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Jugendliche mit Rheuma

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von KenKo, 31. Juli 2012.

  1. KenKo

    KenKo Neues Mitglied

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    Schönen Guten Abend,

    Ich bin Dennis 20 Jahre alt leide seit ungefair 14 Jahren an Morbus Bechterew und wollte mal einfach so in die Runde werfen ob es noch gleichaltrige hier gibt? Wenn ja was war bei euch los? Erzählt ein wenig. Vielleicht tröstet es mich ja das ich nicht allein mit meiner Krankheit da stehe wie die letzten 14 Jahre :(.
     
  2. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    Hi,Dennis ...Ich bin Stefania und auch 20 !!Leide, seit gut 6 jahren an Systemischen Lupus Erythematodes, hab auch seit meiner Geburt Anämie. Wieso bist du allein ? Was ist mit Freunden und Familie ? Sind die NICHT da ? Stehst du vollkommen alleine dar ? Oder fühlst du dich so, weil keiner der "Gesunden" versteht was es heisst dauerhaft Krank zusein ? Medikamente zunehmen ? Nich an allem Teilnehmen zukönnen ? Dann willkommen. Es gibt wirklich Menschen die gar nich wissen was Sie damit anrichten. Aber die DIE da sind zum leben wichtig :))Treibst du Sport ? Schule / Ausbildung / Arbeit ?Schönen Abend, Steff'
     
  3. KenKo

    KenKo Neues Mitglied

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    Wow, Krass das es soviele verschiedene Arten gibt von Rheuma.

    Tut mir leid für dich :(

    Erstmal Respekt zu deinen Namen. Find den irgendwie faszinierend :rolleyes:

    Meine "Freunde" haben mich damals nur gemobbt. Quasi mein Leben zum Negativen hin verändert..
    Naja wie auch immer. Freunde hab ich jedenfalls wenig bis keine. Zumindest keine die mich Verstehen. Ich war 14 Jahre lang alleine mit meiner Krankheit. Klar war meine Mutter immer für mich da und hat mir geholfen. Aber sie hat mich halt nie verstanden, immer gesagt ach das schaffst du schon und so. Ich mein ich hab gelernt damit zu leben aber dieser Weg war nunmal nicht leicht. Es hat Jahre gedauert bis ich mich gefangen hab und mir selbst gesagt hab: So kann es nicht weiter gehen. Es MUSS sich was ändern in meiner Einstellung. Dann hab ich mich irgendwie aufgefangen ab der 9. Klasse und leider trotzdem nur einen Hauptschulabschluss geschafft eben wegen meiner Vorgeschichte was mich ziemlich ärgert. Bis heute noch. Aber ich hab halt nie den Kopf hängen gelassen und bin einfach meinen Weg gegangen, egal was die anderen mir sagten. Im Endeffekt tu ichs ja für MICH und nicht für die anderen. Naja ich nehm schon seit langem, kann jetzt nicht sagen wielange, MTX und Azulfidine. Wenn ich richtige Schmerzen habe nehme ich Naproxen 500. Ich hab mich soweit gut drauf eingestellt und mein jetziger Arzt hat auch versucht die Grenze zufinden indem ich am Tag 5 nahm und dann auf 3 Tabletten runtergegangen bin und auch mit der MTX Dosis. Hat nicht so gut geklappt leider. Muss nun 4 Tabletten nehmen. Aber nunja trotz alledem mach ich eine Erfolgreiche Ausbildung zur Fachkraft für Lagerlogistik. Naja es ist nunmal nicht leicht Verständnis zufinden das man nicht alles kann was die anderen auch können. Sport treib ich eher selten. Ich war früher trotz meines Rheumas immer ein großer Fan von Fussball.. habs auch trotz Schmerzen gespielt und so aber mit der Zeit warns halt zuviele Schmerzen.. man wurde Älter und wusste das es schadet weiter zu machen.

    Alles in einem: Ich bin stärker geworden und blicke nach vorn und nicht nachhinten.

    Die Summe aller meiner schlechten Erfahrungen (waren zudem nicht besonders wenig) und guten Erfahrungen hat mich quasi zudem gemacht was ich heute bin.

    Frage: Wie stehts bei euch? Wie habt ihr das gemeistert? Bin ich der einzigste dem es so geht? und ging?

    Vielleicht lernt man ja auch draus.

    MFG Dennis :)
     
  4. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    ich bin 23 jahre und habe polychondritis.eigendlich seid 10 jahren, aber ich hatte bis jetzt nur 2 schübe.das war vor 10 jahren und jetzt.ich finde es immer lästig, allen erklären zu müssen, was man denn hat und warum man ständig zu ärzten muss und warum ich so dick geworden bin im gesicht (vom cortison).
    und warum die ärzte bis jetzt noch nichts gefunden haben was hilft.ich sollte mir andere ärzte suchen.ich habe schon gute ärzte und die kümmern sich auch alle gut drum =).nur mit der krankheit hat man halt kaum erfahrung und die wissen auch nicht was da hilft und können nur ausprobieren alles bis was hilft.
    ich muss nur mal gucken wie das jetzt wird, weil ich ab oktober noch mal eine neue ausbildung mache.hoffe ich fehle da nicht zu oft und wir bekommen alles bald mal in griff.

    liebe grüße =) kannst auch privat schreiben....