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Kann das alles nicht verstehen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von norchen, 17. Januar 2011.

  1. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Hallo hier im Forum, ich bin heute das erste mal am Schreiben und wollte mir einfach mal was von der Seele schreiben. Bei mir wurde vor 18 Jahren Rheumatoidarthritis fetsgestellt. Jahrelang hatte ich nur schubweise Probleme und wurde mit Diclo später Ibu 800 und Cortison behandelt. Seit ca 5 Jahren habe ich nun fast täglich Beschwerden(Hände, Füße Schultern manchmal auch Rücken) und habe vor 2Jahren wieder eine Rheumatologin aufgesucht und Hilfe erhofft. Außer den ANA Wert 1280 gab es keine aussagefähigen Blutwerte und sie sah keinen Anlass mich zu behandeln.Zur Zeit keinen Anhalt auf Rheuma oder Kollagenose (leide auch unter trockenen Augen)war ihr Ergebnis. Kann das sein das vor 18 Jahren Rheumawerte da waren und nun alles weg ist?? Glück habe ich wohl mit meinem Orthopäden, der hat mich jetzt erneut zum Rheumadoc geschickt hat und bestand auch auf einen Arztwechsel-da habe ich nach 4 Mon. Wartezeit am Freitag einen Termin, aber wieder Angst das mich dort keiner ernst nimmt. Aufgrund der ersten Diagnose vor 18 Jahren habe ich sogar 40 % Behinderung vom Versorgungsamt bekommen und habe nun Angst das man mir die wieder wegnehmen kann. So einfach das Schreiben tat mal gut, weil zu Hause hat man das Gefühl alle sind genervt oder überfordert.
     
    #1 17. Januar 2011
    Zuletzt bearbeitet: 17. Januar 2011
  2. Hoffeglaube

    Hoffeglaube Aktives Mitglied

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    Guten Tag norchen,

    ich bin selbst erst seit kurzen bei RO. Aus fast den selben Gründen wie Du.
    Zu Hause hat zwar jeder Verständnis allerdings nicht meine gesundheitlichen Probleme.
    Eine Art Verständnis zu zeigen ist z. B. nur nicht darüber reden:rolleyes:,was mir nicht wirklich hilft.
    Reden ist mitunter einfach wichtig und Verständnis deshalb habe ich mich vor einer Woche bei Ro angemeldet.
    Unter Gleichgesinnten macht sich manches leichter.
    Keine Angst vor dem Termin am Freitag auch in Deutschland gibt es noch gute Ärzte. Sprich ruhig mit dem Doc und bringe ruhig ein Schmerztagebuch mit, das hilft.
    Melde Dich mal nach dem Termin.

    LG Ilona
     
  3. Danydrum

    Danydrum Neues Mitglied

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    Kann das nicht verstehen

    Hallo Norchen,

    es is manchmal schwer das alles zu verstehen. Es dauert auch manchmal
    bis man den richtigen Rheumadoc gefunden hat. War und bin auch noch
    immer am suchen bis ich die Hilfe bekomme die ich brauche. Habe Geduld
    und kämpfe weiter bis du den richtigen gefunden hast. Die Rheumawerte
    sagen auch nicht immer alles aus, sie können mal positiv und mal negativ
    sein, sie sind nicht alleine aussagekräftig.Es giibt noch andere Untersuchungs-
    möglickeiten. Ich habe am Donnterstag einen Termin bin auch gespannt.

    Ich wünsche dir eine gute Besserung und drücke dir die Daumen für
    deinen Termin, das es der richtige Doc. ist

    Liebe Grüße Danydrum,
     
  4. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Hallo Ihr Zwei und Danke für Eueren Zuspruch. Klar werde ich Geduld haben und mich nicht unterkriegen lassen:top:dafür ist das Leben doch zu kurz. Dir Danydrum wünsche ich auch viel Glück und Erfolg am Donnerstag. Mein Termin am Freitag ist bei Prof. Müller an der Uni in Göttingen. Kennt jemand die Praxis dort? Wahrscheinlich springen einige Ärzte rum und ob ich den Prof. wirklich persönlich treffe hm :confused: schauen wir mal. Ist aber egal die Hauptsache es gibt Hilfe...
     
  5. Danydrum

    Danydrum Neues Mitglied

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    Kann nicht alles verstehen

    Hallo norchen,

    genau so machst du es . Geh hin und vielleicht können sie dir helfen,
    wenn nicht mußt du weiterschauen. So mache ich es auch.

    Viel Glück am Freitag Danydrum
     
  6. valida

    valida Neues Mitglied

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    Hallo norchen,
    ich kann dich sehr gut vestehen, aber du darfst jetzt auf keinen Fall den Kopf in den Sand stecken. Du musst unbedingt den Termin beim Rheumaarzt wahrnehmen, denn sonst schiebt sich dein momentaner Zustand weiter heraus und die nervliche Belastung kommt noch zu deinen Beschwerden hinzu.
    Wegen dem Aberkennen deines Behinderungsgrades von 40 % brauchst du keine Angst zu haben, das wird in deinem Fall nicht passieren. So wie es dir momentan geht kann dein Arzt sogar einen Antrag auf Verschlechterung beim Versorgungsamt stellen. Du musst aber alles ansprechen, von allein passiert nichts. Nicht aufgeben, immer kämpfen! Wünsche dir viel Erfolg.
    valida

     
  7. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Hallo Valida, Danke dir für deinen Zuspruch, mein Mann hat mir gesagt das er extra Urlaub genommen hat am Freitag und das er mich nach Göttingen fährt (sind ü 80 km) und ich werde auf jeden Fall alles ansprechen, hoffentlich vergesse ich nicht die Hälfte:rolleyes: ich bin immer wahnsinnig neben der Spur wenn ich zum Doc muß. Blutdruck ist dann mega hoch, was wohl daran liegt das mir schon mal ein Arzt vor jetzt 10 Jahren verkündet hat sie haben ein bösartiges Krebsgeschwür!! Gott sei Dank ist das alles restlos vorbei und auch super gut verlaufen da es rechtzeitig erkannt wurde. Aber Ärzte...hm Schiss habe ich seit dem immer wenn ich hin muß, obwohl ich weis die tun mir nix:cool: okay mein Motto seither "alles wird gut"
    LG Norchen
     
  8. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Außer den ANA Wert 1280 gab es keine aussagefähigen Blutwerte und sie sah keinen Anlass mich zu behandeln.Zur Zeit keinen Anhalt auf Rheuma oder Kollagenose (leide auch unter trockenen Augen)war ihr Ergebnis. Kann das sein das vor 18 Jahren Rheumawerte da waren und nun alles weg ist??


    ANA-Werte sind doch auch Rheuma-Werte. Falls du noch Laborbefunde von damals hast, solltest du sie mitnehmen. Vllt. waren die damals schon erhöht und nicht der "Rheumafaktor". Drücke dir die Daumen, dass du nun mehr Glück mit dem Arzt hast.
     
  9. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Hallo Witty, Danke für deine Antwort, der Arzt von damals hat gesagt das die Rheumawerte sehr hoch wären,ich hatte richtig Fieber in den Gelenken. Aber das ist schon 16-17 Jahre her das ich dort das letzte mal war und als ich vor 2 Jahren hin wollte gab es ihn nicht mehr. Da auch er damals gesagt hat bei einem Schub sollte ich Corti u. Diclo nehmen und er auch weiter weg von zu Hause war habe ich dann alles immer über meine Hausärztin gemacht. Es gibt zwar einen Nachfolger aber ob ich an die Unterlagen noch dran komme???Dran gedacht habe ich ja auch schon. Damals habe ich auch nichts aufgehoben, mit mitte 20 denkt man nicht an später... heute bereue ich es das ich nix kopiert habe. Es gibt noch einen Blutwert der positiv war CRP... der sagt wohl was über Entzündungen aus, denke ich, stand aber nur positiv und die Blutsenkung ist auch ab und an erhöht.
    LG Norchen
     
  10. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    erhöhtes CRP und BSG sind Entzündungswerte. Ist ja nicht schlimm, wenn du die Werte von damals nicht mehr hast. Die aktuellen Werte sind ja jetzt von Bedeutung. Man kann übrigens auch beide haben. Der RF für die Rheumatoide Arthritis und die ANA können gleichzeitig erhöht sein, was aber nun in deinem Fall nichts zu sagen hat.
     
  11. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Na ich warte Freitag ab, möchte gern meine Prozente auf mind 50 bringen, weiss nicht wie lange ich noch in der Lage bin meinen Job zu machen. Der ist wahnsinnig stressig und 165 km (Hin und Rückfahrt)auch noch täglich das schaffe ich nicht mehr lange, ich bin schon immer öfter mal krank und merke täglich wie es schlechter wird. Meine Hausärztin wartet schon immer auf mich-übertrieben gesagt:a_smil08: aber sie fragt schon immer wie lange ich das noch machen will... so lange es halt geht...gibt keine Alternativen...
    LG Norchen
     
  12. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Diclo und Ibu und ab und an Cortison sind ja keine Basistherapie. Man sollte dich vernünfig therapieren bzw. mit Medikamenten einstellen. Dann kann es dir wieder viel besser gehen. I.d.R. reicht eine Basistherapie mit Immunsuppresiva wie z.B. MTX aus um 50% zu bekommen. Hängt vllt. aber auch vom jeweiligen Sachbearbeiter ab. Aber erstmal auf zu deinem Termin.
     
  13. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hm also Corti nehem ich täglich in Form von Lodotra (seit 5 Monaten) und dieses Zeug hilft mir morgens schon echt ganz gut du kennst es vielleicht, das war nach langer Zeit mal was positives, klappt auch Auto fahren morgens besser und verordnet hat es meine Hausärztin ;)die konnte mein Leiden nicht mehr ansehen...
     
  14. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Ich hatte es so verstanden, das der Arzt zu dir gesagt hat, du sollst im Schub mal so Diclo und Cortison nehmen. Dass Cortison dir hilft glaub ich dir gerne. Aber man muß überlegen wie man weiter vorgeht. Es soll ja kein Dauermedikament sein. Dem Arzt sollst du natürlich sagen, dass du Cortison derzeit nimmst, weil es die Entzündungnswerte runterdrückt und evtl. keine od. nur geringfügig erhöhte Werte gefunden werden. Gilt auch für die ANA und andere Rheumawerte.
     
  15. Elke

    Elke wünscht allen

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    hallo norchen,
    willkommen bei r-o!

    kurz zu deiner frage:

    ja, die werte können mal da und mal weg sein.

    ich hatte als kind sehr hohe rheumawerte und dicke, heiße kniegelenke mit hohem fieber. nach überstandener pubertät war nichts mehr von den werten zu sehen!
    auch haben die krassen probleme nachgelassen und ich bekam gesagt, na super du hast es geschafft, das war nur das kindliche rheuma.
    sicher hatte ich immer wieder mal schmerzen in irgendeinem gelenk, oder im rücken, doch ich machte mir keinen kopf mehr darum, denn ich hatte ja KEIN rheuma mehr.
    mit den jahren wurden die schmerzen heftiger, doch dies wurde durch mein steigendes alter beschmunzelt nun ja, eine elfe war ich auch nie in meinem leben ;) also war ja klar wo es her kommt
    doch mit 37j. schwoll mein rechter mittelfinger so dolle an das keinerlei bewegung mehr möglich war, mein hausdoc schickte mich zum orthopäden, der behandelte mich ca. 8 wochen mit allem möglichen auf "überlastungs syndrom" was ich mit ihm gemacht haben soll konnte er mir aber auch nicht sagen :confused::)
    ich sprach erneut mit meinem hausarzt und er überwies mich zum rheumatologen und so kam die ganze sache ganzzzzzzzz langsam (ne schnecke war ein ice dagegen) ins rollen.

    nun habe ich zwischen druch mal positive rheuma werte, nicht nur rheumafaktor, und dann wieder nicht, doch ich habe einen super super guten rheumatologen, und wenn ich ihn frage: wie waren meine blutwerte das letzte mal? sagt er mir: ich behandel doch keine blutwerte, sondern sie!
    natürlich erhalte ich eine kopie für meine unterlagen, doch er macht nie mein befinden an den blutwerten fest, frei nach dem motto: keine entzündungswerte, super dann können sie ja keine schmerzen haben, auch macht er meine glaubwürdigkeit nicht an meinem blut fest!

    du schreibst das du am freitag den termin hast und hoffst das du nicht vor aufregung, die ich vollkommen nach voll ziehen kann, die hälfte vergist,
    mache es wie ich, lege dir einen block hin und jede frage die dir einfällt, schreibst du sofort auf!!

    mein doc nimmt mir mitlerweile den zettel aus der hand und arbeitet eine frage nach der anderen mit mir ab, und so mache ich das bei all meinen ärzten!

    für freitag wünsche ich dir toi toi toi, viel glück und gute, kompetente und offene ärzte.

    ansonsten finde ich es super wie du damit umgehst, das du positiv bleibst und nicht aufgibst!!

    ganz liebe grüße
    elke
     
  16. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Ja das mit dem Corti muss ich dem Arzt auf jeden Fall stecken, wobei mein hoher ANA Wert (1280) damals auch festgestellt wurde obwohl ich Corti eingenommen habe. Das Zeug ist mein ständiger Begleiter letzten Monatg nicht diesen;) habe ich auch erst wieder eine Spritze mit 2 Ampullen bekommen- allerdings wegen meiner zugeschwollenen Augen, was mir auch ständig passiert und das innerhalb von 10-15 min, da sehe ich so schlimm aus das ich selbst schon über meinen jämmerlichen Anblick lachen muss. Irgendwo hier im Forum habe ich gelesen ich soll auch alles fotografisch fetshalten da ja meist beim Arzttermin so was nicht da ist, mein Mann dachte die ist jetzt völlig daneben als ich ihn bat mich zu fotografieren:a_smil08: mein Othopäde warf auch schon mal das Wort Sjögren ein,kennt das einer von euch? Mein positives Denken kommt glaube ich davon, was gefunden zu haben was mir hilft und zwar sich hier ausschreiben zu können-ich habe lange genug alles mit mir allein ausgemacht. DANKE euch auch für die lieben Antworten
     
  17. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Dann gehe doch mal oben in der blauen Leiste auf "Suchen". Klick drauf und gib Sjögren ein. Da erscheinen ganz viele Beiträge dazu und auch Tipps.
    Wenn die ANA mal über 1000 waren, werden sie nie ganz runtergedrückt. Die bleiben dann mit und ohne Medikamente positiv, ob ein Schub vorliegt od. nicht. Mit der Aktivität der Erkrankung haben sie nichts zu tun.
     
  18. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Danke für deinen Tipp, stöbere gleich mal ein bissi rum, aber hoffe das es Freitag Antworten beim Doc gibt
     
  19. Danydrum

    Danydrum Neues Mitglied

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    Hallo norchen

    Hallo norcchen,

    danke für deine Anteilnahme denke nächste Woche sind wir beide schlauer
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  20. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Hallo Danydrum,
    ich drücke dir für heute erstmal die Daumen und hoffentlich bekommst du die benötigte Hilfe auch;) Ich bin schon sehr aufgeregt, aber meine Hausärztin meinte heute ich soll eine halbe Faustantablette nehmen(Beruhigungsmittel)da sie mich kennt und ahnt das ich wieder neben der Spur bin und dann spielt mein Blutdruck verrückt...das wäre nicht das erstemal das man mich deswegen im Krankenhaus stationär aufnehmen will, aber bisher konnte ich es immer verhindern:a_smil08:ich habe die weiße Kittel Allergie:a_smil08: