juvenile idiopatische Athritis

[KaroBö]

Hallo
Ich hab mich hier schon eine Weile lang durchgeforstet und hab nicht so wirklich was gefunden,was auf mich passt, daher hoffe ich mal,dass ich hier nicht ein doppeltest Thema eröffne
Kurz zu mir:Also ich habe seit dem ich ca. 13 Jahre bin juvenile idiopatische Athritis in der rechten Hand,damals wurde ich nur mit Ibuprofen behandelt, zwischenzeitig kurz mit Naproxen, dann war es auch etwas besser, es hat mich nicht mehr wirklich eingeschränkt und ich habe die Tabletten abgesetzt! Nun habe ich aber wieder seit ca. 2 Jahren starke Schmerzen, sämtliche Rheumatologen, Orthopäden etc durch, bis ich seit 3 Monaten endlich einen guten Rheumatologen gefunden hab. Der hat mich zunächst auch nur Ibu verordnet, jetzt abert seit guten 2 1/2 Monaten Quensyl und bei Schmerzen darf ich bis zu 3 Tbl. Dicolfenac nehmen (was ich im Moment auch mache), da auch inzwischen die linke Hand und auch beide Knie (re mehr als li) betroffen sind. Inzwichen bin ich übrigens 23.
Mir ist ja klar und bewusst, dass ich Geduldt brauch und das Quensyl meistens erst nach 6 Monaten anschlägt, aber mich macht es ziemlich fertig, dass ich immer so müde bin, so abgeschlagen, total lustlos etc. Wenn ich wieder eine meiner "Launen" habe, erkenne ich mich selbst kaum wieder, bin total nah am Wasser gebaut. Habt ihr das auch? Wie geht ihr damit um? Nimmt hier noch jemand Quensyl bei gleicher Diagnose und hat vllt gleiches durchgemacht?
Vielen Dank schon mal im Vorraus und schönen Sonntag aus dem hohen Norden Karo

 

[Virya]

Hey,

ich bekomme zwar kein Quensyl aber das mit den "launen" kenne ich auch.. bin zwischeneitlich ziemlich deprimiert und genervt von allen.. bis dann wieder die guten Tage kommen.
In der letzten Zeit schaffe ich es aber besser damit umzugehen.. jetzt fahre ich zum Beispiel morgen in Krankenhaus und dann habe ich in den letzten Wochen immer gedacht "bald gehst du ins Kh und vielleicht können die dir dann ja helfen" .
Ich hoffe es sehr!
Bei mir fing alles bis ca 15 Jahren an und jetzt bin ich fast 19. Erst hieß es JIA und jetzt Psoriasis-Arthritis und Rheumatoide Arthritis.. mal sehn was die Im Krankenhaus sagen.

Wenn du Fragen hast oder ähnliches kannst du mir auch gerne eine Privatnachricht schicken.. sind ja altersmäßig nicht sehr weit auseinander

Wünsche Dir noch einen schönen Sonntag
Liebe Grüße
Virya

 

[Hexli]

Hi Karo

Mit Quensyl habe ich leider keine Erfahrung. Ich habe auch JIA seit ich 4 Jahre alt bin, jetzt bin ich fast 20.
Aber das mit der Müdigkeit kenne ich auch. Ich habe ein anderes Schmerzmitten (Zaldiar) bekommen und das hilft auch dagegen ein wenig. Ich merke es vor allem, wenn ich es mal vergesse, denn dann schlafe ich fast ein, egal was ich gerade mache. Ich denke es liegt, daran, dass die Schmerzen, dann erträglicher sind. Vielleicht brauchst du auch ein anderes?
Das mit den "Launen" ist mir nur zu gut bekannt. Auch ich bin sehr nah am Wasser gebaut. Das ist ja auch irgendwie verständlich, denn wie soll man immer gut drauf sein, wenn man Schmerzen hat? Gesunde Menschen sind ja oft auch schlecht gelaunt, wenn sie krank sind. Suche dir etwas, dass dir Spass macht und mit dem du dich ablenken kannst. Aber du darfst auch mal traurig oder wütend werden, denn wenn man es "rauslässt" geht es einem manchmal auch besser.
Leider kann ich dir auch nicht mehr sagen. Wie du schon geschrieben hast, es braucht Zeit und Geduld und ich weiss wie schwierig das ist, wenn es einem nicht gut geht.
Ich wünsche dir alles gute und ich hoffe die Medis fangen bald an zu wirken. Falls du noch Fragen hast, melde dich!

Liebe Grüsse aus der Schweiz
Hexli

 

[KaroBö]

Hey Danke für die Antworten, bin ich ja schon etwas beruhigt,dass ich nicht die einzige bin,der es so geht
@hexli:
Nimmst du nur das Zildiar oder auch noch etwas anderes? Das Zildiar sagt mir gar nichts, obwohl ich selbst beim Arzt arbeite man lernt ja nie aus
Ich versuche mich jetzt auch immer ordentlich abzulenken, wenn ich merke, meine Laune sinkt, Musik in die Ohren und ne runde raus oder ab in die Schwimmhalle, meistens hilft das ganz gut, manchmal reicht auch schon eine lange dusche um wieder runterzukommen. Aber wie du schon sagtest, manchmal muss man es einfach rauslassen!Ich hoffe echt,dass es bald besser wird.

Hat sich das bei euch denn schon etwas gebessert mit der Müdigkeit etc.? Oder sollte man sich eher darauf einstellen,dass man es quasi nicht mehr wirklich los wird?
Liebe Grüße und schönen Start in die Woche

 

[Tony66]

Hallo Karo,

auch unser Sohn (13 Jahre alt) hat JIA, allerdings systemisch und damit Morbus Still. Leider kennen wir das Medikament nicht, welches du bekommst, allerdings kennen wir die Stimmungsschwankungen sehr gut von unserem Sohn. Er bekommt Prednisolon und MTX. Wir denken, daß seine "Launen" durch das Prednisolon bedingt sind.
Zu den Schmerzen: Unser Sohn erhält derzeit ein Medikament mit dem Namen Canakinumab (auch Ilaris) mittels monatlicher Injektion in den Oberarm. Seit ca. 2 Jahren hat er keine Schmerzen mehr. Bei Kindern befindet sich das Medi zur Zeit in der Erprobung (Studie an der Charite in Berlin), bei Erwachsenen ist es wohl schon zugelassen.
Eventuell kannst du mit deinem Rheumatologen mal ein Alternativmedikament wie dieses besprechen.
Wir wünschen dir alles Gute.

Liebe Grüße aus Vorpommern

Tony und Familie

 

[Frau Meier]

@Tony66

Zaldiar (es heißt nicht Zildiar) ist ein Kombinationspräparat aus 325 mg Paracetamol und 37,5 mg Tramadol, also ein Schmerzmittel.

Canakinumab (Handelsname Ilaris) ist ein Interleukin-1-Inhibitor, der für definierte Erkrankungen inkl. der SIJA zum Einsatz kommt, wenn andere Therapien nicht ausreichend wirksam sind bzw. für seltene Erkrankungen wie CAPS.
Es ist leider sehr teuer und deshalb nicht die erste Wahl als Alternative (Kostenpunkt ca. 90.000 Euro je Patient und Jahr, teils sogar bis 180.000!).
Ob dieses Medikament eine "Alternative" für Virya oder Karo ist, erscheint mir daher vorerst recht unklar.

Dass es deinem Sohn so gut hilft, finde ich bei seinem Krankheitsbild prima

Liebe Grüße und alles Gute auch für euch, Frau Meier

 

[KaroBö]

Vielen Dank für die Antworten
@tony66: Schön zu hören,dass es deinem Sohn dank der Tabletten gut oder besser geht ich bekomme allerdings noch kein Cortison, daher können meine Launen eher nicht daher kommen. Aber da spielen bestimmt alle Medikamente seine Rolle und dazu einfach das allgemeine Krankheitsgefühl.
Alles Gute an deinen Sohn und deine Familie

@Frau Meier: vielen Dank für die Info! Dann wird das Medikament wohl eher keine Wahl für mich, aber ich warte ja eh erstmal ab,was mein Arzt so vorschlägt.
Vielen Dank und liebe Grüße