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JIA seit 4 Jahren bei Kleinkind

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von djamie, 9. November 2011.

  1. djamie

    djamie Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    ....nach dem heutigen Tag im Kispi-Zürich....
    Mir ist einfach darum, mir meine Sorgen und Schmerzen vom Leib zu schreiben!
    Meine Tochter leidet seit ihrem knapp 2 Lebensjahr an JIA, zuerst der linke Fuss, dann die Kiefergelenke, weiter dann das linke Kniegelenk und die Augen! Mein Frust ist gross!! sehr gross! meine Angst um meine Tochter, die unerträglichen Momente im Kispi, die ganzen Therapien und Medis machen mir angst! Auch meine Tochter macht das nicht mehr mit! meine Tochter ist mittlerweile 5 Jahre jung.... wie verträgt ein so kleiner, unentwickelter Körper soviel "Gift"? Angefangen von Proxen-Saft, über Cortison-Spritzen, bis MTX und Remicade!!!!
    Zudem die ganzen MRI-Untersuche unter Narkose!!! Muss, Kann oder darf ich das meinem kind zumuten???? "in züüridüütsch äs chotzt mi aa"
    ich ertrag das nicht mehr, meine Kleine leiden zu sehen........hat jemand Erfahrungen mit MRI`s , Dormicum????
    Meine Süsse, rastet regelrecht aus nach der Aufwachfase nach dem MRI!! ich geb dem Dormicum die Schuld!!!! nach 4 Jahren bin ich noch immer am kämpfen mit den Aerzten! Ich kämpfe auch noch mit mier, die Krankheit anzunehmen, bis anhin hiss es immer, "ja das kommt schon gut, bla,bla,bla....Wir haben es ja früh erkannt und massnahen unternommen, bla,bla.....
    ICH KOMME BIS HEUTE NICHT DAMIT ZURECHT! UND MEIN EINZIGES KIND, UNSER WUNSCHKIND IST DAVON BETROFFEN!!!!
     
  2. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo denisbabsi,

    leider kann ich dir nicht wirklich helfen,aber ich möchte dir sagen, dass es mich sehr betroffen macht, was ihr durchmacht. Ich denke, dass noch etliche andere sich melden werden und dir weiterhelfen können.
    Das hört sich wirklich schlimm an mit deiner Süßen, es ist viel schlimmer, das eigene Kind leiden zu sehen, als selbst betroffen zu sein. Meine Tochter hatte eine Vaskulitis ( ein Glück waren "nur" die Haut und Nieren betroffen und sie ist seit fast acht Jahren ohne Symptome, ich weiß noch, wie schwer es auszuhalten war im Krankenhaus und wie hilflos ich mich fühlte).
    Ich drück dich einfach mal virtuell und wünsche dir viel Kraft und auch Zuversicht, dass es deiner Tochter irgendwann deutlich besser geht.

    Viele liebe Grüße,
    Tina
     
  3. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    hallo denisbabsi,

    ich habe keine kinder, aber habe viele therapeutisch (logopädin) behandelt. als mutter kann ich dir also nichts nachfühlen, aber als jemand der mit kindern viel gearbeitet hat, wenn auch unter anderen umständen.

    tut mir leid, dass ihr beiden so leiden müsst. :(

    ich selber habe mit dormicum erfahrungen gemacht. ich habe es bei einer zahnbehandlung bekommen ( schisshase halt, gg)zum dämmerschlaf
    leider bin ich des öfteren wach geworden. die behandlung musste schlussendlich abgebrochen werden. aggressiv wie du es beschreibst, war ich hinterher aber nicht.
    in dieser zahnarztpraxis werden auch viele kinder behandelt ( spezialisiert auf angstpat. und kinder)und ich denke, dass die alle mit dormicum behandelt werden..also, ist es wohl eher unüblich..
    hast du mal gegoogelt, was es an nebenwirkungen gibt?
    eigentlich ist diese medikamentengruppe eher zu beruhigung gedacht und es wäre eher paradox, aggressionen zu entwickeln
     
  4. Talea

    Talea Mitglied

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    Hallo denisbabsi

    Ich kann dich gut verstehen, meine Tochter ist jetzt im jugendlichen Alter und bekam die Diagnose JIA mit 6 Jahren. Es war ein Schock für uns damals,aber fast noch schlimmer war die Zeit der ungeklärten Symptome vor der Diagnose. Ich hab genauso gedacht wie du: soviel Gift für diesen kleinen Körper, das war schwer zu ertragen, aber letztendlich hat es meiner Tochter geholfen,ein fast normales Leben zu führen.

    Heute sind wir soweit,dass sie zur Zeit seit einem Jahr weder Schmerzmittel noch Basismedikamente gegen das Rheuma braucht. Ich hoffe so sehr,dass das so bleibt. Sie hat Gott sei dank keinerlei Schaden durch die ganzen Medikamente davongetragen. Du siehst, es gibt berechtigte Hoffnung, dass deine Kleine irgendwann zumindest für eine gewisse Zeit , vielleicht sogar für immer, wieder ohne Medis wird gut leben können. Ihr müsst da jetzt durch, so gut es geht. Deiner Tochter hilfst du am besten,wenn du selbst versuchst, die Hoffnung nicht aufzugeben,das wird sie dann spüren.

    Was die Untersuchungen unter Narkose angehen, kann ich leider nichts dazu sagen. Meine Tochter war zu der Zeit der anstehenden Untersuchungen ja schon etwas älter und da ging es immer ohne Narkose, denk das wird bei deiner Tochter auch bald der Fall sein,wenn ihr es schafft,ihr die Ängste zu nehmen.

    Kämpfe mit Ärzten kenn ich auch zur Genüge. Es ist immer gut,kritisch zu bleiben,nachzufragen und nicht alles hinzunehmen. Du musst die Balance finden zwischen berechtigter Kritik und Vertrauen in die Ärzte. Solltest du aber insgesamt ein schlechtes Gefühl bei der Behandlung deiner Tochter haben,dann solltest du auch ruhig mal einen Arztwechsel in Betracht ziehen. Allerdings haben wir insgesamt mit der Schulmedizin bei Rheuma letztendlich gute Erfahrungen gemacht,was nicht ausschließt,sich auch mal nach alternativen Möglichkeiten umzuschauen. Physiotherapie hat meiner Tochter übrigens auch immer sehr gut getan. Vielleicht könnte dir ja auch eine Psychotherapie bei der Bewältigung der Krankheit deiner Tochter helfen.....nur so ein Gedanke.......



    Ich wünsch euch alles Gute, liebe Grüße von Talea
     
    #4 10. November 2011
    Zuletzt bearbeitet: 10. November 2011
  5. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo denisbabsi,
    auch mich macht dein Bericht betroffen. Hier sind viele Eltern von Kindern, die diese Strapazen durchmachen. Meine Tochter bekam mit 11 JPA und ist nun 15. Sie ist glimpflich davon gekommen, ein MRT bisher und als Schulmedizin nur Naproxen. Wir unterstützen ihren Körper viel mit alternativer Behandlung und haben dafür einen guten Hausarzt, leider ist es so selten, dass Haus- oder Kinderärzte in dieser Richtung sehr gut ausgebildet sind und bei so schweren Erkrankungen wissen, wo sie wie ansetzen müssen, um den Körper zu stabilisieren, dass sie möglichst wenig nebenwirkungsintensive Medis nehmen müssen.
    Ich wünsche Euch, dass sie diese Zeit gut übersteht und irgendwann kommt auch für Euch eine gute Zeit, in der sie vielleicht ganz ohne Medis auskommt und dankbar ist, dass ihr alles getan habt, um ihre Gelenke vor dem Schlimmsten zu bewahren.

    Liebe Grüße
     
  6. RamonaCH

    RamonaCH Registrierter Benutzer

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    Hallo

    Hallo, als erstens, tut mir leid was ich lese und wünsche euch weiterhin viel Kraft.
    Wir sind noch ganz am Anfang, also mein Sohn hat zwar schon 3 Punktionen mit Vollnarkose hinter sich, das Proxen seit fast Januar durchgehend und in 2 Wochen kommt das MRI, auch wieder mit Narkose, leider geht Spritzen ohne Narkose unterdessen gar nicht mehr, seit wir die erste Punktion nur mit Lachgas probierten und wieder abbrechen mussten, da er sich, trotz höchster Dosis, so gewehrt und geschreit hat, das ich fast ausrastete.
    Ich kann dir sicher noch nicht weiterhelfen, da bist du schon erfahrener, aber da ich sah das du auch aus der Schweiz kommst, wer weiss, viellicht kann man sich ja doch noch austauschen.

    liebe gruess us Luzern
     
  7. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    hallo,

    wir kennen das ganze auch, sind über ein halbes jahr von arzt zu arzt geschickt wurden, bis die kniegelenken so angeschwollen waren, das meine tochter, 5, nicht mehr laufen konnte, erst da hat man endlich festgestellt das es JIA ist, wir mussten dann zwei punktionen unter narkose machen lassen, seitdem haben wir zweimal im jahr ein mrt unter narkose, und punktiert werden musste auch schon dreimal,

    zusätzlich bekommt sie diclofenac, mtx und humira, also gift ohne ende. ich habe mich jedesmal sehr schwer getan wenn wieder ein neues, stärkeres medikament kam, aber ich denke es ist immer noch besser, als diese starken schübe.
     
  8. djamie

    djamie Neues Mitglied

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    Danke

    hallo zusammen.....
    ich möchte mich herzlich bei euch bedanken für eure zusprüche und guten wünsche.
    es ist traurig, doch gut zu wissen, dass wir nicht alleine sind. und es tut gut sich mit "betroffenen" austauschen zu können.
    ich wünsche euch und euren familien eine schöne adventszeit und dass unsere kinder beschwerdenfrei ihren weg gehen können.
    L.G DENISBABSI