Kann das Bechterew sein .... oder so

Waldmensch

Waldmensch

Sozialkämpfer
Hallo,
ich habe schon lange Zeit nichts geschrieben da ich im Außendienst viel und immer auf Achse war. Nun hat es mich total erwischt und ich musste meinen Job aufgegeben und bekam eine berufliche Reha. Doch trotz schonender Arbeit habe ich immer noch immense Beschwerden. Am Besten ich beschreibe einmal die Beschwerden und Symptome und die dazugehörigen Laborwerte.
Ich bin Diabetiker(Insulin) mit Niereninsuffiziens und Neurophatie in beiden US. Dazu noch Hypertonie und Fettstoffwechselstörung. Dazu eben noch diese nervigen Schmerzen. So wurden eine erhebliche Facettenathrose, Osteochondrose sowie erhebliche Bandscheibenerniedrigung von Th7-11 mit Bildung von Osteophyten. Bei den SIG wurde eine Sklerosierungsverdichtung festgestellt. Meine Schmerzen setzen sich weiter fort im Gesäß bis in die Beine ausstrahlend. Ich wache oft in der Nacht auf und muss aufstehen. Etwas Bewegung bringt meist Linderung. Manchmal gibt es auch Tage wo ich mich recht gut fühle, doch wenn es mich erwischt bin ich total müde und kaputt und mir ist übel. Ich habe mich nun in Behandlung eines Schmerztherapeuten begeben, doch so richtig gehts da auch nicht voran. Einen Rheumadoc o.ä. gibt es hier nicht mehr, und die in der nächste Nähe sind total übervoll und nehmen niemanden mehr an. Ich habe so scheint es nicht die Qual der Wahl, sondern muss mich mit meinem Hausarzt irgendwie durchwurschteln.
So nun mal ein paar Laborwerte:
BSG 0-20 26/50
CRP bis 5.0 mg/l 7,2
Fibrinogene 1,8-3,5 g/l 5,4
ANA negativ
HLA-B27 negativ
EBV-VCA-IgG bis 19 U/ml 336
EBV Virus Capsid Antigen positiv
EBV Nuclear Antigen positiv
CMV IgM AK negativ
- Blutbild war alles in Ordnung
- Rheumafaktoren negativ
Schmerzmäßig nehme ich täglich:
Jurnista ret. 8mg 1-0-1
Lyrica 150mg 1-0-1
Ariclaim 60mg 1-0-0
Und wenn es mir ganz schlecht geht eine Mischspritze Phenylbutazon und Dexamethason. Die schlägt meistens an, und zur Not nach drei Tage die selbe Spritze nochmals. Doch da meine Nieren schon eine Schlag abhaben, muss ich mit NSAR schon vorsichtig sein. Vom Schmerzdoc habe ich noch eine Probe Arcoxia 90mg bekommen. Ich weiß nur nicht ob ich die nehmen soll .... denn das Zeug is ja nicht ganz ohne.

Im Moment bin ich recht ratlos, und hoffe das ihr mir noch einen Tipp geben könnt. Auch fehlende Blutwerte oder so. Fakt ist jedenfalls das etwas nicht stimmt.
Vielen Dank für eure Antworten.
Waldmensch
 
Geh erstmal nicht von Bechterew aus. Dein Antigen HLA B27 ist negativ, es gibt auch Bechterew-Erkrankte mit negativem Antigen, aber die sind minimalistisch.
Deine Polyneuropathie ist diabetisch bedingten (gehe ich mal von aus), oder?
Es gibt über 400 rheumatische Erkrankungen, die kennt nichtmal ein einziger Rheumadoc. Man sollte schon glücklich sein, wenn der Doc wenigstens weiß, in welche Richtung es geht.
Kennzeichne doch bitte nochmal die Refernzwerte bei Deinem ersten Bericht. Ich werde da nicht ganz schlau draus.
Es könnte sich auch um eine chronische EBV-Infektion handeln, da hat man rheumaähnliche Schmerzen. Schau mal in Rheuma von A-Z (links) und Epstein-Bar-Virus.
Gruß
Petra
 
Artep schrieb:
Geh erstmal nicht von Bechterew aus. Dein Antigen HLA B27 ist negativ, es gibt auch Bechterew-Erkrankte mit negativem Antigen, aber die sind minimalistisch.
Petra
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Uups artep, ohne Dir zu nahe treten zu wollen , dann bin ich auch minimalistisch :D
Ich gehöre nämlich zu den 5-10 % der Bechterewler, die HLAb 27 neg. sind.

Hallo Waldmensch,
wenn Du Dich über den MB schlauer machen möchtest, dann kann ich Dir das Forum des DVMB ans Herz legen .

Was das Arcoxia angeht- das ist sicher nicht ganz ohne , aber das ist das Lyrica, das Du konsumierts auch nicht :a_smil08: - ich nehme das auch. Du solltest Deine Blutwerte auf jeden Fall regelmäßig überprüfen lassen, weil ein Cox- 2- Hemmer ( Arcoxia eben z.B.) mit Lyrica zusammen Probleme machen kann ( Muß aber nciht ). Ich habe allerdings Beides zusmamen in der Rheumaklinik zusammen verordnet bekommen und hatte keine NW, allerdings hatte das Arcoxia bei mir auch keine ganz so große WIrkung wie z.B. Celebrex . Aber es gibt etwa 15 verschiedene NSAR - oft hilft da nur ausprobieren, ausprobierem ausprobieren, so blöd wie das klingt.

Wenn Dein HA nicht weiter kommt , Dir aber helfen will, dann bitte ihn doch ,Dich stationär in eine Rheumaklinik einzuweisen . Keinen Rheuamtologen aufsuchen zu können , weil es im Umkreis keinen mehr gibt, ist ja nicht die Lösung , wenn definitiv Schmerzen und einen massive Beeeinträchtigung der Lebensqulität vorhanden sind.

Gute Besserung . Den link für das DVMB Forum schicke ich Dir per PN, wenn DU möchtest, dann schreibe mich einfach an.

Nette Grüße, schnuppelchen
 
Hallo schnuppelchen, man ist doch aber mal gern die Ausnahme, oder?
Ich habe diese Äußerungen auch nur vom 1. Rheumadoc übernommen, der erstens bei mir Bechterew ausschloss, da mein HLA B27 "wahrscheinlich" negativ ist und als er dann doch positiv war, fand er, dass ich 1. zu alt, 2. eine Frau, und 3. zu beweglich bin. Also auch dreimal die Aussnahme. Bei meinem Vater hatten sie sehr spät den Bechterew diagnostiziert. Und um nicht unrecht zu haben , habe ich halt die Diagnose PsA bekommen. Denn Psoriasis haben wir auch alle.
Ich habe auch Lyrica 100 und Arcoxia 90 verordnet bekommen. Mir hat keiner gesagt, dass es da Probleme gibt. Aber letzte Woche Dienstag hatte ich einen Fastzusammenbruch, mein Herz hat gesponnen, ich habe immer gedacht, ich trete weg. Seitdem nehme ich die Arcoxia nicht mehr. Und die Schmerzen sind wieder am Kommen.
Bald darf ich wieder zum Rheumadoc, mal sehn, was der so meint.
LG Petra
 
Artep schrieb:
Hallo schnuppelchen, man ist doch aber mal gern die Ausnahme, oder?
Ich habe diese Äußerungen auch nur vom 1. Rheumadoc übernommen, der erstens bei mir Bechterew ausschloss, da mein HLA B27 "wahrscheinlich" negativ ist und als er dann doch positiv war, fand er, dass ich 1. zu alt, 2. eine Frau, und 3. zu beweglich bin. Also auch dreimal die Aussnahme. LG Petra
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Hallo Petra ,

na klar- ich finde es ( manchmal ) sogar gut, nicht so gewöhnlich zu sein.:p Nee, mal ganz im Ernst. Leider hätte man es bei manchem Doc leichter, wenn man eben nicht die Ausnahme wäre ;)

Artep schrieb:
Ich habe diese Äußerungen auch nur vom 1. Rheumadoc übernommen, der erstens bei mir Bechterew ausschloss, da mein HLA B27 "wahrscheinlich" negativ ist und als er dann doch positiv war, fand er, dass ich 1. zu alt, 2. eine Frau, und 3. zu beweglich bin. Also auch dreimal die Aussnahme
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Ja, es macht doch immer wieder Spaß, sich soetwas von einem Doc sagen zu lassen - ich kann verstehen, was Du meinst . Und dann noch dreimal - Du Arme .
Vom" Simulanten" über "was man nicht sieht ist auch nicht vorhanden" , habe ich auch so ziemlich alles durch und selbst bei einer bereits 4x bestätigten Diagnose meint doch immer wieder mal mir ein Weißkittel erklären zu müssen," ich hättte doch eigentlich nichts " oder so. Da hilft es nur Nerven zu behalten.

Na dann wünsche ich Dir viel Erfolg :top: beim nächten Rheumadoc- Termin - nicht unterkriegen lassen , bitte.

LG, schnuppelchen
 
Du sprichst mir echt aus dem Herzen. Fragt doch ein Doc, nachdem ich schon ein Jahr dort in der Praxis in Behandlung bin, über 8 Monate schon MTX spritze, ob denn meine Diagnose gesichert wäre. Du kannst Dir sicher vorstellen, wie ich den angeguckt habe.
Jahrelang habe ich jedesmal gefragt "Verdammt, warum hilft mir denn keiner". Mein Rufen verhallte ungehört. Nachdem mir endlich jemand hilft, wird doch das tatsächlich noch in Frage gestellt.
Aber "Na ja, das MTX hilft ja anscheinend". Ich war noch mehr frustriert. Glaubt tatsächlich irgend jemand, dass man sich das Zeug gern spritzt?
Ich wünsche Dir eine schöne und ruhige Nacht.
Lieben Gruß
Petra
 
Erst einmal lieben Dank für eure Beiträge. Das Arcoxia habe ich vorerst mal lieber gelassen.:cool: Es hat einige Tage gedauert bis ich nun anworten kann.
In den letzten Tagen waren die Schmerzen unerträglich, und am besten in Stufenlage zu ertragen. Wenn ich mich bewegt habe hat es mir kurz geholfen, doch sobald ich mich setzen wollte kamen sie um so schlimmer.
Ich habe nun nochmal den Versuch unternommen einen Termin bei einem Rheumadoc zu erhaschen. In der Praxis die ca. 50 km entfernt ist, habe ich gar keinen mehr bekommen. Ich wurde auf Praxen in anderen Bundesländern verwiesen. Und dann der Glücksfall:top: ich habe einen Termin bekommen in Marktredwitz/Bay. bei Hr.Dr. Hartmuth:a_smil08:. Es sind zwar ca. 120 km einen Etappe, doch wenigstens etwas Licht am Horizont. Sollte ihn jemand hier aus dem Forum kennen, und schon Erfahrung mit ihm gemacht haben, so kann er es mir ja mal mitteilen.

Nochmals kurz zu den Laborwerten, die ich Eingangs gepostet habe. Erst kommen die Referenzen des Labors, und dann die gemessenen Werte.

Das mit den negativen Laborwerten in Sicht auf Rheuma und die Tatsache des seronegativen Rheuma bringen mich etwas durcheinander. Nach welchen Kriterien wird denn dann die Diagnose gestellt? Das es irgendetwas in dieser Richtung ist, bin ich überzeugt davon, da Prednisolon recht schnell anschlägt und die Schmerzen erträglicher werden. Zum anderen komme ich morgens kaum aus dem Bett weil mir alles weh tut. Na da wollen wir mal schauen was der Doc dazu meint(Termin ist der 3.11.).
Alles Gute ersteinmal
Waldmensch
 
Hallo Waldmensch, beim Studium hatten wir auch einen aus Klingenthal, der hatte den Spitznamen Schluchtenjodler. Er hat es zum Glück nicht übel genommen. Wir hießen dafür Fischköppe, also alles was nördlich von Berlin wohnte. Und die Berliner waren die Buletten.

Nun zur Diagnosefindung: Eigentlich hast Du ja alles beschriebe, die Schmerzen bereits in den frühen Morgenstunden, Morgensteifigkeit, das Kortison, was bei Dir wirkt. Auch die Wirkung von Arcoxia würde das belegen, wenn nach 24 Stunden der Schmerz wiederkommt. Ob es letztendlich Bechterew ist oder eine der vielen anderen seronegativen Rheumaformen, dass wird ein guter Arzt feststellen. Ich habe damals bei der Diagnose gesagt, dass es mir egal ist, was ich habe. Ich will, dass etwas dagegen getan wird. Gegen die Schmerzen und die Gelenkzerstörung.
Und wenn Du schon am 3.11. Termin hast könnte es sein, dass der Arzt die Dringlichkeit gesehen hat oder hm?...... Das möchte man nicht annehmen, dass ihm die Patienten fehlen.
Und nochmal zu Arcoxia. Du solltest es nehmen, wenn der Schmerz unerträglich wird. Es gibt nichts Schlimmeres, als den Schmerz aushalten zu wollen, denn das Gehirn merkt sich den Schmerz, auch wenn er dann nicht mehr da ist. Das nennt man dann chronische Schmerzen.
Dir viel Glück bei Deinem Termin, am besten, Du nimmst alle Befunde, falls Du hast Röntgenbilder oder MRT, mit.
LG Petra
 
Nun sind seit meinem letzten Eintrag einige Wochen ins Land gegangen. Der Besuch beim Doc bewerte ich mal so mit 50%/50% , denn ich weiss nicht ob er so ganz richtig liegt. Jedenfalls hatte er nochmals Blut abgenommen und mich diverse Fragebögen ausfüllen lassen. Am Ende kam er zum Schluß das es Fibromyalgie sei. Seit diesem Zeitpunkt lebe ich erst einmal mit dieser Diagnose. Dennoch hege ich Zweifel daran, da ich denke das dies eine Verlegenheitsdiagnose war. Warum hilft Cortison bei Fibro? Und wenn man die Fragebögen ein zweites mal ausfüllt, erhält man wieder andere Ergebnisse. Seit Anfang Dezember geht es mir recht bescheiden, und war wenigstens 1 mal die Woche beim Arzt um mich spritzen zu lassen. Da sich nun an den Stellen Knoten gebildet haben, ist die Therapie auf oral umgestellt worden(1.Tag 400mg Phenylbutazon + 10mg Prednisolon, dann 2. und 3. Tag 200mg Phenylbutazon + 10mg Prednisolon dabei alles unter Magenschutz sowie meinen konstanten 16mg Jurnista). Dann kam der Januar und ich bin alle paar Tage total kaputt. Erst kommt die Übelkeit verbunden mit Durchfall, dann werden die Schmerzen immer stärker und eine unheimliche Müdigkeit überfällt mich. Normalerweise mache ich nie ein Nickerchen am Tage, nur da kann ich gar nicht anders. Auf anraten meines HA habe ich vor 2 Wochen einen Antrag auf medizinische Reha gestellt. Da ich in diesemZustand auch nicht mehr arbeiten kann, bin ich krank geschrieben und die Kasse macht Druck, da sie bald in Leistung gehen muss.
Doch welcher Arbeitgeber möchte jemanden, der 3 Tage kommt und dann den Rest der Woche ausfällt. So schnell wirkt die o.g. Medikation auch nicht. Selbst einmal einen Einkaufsbummel machen ist "tödlich", da ich am nächsten Tag die Beschwerden habe. Im Moment habe ich einfach die Schnauze so voll, weil ich mir wie ein Krüppel vorkomme. Vo allem wenn ich daran denke das ich einmal mit eigenen Händen mein Haus gebaut habe, und nun meine Frau und Kinder zum Schnee schaufeln bitten muss.
Mal sehen wie es weitergeht ....
Ich wünsche allen eine schmerzfreie Woche!
Heiko
 
Danke @LUKE;
ich denke das mir din Link schon etwas weitergeholfen hat.:top:
Ich habe auch noch mal im Bechterew-Forum gestöbert. Da habe ich einige gefunden denen es ähnlich wie mir geht. Da werden schnell die Diagnosen chron.Schmerzsyndrom oder Fibro gestellt, weil niemand weiter weiss.
Dazu muss ich schreiben, dass ich gegenüber Ärzten sehr vorsichtig geworden bin. So hat mein HA, zu dem ich recht viel Vertrauen habe, mich wegen meines Diabetes, der nur noch unzureichend mit Tabletten und Diät im Griff zu halten war, zum Chefarzt in der hiesigen Klinik überwiesen. Er sollte Diabetologe sein, und viel Wissen auf diesem Gebiet haben(an seinem Zimmer stand auch Diabetologe). Nach einer Blutentnahme und einem kurzen Gespräch, wo er mir die neuesten Behandlungsmöglichkeiten aufzeigte, sollte ich gehen und in einer Woche wegen der Werte anrufen. Als ich dann anrief, sagte er mir alles in bester Ordnung, und auch die Schilddrüse wäre top.:rolleyes:
Zwei Wochen später musste ich wegen meinem Nierenschaden zum Nephrologen, der nach der Blutentnahme mir empfahl Insulin zu spritzen, da der Wert nicht unbedingt der Gesundheit zuträglich wäre. Auch war zu diesem Zeitpunkt, der Schilddrüsenwert pathologisch auf Grund meiner Nieren(mag komisch klingen, aber Niere und Schilddrüse gehören im System zusammen). Soviel zu einer CA-Behandlung ..... :mad:
Ich bin nun mal gespannt wann mein Bescheid zur Kur kommt. Eventuell finden die dort ja auch noch etwas konkretes. Denn als ich vor einigen JAhren schon mal zur Kur war, haben die dort auch meinen Diabetes diagnostiziert. Mein damaliger HA, den ich danach auch gewechselt habe, meinte immer das ich "nur zu gut essen" würde. Heute, nachdem ich so einiges über Diabetes weiss, würde ich dem Doc mal einen Lehrgang verordnen.
Viele Grüße
Heiko
 
Hallo Waldmensch, wenn ich das so lese, werde ich wuschig. Du hast ein erhöhen CRP Wert, Cortison hilft etc. Ich bin jahrelang von Doc zu Doc und wurde nicht ernstgenommen und mir ging es sehr schlecht.
Das mit Fibro abzutun finde ich unmöglich.
Hast du nicht die Möglichkeit dich über deinen Hausarzt in eine Rheumaklinik einweisen zulassen zur Abklärung,- Diagnosefindung? Finde das wichtig, Reha ist ok, aber wenn du Pech hast, wird dort nicht gesucht.
Bleib auf alle Fälle dran.

Gruß Padost
 
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