Kann mir jemand von euch helfen?

H

heikecs

Musical Fan
Hallo ihr lieben!
Bin kein guter Schreiber.Eigentlich telefoniere ich lieber.Ne,Locin:D
Möchte es aber mal versuchen.
Kurz zu mir:Habe seit 33Jahren Cp.Hände,Füsse und Knie sind betroffen.
Jetzt zu meinem Hauptproblem.Vor ca.20Jahren wurde bei mir auch noch
Sakroilietis festgestellt und hatte auch andauernt Regenbogenhautentzündungen auf beiden Augen.Seit Mai 2003 bekomme ich Mtx 15mg.Seitdem ich dieses Medikament nehme habe ich keine Entzündung mehr an den Augen gehabt.Gottsei dank!!!Mit der Entzündung in den Isg Gelenken konnte ich,bis ca.vor 2Jahren,ganz gut leben.
Letztes Jahr von Juli bis anfang September wurde mir 6mal Cortison in die
Isg Gelenke gespritzt,mit kurzfristiger Besserung.Genau gesagt jeweils 2Tage.Man,war das herrlich,konnte wieder alles machen.:) Im Oktober bin ich dann nach Sendenhorst gekommen.Beide Seiten 2mal verödet und ein
neues Medi.(Sulfazalazin)Habe ich nicht vertragen musste wieder abgesetzt werden.Und die Verödung hat auch nichts gebracht.Mein Rheuma Doc sagt eventuell Enbrel,will sich aber erst noch mit Sendenhorst
absprechen.Mein Rheuma Orthopäde sagt kein Enbrel,lieber Situps um die Muskulatur auf zu bauen.

Nehme zur Zeit 15mg Lantarel als Spritze,5mg Cortison,75mg Indometacin und Calcium mit D3.
Die Entzündung geht einfach nicht weg.Habe immer Schmerzen vor allem wenn ich,egal von was sitzen,liegen,stehen,zu lange oder zu viel mache.
Habe manchmal auch Schmerzen in der linken Leiste und meine Füsse kribbeln wie doll.Bei meinen Waden habe ich das Gefühl als ob eine dicke Entzündung von den Füssen hochzieht.Am 30.03.habe ich wieder einen
Termin beim Rheuma Doc.
Hat vielleicht von euch noch jemand eine Idee was man machen könnte?
Würde mich freuen wenn mir jemand einen Tip geben könnte.

Viele liebe Grüsse Heike:)
 
hallo heike,
Hat vielleicht von euch noch jemand eine Idee was man machen könnte?
Zum Vergrößern anklicken....
... mein doc würde sagen: " notschlachtung" ;):D ich hoffe, du kannst darüber malkurz grinsen ... auch wenn das thema ernst genug ist. ich kenn das problem auch, das nichts hilft, die schmerzen andauern und meist schlimmer werden und aller paar wochen eine neue "baustelle" im körper dazukommt.
probieren geht über studieren ..... ich denke, so bringen wir hier ziemlich alle die tage rum. jeder braucht SEINEN medi-cocktail... und bis der gefunden wird, vergeht leider immer viel zu viel zeit :eek:.
ich habe pss, vaskulitis und und und .... . mein letzter basismediversuch sah folgendermaßen aus: 12 stöße endoxan (4x1000 + 8x1400mg), 2 infusionen mabthera und jetzt tgl. 2mg cellcept. so richtig besser geht es mir nicht, aber es verändert sich was....das nächtliche schwitzen ist viiiiiiieeeeel weniger geworden, die entzündungswerte gehen ganz ganz langsam zurück ... hoffentlich ist es mal eine dauerhafte veränderung zum positiven, denn wir doctern auch schon jahrelang rum .... aber scheinbar muss man diese geduld aufbringen. leider sind aber in dieser zeit andere beschwerden hinzugekommen.
ich drück dir alle möglichen daumen, dass du "deine medis" findest.
alles gute für dich
 
Zuletzt bearbeitet:
Danke!

Hallo Klara!

Danke für deine Antwort und fürs Mut machen.
Ich hab über das *Notschlachten* herzhaft gelacht. Muhahahahahahahahaha
Manchmal denk ich was anderes hilft auch nicht mehr!!!!:D :D :D
Man denkt man wäre alleine mit seinen Schmerzen und Problemen
und trifft hier viele nette Menschen die die gleichen Sorgen haben.
Endlich trifft man Leute die einen verstehen und aus der Seele sprechen.

Dir hat das Leben aber auch ganz schön mitgespielt.
Ich hoffe das noch mehrere schreiben und eventuell ist für mich der eine
oder andere gute Gedanke dabei.
Wünsche Dir und allen anderen einen schönen Abend

LG Heike:)
 
Liebe Heike,

ich lese deinen Thread wohl schon zum 3. Mal. Ich bin der Meinung, dass du noch eine zusätzliche Basis brauchst. Deine Cortisoneinnahme ist ja auch nicht hoch, sonst diese erhöhen für ne Zeit und langsam wieder reduzieren, bis auf 5mg. 5mg ist ja die Erhaltungsdosis. Bis Ende März ist ja noch lange hin, versuch es doch mal, wenn du es verträgst.

Sonst mit dem Rheumatologen über ne neue oder zusätzliche Basis reden.

Ich bin ja keine Ärztin, aber ich kann mich an die Zeit erinnern, als es meinem Sohn schlecht ging. Es wurde von den Ärzten auch immer auf 30-40mg erhöht, nur für 3 Tage, dann wieder alle 3-5 Tage in 5mg Schritten gesenkt, die letzten 15 mg aber langsamer. Allerdings hat mein Sohn cP. Ich kenne mich mit deiner Erkrankung nicht aus.

Ich wünsche dir viel Erfolg und wünsche dir gute Besserung.

Lieben Gruß von ibe.
 
Hallo

Liebe Ibe!:)

Danke für deine lieben Worte.
Haben wir schon alles versucht mit dem
Cortison.Sobald ich wieder runter gehe,sind
die gleichen Schmerzen wieder da.Am
liebsten würde ich immer 40mg Cortison nehmen,dann
geht es nämlich ganz gut.Bis auf ein paar Zwicker
hier und da.
Werd mal sehen was noch so kommt.
Alles gute für Dich und Deinen Sohn.
Wie geht es ihm eigentlich?

LG Heike:)
 
Liebe Heike,

er tropft sich noch, mein Sohn, aber nur so 3 x am Tag, geht schon, aber ganz ok ists noch nicht, ist eben ne langwierige Sache, das weißt du ja.

Ich danke dir der Nachfrage.

Nun zu dir, ich denke an eine neue oder zusätzliche Basis, wie schon geschrieben. Ich würde es wenigstens mit Cortison versuchen, eben die Zeit überbrücken, verstehst.

Also zu den 75 mg Indometacin, ist das eine Dosis, die über Stunden anhalten sollte? Wenn ja, hatte damals mein Sohn auch, er kam damit nicht zurecht, reichte nicht aus. Er nahm die 25mg Tabletten, die er bis zu 4 mal einnahm. Die brachten schon Linderung, aber die 75mg Depots nicht.

Alles Gute wünscht dir ibe.
 
Liebe Kira,

das ist ja wohl nicht normal, diese Äußerung.:eek: Man kanns nicht glauben, nicht wahr.

Schönen Abend wünscht ibe.
 
Hallo Heike
So ein klein wenig schreibst Du meine Geschichte. Nur dass ich ein Erfolgserlebnis habe. Ich habe jetzt Enbrel bekommen und wenn ich am 21. zum Rheuma Doc gehe, werde ich ihn mal knuddeln. Ich bin ein ganz anderer Mensch. Kein Dauerschmerz mehr. Natürlich tun auch mal die Gelenke weh. Manchmal ganz höllisch. Aber es lässt wieder nach. Mit Deinen Beinen pass auf. Bei mir war auch dieses Brennen. Dann kam das taube Gefühl dazu. Dann wurden die Schmerzen unerträglich. Nun nachdem ich Enbrel bekam und die Schmerzen zurück gingen, blieb mir das Restless-legs-Syndrom übrig. Mein Neurologe hat mir jetzt gute Medis verschrieben und es geht mir einigermaßen gut. Habe nur noch von 18- 22.00 Uhr die unruhigen Beine.
Liebe Heike bestehe darauf, dass auch Du Enbrel bekommst. Der Doc soll es wenigstens mal testen.
Ich wünsche Dir alles Gute und gute Besserung
Poldi
 
hallo heikecs,
ich bin der selben meinung wie ibe, das cotison erhöhen. eine zweite mörglichkeit wäre, mtx mit humira zu kombinieren obwohl ich persönlich enbrel vorziehen würde wenn ich die wahl hätte.

gute besserung
grummel
 
Hallo heike.dir recht liebe grüße , auch ich glaub meine geschichte zu hören, hab etliche medies hintermir und bin jetzt bei embrel und arava in kombination gelandet, habe leider mit embrel nicht soviel glück, aber muss noch einen monat warten und krieg dann evtl humira, aber zum glück ist ja nicht jeder gleich. ich hatte meinen orthopäden beim wort genommen, aber ich würde anstelle der situps manuelle theaspie haben wollen, und dem anderen doc auch recht geben und embrel nehmen. wurde bei dir den schon ein mrt von becken und lws gemacht, den deine beschwerden schildern nicht nur eine erkrankung im isg sondernauch eine der unteren lws, und ich finde das sollte doch auch erstmal abgeklärt werden. ich weiss inzwi´schen was bei mir kaputt ist, kann mich aber noch nicht zu einer op -arthodese der lws und des isg entschliessen, und bin noch auf der suche nach alternativen behandlungen wünsche dir viel glück und verständnisvolle ärzte mollyy
 
Medivorschläge - vorsicht ist geboten

Hallo Heike,

ich würd lieber Humira als Enbrel bevorzugen an deiner Stelle , wegen der Uveitis ;) .

Gruß
Kira
 
Hallo Ihr lieben!

Ihr habt mir doch so einige Sachen zum
nachdenken gegeben.Danke euch!
@Kira:War kein Scherz,hat der Doc wirklich gesagt.
Dabei habe ich ja schon immer Krankengym. unter anderem
auch Situps gemacht.Bringt natürlich nichts in Bezug auf die Schmerzen.
@Molly:Mrt vom Becken ist noch nicht gemacht worden.Werde ich mal
ansprechen.
@Poldi:Liebe Poldi,freut mich wirklich das Dir Enbrel so gut geholfen hat.
Eventuell soll ich ja auch Enbrel bekommen,aber mein Rheuma Doc will
erst noch mit Sendenhorst sprechen.Hatte ich ja schon geschrieben.
Habe aber schon in einigen Beiträgen gelesen das Enbrel eventuell
Uveitis auslösen kann.Da ich das schon ein paar mal hatte,bin ich natürlich
nicht unbedingt scharf darauf.Aber wer ist das schon.
Hatte ich meinem Doc auch schon gesagt.Antwort:Können die anderen
Tnf alpha auch.Super Antwort!!!Kann ich auch nichts mit anfangen.
Auf jeden Fall werde ich ihn noch mal nach Humira fragen,falls er sich entschließen sollte mir das Medi.zu verschreiben.
@Ibe:Ja,ich nehme eine Retardkapsel.75mg.Kann auch zur Not noch eine
nehmen,aber das bekommt mir garnicht.Das mit den25mg vier mal am Tag
ist eine gute Idee.Werd ich mal versuchen.Danke Dir.

Hatten bis gerade Rommee.Ich hab haushoch verloren.:D Naja,kann
man nichts machen.Das nächste mal gewinne ich wieder.
Wünsche allen noch einen schönen Abend und eine schmerzfreie Nacht

Bis bald Heike:)
 
Liebe Heike,

du weißt ja, lieber kein Enbrel. Es gibt ja auch noch Remikade, Humira usw..

Viel Erfolg wünscht dir ibe.

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Sit ups

Hallo Heike,

nochmal deutlicher werd.

Sit Ups sind absolut gegenangezeigt. Man gebe dem Mann Fachliteratur zu lesen. So eine Aussage disqualifiziert ihn aus dem großen Lebensspiel.

Such dir was anderes, soll er doch anderen Menschen das Leben schwer machen.

Gruß
Kira
 
Hallo Ihr lieben

Bei mir wird es einfach nicht besser.War in der zwischenzeit wieder im Mrt und laut Doc ist die Sakroilietis rückläufig.
Bekam natürlich kein neues Medi.Gleiche Medis wie im Februar.
Und zusätzlich Krankengymnastik.Mein Spezi gibt sich wirklich viel Mühe.Hat mir Übungen zum Muskelaufbau gezeigt,legt mich auf den Schlingentisch,entfernt die Blockaden im Isg und erklärt mir auch sonst alles wie man sich am besten verhalten soll.
Aber es hilft alles nichts,sogar während der Behandlung setzen sich die Isg
Gelenke wieder fest.Habe mir schon ein Luftkissen gekauft damit ich ein bischen länger sitzen kann,aber das wahre ist das auch nicht.
Am Dienstag habe ich wieder einen Termin beim Rheumadoc,bin mal gespannt was dabei rauskommt.
Ich habe wirklich die Nase gestrichen voll,heul ich kann bald nicht mehr.
Tschuldigung musste einfach raus.
Kann mir vielleicht einer sagen warum sich die Isg Gelenke immer wieder fest setzen?

Und jetzt auch das noch,bei uns regnet es wie aus Kübeln unser ganzer Garten steht schon unter Wasser.Hoffentlich hört das bald auf,sonst läuft es auch noch in den Keller.

Wünsch euch noch einen schönen Abend ohne Schmerzen
LG Heike
 
Hallo Heike,

größere Belastungen sind bei einem entzündeten ISG eher zu vermeiden und nach der Bemerkung mit den Sit- ups sollte man den Arzt lieber notschlachten ;) . Vielleicht wäre ein Tensgerät eine Alternative? Es gibt evtl. die Möglichkeit sich eins in der Apotheke zu leihen.

Viele Grüße
Jürgen
 
hallo heike, tut mir leid das ich dir erst so spät antworte,aber das rheuma hat mir eine zwangspause verordnet. auch mir geht es zur zeit nicht so wirklich toll,muste aufgrund einer bakteriellen septischen bursitis operriert werden und hatte dann 7 wochen eine gipsschiene,und dazu noch überhaupt keine basismedikamente. aber jetzt gehts wieder aufwärts und ich darf ab morgen wieder mit arava anfangen. ob ich humira wieder dazu bekomme steht noch in den sternen. momentan gehts mir richtig besch......eiden.das einzige was etwas linderung brachte war manuele therapie und eine leichte meridianmassage.habe zusätzlich noch eine lws orthese(bandage)bekommen mit einer pellote im isg bereicht, und jetzt hüpft das gelenk nicht immer wieder raus und verklemmt sich, aber das ist nicht sehr bequem. ich hoffe das es di bald besser geht und wünsche dir einen schönen sonntag mollyy
 
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