Miss Sunshine
Neues Mitglied
Guten Tag, liebe Community,
ich habe mich heute hier angemeldet, weil ich nicht mehr weiter weiß.
Dabei plagen mich gleich zwei Probleme, die aber miteinander zu tun haben, ich versuche diese lange verzwickte Krankheitsgeschichte irgendwie kurz zusammenzufassen.
Vor rund 3 Jahren hatte ich mehrere schwere Infekte hintereinander (mit hohem Fieber, Mandelentzündung, Lungenentzündung, geschwollene Lymphknoten, Grippesymptome wie Gelenkschmerzen. Schüttelfrost usw.). Nach gut einem halben Jahr, als ich komplett entkräftet und nur noch geschwächt war, kam mein HNO auf den Gedanken, ich hätte vielleicht das Pfeiffer'sche Drüsenfieber gehabt. Im Blut wurde auch eine abgelaufene Infektion nachgewiesen, aber die kann ja theoretisch auch schon in der Kindheit passiert sein etc. Mir selber war nicht bewusst, dass ich das PD jemals hatte, aber muss ja dann.
Jedenfalls fing seitdem für mich die Hölle auf Erden an. Seit 3 Jahren leide ich unter massiven Erschöpfungszuständen, Müdigkeit und Gelenkschmerzen. So schlimm, dass ich teilweise nicht mal aufstehen kann oder einfache Arbeiten verrichten kann wie Teller aus der Spülmaschine holen etc. Die Erschöpfung ist so massiv, dass ich davon Atemnot bekomme und es sich anfühlt, als ob mir jemand einen schweren Blei-Brocken auf die Brust legt.
Dann wurde bei mir das "chronische Erschöpfungssyndrom" vermutet. Viel gemacht wurde nicht, außer mich bei jedem Infekt - und diese treten seitdem alle paar Wochen auf - mit Antibiotika vollzustopfen, weil ich seitdem chronisch geschwollene Lymphknoten habe und immer wieder Mandelentzüdungen, Fieber, Bronchitis, Grippesymptome.
Ich habe mich die letzten Jahre irgendwie durchgeschleppt, weil mir jeder - ob Arzt oder Familie - sagte, ich hätte ein schwaches Immunsystem, geh mal raus, beweg dich usw.
Die Erkenntnis, dass ich vielleicht eine Autoimmunerkrankung habe, kam mir letztes Jahr, als ich aufgrund einer Rückenmarksverletzung das erste Mal Cortison in meinem Leben bekam. Der Neurologe verschrieb mir Prednison. Und auf einmal waren alle meine Beschwerden wie vom Erdboden verschwunden!
Im September 2018 kam ich ins KH wegen Taubheitsgefühlen im Arm, was wieder vom Rückenmark herrührt. Jedenfalls gab man mir dort ohne mein Wissen Dexamethason per Infusion. Die zwei Tage im KH täglich 3 x 8 mg (=24 mg).
Und wieder - alle meine Symptome waren weg, sogar noch mehr als vorher unter Prednison. Es sind sogar Dinge weggegangen wie meine chronische Nebenhöhlenentzündung und andere Sachen, die ich seit meiner Kindheit hatte. Und das innerhalb weniger Stunden.
Zuhause sollte ich ausschleichen. Habe dann in Tablettenform 16 mg (Tag 3), 8 mg (Tag 4) und 4 mg (Tag 5) genommen. Mir wurde nicht gesagt, ich solle langsam ausschleichen, also hörte ich nach Tag 5 komplett auf, das Cortison zu nehmen. Jedenfalls hatte ich ab Tag 6 massive Nebenwirkungen. Ganz schlimme Erschöpfungszustände und massive Gelenkschmerzen. So schlimm, dass ich nur mit 3x 400mg Ibuprofen durch den Tag kam. Das Ganze zog ich eine Woche durch, dann ging ich zum Hausarzt. Der meinte nur, die Dosis Dexa wäre ja eher gering und sehr kurz gewesen, eigentlich dürfte ich da keine NW von bekommen.
Jedenfalls meinte er dann, dann doch bitte langsam ausschleichen. Das habe ich auch gemacht. 10 Tage 8mg, 10 Tage 6mg, 10 Tage 4 mg usw. bis auf 0,5 mg. Das habe ich dann sehr lange Wochen genommen. das ist auch meine ungefähre Schwellendosis. Mittlerweile bin ich bei 0,25 mg angekommen, was noch funktioniert. Dann auf 0 mg, also komplett weggelassen. Habe schon 4x versucht, das Cortison auszuschleichen, immer nach jeweils 1-2 Wochen 0,5 oder 0,25 mg,
Nach ein-zwei Tagen kommen die Gelenkschmerzen so stark zurück (und die Erschöpfung), dass keine Schmerzmittel mehr helfen. Mein HA sagt immer, das könne nicht sein, die Dosis wäre ja so gering. Aber ich weiß echt nicht mehr weiter. Dann nehme ich wieder das Cortison und innerhalb von vier Stunden ist alles wieder weg an Schmerzen und Symptomen. Da ich aber daneben auch viele NW durch das Cortison habe, möchte ich so gerne davon runterkommen, da ich es nun seit 5 Monaten nehme!
Besonders schlimm habe ich mit den Gelenkschmerzen zu tun. Hauptsächlich beidseitige Fingergelnke und Schulter - dann absteigend in der Schmerzintensität Ellenbogen und Knie und in den Füßen hab ich gar keine Schmerzen. Außerdem heftige Muskelschmerzen. Morgens sind zwar die Finger steif, aber tagsüber auch mehr oder weniger. Kann auch von den Wassereinlagerungen vom Cortison kommen.
Deswegen wollte mein HA nun Rheuma ausschließen. Alle Rheumafaktoren (ANA, ASL, citrull. Peptide, Rheumafaktor quant.) sind negativ, allerdings CRP und BSG erhöht... und das CRP in jeder einzelnen Blutuntersuchung seit das damals angefangen hat. Leukos sind auch meist erhöht gewesen. Also muss doch irgendwo ne Entzündung im Körper sein, oder?
Vielleicht könnte mir hier jemand sagen, auf was ich noch testen lassen könnte? Arthritis vielleicht oder müssten die Faktoren dann auch positiv sein?
ich habe mich heute hier angemeldet, weil ich nicht mehr weiter weiß.
Dabei plagen mich gleich zwei Probleme, die aber miteinander zu tun haben, ich versuche diese lange verzwickte Krankheitsgeschichte irgendwie kurz zusammenzufassen.
Vor rund 3 Jahren hatte ich mehrere schwere Infekte hintereinander (mit hohem Fieber, Mandelentzündung, Lungenentzündung, geschwollene Lymphknoten, Grippesymptome wie Gelenkschmerzen. Schüttelfrost usw.). Nach gut einem halben Jahr, als ich komplett entkräftet und nur noch geschwächt war, kam mein HNO auf den Gedanken, ich hätte vielleicht das Pfeiffer'sche Drüsenfieber gehabt. Im Blut wurde auch eine abgelaufene Infektion nachgewiesen, aber die kann ja theoretisch auch schon in der Kindheit passiert sein etc. Mir selber war nicht bewusst, dass ich das PD jemals hatte, aber muss ja dann.
Jedenfalls fing seitdem für mich die Hölle auf Erden an. Seit 3 Jahren leide ich unter massiven Erschöpfungszuständen, Müdigkeit und Gelenkschmerzen. So schlimm, dass ich teilweise nicht mal aufstehen kann oder einfache Arbeiten verrichten kann wie Teller aus der Spülmaschine holen etc. Die Erschöpfung ist so massiv, dass ich davon Atemnot bekomme und es sich anfühlt, als ob mir jemand einen schweren Blei-Brocken auf die Brust legt.
Dann wurde bei mir das "chronische Erschöpfungssyndrom" vermutet. Viel gemacht wurde nicht, außer mich bei jedem Infekt - und diese treten seitdem alle paar Wochen auf - mit Antibiotika vollzustopfen, weil ich seitdem chronisch geschwollene Lymphknoten habe und immer wieder Mandelentzüdungen, Fieber, Bronchitis, Grippesymptome.
Ich habe mich die letzten Jahre irgendwie durchgeschleppt, weil mir jeder - ob Arzt oder Familie - sagte, ich hätte ein schwaches Immunsystem, geh mal raus, beweg dich usw.
Die Erkenntnis, dass ich vielleicht eine Autoimmunerkrankung habe, kam mir letztes Jahr, als ich aufgrund einer Rückenmarksverletzung das erste Mal Cortison in meinem Leben bekam. Der Neurologe verschrieb mir Prednison. Und auf einmal waren alle meine Beschwerden wie vom Erdboden verschwunden!
Im September 2018 kam ich ins KH wegen Taubheitsgefühlen im Arm, was wieder vom Rückenmark herrührt. Jedenfalls gab man mir dort ohne mein Wissen Dexamethason per Infusion. Die zwei Tage im KH täglich 3 x 8 mg (=24 mg).
Und wieder - alle meine Symptome waren weg, sogar noch mehr als vorher unter Prednison. Es sind sogar Dinge weggegangen wie meine chronische Nebenhöhlenentzündung und andere Sachen, die ich seit meiner Kindheit hatte. Und das innerhalb weniger Stunden.
Zuhause sollte ich ausschleichen. Habe dann in Tablettenform 16 mg (Tag 3), 8 mg (Tag 4) und 4 mg (Tag 5) genommen. Mir wurde nicht gesagt, ich solle langsam ausschleichen, also hörte ich nach Tag 5 komplett auf, das Cortison zu nehmen. Jedenfalls hatte ich ab Tag 6 massive Nebenwirkungen. Ganz schlimme Erschöpfungszustände und massive Gelenkschmerzen. So schlimm, dass ich nur mit 3x 400mg Ibuprofen durch den Tag kam. Das Ganze zog ich eine Woche durch, dann ging ich zum Hausarzt. Der meinte nur, die Dosis Dexa wäre ja eher gering und sehr kurz gewesen, eigentlich dürfte ich da keine NW von bekommen.
Jedenfalls meinte er dann, dann doch bitte langsam ausschleichen. Das habe ich auch gemacht. 10 Tage 8mg, 10 Tage 6mg, 10 Tage 4 mg usw. bis auf 0,5 mg. Das habe ich dann sehr lange Wochen genommen. das ist auch meine ungefähre Schwellendosis. Mittlerweile bin ich bei 0,25 mg angekommen, was noch funktioniert. Dann auf 0 mg, also komplett weggelassen. Habe schon 4x versucht, das Cortison auszuschleichen, immer nach jeweils 1-2 Wochen 0,5 oder 0,25 mg,
Nach ein-zwei Tagen kommen die Gelenkschmerzen so stark zurück (und die Erschöpfung), dass keine Schmerzmittel mehr helfen. Mein HA sagt immer, das könne nicht sein, die Dosis wäre ja so gering. Aber ich weiß echt nicht mehr weiter. Dann nehme ich wieder das Cortison und innerhalb von vier Stunden ist alles wieder weg an Schmerzen und Symptomen. Da ich aber daneben auch viele NW durch das Cortison habe, möchte ich so gerne davon runterkommen, da ich es nun seit 5 Monaten nehme!
Besonders schlimm habe ich mit den Gelenkschmerzen zu tun. Hauptsächlich beidseitige Fingergelnke und Schulter - dann absteigend in der Schmerzintensität Ellenbogen und Knie und in den Füßen hab ich gar keine Schmerzen. Außerdem heftige Muskelschmerzen. Morgens sind zwar die Finger steif, aber tagsüber auch mehr oder weniger. Kann auch von den Wassereinlagerungen vom Cortison kommen.
Deswegen wollte mein HA nun Rheuma ausschließen. Alle Rheumafaktoren (ANA, ASL, citrull. Peptide, Rheumafaktor quant.) sind negativ, allerdings CRP und BSG erhöht... und das CRP in jeder einzelnen Blutuntersuchung seit das damals angefangen hat. Leukos sind auch meist erhöht gewesen. Also muss doch irgendwo ne Entzündung im Körper sein, oder?
Vielleicht könnte mir hier jemand sagen, auf was ich noch testen lassen könnte? Arthritis vielleicht oder müssten die Faktoren dann auch positiv sein?
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