1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Jascha geht nach BB

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von anko, 11. Februar 2004.

  1. anko

    anko Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.077
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hamburg
    Hallo

    trotz MTX und 15 mg Cortison hat Jascha einen neuen Schub und kommt nun morgen das erste mal ins Krankenhaus.

    Find ich ganz schön sch........

    Gruß

    anko
     
  2. pertelfrau

    pertelfrau Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. Juli 2003
    Beiträge:
    75
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Sachsen
    Hallo Anja,

    das Jascha ins Krankenhaus muß tut mir leid. Er geht ja schon in die Schule und sind nicht auch gerade Winterferien?

    Wie habt Ihr es denn geschafft, noch nie im Krankenhaus gewesen zu sein?? Wir waren immer zum punktieren und auch zur MTX Einstellung im Krankenhaus. War mir eigentlich sicher, dass sowas nicht ambulant gemacht wird.

    Alles Liebe
    Yvonne
     
  3. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.005
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hansestadt Stade/Elbe
    Anja

    Hallo Anja,

    Bad Bramstedt ist wirklich eine gute Adresse und die Schwestern und Pfleger
    sind total lieb!

    Ich drücke die Daumen das Jascha schnell geholfen wird! Auch wenn Krankenhausaufent-
    halte nie schön sind, so ist es doch eine Beruhigung, zu wissen dort wird ihm geholfen.

    Alles Liebe und gute Besserung
    Nixe
     
  4. eule

    eule Nachteule

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    99
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    schleswig-holstein
    jascha

    na, nun IST jascha ja im krankenhaus....
    also, ich muss sagen, er ist ja ein ganz süsser und pfiffiger "kleiner mann".. er wurde mir bei der übergabe als total lieb und sehr "pfiffig" angekündigt..
    und, als ich mich dann zu erkennen gab, meinte er:"ist doch toll, wenn man hier jemanden kennt"...süüüßßßß!!!
    ich wünschte, wir hätten nur solche patienten.
    anko, kannst stolz sein, auf deinen kleinen "mann"

    eule
    ps...ich hoffe, ich lerne dich nun auch mal persönlich kennen!!!
     
  5. anko

    anko Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.077
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hamburg
    Nun ist Jascha schon drei Tage in BB. Nach dem ersten Rundgang stellte er gleich fest, dass es doch nicht so schlimm ist, wie er befürchtet hatte.
    Und das er auch das richtige alter hat, denn ab 12 Jahren darf man in den Billardraum und auch schon mal die Station verlassen. :)

    Es stellte sich heraus, dass Jascha den Hals voll Strepptokokken hat. Nun bekommt er statt Enbrel erst einmal Penicillin. Das Enbrel soll nun erst am Montag begonnen werden.
    Jascha geht es aber durch das Penecillin schon viel besser. Die Gelenkschmerzen sind wesentlich besser geworden und auch die erste Cortisonreduzierung um 1 mg hat gut geklappt. Nun hofft Jascha, dass er um das Enbrel komplett rumkommt.

    Manchmal denke ich, dass wir halt einfach einen Tag zu schnell waren. Ansonsten hätten wir zu Hause auch mit Penicillin angefangen und es wäre ihm auch besser gegangen. Andererseits wird er nun das erste mal so richtig von Kopf bis Fuß untersucht. Mit Ultraschall, Röntgen und allem was dazugehört. Das ist irgendwie auch mal ganz beruhigend. Und wer weiß was nun mit dem Enbrel passiert. Dazu hätte er auf alle Fälle in die Klinik gemusst.
    Und einen großen Vorteil hatte das ganze auf alle Fälle. Jascha war gestern abend richtig "begeistert" vom MTX spritzen. Es soll viel weniger weh getan haben, als wenn ich es mache. Obwohl eule es viel schneller gemacht haben soll als ich und er keine EMLA-Pflaster drauf hatte...
    Also, da muss ich sie heute abend dann mal nach dem Geheimnis fragen :)

    @ pertelfrau
    Hallo Yvonne.
    Jascha hat zu Zeit keine Ferien. Erst im März wieder. Aber bis dahin ist er hoffentlich schon lange wieder zu Hause :)
    Bisher sind wir immer ums KH rum gekommen. Es gibt in Hamburg auch einen Kinderrheumatologen der ambulant arbeitet. Dort ist Jascha auch auf MTX eingestellt worden. Ich denke fachlich ist dieser auch sehr gut. Ist viel auf Kinderrheumatologischen Kongressen in den Staaten etc. Aber ich habe das Gefühl gehabt, dass er uns nicht richtig ernst nimmt. Ich hatte so das Gefühl, ich müsste mich immer dafür rechtfertigen, dass Jascha an Krücken läuft, das er nicht am Schulsport teilnimmt etc. Auch hatte ich immer Bedenken, da der ASL-Titer von Jascha bereits zu beginn der Behandlung zu hoch war. Er hat mir dann erklärt, dass das nichts machen würde, durch Bakterien ausgelöste Rheumaschübe seinen immer mit dicken, roten, heißen Gelenken verbunden und die hat Jascha ja nicht. Ich habe totzdem einen Abstrich bei der Hausärztin angeleiert. Der war aber negativ (also letztes Jahr als das Rheuma erkannt wurde). Da ich selber vor 12 Jahren mal eine strepptokokkenindizierte Arthritis hatte und meine Gelenke auch nicht dick, heiß und rot waren, war ich hier aber trotzdem die ganze Zeit über sehr unsicher. Dann hat sich eine Ärztin aus der Kinderstation von BadBramstedt in einer Praxis in Hamburg niedergelassen (die haben wir auf einem Kinderrhaumesemiar kennengelernt). Dort ist Jascha nun in Behandlung. Diese wollte nun, dass Jascha auf Enbrel eingestellt wird und hat uns deshalb in KH eingewiesen. Sie hat aber auch angeleiert, dass ich Jascha einem Hals-Nasen-Ohrenarzt vorstelle (dieser wollte gar keinen Abstrich machen, da alles gut aussehen würde und Jascha auch keine Halsschmerzen hat - aber das hatte ich auch nie und war immer voll davon :( . Nun müssen wir mal sehen, wie es weitergeht.

    @ Nixe
    Stimmt, bisher fand ich auch alle Schwestern und Pfleger sehr nett. Jascha fühlt sich wohl auch ganz wohl, würde aber schon ganz gerne morgen wieder entlassen werden.

    @ eule
    Vielleicht schaffen wir es ja heute abend. Zumindes habe ich vor, ihn heute abend wieder mit in die Klinik zu bringen.

    Gruß

    anko
     
    #5 15. Februar 2004
    Zuletzt bearbeitet: 15. Februar 2004
  6. KleineMaus27

    KleineMaus27 Guest

    Kinderrheuma

    Hallo Anko

    Hatte als Kind auch Rheuma und war dann in der Rheumaklinik in Garmisch-Partenkirchen. Die ist extra für Kinder und immer auf dem neusten Stand der Medizin. Meistens sind sie sogar weiter als andee Kliniken. Die Ärzte und Schwestern sind einfach super und es gibt da auch Schule und Kindergarten und so. Nach paar Wochen Aufenthalt da ging es mir schon wieder echt gut. Auch die Krankengymnastik ist da immer ein Stück weiter als andere. Ich war nur 4mal da und musste seitdem niemehr ins Krankenhaus da ich in der Zeit sehr gut eingestellt worden bin mit Medikamenten und so. Die Klinik ist nur für Kinder bis 18Jahre so dass er da auch viele Freunde haben könnte, da alle in seinem Alter sein könnten :)

    CYA die Maus
     
  7. ibe

    ibe Guest

    Hallo anko,

    dann will ich mal alle meine Däumchen drücken. Es wird sicher alles gut.


    Alles Liebe von ibe
     
  8. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. Februar 2004
    Beiträge:
    279
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Lübeck
    B.B.

    Bramstedt ist wirklich eine gute Adresse und die Schwestern und Pfleger
    sind total lieb!

    MEIN SOHN WAR AUCH DORT;UND ES WAR ECHT SUPER; VOR ALLEM HABEN DIE KIDS DA JA AUCH SCHULE UND VERPASSEN NICHT AL ZU VIEL:ICH WÜNSCHE EUCH ALLES GUTE UND VIEL GLÜCK:::
    ;)LIEBE GRÜE
     
  9. anko

    anko Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.077
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hamburg
    @ ibe - Däumchen drücken hat geholfen - DANKE

    Hallo an alle die es Interessiert,

    das Penicillin ist echt klasse.

    Dadurch konnte Jascha das Cortison nun innerhalb einer Woche bereits um 5 mg auf 10 mg senken. Wie lange haben wir vorher dazu rumgedoctert.
    Nun wird von der Enbrelgabe erst einmal abstand genommen.
    Jascha wird am Samstag wieder enlassen, worüber er natürlich sehr glücklich ist. Dann müssen wir mal sehen, wie wir ihn weiter runterbekommen. Aber im Moment sieht es echt klasse aus.

    Streptokokken sind halt doch nicht zu verachten - aber werden von den meisten Ärzten nicht so richtig ernst genommen :(

    Gruß

    Anja