Jemand zum Austauschen gesucht

@GoldAsche
Das kommt ganz auf deinen Rheumatologen an und wie er dich behandelt.
Du bist ja noch recht jung, bei mir ging das leiden erst mit 58 Jahren los und seit 6 Jahren bin ich deswegen Rentner seit meinem 60.Lebensjahr.
Aber man lebt mit seiner Krankheit mit den Jahren, für mich gab es nur eines, Kopf hoch und weitermachen.
Kein Rollator, keine Gehhilfen mehr nach einer 3-Wöchigen Reha, aber so schnell ging das alles nicht.
Aber mit der zeit verbesserte es sich.
Ja, man muss Geduld haben.

 

Hallo Gold Asche. Ich verstehe Deine Sorgen. Du wirst Dich wahrscheinlich auf alle Arten informieren. Nehme ich an!? Und da liest oder hörst Du sehr viele unterschiedliche Aussagen. Und somit kommt Angst hoch. Vielleicht liege ich falsch. Ich kann Dir die Angst leider nicht nehmen, und auch nicht sagen wie Dein Werdegang sein wird. Ich kann Dir nur den Rat geben, genieße diese gute Zeit und denke nicht viel über das was sein wird nach. Sehr gut dass Du zu diesen tollen Forum gestoßen bist. LG. Gingo.

 

Also Deine Idee ist überhaupt nicht blöd, im Gegenteil, das ist doch eine sehr gute Idee. Willkommen in der Runde. Gingo.

 

Dieses ganze Forum ist doch ein einziger Austausch oder?
Ich habe auch rheumatoide Arthritis und mir hier einiges an Tipps geholt oder nur beim Lesen gelernt.

 

Klar kann man per PN kommunizieren,
aber ich sehe es wie PiRi, das ganze Forum ist doch unser Austausch. Wenn man Zeit und Lust hat schreibt man, wenn nicht lässt man es bleiben. Sonst ist es ja sowas wie "Einzelberatung". Im Forum haben viele einen Benefit davon.

 

Ich bin auch noch nicht lange dabei. Ich empfinde dieses Forum sehr bereichernd. Und ich genieße den Austausch, der mir in dieser kurzen Zeit schon sehr viel gebracht hat. Hier gibt es keine Zwänge. Ich genieße diese Freiheit, mich einbringen können, oder meine Nöte mitzuteilen. Ich darf alles, müssen tun wir gar nichts. Ich bin glücklich über dieses Forum. Liebe Grüße an Alle, Gingo.

 

Na, wenn Du konkrete Fragen stellst, kriegst Du auch konkrete Antworten.
Fragst Du z.B. was kann ich bei Knieschmerzen tun, wirst Du Ratschläge kriegen.
Welcher Art nun Deine Fragen sind, konnte ich nicht erkennen. In die Zukunft schauen, wie es mit Dir weitergeht, kann niemand.
Ich wünsche Dir aber, dass Dir der jetzige Zustand, ohne Schmerzen, lange Zeit erhalten bleibt.

 

Liebe GoldAsche,
ich denke du erwartest da zuviel von den Forumsteilnehmern. Wir können dir nicht sagen dieses oder jenes ist gut für dich. Die medikamentöse Behandlung ist Sache zwischen dir und deinem Arzt. Und keiner wird dir was vorwerfen. Wer sich entscheidet, ich will das ohne Mediksmente machen, kann das tun.

Aber, wenn du wie PiRi ansprach: " Was kann ich noch bei Knieschmerzen machen?" Bekommst du sicher Antworten, wie "Mir helfen Quarkwickel....".

Ich kann dich verstehen. Am Anfang einer chronischen Erkrankung ist jeder verunsichert. Meine Erfahrung ist, dass es sinnvoll ist, die Erkrankung, in deinem Fall RA, verstehen zu lernen. Deshalb auch mein Link in einem anderen Thread von dir.
Da erschliesst sich auch, warum RA in der Regel behandelt werdrn sollte .

Außerdem kann man im Forum durch Lesen, wie es bei anderen ist, lernen. Aber man kann das nie eins zu eins auf sich umsetzen.
Viele von uns haben auch eine ganz andere rheumatische Erkrankung, welche ganz anders behandelt werden muss.
Glaub mir, mit der Zeit wirst du da für dich Experte. Habe etwas Geduld.

 

Hallo GoldAsche,

vor 30 Jahren, als ich etwa in deinem Alter war, fing es bei mir auch so an - Belastungsschmerz in den Fußballen und etwas in den Vorfüßen - im Rückblick lächerlich, damals nicht. Und es entwickelte sich innerhalb weniger Monate zu etwas sehr viel Unangenehmerem. Mein erstes Basismedikament (Azulfidine/Sulfasalazin) verschaffte mir dann nach einem Jahr Einnahme eine Komplettremission (keine Beschwerden, keine Medikamente), die leider nur drei Jahre dauerte.

Es ist eine Erkrankung des Immunsystems. Die Entzündungen zerstören deine Gelenke, bei manchen schnell (wenige Monate), bei manchen langsam. Die möglichen Auswirkungen auf alle Lebensbereiche übersteigen deine derzeite Vorstellungskraft. Sie ist nicht heilbar, sondern bestenfalls anhaltbar, in vielen Fällen nur verlangsambar.

Ich habe in meiner langen Rheumakarriere viele Medikamente mit beeindruckenden Nebenwirkungszetteln genommen - siehe Signatur. Beim zweiten Versuch mit Azulfidine hatte ich wie du den juckenden Ausschlag, der wohl relativ häufig auftritt. Vom MTX ist mir etwas übel und am Tag nach der Spritze bin ich nicht so leistungsfähig wie sonst. Das waren die bei mir aufgetretenen Nebenwirkungen aller bisher gegen die PSA genommenen Medikamente.

Viele hier nehmen ergänzend alternative Mittel - nach Absprache mit dem Rheumatologen. Einige hier (ich nicht) haben versucht, es nur mit alternativen Mittel in den Griff zu bekommen, meines Wissens nach erfolglos. Manche kommen mittlerweile weitgehend ohne Medikamente, aber mit einem gelegentlichen Cortisonstoss zurecht.
Ich selbst ernähre mich seit einigen Jahren vegetarisch (aus anderen Gründen) - Auswirkungen auf die Krankheit konnte ich nicht feststellen.

Die meisten langjährigen Rheumatiker würden dir aber raten, dem Rat deines Rheumatologen zu folgen und erstmal zu versuchen, das Geschehen über die Medikamente im Keim zu ersticken. Am Anfang der Erkrankung hat man nämlich noch gute Chancen darauf.

Na klar kannst du für dich selbst entscheiden, das nicht zu tun. Wenn aber dein Weg nicht funktioniert, dann wüten während der ganzen Zeit die Entzündungen weiter - und da die Rheumamedikamente meist nicht sofort wirken, sondern es 3-6 Monate dauern kann, verlierst du noch mehr Zeit. Das Risiko ist deins, das kann dir niemand abnehmen.

Wir als Community können nur versuchen, dich mit Informationen zu versorgen und aufgrund unserer langjährigen Erfahrungen Ratschläge geben. Das mag sich dann für jemanden, der bis vor wenigen Wochen noch gedacht hat, Rheuma wäre eine Alte-Leute-Krankheit mit Gliederreißen, wenn das Wetter umschlägt, gegen das es tolle Salben gibt, befremdlich oder vielleicht sogar unfreundlich anhören - das ist nicht die Absicht dahinter. Vielleicht spielt ein wenig Frustration mit - du bist bei Weitem nicht die Erste, die Angst vor den Medikamenten hat und nach Alternativen fragt.

Ich wünsche dir Glück bei deiner Entscheidung und einen milderen Verlauf als ich ihn hatte/habe.

Gruß,

Birte

 

Hallo GoldAsche, willkommen hier im Forum. Mit etwas Geduld kannst hier Gleichgesinnte und Antworten auf alle deine Fragen finden. Ich verstehe deine Ungeduld, mir ging es nicht anders, aber rheumatische Erkrankungen sind komplex und mitunter sehr individuell. Deshalb ist das so eine Sache mit guten Ratschlägen aus der Ferne.

Ich lebe seit etwa 16 Jahren mit RA und habe dadurch natürlich einige Erfahung gesammelt wie viele Andere auch. Da ich zu deinem konkreten RA-Fall keine qualifizierten Aussagen machen kann, möchte ich dir aber einige wichtige Tipps geben um dir das Leben in der Zukunft etwas leichter zu machen. Es sind natürlich nur Tipps die ich aus meiner Sicht hilfreich finde. Was du daraus machst ist ganz klar dein Ding.

Mit der Zeit vergisst man viele wichtige Einzelheiten der Krankheit, schon noch ein paar Wochen kann man sich an vergangene Symptome und Medikationen kaum noch richtig erinnern.
Dokumentiere deinen kompletten Krankheitsverlauf. Leg dir einen Aktenordner an, in dem du alle deine Unterlagen themenorientiert und kalendarisch abheftest.
Lass dir immer alle relevanten Unterlagen z.B. Blutbilder, Röntgenbilder, MRT-Bilder, Diagnosen, Befunde, etc. von den Ärzten mitgeben und archiviere sie.
Früher oder säter wollen Fachärzte diese Dinge alle von dir wissen und sie sind dann im Nachinein schwer zu beschaffen bzw. Man kann sich kaum noch erinnern wo was von wem festgestellt wurde.

Mach dich schlau was deine Krankheit angeht, lerne so viel wie möglich darüber, damit du deinen jeweiligen Staus auch selbst einigermaßen beurteilen kannst und mit Medizinern besser kommunieren kannst.

Apropos Mediziner, du brauchst einen für dich passenden Rheumatologen*in. Es gibt gute und weniger gute Ärzte, aber der Arzt, der für den einen gut passt, ist vielleicht für andere keine gute Wahl.
Achte darauf, dass dein Doc dich ernst nimmt und möglichst qualifiziert und kompetent ist. Bewertungsplattformen gibt es genug (was man von richtig guten Rheumatologen nicht unbedingt sagen kann).
Für eingehende Diagnosen und umfangreiche Untersuchungen bist du meist in einer Rheumklinik besser aufgehoben, weil niedergelassene Rheumatologen normalerweise nicht die notwendige Praxisausstattung haben. Eine Überweisung bekommst du bei Bedarf vom Hausarzt oder Rheumatologen.

Lad dir eine Rheuma-App (es gibt ein paar gute sogar kostenfrei) auf dein Handy und trage regelmäßig, wöchentlich oder monatlich deine RA-Daten, z.B. Krankheitsaktivität, Schmerzintensität, Schwellungen, Einschränkungen, betroffene Gelenke etc., ein. Dadurch bekommst du langfristig einen guten Überblick der RA-Entwicklung und kannst Trends deiner RA visualisieren. Das ist mittelfristig ziemlich aussagekräftig und deshalb wichtig.

Glücklicherweise geht es dir scheinbar noch ziemlich gut mit der RA, das ist sehr gut und freut mich für dich. Um diesen erstrebenswerten Zustand möglichst lange oder besser noch dauerhaft zu erhalten, hilft Sport und Bewegung, aber auch mal eine bewusste Auszeit. Nie die Gelenke zu stark belasten.

Ernähre dich möglichst gesund ohne industriell bearbeitete Nahrungsmittel oder Fastfood. Gut ist wenig Fleisch, Kolehyrdate bzw. Zucker, Alkohol usw. Also alles was einem ohnehin immer gesagt wird.
Rauchen ist auch garnicht gut.

Was immer hilft ist möglichst viel Spass am Leben zuhaben. Lebensfreude und aktive Zeit mit seinen Lieben hilft besser als die meisten teuren Medikamente.

Ups, ist eine Menge Text geworden.
Wenn du konkrete Fragen hast, kannst du sie hier gern stellen. Wenn du magst können wir aber auch gern eine Einzelunterhaltung beginnen, ich tausche mich gern mit anderen aus.

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul

 

Auch von mir noch ein Herzliches Willkommen im Forum!

Ich war 17 als es bei mir los ging. Diffuse Beschwerden. Kein klares Bild. Hatte zeitweise schlimme Rückenschmerzen. Oder es pickste in den Fußgelenken oder in der HWS. Fußballen taten mir auch oft weh. Kam und ging wieder. Fühlte mich auch nicht besonders eingeschränkt. Die Beschwerden nahmen zu, so dass meine Eltern mich wieder zum Arzt schickten.
Mit 23 Jahren habe ich dann meine Diagnose in einer Rheumaklinik bekommen Psoriasis Arthritis. Wurde auf Azulfidine eingestellt.

Hatte zu dem Zeitpunkt das ganze überhaupt nicht kapiert. Internet wie wir es heute selbstverständlich nutzen, war 1995 bei mir noch nicht der Fall. Ich war quasi ziemlich uninformiert. Die Ärzte erzählten mir einiges. Aber verstanden habe ich es nicht. Und auch nicht, warum der Aufriss gemacht wurde. Ich habe das Azulfidine genommen. Unregelmäßig. Ich habs oft vergessen, weil es mir ja gar nicht so schlecht ging. Und irgendwann gar nicht mehr. War auch bei keinem Arzt mehr.

Das ganze ging viele Jahre gut. Ich hatte keine großen Einschränkungen und zweifelte an der Diagnose oder ich hätte nur einen leichten Verlauf.

Dann kam es schleichend zurück. Aber dieses mal anders. Nicht so diffus und harmlos. Das Knie wurde dick. Immer wieder Sehnenentzündungen. Auch unter den Füßen. Die HWS schmerzte. Handgelenke taten weh. Hatte die sogenannten "Wurstfinger". Es gab dann plötzlich kein kommen und gehen der Beschwerden mehr. Sie blieben.

Ich wurde gezwungen einen Termin bei einem Rheumatologen zu machen. Ich wurde auf eine neue Basistherapie eingestellt. Mittlerweile gereifter vom Kopf her, setzte ich mich mehr damit auseinander.
Die Schäden die ich heute habe, wurden in der Zeit erworben, als ich naiv keine Medikamente mehr genommen. Es entwickelte sich leider zu einer aggressiver Verlaufsform.
Heute bereue ich es zutiefst. Ich hätte der Rheumaklinik damals vertrauen und mich der Behandlung anschließen sollen. Das ganze ist nun 25 Jahre her.

Alternativ habe ich es auch in den letzten Jahren versucht. Zusätzlich zur Basismedikation. Ernährungsumstellung oder auch Homöopathisch. Eine spürbare Wirkung hat sich bei mir leider nicht eingestellt.

 

Vielen Dank Euch beiden. Ihr habt das Gold Asche so schön erklärt. Ich wünschte es hätte dieses Forum vor 19 Jahren gegeben. Ich bekam die Diagnose SLE bekommen, aber leider keine Antwort. Und Internet hatte ich damals auch noch nicht. Ich bin so froh, dass mir in Oberammergau, der Schmetterling ( Lupus Heft) empfohlen wurde. Super Goldasche dass Du dieses Forum gefunden hast. Ich wollte Dir nur Mut machen. Und habe Geduld mit Dir, und mit den Menschen im Forum. Wir sitzen alle im gleichen Boot. Nur wird jeder anders durchgeschüttelt. LG. Gingo

 

Sorry hab glaub ich ein paar Bilder zu viel eingestellt. Ich wollte Euch diese Bilder mit Euch teilen. Diese Karte hat mir meine Psychologin geschenkt. Dieser Wolf( Erkrankung) ist erst mal dem Menschen überlegen. Aber es bleibt nicht so. Wenn der Mensch lernt mit dem Ungeheuer umzugehen, wird es immer kleiner. Bis es Lamm fromm vor uns zu unserem Füssen sitzt. Und wenn das Ungeheuer wieder überheblich wird, gibt es wieder Möglichkeiten, es in seine Grenzen zu weisen. Vielleicht hilft es dem einen oder anderen, wieder ein bisschen gelassener zu werden. Alles liebe, Gingo

 

@ GoldAsche,

ich weiß, es klingt vielleicht erstmal nicht logisch, aber es ist besser mit der Krankheit zu leben, als an ihr zu leiden.
Wenn du die Krankheit annimmst und bereit bist ihr soviel Raum in deinem Leben zu geben wie es nunmal sein muss, ist es viel leichter als daran zu verzweifeln oder zuzulassen, dass sich das Leben nur noch um Rheuma dreht. Wenn man die RA als gegeben akzeptiert und sie bewusst in sein Leben integriert, ist es oft alles nicht mehr ganz so beschwerlich.

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul