trombone
die Schreibtischtäterin
Hallo alle Zusammen,
wie einige von Euch wissen habe ich im Feb. meien letzten Coritsonstoß statinär in der MHH erhalten. Danach musste ich dann noch 4 Wochen 50mg/tg. Cortison oral einnehmen, bis ich aufgrund des Remicades endlich mit dem Reduzieren anfangen konnte. Diese Zeit hat leider ausgereicht um die ganze Palette der Nebenwirkungen zubekommen (immense Wassereinlagerungen, örtl. begrenze Vaskulitis, Gewichtszunahme ....). Dann kamen ab Ostern noch Nierenprobleme dazu.
Am letzten Montag hatte ich dann endlich meinen 1. Nephro-Termin. Aufgrund eines doch ziemlich ausführlichen Arztgespräches von über 2 Std. blieb dann leider keine Zeit mehr zur körperlichen Untersuchung und zum Sono (soll am 25.06. nachgeholt werden). Zunächst hat mich das eingentlich nicht gestört - heute bin ich der Meinung, dass mir vielleicht einiges erspart gelieben wäre.
Am Sonntag war ich bei einer guten Freundin zum Grillen (war super klasse). Wir haben in der Sonne auf der Terrasse gesessen. Als ich abend´s nach Hause kam war mein rechter Unterschenkel rot und geschwollen. Am Montagmorgen tat dann die ganze Wade weh. Da ich z.Zt. mit Remicade noch nicht ausreichend abgedeckt bin und außerdem mögl. wöchtentlich mein cortison reduziere habe ich die Probleme natürlich auf meinen Bechterew geschoben.
In der folgenden Woche wurden die Probleme stetig mehr (das Bein war zwar rot aber nicht überwärmt). Als ich am Freitag dann zu meinen Hausarzt gegangen bin (eigentlich nur um die Widereingliederung am Anfang Juli abzusprechen), schaute dieser etwas geschockt auf meinen li. Unterschenkel: Das sieht mir aus wie eine Thrombose - ich schicke Dich zur Phlebographie - toll??!!
Im KH angekommen sollte ich ersteinmal 4 Std. (mindestens) warten
(und das obwohl ich noch nicht gefrühstückt hatte). Auf meine Anmerkung: So lange warte ich nicht - bekam ich nur zu hören, dass man mich eigentlich nicht mehr weglassen dürfe). Wir haben uns dann geeinigt, so dass ich nur 1 Std. warten musste.
Die Phlebo hat dann nicht eindeutig bestätigt das eine Thrombose vorliegt. Also musste dann noch eine Ultraschall-Untersuchung gemacht werden (wieder mal ein anderer Arzt). Diese hat dann den Verdacht bestätigt. Auf mehrmaligen Nachfragen habe ich dann den Befund erfahren und wurde nach Hause geschickt - ich sollte alles weitere mit meinen HA besprechen. Zu Hause angekommen habe ich den natürlich gleich angerufen. Und wurde mit den Worten empfangen: Warum bist Du nicht in KH geblieben, die wollten Dich doch da lassen??? - Eh bin ich im falschen Film????
Zum HA hat der Ultraschall-Arzt gemeint ich wolle mich von denen ja nicht behandeln lassen!! - Er hatte da zwar nicht ganz unrecht (das KH ist dafür bekannt alle Rheuma-Basis-Medis konsequent abzusetzen und darauf habe ich keine Lust) - aber das konnte der ja nun gar nicht wissen.
Ich habe dann Kontakt mit der Station 31 (Rheumastation) der MHH aufgenommen. Dr. Andresen hat sich daraufhin erst mit der Gerinnungssprechstunde und dann mit meinem HA in Verbindung gesetzt (so sollte es sein - oder???)
Jetzt werde ich für die nächsten 10 Tage Clexance (2 x tägl.) spritzen und dann in Zusammenarbeit zwischen HA, Rheumatologie und Gerinnungssprechstunde auf Marcomar eingestellt. Ich brauche nicht in KH (das gefiehl meinem HA gar nicht - mir aber um so mehr), soll mich viel bewegen und mein Sitzen natürlich sofort das Bein hoch lagern). Der Arbeitsbeginn zum 01.07. wird wohl nicht gehalten werden können (ich soll erst auf die neuen Medis eingestellt sein).
Hat noch jedmand einen Rat was ich noch machen kann??
Mal sehn wie es weiter geht - langsam wird es Zeit das es doch mal Besser wird oder??
Wünsche euch trotzdem allen ein schönes Wochenende
wie einige von Euch wissen habe ich im Feb. meien letzten Coritsonstoß statinär in der MHH erhalten. Danach musste ich dann noch 4 Wochen 50mg/tg. Cortison oral einnehmen, bis ich aufgrund des Remicades endlich mit dem Reduzieren anfangen konnte. Diese Zeit hat leider ausgereicht um die ganze Palette der Nebenwirkungen zubekommen (immense Wassereinlagerungen, örtl. begrenze Vaskulitis, Gewichtszunahme ....). Dann kamen ab Ostern noch Nierenprobleme dazu.
Am letzten Montag hatte ich dann endlich meinen 1. Nephro-Termin. Aufgrund eines doch ziemlich ausführlichen Arztgespräches von über 2 Std. blieb dann leider keine Zeit mehr zur körperlichen Untersuchung und zum Sono (soll am 25.06. nachgeholt werden). Zunächst hat mich das eingentlich nicht gestört - heute bin ich der Meinung, dass mir vielleicht einiges erspart gelieben wäre.
Am Sonntag war ich bei einer guten Freundin zum Grillen (war super klasse). Wir haben in der Sonne auf der Terrasse gesessen. Als ich abend´s nach Hause kam war mein rechter Unterschenkel rot und geschwollen. Am Montagmorgen tat dann die ganze Wade weh. Da ich z.Zt. mit Remicade noch nicht ausreichend abgedeckt bin und außerdem mögl. wöchtentlich mein cortison reduziere habe ich die Probleme natürlich auf meinen Bechterew geschoben.
In der folgenden Woche wurden die Probleme stetig mehr (das Bein war zwar rot aber nicht überwärmt). Als ich am Freitag dann zu meinen Hausarzt gegangen bin (eigentlich nur um die Widereingliederung am Anfang Juli abzusprechen), schaute dieser etwas geschockt auf meinen li. Unterschenkel: Das sieht mir aus wie eine Thrombose - ich schicke Dich zur Phlebographie - toll??!!
Im KH angekommen sollte ich ersteinmal 4 Std. (mindestens) warten
(und das obwohl ich noch nicht gefrühstückt hatte). Auf meine Anmerkung: So lange warte ich nicht - bekam ich nur zu hören, dass man mich eigentlich nicht mehr weglassen dürfe). Wir haben uns dann geeinigt, so dass ich nur 1 Std. warten musste. Die Phlebo hat dann nicht eindeutig bestätigt das eine Thrombose vorliegt. Also musste dann noch eine Ultraschall-Untersuchung gemacht werden (wieder mal ein anderer Arzt). Diese hat dann den Verdacht bestätigt. Auf mehrmaligen Nachfragen habe ich dann den Befund erfahren und wurde nach Hause geschickt - ich sollte alles weitere mit meinen HA besprechen. Zu Hause angekommen habe ich den natürlich gleich angerufen. Und wurde mit den Worten empfangen: Warum bist Du nicht in KH geblieben, die wollten Dich doch da lassen??? - Eh bin ich im falschen Film????
Zum HA hat der Ultraschall-Arzt gemeint ich wolle mich von denen ja nicht behandeln lassen!! - Er hatte da zwar nicht ganz unrecht (das KH ist dafür bekannt alle Rheuma-Basis-Medis konsequent abzusetzen und darauf habe ich keine Lust) - aber das konnte der ja nun gar nicht wissen.Ich habe dann Kontakt mit der Station 31 (Rheumastation) der MHH aufgenommen. Dr. Andresen hat sich daraufhin erst mit der Gerinnungssprechstunde und dann mit meinem HA in Verbindung gesetzt (so sollte es sein - oder???)
Jetzt werde ich für die nächsten 10 Tage Clexance (2 x tägl.) spritzen
und dann in Zusammenarbeit zwischen HA, Rheumatologie und Gerinnungssprechstunde auf Marcomar eingestellt. Ich brauche nicht in KH (das gefiehl meinem HA gar nicht - mir aber um so mehr), soll mich viel bewegen und mein Sitzen natürlich sofort das Bein hoch lagern). Der Arbeitsbeginn zum 01.07. wird wohl nicht gehalten werden können (ich soll erst auf die neuen Medis eingestellt sein). Hat noch jedmand einen Rat was ich noch machen kann??
Mal sehn wie es weiter geht - langsam wird es Zeit das es doch mal Besser wird oder??
Wünsche euch trotzdem allen ein schönes Wochenende
