht Knie sei Osgood Schlatter, Hand zu viel geschrieben...
    Eines Abends im Januar 07 hatte sie Nesselsucht und am drauffolgenden Tag begannen zuerst beide Hand- und alle Fingergelenke und später auch noch die Ellbogen zu schmerzen. Am Abend klagte sie über Schluckbeschwerden. Wir ab auf die Notfallstation. Sie bekam zusätzliche Schmerzmedis, ein Antiallergikum. Erste Blutwerte zeigten eine leichte Entzündung. Zwei Tage später musste sie ins Spital eingewiesen werden, da sie die vielen Medis nicht mehr vertrtug. Inzwischen waren auch Schmerzen in beiden Fuss- und Kniegelenken dazugekommen. Die Urtikaria kam und ging. Sie bekam eine Infusion, es ging ihr dann etwas besser. Es wurden alle möglichen Bluttests gemacht.Polyarthytis wurd bald ausgeschlossen, man suchte nach einem Infekt. Gefunden hat man bei all den Abklärungen nichts. Nach einer Woche wurde sie wieder nach Hause geschickt. Man sagte uns, dass die Ursache auch ein ganz gewöhnlicher Grippe- oder Schnupfenvirus sein könne. Das sollte bald vorbei sein. Sie blieb dann noch eine Woche zu Hause. Die Schmerzen besserten tatsächlich bis auf das re Knie und die Sehne an der rechten Hand. Die Urtikaria kam nur noch nach z.B. Duschen oder so. Sie ging dann wieder zur Schule, konnte aber nicht lange schreiben, da ihre Hand zu stark schmerzte. Schwierig am Gymnasium und Schwerpunkt Bildnerisches Gestalten!! Ende Januar ordenete der Kinderarzt ein Rheumascreening an. Gewisse Werte waren grenzwertig, was nach Aussage des Rheumatologen am Kinderspital aber auch Folge des (immer noch unerklärbaren) Infekts, (keine Erkältungen oder Fieber in den letzten Wochen) sein könne. Man wollte alles in ein paar Wochen überprüfen. Der Kinderarzt wollte einen zweiten Rheumatologen zu Rate ziehen! Termin waar aber erst im April 07 möglich. Mitte März 07 begannen die Schmerzen in der Hand stärker zu werden und auch die linke Hand tat weh (die Gelenke waren während dieser ganzen Zeit nie geschwollen oder rot, es sind eher die Sehnen oder so). Sie fühlte sich unwohl und schlapp. So ging sie wieder nicht zur Schule, da ein grosses Musikprojekt lief, wo sie bis zu sechs Stunden am Tag stehend proben musste...Die Fussgelenke schmerzen auch. Die beiden Hände kann sie im Moment nicht zum Schreiben benützen. Zum Trinken benötigt sie beide Hände, vorzugsweise mit einem Strohhalm! Den Zweiten Rheumatogogentermin konnten wir darafhin vorverlegen. Dort wurde sie gründlich untersuchtund befragt. Es wurden mindestens 7 Röhrli Blut abgezapft für alle möglichen Untersuchungen. AUch wurde erneut ein MRI der rechten Hand angeorndet. Danach soll nun eine neue Besprechung stattfinden, diese findet nun leider erst in 2 Wochen statt. Die ganze Warterei ist sehr zermürbend. Mittlerweile zeigt meine Tochter auch depressive Züge, schläft schlecht. Tagsüber sitzt sie still auf dem Sofa, schaut fern oder hört Musik. Sogar sich auf ein Buch zu konzentrieren fällt ihr schwer. Nach längerem Gehen beginnt sie zu hinken. Wärme resp. Kälte bringt auch keine Linderung. Wir sind wirklich echt ratlos!! Auch unser Familienleben beginnt unter der langen Ungewissheit zu leiden (wir haben noch drei andere Kinder). Hat jemand eine Idee, was mit unserer Tochter Noemi los sein könnte? Was kann ihr helfen? Was können wir noch tun?
     
  2. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Enthesitis? Sehnenansatzentzündungen

    Hallo Kylie,

    herzlich Willkommen im Forum.

    Ich lese da eine sehr ähnlich Geschichte wie meine. Die Diagnosestellung ist bei Kindern und Jugendlichen bzgl. Rheuma sehr schwierig. Insbesondere bei seronegantiven Patienten, d.h. wenn im Blut nichts nachgewiesen werden kann.

    http://www.rheuma-online.de/a-z/r/rheumafaktor.html

    http://www.rheuma-online.de/a-z/e/enthesitis.html

    Leider musst du die verbleibenden zwei Wochen abwarten, aber als Betroffener möchte ich sagen, ich glaube ihr sucht an der richtigen Stelle.

    Wenn ich dir weiterhelfen kann?

    Viel Glück
    Kira
     
  3. Kylie

    Kylie Registrierter Benutzer

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    Hallo Kira,
    Danke für deine Antwort. Hoffe sehr, dass die Ärzte nun die grosse Erleuchtung haben und gefunden wird, was Noemi fehlt bzw.ihr helfen kann.
     
  4. parthena

    parthena Neues Mitglied

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    Hallo Kylie,
    es wäre vielleicht für manche leichter Euch etwas zu raten wenn Du angeben würdest wo Ihr wohnt, den Namen nach könnte es ja auch Australien sein...

    Schließlich werdet Ihr nicht durch die ganze Republik fahren wollen zu einem neuen Arzt.
     
  5. Kylie

    Kylie Registrierter Benutzer

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    Hallo Pathena,
    wir sind aus dem Raum Basel in der Schweiz.
     
  6. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Kylie,

    erst ein Mal ein herzliches Willkommen hier bei uns...

    Hat Noemi schon ein Mal Cortison erhalten? So als eine Art Test? Wenn sie darauf mit Schmerzfreiheit reagiert hat, dann ist etwas entzündliches im Körper, was es herauszufinden gilt...

    Vielleicht würde es Euer Hausarzt ja mal probieren, wenn er es vertreten kann.
    Hier sind ein paar Infos zum Thema Cortison von uns zusammengetragen:

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=24413

    unter der Nummer 4... vielleicht magst Du Dich ja ein wenig einlesen...

    Ich wünsche Deiner Tochter gute Besserung und Euch viel Kraft...
    Viele Grüße
    Colana
     
  7. Kylie

    Kylie Registrierter Benutzer

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    Hallol Colana,
    Danke für deinen Tipp. An Cortison haben wir auch schon gedacht. Aber bis jetzt haben sich alle Ärzte geweigert, sie damit zu behandeln. Warum verstehe ich auch nicht! Es heisst einfach immer. da es nicht sicher eine Entzündung sei, wolle man zuwarten. Wir haben aber mittlerweile genug von der ewigen Warterei. Falls bis in 2 Wochen keine klare Diagnose gestellt werden kann, werde ich darauf bestehen, es mit Cortison zu versuchen und/oder mit Opiaten. Schliesslich ist sie seit bald 2 Jahren nie mehr ganz schmerzfrei gewesen. Und nun ist es so schlimm, dass die Schulleistungen darunter leiden, weil sie so viel verpasst. Und auch ihrer Psyche gehts immer schlechter. Sie will zur Zeit nicht mal mehr ihre Freundinnen sehen oder nur ganz kurz. Sie meint, sie könne ja ausser quatschen und fernsehen nichts mehr machen. Da sie eigentlich sehr kreativ ist (sie näht Taschen, macht Schmuck usw.) kann ich das gut verstehen. Hoffen wir, dass wir die ganze Geschichte bald in den Griff bekommen.
     
  8. Kylie

    Kylie Registrierter Benutzer

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    Hab heute mit dem Rheumatologen telefoniert, da Noemi so depressiv wirkt und der Termin ja erst in 2 Wochen ist. Alle Blutwerte, die er bis jetzt erhalten hat, sind soweit im Normbereich. Ganz alles hat er aber noch nicht beisammen und morgen gehts zum MRI. Erwarte da aber eigentlich nichts neues mehr.Irgendwie deutet alles in Richtung Fibromyalgie, laut Aussage des Rheumatologen. Echt niederschmetternd für eine knapp 16-jährige!! Bin im Moment ziemlich am boden zerstört. Der Rheumatologe findet weitere Behandlungsschritte sehr schwierig, da Noemi ja kein Kind mehr ist, aber auch noch nicht richtig erwachsen. Er meinte, er wolle keine stärkeren Schmerzmedis versuchen, auch von Antidepressiva riet er ab. Einweisung zur Reha in eine Klinik, aber wo? Er hat versprochen sich nochmals vor Ostern zu melden. Und er will die ganze Geschichte mit Kinderarzt und Professoren besprechen. Hoffe, die haben eine gescheite Idee.
     
  9. Kylie

    Kylie Registrierter Benutzer

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    Spitalaufenthalt?????

    Der Rheumatologe hat sich tatsächlich nochmals gemeldet. Alle Werte und das MRI sind ohne auffälligen Befund. Alles soweit im Normbereich und auch keine Entzündung sichtbar. Er meint nun, dass die ganze Geschichte psychosomatisch sei.... Nach Rücksprache mit dem Kinderarzt und einem Rheumatologen im Kinderspital soll Noemi nun nächsten Mittwoch ins Spital. Es soll mit Therapie, anderen Medis und Psycholog. Betreuung angefangen werden. Bin mal gespannt, ob das wirklich was bringt. Wenn es nämlich wie beim letzten mal ist, und alle nur übervorsichtig sind und dann am Schluss doch nichts neues versucht wird, könnten wir genauso gut zu Hause bleiben. Ich erwarte ein klares Konzept, und will nicht dass Noemi dreiviertel des Tages nur rumsitzt. Es geht ihr im Moment wenigstens psychisch wieder viel besser. Sie hat sogar gemalt und geschrieben und sitzt ab und zu am Computer. Auch ihre Freundinnen mag sie wieder sehen. Die Schmerzen in Händen, Füssen und vor allem im Knie sind zwar immer etwa gleich stark. So verbringen wir die Osterferien also dann mit Spitalaufenthalt. Hoffen wirklich, dass es vorwärts geht und sie dann bald in die Schule kann. Ein etwas ruhigeres Familienleben wäre auch nicht schlecht....
     
    #9 9. April 2007
    Zuletzt bearbeitet: 9. April 2007
  10. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    wegen der Freunde

    Hallo,

    wo ich das grad lese.

    Ich hab irgendwo schon mal geschrieben, dass ich nie Freunde hatte. Nur sagt meine Mum immer ich wollte die Kinder gar nicht bei mir haben. Trotz Umzug waren da immer Kinder die kamen und mit mir spielen wollten, aber ich wollte/konnte nicht und Mama schickte sie dann heim.
    Ich fühlte mich dadurch bedroht und war lieber alleine. Mir war das alles wohl zuviel.
    Bis heute habe ich Schwierigkeiten mich auf andere zu konzentrieren, besonders wenn es mehr als ein , zwei Leute auf einem Haufen sind.

    Viele Grüße
    Kira
     
  11. Kylie

    Kylie Registrierter Benutzer

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    Hallihallo,
    dachte, teile kurz mit, was bei uns so läuft. Noemi ist seit Mittwoch im Spital. Und es geht eigentlich gar nichts. Die Ärzte versuchen sich einen Überblick zu verschaffen und holen alle möglichen Infos ein. Ausser Physiotherapie und einmal Ergotherapie war bis jetzt nur ewige Warterei angesagt. Der Besuch der JUgendpsychologin hat auch nicht viel gebracht. Noemi sei ein aufgestelllter, normaler Teenie - als ob ich das nicht vorher schon gewusst hätte. Irgendwie habe ich den Eindruck, dass die gesamte Ärzteschaft überfordert ist. Anscheinend sind ja alle Blutwerte und MRT normal, also hat sie ja gar nichts..... Es wird nichts neues versucht, man müsse zuerst alle Infos beisammen haben. Tja, welche denn noch?
    Noemis Schmerzen sind meist etwa gleich stark, ausser nach Belastung sind sie stärker und abends schlimmer als am Morgen. So sitzt sie den ganzen Tag im Spital rum und wir warten und werden immer wieder vertröstet. Es ist echt zum Verzweifeln. Übers Wochenende darf sie heim. Ich hoffe wirklich, dass wir morgen endlich etwas klarer sehen und wenigstens etwas im Bereich von Medis versucht wird. Wenn das so weitergeht, bringe ich sie am Monatg nicht mehr ins Krankenhaus. Rumsitzen und warten kann sie auch zu Hause und da geht es ihr sicher besser, denn da hat sie ihre Sachen und mehr Abwechslung. Und dann kann sie wenigstens teilweise in die Schule.
    Ich weiss aber nicht, was wir dann noch tun sollen. Es kann ja nicht sein, dass die ganzen Schmerzen von nichts kommen.
     
  12. Kylie

    Kylie Registrierter Benutzer

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    :confused: :confused: :confused:
    Super toll! Noemi darf übers Wochenende heim. Rausgefunden haben sie im Spital immer noch nichts wirkliches. Die Ärzte denken, dass sie etwas rheumatisches ausschliessen können. Für sie sieht es nach chronischem Schmerz oder Fobromyalgie aus. Übers Wochenende wird nun ein Medikamentencocktail ausprobiert: Morgens und abends je Proxen 500, neu dazu Tramal 50mg auch morgens und abends, dann noch allle 6 Stunden Dafalgan 1000! Hoffentlich verträgt Noemi diese vielen Medikamente. Vor allem das Tramal macht mir schon Sorgen. Wer hat damit Erfahrung? Hoffe aber fest, dass es etwas nützt. Am Montag werden sich dann alle involvierten Ärzte zusammensetzen und dann erfahren wir, wie ihr weiteres Vorgehen aussehen wird. Hoffe, dasss wir die ganze Geschichte bald im Griff haben!!
     
  13. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Kylie,

    du schreibst

    Vielleicht seid ihr dort nicht besonders gut aufgehoben, weil Fiabromyalgie ja Rheuma ist. Es hat sich noch nicht überall durchgesetzt, dass Fibro als "echte" Erkankung anerkannt und oftmals fälschlicherweise als Psychoproblem abgetan wird.

    Ich bekomme Tramal jetzt ein halbes Jahr. Andere hier haben viel länger damit zu tun. Ich vertrage es sehr gut, muss aber darauf achten genügend zu trinken. Tu ich das nicht, weil ich z.B. unterwegs bin wird mir schwindlig.

    Ich schreibs nicht gern, aber ich denke ihr müßt eine weitere Meinung einholen.

    Kopf hoch und Mut für den weiteren Weg.
    Schöne Grüße
    Kira
     
  14. Colana

    Colana Musikus

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