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Jemand hier mit positiven Kälteagglutininen?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Monalie, 23. Mai 2010.

  1. Monalie

    Monalie Mitglied

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    hallo ihr Lieben :),

    ich leide schon sehr lang an einer extremen Kälteempfindlichkeit, dachte aber immer es hat etwas mit dem Raynaud Syndrom zu tun.

    Nun hat man vor wenigen Wochen bei Kontrolluntersuchungen im KH festgestellt, dass ich positive Kälteagglutinine habe.
    Allerdings sagte man mir, das man außer "warm halten" nichts dagegen tun könnte.

    Witzig, warm halten ist in meinem Fall nicht so einfach, warme Kleidung hilft fast nichts. Die Kälte scheint von innen zu kommen auch bei einer Raumtemperatur von über 20 Grad.
    Anfallsweise, besonders wenn ich müde oder erschöpft bin, bekomme ich regelrechte Erfrierungsanfälle, nun ja, so fühlt es sich zumindest an ;). Dann hilft nichts mehr außer ein heißes Bad.
    Vor der Heizkosten- und Warmwasserabrechnung für dieses Jahr graut es mir :rolleyes:.

    Hinzu kommt das ich regelmäßig eine Körpertemperatur von nur 35,8 Grad habe. Ist das eigentlich schon Untertemperatur?
    Ob da ein Zusammenhang mit den Kälteagglutininen besteht?

    Also, ich würde mich sehr freuen wenn jemand hier Erfahrung damit hat, wie lebt ihr damit? Sind die Symptome ähnlich?
    Oder vielleicht weiß jemand ein wenig mehr darüber? Die Infos die ich dazu gefunden habe sind ziemlich spärlich und sagen nicht das geringste über das tatsächliche Problem aus.

    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Monalie,

    ich habe nicht die Hyothermie, sondern den Verdacht auf Hyperthermie - also entgegengesetzt...

    Genau wie bei mir solltest Du eine SOS-Kette tragen, der die Daten, die Krankheiten und ganz besonders halt auch die Hyothermie enthalten ist, da bei Dir ja ganz schnell eine Unterkühlung ansteht, falls bei Dir mal passieren sollte und Du notärztlich versorgt werden musst.

    Schau mal:
    http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Campus-fuer-Alten-und-Krankenpflege/download/inhalt/Anaesthesie/Hypothermie.pdf

    http://books.google.de/books?id=bD8Jcd69f6IC&pg=PA453&lpg=PA453&dq=Hypothermie++K%C3%A4lteagglutinine&source=bl&ots=IfYPByF1D8&sig=KoL1Zt7YZUISM8JXjPrPttAyycA&hl=de&ei=Lw_5S5SLLZn0nQOljuTHAg&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=5&ved=0CEAQ6AEwBA#v=onepage&q=Hypothermie%20%20K%C3%A4lteagglutinine&f=false

    http://www.springerlink.com/content/p28977np18663845/

    Hier ist auch noch viel Info enthalten:
    http://www.dgfkt.de/content/kardiotechnikoriginalausgaben/305/kt305madershahian.pdf

    Was mir praktisch dazu einfällt?

    Viel Ingwerwasser oder Yoghitee trinken ---> aktiviert den Stoffwechsel und macht warm
    Diese Knackdinger immer in den Hand- bzw. Jackentaschen haben
    Funktions-Unterwäsche: die lassen zwar Schweiß usw. raus, aber keine Kälte rein
    Elektrische Wärmedecken parat haben
    Im Winter einen Muff parat haben
    dementsprechende Jacken bzw. Kleidung besorgen

    Tipp:
    Evtl mal mein Wohngeldamt wg Heizkosten-Zuschuss beantragen wg Krankheit. Vielleicht geben die ja was dazu. Bei Hartz ist es wohl so, dass sie das dann müssen, wenn ärztliche Bescheinigungen usw. vorliegen
    Schau mal: http://www.harald-thome.de/media/files/Folien-SGB-II---08.5.2010.pdf

    Sorry, wenn ich Dir nicht so richtig weiterhelfen konnte.
    Wünsche Dir trotzdem ein schönes Pfingstfest
     
  3. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo liebe Colana,

    vielen Dank für deine Antwort, die Links und die Tipps :).

    Das mit der SOS-Kette ist eine gute Idee, ich muss mal schauen wie ich so etwas bekomme.
    Für den Notfall habe ich von meinem Rheumadoc einen Patientenausweis bekommen wo meine Diagnosen und die Medis draufstehen.

    Das man das Hypothermie nennt habe ich auch nicht gewusst, danke für die Info. Da ergeben sich mal wieder ganz andere Ergebnisse bei Google....;).

    Tja, was die Kosten für Heizung und Warmwasser angeht, ich lebe von der Arge und es ist nicht ganz so einfach einen Zuschuss zu beantragen, da es Mehrbedarfe kaum noch gibt. Ich habe selber schon mal bei Tacheles nachgefragt.
    Ob ich mit einem Attest Erfolg hätte ist sehr fraglich....*seufz*, besoders weil das Warmwasser bei mir über die Stromkosten bezahlt wird. Wie du bestimmt weißt muss man Strom aus dem micktigen Regelsatz begleichen.
    Und wenn sie sich quer stellen, was sie garantiert versuchen, hätte ich wahrscheinlich nicht die Kraft zu klagen. Alles doof, nicht?

    Da ich nun Rente beantragt habe werde ich bald in die Sozialhilfe rutschen. Ob die großzügiger sind, keine Ahnung.

    Ich wünsche Dir auch ein wunderschönes Pfingstwochenende. Wenigstens das Wetter macht uns Freude, nicht? ;)
    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Guten Morgen Monalie,

    die SOS-Ketten sind anscheinend ziemlich teuer.

    Ich habe mir erst ein Mal eine Kapsel aus der Tierhandlung geholt
    und dort auf einem kleinen schmalen Papierstreifen alles draufgeschrieben.
    Auf der Kapsel vorne habe ich SOS mit einem wasserfesten Stift draufgeschrieben und diesen mit Tesafilm abgedeckt. Das geht bestimmt auch mit klarem Nagellack. Die Kapsel ist gut sichtbar an der Jacke angebracht.
    ;):rolleyes:
    Vielleicht hilft Dir dieser Tipp schon weiter...

    P. S.
    Die Öse kannst Du durch eine sog Schmucköse ersetzen und
    dann eine Kette durchziehen. Das Problem ist nur, dass sie wahrscheinlich nicht wasserdicht ist (die Kapsel meine ich)
    Statt SOS kannst Du auch mit Lackfarbe eine Kreuz draufmalen
    oder wenn Du jemanden hast, der gravieren kann in Glas z.B, ihn
    bitte, dass er das ein wenig adrett auf die Kapsel einbringt.

    Das wären noch so meine Kreativ-Ideen zu diesem Thema,
    da ich gerade Kapseln am Lederband gesehen habe und die unterscheiden sich nicht sehr von den Tierkapseln, wenn ich
    ehrlich bin. Die gibt es schon ab 2,50 € im Tiergeschäft
     
    #4 24. Mai 2010
    Zuletzt bearbeitet: 24. Mai 2010
  5. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    #5 24. Mai 2010
    Zuletzt bearbeitet: 24. Mai 2010
  6. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Kalli,

    Ja, mach mal. Vielleicht finde ich dann auch jemanden, der mich mal auf seltenere Antikörper testet. Du weißt ja das bei mir auch noch so viel im unklaren liegt.

    Vielleicht sind aber auch unsere Jacken schuld?....:D

    Mir fällt aber auf das du inzwischen schon auf viel mehr Antikörper getestet wurdest als ich. Bei mir waren es bisher nur die Standard ENA plus PM-SCL und letztens eben die Kyroglobuline und Kälteagglutine.
    Ich wüste auch nicht wer mich für eine umfassendere Blutuntersuchung überweisen würde, was das wieder kostet.....:uhoh:.

    Grüssli,
    Monalie
     
  7. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hasllo Kalli,

    keine Ahnung, wüßte ich auch gerne.
    Im Krankehausbericht steht nur "Kälteagglutinine positiv", keine Titterhöhe und auch sonst nichts.
    Ich muss eh noch mal im KH anrufen weil ich noch ein paar Fragen habe. Dann werde ich mich darüber auch informieren.
    Die haben noch nicht einmal das Muster der ANA rein geschrieben, dabei möchte ich doch immer alles ganz genau wissen....*grrrr*.

    Ich wünsche dir ein schönes Wochenende,
    Monalie