Jo-1 Syndrom

C

chris.h

Guest
Heute traue ich mich endlich mal aktiv ins Forum (bisher hatte mein Mann mit euch Kontakt).
Im Febr.2004 wurden bei mir nach völligem Zusammenbruch u. 4Wochen Kran-
kenhausaufenthalt (2 Wo.Innere Abt., 2 Wo.Innere Rheumatologie)
Jo-1-Autoantikörper 600E/ml bzw.1:320 und
ASMA 1:1000
gefunden.HLA B27 ist positiv.
Ich habe Polymyositis, Lungenfibrose, Polyarthritis, Raynaud-Syndrom, Vas-
kulitis....., was aber mittlerweile nach nochmaligem Klinikaufenthalt ganz gut therapiert ist.
Nach anfänglich hohen Prednisolon-Dosen (70mg/Tag) nehme ich jetzt 10mg.
Das Basis-Medi wurde von Imurek auf 15mg MTX-Spritze/Woche umgestellt.
Die Symptome treten nur noch zeitweise und in Fragmenten als kleine Schübe auf.
Mich würde interessieren:
Wer hat diese Krankh. auch u. hat welche Erfahrungen gemacht?

Ich habe große Angst vor einem erneuten schlimmeren Rückfall.

DANKE für jede Zuschrift!


Eure chris.h
 
Liebe Chris,


Du hast ja schon so einiges hinter Dir.....umso mehr freue ich mich, dass Du hierher gefunden hast. Wie Du von Deinem Mann sicherlich weißt, gibt es hier immer ein offenes Ohr und oft auch jemanden, der Dir weiterhelfen kann.

Ich kenne mich mit Deinen Erkrankungen nicht aus; ich wollte Dir nur recht herzliche Grüße schicken und Dir gute Besserung wünschen.

Alles Liebe aus dem momentan noch grauen Kiel



Manuela
 
Hallo,

lieben Dank für eure Antworten und Tipps.
Es tut schon gut, wenn man mal mit "Gleichgesinnten" quatschen
kann.
RO ist wirklich eine tolle Sache! Bin schon ein bißchen süchtig.

Tschüs bis bald

Chris
 
Hallo ich habe seit 6 jahren Polymiositis,Lungenfibrose,Myalgien,Hautkrebs,und eine schwere Magenschleimhaut entzündung.Mus nächste Woche ins Krankenhaus.Möchte gerne von Dir wissen ob Du auch solche Probleme hast duch die medikamente?nehme zurzeit,Celcept,Prograf.kortison,jurnista,cellebrex u alle 2tage Antibiotika,habe alle anderen basismedikamente durch.auch endoxan.alles will nur nicht wirklich bei mir helfen.
 
Hallo Lupus
Du stellst deine Frage leider an einen User der schon seit 3 Jahren nicht mehr hier war.
Ich bin aber sicher, dass dir einige Betroffene antworten werden/ können.
LG
 
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