Hallo Leute, ich hoffe euch geht es allen gut Ich würde gerne wissen ob jemanden hier Nukleolär, fein gesprenkelt Anas Muster hat und was das zu bedeuten hat. Ich bin 35 und habe seit 2015 die Diagnose sj+ Undiff Kollagenose erhalten (Weill die Enas negativ waren), Jetzt mit Extras dazu wie: Asthma bronchiale, Sodbrennen (nehme Pantoprazol täglich), Schleimhaut Probleme, Körperschmerzen, alles trocken , Hautausschläge usw.... Mir geht es seit 4 Tagen so schlecht dass ich mich gerade frage wo das ganze wahrscheinlich mich führen wird. Vielleicht habt ihr etwas Erfahrung und könnt mir bisschen licht geben, und bisschen austauschen. Ich danke euch vom Herzen Ariell
Hallo Ariell, also ich hab hab das gesprenkelte ANA Muster, meine Diagnose ist eine MCTD(Mischkollagenose, früher auch Sharpsyndrom genannt).Diagnose war 1994.
Hallo Ariell, hab auch das gesprenkelte Muster bei den ANA. Mir wurde erklärt, dass das gesprenkelte Muster Wegweisend für CREST- Syndrom sein kann, aber nicht beweisend. Wenn ich noch andere Symptome hätte, die auf CREST-Syndrom hindeuten, sollte ich zum Rheumatologen. War ich auch, sogar bei mehreren. Inzwischen hab ich die Diagnose MCDT (= Scharp-Syndrom = Mischkollagenose) mit inkomplettem CREST- Syndrom und hohem SLE Anteil und sek. Sjögren. Mein jetziger Rheumatologe den ich persönlich als sehr kompetent einschätze, sagte mir aber auch, dass sich meine Diagnose noch ändern kann. Manchmal entwickelt es sich erst im Laufe der Zeit sodass sich erst später herausstellt was wirklich ist. Meine Behandlung orientiert sich an dem was aktuell am dominantesten ist, das ist bei mir der Lupus. Bei den anderen Sachen wird halt beobachtet was sich wie entwickelt. Bei den Kontrollterminen erzähl ich was mich sonst noch alles plagt bzw. wenn wieder was neu ist. Das macht das Bild mit der Zeit vollständiger. Wünsch Dir auf jeden Fall Gute Besserung, und dass Du die für Dich optimale Behandlung findest. LG Murmelmaus
Hallo Murmelmaus, Ganz lieben Dank für deine Antwort. Ist was anders bei dir erhöht (Enas, ak z.b), oder hast du die Diagnose allein wegen deine Symptome und erhöhten Anas erhalten? Bei mir war alles Negativ bis auf die Anas. Habe die obengenannten verschwenden, und war 2 Wochen in der Helios Rheumaklinik. Mir wurde gesagt, auch mit der Symptomatik und Untersuchungsergebnisse, dass die Diagnose wäre undifferenzierte Kollagenose. Die sagten dass oft bleibt es auch so undifferenziert, und man hat unterschiedlichen Symptomen, ein bisschen von allem. Ich dachte bisschen von allem wäre Mischkollagenose, wie du beschrieben hast. :/ Bin verwirrt. Ganz liebe Grüß Ariell
Die MCDT-Mischkollagenose ist eine differenzierte Kollagenose bzw. Diagnose. Undifferenzierte Kollagenose wird es genannt, wenn wie bei dir der erhöhte ANA Wert da ist und Symptome, die auf eine Kollagenose hinweisen. Ich habe nicht nur den ANA Wert erhöht, sondern unter anderem auch Untergruppen bzw. ENA positiv/erhöht. Bei Diagnose hatte ich zB. sehr hohe U1RNP (heute nennt man die glaub ich anders). Ansonsten habe ich noch SSA und Nukleosomen AK erhöht/positiv.
Hallo Laguna und danke für deine Antwort Ich bin im Moment im Ausland und nicht versichert, aber da mir wirklich nicht so gut geht, hab ich mit meinem HA in Deutschland telefoniert und er wird versuchen einen privatermin für mich zu organisieren. Dann kann ich erfahren wie das ganze mittlerweile aussieht, da ich seit 1 jahr nicht mehr zu Kontrolle war (wegen der Arbeit im Ausland). Wie ich schon Mal erzählt hatte, hab ich viel Problem mit der Schleimhaut, und wollte dich fragen ob du auch so erweiterte ändern im Mund/Nase hast sowie Rote Schleimhaut, und ob das typisch für irgendwelche Kollagenose richtung wäre. Bei mir abgesehen vom Mund, hab ich am meisten Magen und "Asthma bronchiale" Beschwerden sowie trockenkeit über all. Schmerzen hab ich von Zeit zu Zeit, aber wenn dann stark. Oh je, hab so viel zu haben immer Liebe Grüße Ariell
Gerötete Schleimhaut habe ich jetzt so nicht (außer in der Speiseröhre), aber Mund und Augentrockenheit schon sehr. Und Betreff Speiseröhre habe ich chronische Refluxösophagitis und die Speisröhre-("Wände") sind in der Beweglichkeit eingeschränkt, dadurch habe ich beim essen-schlucken Probleme. Wegen der Kollagenose gehe ich alle drei Monate zu meinem internistischen Rheumatologe zur Kontrolluntersuchung. Ein Jahr nicht mehr zur Kontrolle ist schon sehr lang, hoffe du hast bald einen Termin.
Hallo Ariell, Antikörper hab ich richtig viele verschiedene aber keine Sorte davon, außer die gegen die DNS, war hoch genug um richtig Anzuzeigen. Die erste Rheumatologin beschrieb das als buntes Antikörperbild, konnte damit aber nichts anfangen und schrieb deshalb im Brief „keine Rheumatische Erkrankung“. Beim zweite Meinung Termin legte ich die selben Testergebnisse von Antikörpern, Blutwerten und Beschwerdeliste vor und bekam die Diagnose Mischkollagenose. Bei der Überprüfung hat sich das dann bestätigt. Da ich vorher auch schon zwei andere Autoimmunkrankheiten hatte bei denen die ANA erhöht sein können waren die alleine auch nicht wirklich Aussagefähig. Eigentlich ist es die Zusammenschau von Antikörpern, Blutwerden, Beschwerden, körperlichen Veränderungen und die Erfahrung des Arztes mit Kollagenosen die bei mir die Diagnose gebracht haben. Beim Unterschied zwischen undifferenzierter Kollagenose und Mischkollagenose habe ich das so verstanden, dass man bei der undifferenzierten (noch) nicht weiß welche es ist. Das zeigt sich manchmal später noch oder auch nicht. Bei der Mischkollagenose kann man das schon ein bisschen näher eingrenzen und es gibt auch spezielle Antikörper die darauf hindeuten können. Welche Behandlung bekommst Du denn mit der undifferenzierten Kollagenose? Konntest Du schon herausfinden was bei Dir die Schübe auslöst? Gerötete Schleimhäute und erweiterte Äderchen sind bei mir reichlich vorhanden. Von welcher meiner Krankheiten das kommt kann ich leider nicht sagen, da bin ich selber noch auf der Suche. Außerdem habe ich immer wieder das Problem, dass meine Schleimhäute reißen. Die wunden Stellen und Entzündungen sind bei mir besser geworden seit dem ich Salagen zur Nacht nehme. Tagsüber halte ich die Trockenheit mit Creme mit Urea, Nasenspray mit Dexpanthenol, Augengel oder Augensalbe und viel Kaugummi in Schach. Hoffe das hilft Dir. LG Murmelmaus
Hallo Laguna Es ist immer so viel los wenn man krank ist, da braucht man auch Kraft im Geist Meine erweiterte Gefäße im Mund Schmerzen wenn ich was kaltes esse, also kein Eis für mich fürs Leben, scheint banal, aber es sind die kleinen Dingen... Naja... Ich wünsche dir einen tollen Tag
Hallo Murmelmaus, Oh ja, das ganze mit Panthenol, Augentropfen, Mundspülung gegen Entzündungen am Zahnfleisch, usw... Kenne ich auch ziemlich gut. Ich bin mir nicht ganz sicher, aber ich glaube dass Hormone lösen beim mir Schübe aus, sowie das Wetter (wenn es schwül ist zb ). Ziemlich doof weil Hormone ist die ganze Zeit am hoch und runter gehen.
Hallo Ariel, ich habe Ana 1:10240, Floreszensmuster Nucleär fein gesprenkelt. Die Diagnose undifferenzierte Kollagenose habe ich vor 1,5 Jahren erhalten. Leider habe ich einen ganzen Korb voll von Symptomen bekommen. Zunehmendes Sicca Syndrom, besonders die Augen und der Mund. Ich habe immer eine brennende Zunge und brennende Lippen. Nehme Augentropfen und Spray mit künstlichem Speichel und viel trinken. Die Haut ist auch sehr trocken und juckt. Sonne betrage ich gar nicht mehr. Auch habe ich stark juckende und brennende Ausschläge. Sodbrennen habe ich nicht, sondern nicht sauren Reflux und Speiseröhrenprobleme wie Lagune sie beschrieben hat. Außerdem kommt noch Lungenfibrose, Raynaud und Gelenk- und Muskelschmerzen hinzu. Die Kraftlosigkeit und Erschöpfung macht mir am meisten zu schaffen. Wie sieht das bei dir aus. Nimmst du ein Basismedikament? Grüße Ursula
Hallo Ariell, die Östrogendominanz spielt bei mir im Schubgeschehen auch eine Rolle. In den Monaten ohne Eisprung (bin im Wechsel) schmiere ich dafür etwas Progesteron dazu. Das hilft mir die Schmerzschübe zu mildern. Sonnenexposition löst bei mir ebenfalls heftige Schübe aus. Das habe ich lange nicht in Zusammenhang gebracht weil der Schub nicht unmittelbar, sondern meist ein paar Tage später kommt, wenn ich zu viel Sonne abbekommen habe. Ich schütze mich so gut es geht mit LSF 50, im Schatten bleiben bzw. so gut es geht den Körper mit Kleidung bedecken, was bei der Hitze auch nicht so einfach ist. Bist Du auch im Wechsel oder sind es die normalen Zyklusschwankungen die Dir zu schaffen machen? LG Murmelmaus
Also Sonne kann bei mir auch zu mehr Krankheitsaktivität führen, da muss ich mit aufpassen. Anfangs, die erste Zeit mit meiner Kollagenose kannte ich mich damit noch nicht so aus und bin halt wie früher auch in die Sonne. Das hatte einige male heftige Folgen, rote Hautflecken, Muskel/Gelenkschmerzen, Fieberschübe, Entzündungen und übelstes Krankheitsgefühl und mit totaler Erschöpfung bis hin zum, es geht gar nix mehr. Im Internet hätte ich nicht gucken können, denn gabs da noch nicht. Als ich noch meine Tage bekam, da hatte ich auch mehr Probleme mit den Hormonschwankungen. Zum Glück waren meine Wechseljahre etwas früher, mit 48 war abrupt Schluss mit dem Zeugs, danach vielleicht mal ganz wenig Wechseljahresgedöns, aber nicht schlimm und nicht für lange Zeit. Da hatte ich wenigstens damit Glück das mir da einiges erspart blieb. Jetzt bin ich knapp 57. Langt ja auch so schon was ich durchmachen musste bisher, da hätte ich nicht auch noch unbedingt starke Wechseljahresbeschwerden gebraucht.
Hallo Bärchen55, juckende und brennende Hautausschläge habe ich auch. Ich hätte das bei mir zu den Histaminproblemen zugeschrieben. Gibt es da bei Dir einen speziellen Zusammenhang mit der Kollagenose? Was machst Du gegen die Ausschläge? Die Kraftlosigkeit ist bei mir mit den Basismedikamenten wieder etwas besser geworden, die Fatique leider bisher nicht. Es ist bei mir tatsächlich auch so, dass mich die Erschöpfung und der Energiemangel am meisten belasten. LG Murmelmaus
Oh je Bärchen Ganz vielen Sachen für eine undifferenzierte Kollagenose Ich dachte die würden milde verlaufen. Ich habe auch etwas Ästen Beschwerden, das macht mich so sehr Angst. ich nehme Quensyl als Basis und manchmal Kortison. Es ist auch psychisch erschöpfend das ganze. Icj wünsche dir dass es dir trotzdem Krankheit gut geht
Hallo Murmelmaus Bei mir ist das Zyklus, jedem Monat das gleiche, es ist so ermüdend Hätte gerne meine wechselnjahren bin aber noch 35. Wie alt bist du? Bist du schon lange erkrankt? Ganz liebe Grüße Ariell
Hallo Laguna Ich glaube meine Hormone machen was sie wollen ,jeden Monat das gleiche. Ich werde nicht Mal Kinder haben, weiss ich nicht wieso die Periode dann (auch wenn beides nicht unbedingt verbunden sind) hab das Gefühl von Grippe, "Bronchitis", Nachtschweiß und Körper Schmerzen, Mal mehr Mal weniger praktisch jedem Monat Die Wechseljahre Können kommen , vielleicht hilft, wer weiß . Liebe Grüße Ariell
Hallo Ariell, ich bin dieses Jahr 50 geworden. Erkrankt bin ich seit 2015 und in den Wechseljahren seit 2017. Die Diagnose und Behandlung meiner Kollagenose habe ich aber erst seit 2019. Ich hatte in meiner Jugend in der Pubertät so mit 14/15 Jahren auch schon mal eine Phase mit extremer Sonnenempfindlichkeit. Damals bekam ich auch Fieber, Muskel- und Gelenkschmerzen usw. Das hat sich von selber wieder gebessert als ich aus der Pubertät wieder raus kam. Jetzt hoffe ich tatsächlich auch, dass nach dem Wechsel wieder mehr Ruhe rein kommt. Wobei ich durch die Basismedikamente und Lebensstiländerung auch schon einiges verbessern konnte. Richtig gut ist aber noch nicht, da arbeite ich noch dran. LG Murmelmaus
Hallo Murmelmaus Ich habe auch den Eindruck dass ich seit meiner teenager Zeit sowas habe, genau das gleiche was du beschrieben hast. Der Rheumatologe sagte dass, in dem meisten Fällen eine Person die eine undifferenzierte Kollagenose seit vielen Jahren hat ohne weitere Antikörper, das es oft auch so bleibt (man hat trotzdem unterschiedlichen Symptomen von unterschiedlichen Kollagenose Arten) sagte er. Was ich gerade sehe das garnichts der Fall ist, weil du hattest auch seit deine Jugend Kollagenose Problemen die sich erst "jetzt" eine Richtung genommen haben , nämlich Mischkollagenose. Was hast du alle für Symptomen und seit wann? Schleichen die sich langsam rein? Ganz liebe Grüße Ariell
Hallo Ariell, die Sonnenempfindlichkeit und Muskel- und Gelenkschmerzen in der Pubertät wurden bei mir als Pubertätsspinnerei abgetan. Ich hatte damals keine Diagnose. Zwischen Pubertät und zwei Jahren vor den Wechseljahren hatte ich keine Probleme damit. Richtig los ging es dann bei mir erst 2015 mit Müdigkeit, Abgeschlagenheit, verminderte Leistungsfähigkeit, Fatique, Muskel- und Gelenkschmerzen, Haarausfall wo der Scheitel breit wird, Sicca, Fettstühle, Morgensteifigkeit, Nachtschweiß, Gewichtsverlust, Fieberschübe, deutliches Krankheitsgefühl wie Grippe, Missempfindungen, Taubheit in Händen und Füßen- manchmal auch Gesicht und andere Körperteile, leichte schubweise Schluckbeschwerden, migräneartige Kopfschmerzen, Finger und Zehen werden immer wieder blau, Gedächtnisstörungen, Sprechstörungen, Aphten und Geschwüre auf den Schleimhäuten, Hautveränderungen, heiße und geschwollene Finger- und Zehenendgelenke usw. Zuletzt hinzu gekommen sind brennende Nervenschmerzen, schubweiser trockener Reizhusten der sich nur mit Kortison bessern lässt und Histaminüberschuss mit seinen Beschwerden wie Juckreiz, Nesselsucht, Verdauungsstörungen, Herzrythmusstörungen, Fließschnupfen usw. Der Histaminüberschuss könnte aber auch eine Nebenwirkung vom Hydroxychloroquin sein. Das meiste wurde bei mir tatsächlich schleichend schlechter bevor ich die Basismedikamente bekommen habe. Erst danach wurde einiges wieder besser. LG Murmelmaus
