1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Jemand Erfahrung mit Vaskulitis und Enbrel???

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Kataz, 26. September 2008.

  1. Kataz

    Kataz Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. Januar 2007
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    Hi,
    ich bin neu hier.
    Mein Name ist Denis, ich bin 19 Jahre alt und bei mir wurde mit 14 Jahren eine Polyarthritis festgestellt.
    Es fing mit starken Schmerzen in den Sprungelenken an.
    Bis heute hatte ich aber auch Schmerzen in beiden Kniegelenken und in den Handgelenken.
    Seit letztem Jahr habe ich auch öfters Probleme mit einem entzündeten Auge.
    Komischerweise immer nur das eine Auge...
    Zu Anfang habe ich Medikamente wie Naproxen und Ibuprofen genommen.
    Auch Sulfusalazide und Cortison wurden mir öfter verabreicht.
    Seit bald 3 Jahren nehme ich aber eigentlich nur noch Enbrel.
    Ich bin damit eigentlich sehr gut gelaufen.
    Doch vor ein paar Wochen habe ich auf einmal rote Flecken an den Beinen bekommen.
    Und als ich eines Tages von der Arbeit - bei der ich 8 Stunden lang stand - nach Hause kam war mein ganzes Bein voller roter Flecken und es schmerzte sehr stark in den Füßen und Beinen beim Auftreten. Es füllte sich beim Aufstehen an als würden die Füße platzen vor lauter Druck.

    Ich bin sofort in die Notaufnahme in die Kölner Klinik und die Arztin sprach sofort von einer Vaskulitis.
    Ich bekam dann recht hohe Cortisongaben. 100mg pro tag. eine woche etwa. dann 80g 3 tage, 60 3 tage, 50, 40,30,20,10,8,5,2. das übliche langsame Ausschleichen eben.

    Heute habe ich zum letzten mal 2 mg genommen und seit 2 tagen beobachte ich etwas was mir gar nicht gefällt...

    Am rechten Fuß habe ich eine Stelle die zwar nur sehr leicht aber ähnlich drückend wehtut wie bei der Vaskulitis und am linken Schienbein habe ich auch eine kleine Erhöhung. Wie eine kleine Beule. Ohne Farbveränderung der Haut. Wenn ich draufdrücke tut es weh. Wie ein blauer Fleck schmerzt es. Und beim Aufstehen merk ich das auch.

    Jetzt meine Frage... Hat jemand Erfahrung mit diesem Krankheitsbild?
    Ich habe gelesen dass die Vaskulitis durch ein verändertes Immunsystem hervorgerufen werden kann.
    Das würde doch eigentlich auf Enbrel hindeutet, welches ja das Immunsystem stark schwächt, oder?

    Ich bin dankbar für jede Antwort.

    MfG Denis
     
  2. atti

    atti a boarischer Schwob

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    436
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Forchheim
    Hallo Denis,

    leider kann ich dir keine konkrete Antwort liefern, aber ich wollte hallo und willkommen sagen, und somit den Beitrag wieder nach oben schieben, damit ihn auch jeder gleich sieht ;-)

    Es werden sich sicher noch einige melden.


    Grüße
    ak

    PS: das mit dem Auge kenn ich auch, das kommt bei mir davon, dass ich zu trockene Augen habe, und sich die Augen durch die Reibung schnell mal entzünden. Manchmal gibt es auch kleinere äußere Einflüsse (Luftzug, Pollen) und schon hab ich ein knallrotes Auge, meistens auch nur eines, manchmal auch beide. Trockene Schleimhäute ist auch was sehr typisches für Rheumatiker. Du kannst einen Test beim Augenarzt machen ob du zu wenig Tränenflüssigkeit produzierst, oder du kaufst dir synthetische Tränenflüssigkeit und tropfst einfach mal, vielleicht hilft es!
     
  3. Witty

    Witty Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. Dezember 2006
    Beiträge:
    1.810
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Rheinland-Pfalz
    Hall Dennis und herzlich willkommen


    Dein Zitat
    Ich habe gelesen dass die Vaskulitis durch ein verändertes Immunsystem hervorgerufen werden kann.
    Das würde doch eigentlich auf Enbrel hindeutet, welches ja das Immunsystem stark schwächt, oder?

    Ich bin dankbar für jede Antwort.


    Ich glaube, das hast du falsch verstanden. Vaskulitiden gehören zu den Autoimmunerkrankungen. (Die Polyarthritis auch.) Bei diesen Erkrankungen greift das Immunsystem den eigenen Körper an. Das Immunsystem arbeitet zu stark und falsch. Deshalb wird das Immunsystem mit Medikamenten "geschwächt" um wieder normal zu arbeiten. Von den Medikamenten kommen diese Erkrankungen nicht.

    Vieleicht befindest du dich in einem Schub, vaskulitische Symtome kommen bei entzündlichen rheumatischen Erkrankungen häufig vor. Oder es war von Anfang an keine "Polyarthritis" sondern eine Vaskulitis. Beides sind entzündliche rheumatische Erkrankungen. Suche dir einen guten internistischen Rheumatologen, od. eine Spezialklinik die sich auch mit den selteneren Vaskulitiden auskennen. Die Medikamente sind zwar ähnlich, wie bei der Polyarthritis, doch kann es schon sein, dass diese angepaßt od. geändert werden müssen. Auch die Organe sollten durchgecheckt werden.
    Es gibt auch ein spezielles Forum in das du mal reinschauen kannst.
    www.vaskulitis.org/
    LG und gute Besserung
     
  4. Kataz

    Kataz Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. Januar 2007
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    danke für die antworten bisher.

    könnte sich eventuell jemand, der selber eine ähnliche vaskulitis hatte, mit mir im chat treffen? das wäre sehr nett

    MfG Denis
     
  5. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2004
    Beiträge:
    9.195
    Zustimmungen:
    87
    Ort:
    württemberg
    hallo, denis!

    herzlich willkommen hier bei RO!
    fragen zu vaskulitis kannst du auch im vaskulitis-forum "www.vaskulitis.org" stellen, dort antwortet oft frau dr. reinhold keller,die eine vaskulitis-spezialistin ist.
    ich selber habe zwar eine vaskulitis, ein churg-strauss-syndrom, aber das gehört zu den nekrotisierenden vaskulitiden, das ist etwas anderes als eine haut-vaskulitis. bei mir waren/sind z. b. nase und lunge betroffen und verschiedene nerven.
    mit vielen grüssen,
    ruth