Jo 1 Syndrom

[Gustavh]

Hallo,

Hab vor einigen Tagen von Rheuma-Online erfahren.
Da ich vor einigen Wochen im Krankenhaus war und erfahren habe das ich
das Jo 1 Syndrom habe, nun möcht ich Frage ob wer erfahrung mit dieser Krankheit hat.
An Medikamente nehme ich nun Prednissolon, Ebetrexat, und Folsan ein.
Kommende Woche muß ich wieder ins Krankenhaus da meine Muskel-und Leberwerte noch sehr hoch sind.
Momentan fühl ich mich auch so nicht gut, seit ich erfahren habe das ich diese Krankheit habe.
Vieleicht kann mir wer über seine Erfahrung mit dieser Krankheit schreiben.

Grüße an alle,

Gustavh

 

[lexxus]

hallo gustav,
erst einmal herzlich willkommen hier im forum .

ich habe auch, die sehr seltenen jo-1-antikörper, allerdings bisher keine symptome der dazugehörigen krankheit, "nur" eine polyarhtritis.

welche erkrankung hast du denn konkret? polymyositis oder dermatomyositis? was für beschwerden hast du?

ich kann verstehen, dass es dir mit diesem befund nicht gut geht. es ging mir damals ähnlich, zumal man über die erkrankung auch nur sehr wenige informationen im netz findet und auch die ärzte oftmals nur ungenügend auskunft geben.

hier im forum gibt es ein paar leute, die zwar keine jo-1-antikörper haben, aber eine polymyositis. in diesem punkt können sie dir sicher besser raten als ich, und bestimmt meldet sich die/der eine oder andere.

lieben gruß
lexxus

 

[Colana]

Hallo Gustavh,

herzlich Willkommen hier bei uns...

Einige von uns haben eine Polymyositis bzw. Dermatomyositis.. mit und ohne Jo-1

Ich habe eine Poylmyositis ohne Jo-1 bisher, werde mit MTX 20 mg 1x wö und tgl 7,5 mg Cortison sowie 2x 10 mg (auf 2 aufeinanderfolgenden Tagen je 10 mg) behandelt sowie Calcium (nicht nur Cortison ist ein Calciumräuber, MTX gehört ebenfalls dazu)...

Wie äußert sich bei Dir die Erkrankung und wie hoch sind Deine CK-Werte und Leber-Werte? Hoffentlich sind Deine Werte nicht allzuhoch. Bei mir sind sie "nur" erhöht, zwischen 228 u 388 U/l, aber mir reicht es total...

Viele Grüße
Colana