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Kann das Rheuma sein?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Pamina, 27. Oktober 2004.

  1. Pamina

    Pamina Guest

    Hallo,

    ich bin neu hier und ziemlich verwirrt. Eigentlich sollte ich erst die Suchfunktion betätigen, aber das Forum ist sooo reisig...

    Meine Mutter ist über 50 und hat seit etwa 4 Jahren Gelenkschmerzen, die hin- und herhüpften. Es fing in den Händen an, man tippte auf das Raynoud-Syndrom, das ein Teil des CREST-Syndroms ist, aber bis heute ist das nicht sicher, da die anderen Symptome vom CREST-Syndrom nicht so zutreffen. Meine Mutter war sehr starke Raucherin und hat mit dem Rauchen aufgehört, zumal sie auch an Asthma litt, das immer schlimmer wurde. In der Lunge entdeckte man Schatten, aber die können auch harmlos sein.

    Jedenfalls nahm meine Mutter Imurek und Cortison und die Schmerzen ließen sich nun besser unter Kontrolle halten bzw. waren fast weg.

    Doch meine Mutter hat schon seit Jahren erhöhte Leberwerte (AT, GAP, GGT oder so ähnlich), jetzt sind sie so, als ob die Leber kaputt wäre, aber zwei Leberbiopsien ergaben eine ziemlich normale Leber. Der Leberspezialist ist ratlos.

    Das Cortison wurde vor etwa einem halben Jahr ausgeschlichen, die Leberwerte wurden zwischenzeitlich besser, sind aber jetzt wieder gestiegen. Und seit ein paar Tagen kommen die Gelenkschmerzen wieder, so heftig wie nie, diesemal betreffen sie den ganzen Körper, vor allem die Hände, die Armkugeln und die Hüften. Und das, obwohl meine Mutter nicht mehr raucht. Seit heute nimmt sie wieder Cortison ein.

    Ich mache mir große Sorgen um sie und weiß, dass der nächste Schritt ein Rheumatologe sein sollte, oder? Können diese Symptome alle vom Rheuma kommen?

    Meine Oma, die Mutter meiner Mutter, hatte schweres Rheuma, aber seit ihrer Kindheit (sie ist mit 60 gestorben und hatte zuletzt sehr starke Schmerzen). Meine Mutter hat diese Beschwerden aber erst seit ein paar Jahren. Kann es dasselbe sein?

    Ich weiß, dass meine Angaben vage sind, aber ich bin verwirrt und mache mir wahnsinnige Sorgen um meine Mutter.

    Pamina
     
  2. Pamina

    Pamina Guest

    P.S.: Meine Mutter hat mit dem Rauchen aufgehört, als die Beschwerden in den Händen anfingen, also vor etwa vier Jahren.
     
  3. Elke

    Elke wünscht allen

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    hallo pamina,

    als erstes möchte ich dich gerne etwas tröstend in die arme nehmen, denn es ist mit sicherheit nicht einfach deine mama so zu sehen. darf ich fragen wie alt du bist?

    zu deiner frage: Ja es ist das allerwichtigste überhaupt das deine mama so schnell es geht in Rheumatologische behandlung geht, am besten zu einem internistischen Rheumatologen und ja, eigentlich alles beschwerden die du so aufgezählt hast können vom rheuma kommen, was jetzt aber nicht heißt das deine mama es genauso schlimm bekommen muss wie ihre mama.
    heute gibt es schon sehr viele medis die die krankheit verlangsamen und in manchen fällen sogar zum stillstand bringen können.

    das deiner mama cortison so gut geholfen hat läßt darauf schließen das es eine entzündliche gelenk sache ist, aber der muss man genau auf den grund gehen damit man auch richtig behandeln kann.

    mit der leber ist das immer so eine sache, z.b. meine leberwerte sind immer leicht bis mittel erhöht, aber die leberbiobsie zeigte einen medikamentösen toxischen leberschaden da sagte der arzt auch das man dies anhand meiner werte nicht vermutet hätte, aber die biobsien deiner mutter waren ja zum glück bisher negativ, trotzdem immer die leberwerte kontrollieren lassen!!

    das deine mutter mit dem rauchen aufgehört hat ist sehr vernünftig zumal sie mit asthma eh schon probleme hat (ich habe auch asthma seit 2004 und habe vor fast 8jahren aufgehört mit dem rauchen).

    ganz oben kannst du lesen Rheuma von A-Z, dort findest du auch eine beschreibung des Raynoud-syndroms, ich habe dies auch sowie auch das
    sicca-syndrom, aber das dass Raynoud solche hüpfenden Gelenkschmerzen machen soll wüsste ich jetzt nicht, mit dem CREST kenne ich mich nicht aus, aber ich denke das schon längst eine genaue ursachenforschung fällig wäre und dies sollte deine mutter jetzt auch als erstes so schnell wie möglich mit einen internistischen Rheumatologen in angriff nehmen.
    ich weiß nicht bei welchem arzt deine mutter zur zeit in behandlung ist, aber ein rheumatologe hat noch viel mehr ahnung und erfahrung was er an blutwerten noch nachschauen kann und muss, denn ein negativer rheumafaktor heißt noch lange nicht das kein rheuma vorhanden ist.

    also liebe pamina, mach deiner mutter mut und schicke so schnell es geht in kompetente hände damit ihr schnell geholfen werden kann.
    und bei weiteren fragen egal welcher art, werden wir gerne versuchen dir / euch zu helfen.

    ich wünsche euch alles gute und schnelle hilfe, und pamina versuche dir nicht all zu große sorgen zu machen, ich weiß es ist leicht gesagt meine tochter macht sich auch immer solche sorgen um mich, aber versuche trotzdem etwas abzuschalten, das macht deiner mutter bestimmt auch freude wenn sie sieht das du dir nicht "nur" sorgen um sie machst.

    halte uns auf dem laufenden bis bald
    liebe grüße
    elke

    du bekommst mit sicherheit noch ganz viele tipps von den anderen R-O usern, denn alle helfen gerne wo sie nur können.
     
  4. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Pamina,

    ja, das klingt stark nach entzündlichem Rheuma. Deshalb empfehle ich Deiner Mutter den Gang zum internistischen Rheumatologen.

    Dir und Deiner Mutter alles Gute!
    Grüßle aus Tirol von
    Monsti
     
  5. Pamina

    Pamina Guest

    Hallo Elke und Monsti,

    danke für eure schnellen Antworten. Elke, danke für deine ganz lieben Worte, ich habe ein paar tröstende Worte gebraucht. Du darfst fragen, wie alt ich bin. :) Ich bin 30, noch im Aufbaustudium und deshalb noch bei meinen Eltern wohnhaft, aber ich werde das Studium nächstes Jahr beenden. Der Gedanke, meine Mutter in dieser Situation allein zu lassen, macht mir auch große Sorgen, aber sie sagt immer, dass ich an meine Zukunft denken soll (ich weiß, dass sie recht hat)... naja, gehört nicht hier rein.

    Ich bin übrigens im Raum München wohnhaft. Wenn ich ein bisschen mehr Durchblick habe und nicht so neben mir stehe, werde ich mich mal durch's Forum wühlen.

    Pamina
     
  6. ibe

    ibe Guest

    Liebe Pamina,

    ich kann mich nur meinen Vorrednerinnen anschließen. Ich kann dir auch nur den Rat geben, einen internistischen Rheumatologen aufzusuchen. Leider kann es dauern, bis man den ersten Termin bekommt. Also ganz schnell drum kümmern. Dann ist deine Mutter auf jeden Fall gut aufgehoben. Am Besten ist es auch, eine Rheumaklinik aufzusuchen, wo sie auf dem Kopf gestellt wird und auf die richtigen Medikamente eingestellt zu werden.
    Ich finde das schön, wie du dich um deine Mutter bemühst. Ich hoffe, euch wird bald geholfen und dass du in Ruhe dein Studium beenden kannst.

    Gute Besserung für deine Mutter.

    Liebe Grüße von ibe
     
  7. Pamina

    Pamina Guest

    Hallo,

    das ist ja eine tolle Resonanz hier. :)

    Meiner Mutter geht es heute viel besser, nachdem sie gestern eine Cortison- und eine Schmerz-Tablette eingenommen hat.

    Ich habe mit ihr nochmal geredet und habe hier im Forum was durcheinander geschmissen. Also: Sie hat das Cortison erst vor 4 Wochen abgesetzt, nicht vor einem halben Jahr.
    Ihre Mutter hatte erst seit dem 20. Lebensjahr Rheuma, am Anfang noch "nur" ab und zu und bei einzelnen Gelenken, nicht seit der Kindheit.

    Meine Mutter meint, sie hat dasselbe Rheuma wie meine Oma, auch wenn sie (meine Mutter) die Beschwerden erst seit etwa dem 50. Lebensjahr hat. Sie meint, dass meine Oma in ganz einfachen, schlechten Lebensverhältnissen wohnte, was die frühe Entwicklung von Rheuma begünstigt haben könnte. Ich habe wiedersprochen und gesagt, dass es ganz verschiedene Arten von Rheuma gibt. Ich habe ihr auch gesagt, dass zwischen erhöhten Leberwerten und Rheuma ein Zusammenhang bestehen KANN, das schien ihr etwas Hoffnung gegeben zu haben.

    Ich sagte ihr auch, dass ich im Internet ein bisschen gesucht habe und auf dieses Forum, gestoßen bin. Natürlich habe ich ihr gesagt, dass sie so bald wie möglich einen Rheumatologen aufsuchen sollte (warum betont ihr das "internistisch" so? Gibt es da Unterschiede?), je früher, desto besser. Aber sie möchte erst mal abwarten...

    Meine Mutter sagt, dass sie nur in der Kombination Imurek und Cortison weitgehend beschwerdefrei ist, Imurek allein hat nicht geholfen, Cortison allein auch nicht. Deshalb will sie jetzt 2,5 oder 5 mg Cortison einnehmen, zusätzlich zu Imurek (natürlich nach Absprache mit dem Leberspezialisten und einer Homöopathin mit Schulmedizinausbildung).
    Das möchte sie nun ein paar Monate durchziehen, mit dem Ziel, so wenig Cortison und Imurek wie möglich einzunehmen. Erst wenn sie die Dosis ermittelt habe, erst dann sei es sinnvoll, den Rheumatologen aufzusuchen, weil sie ihm dann detaillierter beschreiben kann, wie sie auf welche Dosis von Medikamenten reagiert. Natürlich wäre es mir viel lieber, sie würde so bald wie möglich einen Termin ausmachen, aber ich bin sehr froh, dass sie diese Untersuchung angepeilt hat. Wenn ich Druck mache, erreiche ich sicher nicht mehr.

    Ist Rheuma eigentlich vererbbar?

    Ich halte euch auf dem Laufenden. Es ist wirklich schön, dass so schnell ein paar Leute auf meinen Hilferuf reagiert haben.

    Liebe Grüße,
    Pamina
     
  8. Gärtnerin

    Gärtnerin Neues Mitglied

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    Rheuma ?

    Hallo Pamina,
    ich war früher regelmäßig in der Stoffwechselambulanz der LMU, München in der Pettenkofer Str.. Da habe ich mitbekommen, daß es auch eine Rheuma-Ambulanz dort gibt.
    Nachdem Du aus der Münchner Gegend bist, frage doch dort mal an, ob Du für Deine Mutter einen Termin zu einer Rundum-Untersuchung-und das möglichst bald- bekommen könntest.
    Ich bin nämlich der Überzeugung, wenn alle Untersuchungen im gleichen Haus gemacht werden, klappt es mit der Absprache der einzelnen Ärzte und deren Ansichten besser.
    Gruß von der Gärtnerin!
     
  9. Pamina

    Pamina Guest

    Hallo Gärtnerin,

    danke für deinen Tipp. Ich habe den Münchner Raum eben deshalb erwähnt, weil ich hoffte, dass man mir evt. einen konkreten Arzt nennen kann. Ich kam noch nicht dazu, im Forum zu suchen.

    Wir liebäugeln mit der Klinik rechts der Isar, aber die Klinik in der Pettenkoferstraße ist uns auch ein Begriff.

    Pamina
     
  10. Pamina

    Pamina Guest

    Hallo Leute,

    nach einer ganzen Weile melde ich mich wieder. Zur Erinnerung: Ich fragte vor etwa 2 Wochen, ob meine Mutter (über 50 Jahre alt) Rheuma haben könnte und schilderte die im ersten Beitrag erwähnten Symptome. Ihr habt mir geraten, so bald wie möglich einen internistischen Rheumatologen aufzusuchen. Meine Mutter sagte daraufhin, dass sie erst ein paar Monate Imurek und Cortison ausprobieren möchte, um herauszufinden, bei welcher Dosis sie anspricht (sie ist nur bei der Kombination dieser beiden Medikamente relativ schmerzfrei). Dann würde sie einen Rheumatologen aufsuchen und ihm ihre Reaktionen auf die bisherigen Medikamentationen schildern.

    Soweit der Stad der Dinge bei meinem letzten Eintrag.

    Ich erreiche bei meiner Mutter das Gegenteil, wenn ich sie unter Druck setze, zum Rheumatologen zu gehen. Doch nun sind 2 Wochen vergangen, die Schmerzen sind wieder weitgehend unter Kontrolle, die Situation hat sich beruhigt. Jetzt ist der Zeitpunkt gekommen, diese Diskussion auszudrucken, ein paar Zeilen herauszulöschen und sie meiner Mutter zu lesen zu geben. :)

    Ich habe auch liebe PN's bekommen, die werde ich ihr auch zu lesen geben.

    Wenn sie morgen nicht zu gestresst ist (ich muss einen ruhigen Moment abpassen), gebe ich ihr das alles zu lesen.

    Ganz vielen Dank für eure Unterstützung nochmal, das war ein großer Trost, eure Beiträge mit konkreten Tipps oder einfach ein paar aufmunternde Worte zu lesen.

    Ich glaube zwar nicht, dass meine Mutter sich nach dem Lesen der Diskussion dann sofort einen Terin geben lassen wird, aber ich glaube (hoffe), dass sie ihn sich früher geben lassen wird als bisher geplant. Hoffentlich bekommen wir dann endlich eine Diagnose und eine Erklärung für all die rätselhaften Symptome, die sie seit einigen Jahren hat...

    Ich melde mich wieder.

    Liebe Grüße,
    Pamina
     
  11. Pamina

    Pamina Guest

    Hallo Leute,

    jetzt bin ich verzweifelt. Mama hat so schlimme Schmerzen wie noch nie, dass sie heult, was mich sehr mitnimmt. Es ist "nur" der linke Arm (von der Hand bis zum Ellbogen) betroffen. Morgen Früh, wenn es nicht besser wird, soll ich sie zur Hausärztin fahren.

    Sie war heute beim Leberspezialisten, der sprach einen beunruhigenden Verdacht aus, aber auch da trifft die Symptomatik nicht genau zu. Es ist also immer noch unklar, was meine Mutter denn hat. Leberprobleme und Gelenkschmerzen können auch zusammenhängen.

    Vielleicht ist es auch kein Rheuma. Ich habe Angst um sie.

    Ich habe ihr die Diskussion zu lesen gegeben, aber erst vor ein paar Tagen, denn meine Mutter war immer entweder sehr gestresst oder hatte starke Schmerzen und unter den Umständen wollte ich sie nicht mit euren Ratschlägen konfrontieren, denn sie soll nicht das Gefühl haben, dass ich sie unter Druck setze. Gestern sagte sie, dass sie vielleicht doch zu einem Rheumatologen sollte. Ich wünsche mir fast, dass es Rheuma ist und nicht von der Leber kommt... ich hoffe, sie macht den Termin bald aus!!! Mich lähmt das auch bei meiner Arbeit, an der ich gerade schreibe, aber ich muss mein Studium abschließen!

    Pamina
     
  12. KU

    KU Guest

    Eisenstoffwechsel abgeklärt?

    erhöhte Leberwerte und Gelenkbeschwerden: auf jeden Fall Eisen und Ferritin bestimmen lassen (Stichwort Hämochromatose)

    Gruß,
    KU
     
  13. Pamina

    Pamina Guest

    Hallo KU,

    das klingt ja schlimm. Ich weiß nicht, was mit diesen Werten ist, aber es wurden schon sooo viele Untersuchungen gemacht, Blutabnahmen usw. Ich vermute, dass diese Werte in Ordnung sind, weil meine Mutter sie erwähnt hätte. Dafür sind andere Blutwerte ungünstig, Blutwerte, die mit der Leber zusammenhängen. :(

    Man vermutet(e) eine Autoimmunhepatits (glaube ich, ich bringe die Begriffe immer durcheinander). Ab morgen sollen die Medikamente versuchsweise umgestellt werden.

    Pamina
     
  14. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    württemberg
    Hallo,Pamina!

    Habe mir grade erst Deinen thread durchgelesen und bin noch auf eine Frage von Dir gestoßen "weshalb INTERNISTISCHER Rheumatologe"?Es gibt Rheumatologen,die internistisch ausgerichtet sind und es gibt welche,die sind orthopädisch ausgerichtet.Die internistischen Rheumatologen kennen sich wohl besser mit den inneren Organen,Blutwerten und so Sachen aus.
    Vielleicht hat sich die Frage auch schon lange geklärt oder erübrigt,war mir nur,wie gesagt,aufgefallen.
    Alles Gute für deine Mutter und für Dich,Ruth
     
  15. Pamina

    Pamina Guest

    Hallo Ruth,

    danke für die Antwort! Die Frage wurde mir in einer PN schon beantwort, sonst hätte ich nachgehakt. :)

    Meiner Mutter geht es heute besser, sie ruft ihre Homöopathin wegen Schmerzmitteln an; und sie hat gesagt, sie wird nun wohl doch einen Termin mit einem Rheumatologen ausmachen. Ich glaube, sie hat die Diskussion, die ich ihr gegeben habe, auch gelesen (ich muss zugeben, dass ich vor dem Drucken einzelne rein private Zeilen herausgelöscht habe). Ich gucke hier mich ein bisschen um, vielleicht gibt es für den Münchner Raum ja konkrete Empfehlungen.
     
  16. Pamina

    Pamina Guest

    Hallo,

    bei meiner Mutter schaukelt es sich auf und ab. Ich bin noch ganz gezeichnet von dem Schmerz-Tag neulich.

    Ich habe im Forum ein paar Münchner Rheumatologen gefunden; von der Rheumaklinik in der Pettenkoferstraße wird also abgeraten. Ich habe mehrere Therads ausgedruckt und sie meiner Mutter zu lesen gegeben, damit sie sich in Ruhe entscheiden kann. Ich denke, meine Mutter wird sich für Prof. Herzer entscheiden, da auch ihre Homoöpathin ihn empfohlen hat. Hier im Forum steht, dass er von Focus empfohlen wurde. Erfahrungsberichte über ihn habe ich leider keine gefunden.

    Kann mich mal jemand virtuell umarmen? Ich mache mir Sorgen um meine Mutter, weil die Leberwerte schon wieder schlechter geworden sind, dazu diese Schmerzen, dieses Rumexperimentieren mit Medikamenten und die Ungewissheit, was das alles ist. Die finanzielle Situation ist auch prekär, dass meine Mutter unbedingt arbeiten muss, aber mit den Schmerzen geht das kaum. Ach, was jammere ausgerechnet ich, anderen geht es viel schlechter. Trotzdem bin ich momentan sehr traurig und habe Angst um meine Mutter und die Zukunft.

    KU, das Eisen ist bei meiner Mutter normal, über Ferritin fand ich nichts im Befund.

    Pamina
     
  17. Pamina

    Pamina Guest

    Liest hier eigentlich noch jemand mit? Macht nichts, ich geb jedenfalls mal eine Zwischenmeldung.

    Meine Mutter nimmt neue Medikamente, Leberwerte haben sich verbessert, aber wir trauen dem Frieden noch nicht, da wir das schon mal hatten bei einer Medi-Umstellung.

    In den letzten Tagen plagten meine Mutter entsetzliche Schmerzattacken und sie hat sich sämtliche Threads, die ich ihr aus dem Forum ausgedruckt habe (zum Thema Arztempfehlungen im Münchner Raum), durchgelesen - und ist endlich aktiv geworden. Sie wollte - natürlich - so schnell wie möglich einen Termin, also hat sie in Bogenhausen angerufen, wegen positiven Aussagen zu Dr. Stein / Dr. Küchle hier im Forum. In drei Wochen wäre ein Termin gewesen, das war ihr aber zu lang bis dahin (sie wusste, dass man bei anderen bis zu 3 Monaten wartet), jetzt wird sie am Freitag als Notfallpatientin in die Klinik gehen und nach dem Wochenende nochmal.

    Ich bin froh, dass sie endlich handelt...

    Pamina
     
  18. Elke

    Elke wünscht allen

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    Hallo Pamina,

    tut mir leid das ich mich jetzt erst wieder bei dir melde, aber ich war ab dem 15.11. im KH zur OP und als ich heim durfte ging es mir sehr schlecht. meine blutwerte wurde lebensgefährlich hoch und dann fand man den grund, ein gefäß war verletzt und ich musste wieder ins KH zur weiteren OP und kam erst 2 tage vor weihnachten wieder heim, tja, so langsam erhol ich mich etwas.

    das deine mutter nun endlich handelt finde ich super gut (wird aber auch wirklich zeit!), ich kann dich sehr gut verstehen das du dir sorgen um sie machst und es ist sicher nicht einfach für dich sie immer wieder so leiden zu sehen, aber ich hoffe doch das der arzt ihr jetzt helfen kann, nur bedenke das auch dieser arzt wahrscheinlich erst mit medis probieren muss, er kann leider auch nicht sehen welches medi das richtige ist für deine mutter und da müsst ihr wieder wartezeiten einrechnen um zu sehen ob die medis deiner mutter helfen, aber ich drücke euch ganzzzz fest die daumen das ihr schnell geholfen wird.

    ich danke dir das du uns hier auf dem laufenden hälst und ich umarme dich gerne du bist hier nicht alleine mit deinen ängsten!

    ich denke an euch und drücke (virtuell) die daumen das der doc sich deine mutter ganz lieb annimmt und ihr helfen kann.

    kopf hoch und bis bald, berichte bitte weiter

    ganz lieben gruß und noch ein gutes neues jahr wünscht euch von herzen
    elke
     
  19. Pamina

    Pamina Guest

    Liebe Elke,

    lieb, dass du dich meldest. Ich habe kein Problem damit, wenn niemand antwortet, ich war mir nur unsicher, ob Rückmeldung überhaupt noch erwünscht ist, denn ich kenne das aus anderen Foren, dass man wissen will, wie es weitergegangen ist. Ich weiß, ich müsste mich in dem Forum mitbeteiligen, damit ich bekannter werde, aber weil ich selbst behindert bin und in entsprechenden Foren vertreten bin, ist es mir im Moment zuviel, auch noch hier aktiv zu werden.

    Ich wünsche euch allen ein schmerzfreies Jahr mit klaren Diagnosen und leichten Medikamenten! Meiner Mutter geht es heute auch endlich wieder besser, aber es schaukelt sich eben zu sehr auf und ab.

    Liebe Grüße,
    Pamina
     
  20. Pamina

    Pamina Guest

    :(

    Meine Mutter war am Freitag in Bogenhausen (München) in der Rheuma-Abteilung, dann von Montag bis heute Nachmittag. Die Ärzte tappen völlig im dunkeln, sie wissen nicht, was meine Mutter hat oder haben könnte. :( Natürlich fühlte meine Mutter sich fit, als sie im Krankenhaus war, so dass sie sich schon wie eine Simulantin vorkam.
    Und kaum war sie heute drei Stunden zuhause, hatte sie wieder mörderische Schmerzattacken, diesmal in der Leistengegend. Es macht so mutlos, wenn die Ärzte nicht wissen, was sie hat, wie soll man das dann behandeln? Schlimmer als die Schmerzen finde ich die Verzweiflung meiner Mutter, das nimmt mich auch so mit.

    Am Dienstag muss meine Mutter nochmal ins Krankenhaus.

    Ich hatte so gehofft, man weiß nach der ganzen Rundum-Untersuchung mehr. :(

    Pamina