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Jetzt Verdacht Fibromyalgie

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von pinkblue_sky, 5. Mai 2013.

  1. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    ich bin weiter auf der Suche nach einer Diagnose für meine Beschwerden (bei Laborwerten im Normbereich) und vom Hausarzt gibt es jetzt einen neuen Verdacht (das heißt, er ist sich sicher): Fibromyalgie. Ich hatte bereits zwei Threads hier, aber die bisherigen Verdachts-Diagnosen der Ärzte (Vaskulitis, Sjögren Syndrom) und dann meine eigene Vermutung auf MW (wegen eines angeblich massiven Kieferhölen-Befundes, der sich als falsch herausstellte) sind im Sande verlaufen (Rheuma-Klinik sagte: aufgrund der Laborwerte definitiv kein Rheuma und keine Systemische Autoimmunerkrankung). Dennoch nehmen meine Beschwerden nahezu täglich zu.

    Passt denn Fibromyalgie zu Folgendem?:

    - Ganz deutlich zeichnet sich jetzt eine Kontraktion der Sehnen in meiner linken Hand ab. Sie sind eindeutig verhärtet. Ich kann schlechter tippen (was mein Beruf aber mit sich bringt). Aber auch in anderen Körperregionen habe ich massives Sehnenreissen. Ein ERgotherapeut hat mir gesagt, dass mehrere meine Sehnenansätze verhärtet sind (auch in den Knien), konnte/wollte aber weiter nichts dazu sagen, da das Aufgabe der Ärzte sei.

    Einige weitere Symptome hatte ich bereits an anderer Stelle geschildert:
    -Labor völlig im Normbereich (sagen die Ärzte. Im dritten Blutbefund war auch der vorher zu hohe CK dann in Ordnung).
    -Anschwellen der Hand-Gefäße (selten) bei pathogener Blutzirkulation in den Akren
    -Hin und wieder Schüttelfrost
    -Geräuschempfindlichkeit
    -Magen/Darmproblematik seit ca 3 Tagen (wenn ich was trinke, merke ich das von oben bis unten durch)
    -Rückenschmerzen
    -trockenes Auge
    -Nervenschermzen in Fingerkuppen und Zehenspitzen (nur ab und zu)
    Zusätzlich habe ich noch 2 Bandscheibenvorfälle in der HWS (kann es da evtl. auch einen Zusammenhang geben?


    Auch in der Rheumaklinik bin ich ambulant nochmal vorstellig geworden, wegen der Zunahme meiner Beschwerden. Dort bin ich aber ganz unhöflich behandelt worden ("Wenn sie Schmerzen haben, nehmen sie Schmerzmittel...usw.) Mein Hausarzt hat mich jetzt wegen des neuen Verdachts auf eben Fibromyalgie jetzt zum Psychiater überwiesen, weil Antidepressiva wohl eine geeignete Therapie bei Fibromyalgie seien. So steht es auch im Internet. Aber habe ich das überhaupt?
    Ich wäre hier nochmal dankbar für eine Idee, auch wenn ich Euch schon in zwei anderen Threads ganz schön beansprucht habe. Aber ich tappe im Dunkeln und suche eben tapfer weiter...Ich wollte die anderen Threads nicht weiterführen, weil sie unter einem anderen Verdacht standen und hoffe, Ihr seid einverstanden.
    Danke!

    Liebe Grüße, pinkblue
     
  2. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo pinkblue,
    ob du Fibro hast, kann ich nicht beurteilen, aber hier gibt es viele Fibro-Erkrankte, die können dir eher weiterhelfen.

    Soviel kann ich sagen:
    Die Laborwerte müssen auch bei entzündlichen Geschehen nicht unbedingt erhöht sein. Ich bin auch "seronegativ". Viele Ärzte stützen sich auf ein Labor ohne Befund und sagen, da sei nichts Entzündliches. Ich habe Gott-sei-Dank eine super Rheumatologin, die so lange weitersuchte, bis sie die Ursache fand.
    Trockene Augen haben sehr viele Menschen, einfach so, ohne Grunderkrankung. Hatte ich auch eine Zeitlang.
    Magen-Darm-Beschwerden können alle möglichen Ursachen haben, z. B. Stress, Nebenwirkung von Medikamenten usw.
    Geräuschempfindlichkeit kann einfach auch ein Zeichen von hoher Sensibilität sein, was man durchaus positiv sehen kann.
    Schüttelfrost ist eigentlich eine Begleiterscheinung von Fieber, welches auf Infektionen hinweist, aber auch allergisch bedingt sein kann.
    Nervenschmerzen in den Fingerkuppen können natürlich von den HSW-Bandscheibenvorfällen kommen, wenn dadurch Nervenwurzeln eingeengt sind.
    Rückenschmerzen müssen keinen entzündlichen Charakter haben. Sie können mit den Bandscheiben zu tun haben, sie können einfach auch aus kommen Belastung bzw. Körperfehlhaltung kommen, evtl. nur eine muskuläre Verspannung. Die meisten Leute haben Probleme mit der LWS, weil sie auch sehr belastet ist. Wenn durch Bandscheibenvorwölbungen, -vorfällen, Zysten usw. irgendwelche Nervenwurzeln eingeengt sind, kann sich das bis zu den Zehen runterziehen.
    Antidepressiva setzt man nicht nur bei Fibro ein, sondern auch bei anderen chronischen Schmerzzuständen, weil sie in den Prozess der Schmerzempfindung eingreifen und verhindern, dass sich ein Schmerzgedächtnis bildet.

    Bist du mit deinem Hausarzt zufrieden? Berät er dich gut?
     
  3. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Ärzte

    Hallo Nachtigall,

    herzlichen Dank für deine Antwort! Ja, die Symptome lassen sich auch alle einzeln erklären. Gerade auch wegen der Bandscheibenvorfälle. Das macht es natürlich nicht leichter ;-(

    Zum Thema Vertrauen kann ich leider nur "nein" sagen.

    Zu den Ärzten habe ich durch meine Krankheits-Vorgeschichte im Leben insgesamt wenig Vertrauen.
    Die Hausarztpraxis, die mich "betreut", kennt mich noch nicht lange (Umzug).
    Da sind mehrere Ärzte und ich bin nicht immer bei dem gleichen. Mein Hauptansprechpartner wollte mich kürzlich wegen eines erhöhten ASL Titer an den Mandeln operieren lassen (HNO hat dringend abgeraten . Mandeln seiend ok).
    Selber HNO hatte mir vor ein paar Wochen einen Kieferhölen-Röntgenbild von mir präsentiert, auf dem sich scheinbar schon meine knöchernen STrukturen auflösten (OP Termin war schon eingeplant).
    Das stellte sich dann als Schatten durch das uralte Röntengerät raus. Ich hatte das woanders prüfen lassen, weil mir das Ganze komisch vorkam. Zumindest in der Kieferhöhle habe ich nämlich KEINE Beschwerden. War dann ja auch ohne Befund.

    Das alles hat mein Vertrauen noch mehr zerstört.
    Ich suche nun einen neuen "Vertrauensartzt". Bzw. auch, den Termin bei der Rheumatologin, die ich noch nicht kenne, ein wenig vorzuziehen (September). In der Uni-Klinik nimmt man mich nur an, wenn ich mich noch nicht in einer Rheuma-Klinik vorgestellt habe, und das habe ich ja schon - ergebnislos. Sonst hat man wenig Chancen, steht auf dem Anmeldebogen. Es ist ein wenig wie verhext. Zustätzlich suche ich noch einen vernünftigen Orthopäden für meine HWS.

    Aber da meine Beschwerden/Symptome von Tag zu Tag zunehmen (heute morgen bin ich mit Schmerzen im Rücken wachgeworden, das erste Mal! Bisher hatte ich da noch keine so großen Probleme, trotz Bandscheibe) und sich die Krankheit entwickelt, habe ich vielleicht bessere Chancen, etwas zu finden. So fatal das klingt.

    Vielleicht ist ja wenigstens der Psyhiater gut, auch wenn ich nicht depressiv bin (aber darum geht es ja dabei auch nicht). Irgendjemand, der versteht, dass ich nicht weiterkomme...

    Liebe Grüße, Pinkblue
    Schönen sonnigen Tag wünsche ich!
     
  4. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich habe deine Beiträge alle eine weile mitgelesen. Wirken denn bei dir Schmerzmittel? Ich denke was wirklich wichtig ist, dass man einen Arzt hat dem man vertraut und auch wenn es schwer fällt sollte man nicht selber so viel nachlesen zumindest solange nicht bis die richtige Diagnose steht. Dann ist klar das du dich informieren musst damit du mit deiner Erkrankung besser umgehen kannst und weißt worauf du achten musst. Wie bei sehr sehr vielen hier dauert es einfach bis man die richtige Diagnose gefunden hat.

    Ich wünsche dir dafür ganz viel Kraft und vor allem Geduld.

    Lieber Gruß

    Nadine
     
  5. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Liebe Nadine,

    ja, das klang sicher alles nach einer verzweifelten Suche...Ich habe das ganze schonmal vor 15 Jahren durchgemacht. Damals ging es mir rapide sehr viel schlechter. Doch irgendwann waren die Schübe vorbei. Damals betraf es hauptsächlich die Muskeln mit diagnostiziertem Sicca-Syndrom. Es hat aber nie jmd etwas gefunden. Das hat mich geprägt. Sicher recherchiere ich zuviel. Das ist absolut richtig. Aber vielleicht meine Art, mich mit der "Krankheit" - wie auch immer sie heißen mag - auseinanderzusetzen. Schmerzmittel nehme ich selten, wenn dann ohne großen Erfolg.
    Ich hoffe, dass mich die jetzt stark tastbare Verhärtung der Sehnen in der linken Hand, die sich sehr rasch eingestellt hat, vielleicht jetzt weiterführt.

    Vielen Dank für die guten Wünsche...! Wenn ich die aufmunternden Worte hier lese, bin ich wirklich sehr beeindruckt und dankbar.
    pinkblue
     
  6. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    Liebe pinkblue,

    das ist ganz klar das du nun auch sehr unsicher bist. Wichtig ist wirklich, dass du einen Arzt findest dem du vertraust und ihm somit auch seine Diagnose glaubst. Ob es nun Fibro ist oder nicht. Bei mir dachte man es auch ganz am Anfang und ich hab sehr viel kostbare Zeit durch falsche Diagnose verloren. Will dir jetzt keine Angst machen nur such dir wirklich einen Arzt dem du vertraust. Und wenn es grad die Sehnen bei dir sind würde dir ja vielleicht auch eine gute KG helfen oder eine Ergo. Oder bekommst du die schon? Meine Therapeuten (bekomme seit glaub etwas über einem Jahr beides durchgängig und jeweils zweimal die Woche) haben mir schon sehr viel helfen können.

    Ich habe durch die Krankheit gelernt auf meinen Körper zu hören und die Anzeichen zu deuten.

    Ich hoffe das du bald eine "Diagnose" bekommst der du glauben kannst und bei der man dir schnell helfen kann.
     
  7. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Tja, also für mich klingt das alles eher nicht nach Fibro...
     
  8. Dina

    Dina Neues Mitglied

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    Ich finde mich darin auch nicht wieder, die typischen Symptome sind das ja nicht.
     
  9. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Danke Euch für Eure Einschätzung. Der Verdacht kam wie gesagt von einem Arzt aus meiner HA Praxis, der wohl mal Oberarzt auf der Inneren war. Untersucht hatte er mich aber nicht..Ich hab auch so meine Zweifelchen...
    Ich muss da wohl weitersuchen. Leider nimmt dieses Reißen und Ziehen in den Sehnen (oder zusätzlich auch Nerven?) täglich zu...Auch im GEsicht leider...
    Mal sehen, was morgen der Termin bei einem Internisten bringt. Vielleicht kann er mir wenigstens schneller einen Termin beim Rheumatologen besorgen :eek:
     
  10. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Hallo Nadine,

    nein, bisher bekomme ich dergleichen noch nicht. Habe leider auch so meine Zweifel, dass mein HA mir das aufschreibt ohne konkrete Diagnose..Aber danke für den Tip. Vielleicht kann ich zunächst mal einen guten Krankenkgymnast privat aufsuchen und nach seiner Einschätzung fragen. Offensichtlich kennen die ja solche Beschwerdebilder auch...

    lg pinkblue
     
  11. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ja leider muss man immer sehr viel selber in die Wege leiten. Ich würd es vorher nochmal beim HA versuchen mit der KG. Hoffe dein Termin heut hat dich weiter gebracht.

    Lieber Gruß
    Nadine
     
  12. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Jaa, jetzt habe ich doch einiges in die WEge leiten können heute. Nächste Woche Mittwoch eine Kapilarmikroskopie an der Uni, nach sehr viel persönlichem Einsatz,
    einen möglicherweie neuen HA, der sich wirklich Zeit genommen hat und mir gleich die ÜW für die Untersuchung mitgegeben hat und dann tatsächlich einen vorgezogenen Termin bei der Rheumatologin!
    Ende Mai statt Anfang September...Außerdem nochmal ANA's abgenommen.

    Jetzt sollte es echt vorangehen, damit ich nicht wieder so "tief in die Krankheit" falle wie vor 15 Jahren, falls sie was finden. Damals haben sie ja nichts gefunden und ich dachte, ich überleb's nicht...Konnte kaum noch kriechen.

    Liebe Grüße
    pinkblue
     
  13. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Viel Glück und gute Besserung :)
     
  14. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Das ist ja mal eine gute Nachricht!!! :top:
     
  15. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo pinkblue,

    einige der von dir genannten Symptome passen schon zu einer Fibro, auch, dass Schmerzmittel anscheinend nicht anschlagen.

    Bevor du aber mit deiner Vorgeschichte ( und Raynaud und Sicca sind ja bestätigt, oder ? ) auf Fibro festgelegt wirst, sollten schon andere Erkrankungen ausgeschlossen werden.

    Drei Tage Ma / Da ist ja nicht sehr lang, da kann auch mal die Nahrung oder eine Infekt der Übeltäter sein ( spricht auch Schüttelfrost und Fieber dafür ).
    Ansonsten gibt es auch ( rezidivierende ) Infekte, wie EBV, Yersinien, Borrelien usw., die man ausschließen sollte.

    Ist denn die LWS mal geröngt oder ein MRT gemacht worden ?

    Die Handgeschichte kann tatsächlich von der HWS kommen.
    Und es gibt natürlich auch die Bandbreite der Arthosen...

    Also, ein Puzzle... es wird Zeit brauchen ! Lass dich nicht unterkriegen, lg, Tina :)
     
  16. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Ach, meine Symptome sind momentan wie ein Chamäleon. Standen bis gestern noch die Sehnenbeschwerden im Vordergrund - linke Handsehnen sind schon verhärtet - sind es heute Durchblutungsstörungen und schmerzemfpindung in Fingern und Zehen beim GEhen und Anfassen von Dingen. Kennt das jemand? Meine Hüfte, die zwei Tage lang geschmerzt hat, ist jetzt wieder völlig ok...
    Ich erhoffe mir jetzt wirklich Klarheit von der Kapillarmikroskopie nächste Woche....Danke allen nochmals für den Tip. War nicht ganz leicht dranzukommen an die Untersuchung.

    LG pinkblue
     
  17. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Zungenbändchen

    Nächste Woche habe ich ja eine Reihe von Untersuchungen. Und ich bin schon echt angespannt, was rauskommt. Angespannter und angespannter werden auch meine Sehnen. In der linken Hand sind sie stark verhärtet und tastbar. Und sagt mal: Ich habe auch diese komische weißfärbung, also viel Bindegewebe am Zungenbändchen entdeckt. Das wird ja - wie ich gesehen habe - der Sklerodermie zugeordnet. Kommt das auch bei anderen Erkrankungen vor, oder könnte das schon ein eindeutiges Symptom sein?

    LG pinkblue
     
  18. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Kapillarmikroskopie

    Liebe Forums-Mitglieder,

    dank Eurer Information konnte ich jetzt anhand einer Kapillarmikroskopie Kollagenosen sicher als Diagnose ausschließen!
    Meine Beschwerden nehmen zwar zu (jetzt schmerzt auch das Gelenk Brustbein/Rippen-Übergang), auch Finger und Füße tun zunehmend weh (schmerzempfindlich, rot, Durchblutungsstörungen),
    habe eine leichte Gastritis (die ich ganz gut mit MCP Tropfen bekämpfen kann), aber Ausschluss bringt einen ja auch weiter! Ohne Eure Unterstützung wäre wohl keiner auf die Idee gekommen, diese Untersuchung zu empfehlen, da sie hier in der STadt keiner anbietet. DA hätte man mich eher zur Angiographie geschickt. Die Suche geht jetzt anderweitig weiter. Heute von HA Borrelien-Titer genommen...

    LG pinkblue
     
  19. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    Hallo,

    schön das du die Untersuchung hinter dir hast. Und ich denke ersteinmal kannst du dich sehr stark freuen nicht diese Erkrankung zu haben. Klar ist es schlimm wenn du noch nicht weißt was du genau hast aber sowas dauert halt sehr oft sehr lange. Wünsche dir weiterhin viel Geduld und Kraft.

    Lieber Gruß
    Nadine
     
  20. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Verdacht Fibro jetzt erhärtet

    Hallo!

    Nach einer weiteren kleinen Ärtzeodysse kann ich jetzt sagen: Kollagenose scheint über Kapillarmikroskopie ausgeschlossen. Dann: Die Rheumatologin bei der ich noch war, war ein Hammer. Sie hat mich nicht mal untersucht, sondern nur auf die Blutwerte gestarrt und gesagt, ich hätte nichts entzündlich-rheumatisches. Zwar einen Antikörper, aber den hätten andere auch ohne krank zu sein. Ich soll in einem Jahr nochmal zur Überprüfung wiederkommen. Die Symptomliste hat sie sich gar nicht angesehen, sondern nur gemeint, wenn ich ein so schlechtes GEdächtnis hätte, das aufzuschreiben, müsse ich dringend zum Neurologen..

    Dann war ich in einer neurochirurgischen Schmerzpraxis. Und da wurde dann wieder Fibro ausgesprochen. D.h. der Artzt meinte, er möge und verwende diesen Begriff nicht, aber sowas würde es wohl sein. Eine "Hyperreaktivität des Bindegewebes", wie er sich ausdrückte.

    Außerdem vermutet er bei mir noch eine postvirale Problematik und ich soll den Kälteglutinin-Titer bestimmen lassen. Immerhin hat mich dieser Arzt wirklich untersucht und Punkte abgeklopft. Er schien zu wissen, was er tat. Aber die Diagnose möchte wohl (noch) keiner schriftlich stellen (?) Ich muss den Bericht abwarten. Da ich ja Atopiker bin, passt das alles wohl auch..

    Therapie-Empfehlung: Er empfiehlt er im Falle der Kälteglutinin-Krankheit eine Stoßtherapie mit Prednisolon. (Sollte der Titer positiv sein)

    Was Fibro angeht, hält er die Einnahme von Depressiva - die ja tw. angeraten ist - dagegen nicht für sinnvoll und meint, es gäbe halt keine Therapie bei Fibro. Und das mache es so schlimm....Da ich noch gar keine ERfahrung mit der Krankheit habe, weiß ich nicht, was zu tun ist. Was ratet Ihr? Diese Antidepressiva nehmen, auch wenn mir keiner schriftlich die Diagnose gibt? Ein Artzt meinte, so eine Diagnose würde mich zu schnell darauf festlegen. Er hat sicher einerseits recht...

    Ich weiß, die Frage klingt naiv. Aber gibt es wirklich nichts was hilft? Sicher lebt jeder anders mit Fibro..Aber wie sind denn da meine Perspektiven?
    Ich freue mich über Rückmeldungen!

    Liebe Grüße,
    pinkblue_sky