Hallo ihr lieben, ich renne jetzt seit einem Jahr von Arzt zu Arzt und jetzt steht der Verdacht auf Morbus Bechterew im Raum. Ich würde gerne meine Geschichte hier schildern und hoffe auf Antworten, die mir etwas Klarheit geben und vor allem das Gefühl, dass ich nicht alleine damit bin.. Also es fing ungefähr so mit 18/19 an, dass ich immer mal wieder, ohne ersichtlichen Grund, sehr starke Schmerzen im unteren Rücken auf der rechten Seite hatte. Ich konnte teilweiße nicht gehen oder mich allgemein bewegen, es ging garnichts mehr. Da die Schmerzen nach ein paar Tagen aber immer von selbst wieder weg gingen, dachte ich, ich hatte mich einfach verhoben oder falsch gedreht. Morgens nach dem aufstehen war ich manchmal etwas steif im R7cken, aber auch nicht immer und dachte, ich hätte eben zu viel rumgelegen. Jetzt seit fast 2 Jahren habe ich fast durchgehend Schmerzen im Rücken, vor allem rechts unten, mal stärker mal weniger. Ich war bei Physios, Ostheopaten, Orthopäden, die meisten sagten ich hätte einfach zu wenig Muskulatur und müsse Muskelaufbautraining betreiben. Ein MRT wurde jetzt vor etwas über einem Jahr gemacht, in dem beide Iliosakralgelenke Ödeme und Entzündungen hatten, rechts mehr. Mein Orthopäde meinte dann, das Ileosakralgelenk wäre einfach nur ausgerenkt und hat es mir wieder eingerenkt, wurde aber nicht besser. Dann war ich eine Zeit lang beim Chiropraktiker, wurde auch nicht besser. Dann wurde mir vor ca 2 Monaten Blut genommen, Entzündungwerte waren nicht auffällig, dafür aber das HLA-B27 gen. Meine Hausärztin hat zwar Morbus Bechterew eher ausgeschlossen, da die Entzündungswerte nicht auffällig waren, hat mir dan aber Kortison verschrieben, 3 Tage lang voll und dann einige Tage ausgeschlichen. Es gab eine kurze besserung, wurde aber wieder schlimmer. Durch Umzug habe ich die Hausärztin gewechselt und sie meinte direkt, das passt alles auf Bechterew und hat mir eine Überweisung zum Rheumatolgen und ein erneutes MRT verschrieben. Das Mrt war diesmal komplett unauffällig, der Rheuatologe meinte aber trotzdem, dass die Symptome passen und hat mir Etoricoxib 90mg verschrieben. In meiner Familie gibt es noch andere Autoimunerkrankungen, aber kein Bechterew. Kurz zu meinen Symptomen: Morgensteifigkeit manchmal, Schmerzen im rechten Iliosakralgelenk und Gesäßregion durchgehend, wird aber besser bei Bewegung. Wenn die Bewegung aber länger als 2 Std anhält, wird es wieder schlimmer. Sitzen geht nur mit viel Positionswechseln und Autofahren ist sogut wie ein Ding der Unmöglichkeit. Ich kann mich im Alltag also nur liegend ausruhen, was sich im Arbeitsleben sehr schwierig gestaltet. Muskelaufbauübungen, die den Rücken betreffen, sind auch schwierig, da die Schmerzen direkt schlimmer werden. Was meint ihr, könnte es Bechterew sein oder doch ,,nur die Muskulatur" die zu schwach ist? Hat jemand die gleichen Symptome, vor allem die im Sitzen? Würde mich über Antworten sehr freuen!
Herzlich Willkommen bei RO! Ich habe keinen Bechterew, von daher kann ich leider nichts dazu sagen. Aber hier sind einige Mitglieder mit dieser Erkrankung. Bestimmt meldet sich noch jemand hier. Ganz liebe Grüße von Mizi
Hallo Lisa,Herzlich willkommen in unserer Runde Gibt es für dich einen Grund die Diagnose des Rheumatologen anzuzweifeln? Dein MRT Bild ( das 1.) war doch auch eindeutig. Ich finde es eher sehr befremdlich,das ein Orthopäde und Chiropraktiker bei so einem Befund ,dich versuchen einzurenken. Also es schadet auf gar keinen Fall deine Muskulatur zur stärken,aber angemessen an deiner Erkrankung......ein zuviel ist eben auch kontraproduktiv....... eigentlich ist bewegen beim Bechterew oder eine Spondylitis ein absolutes Muß ! Du könntest dir Krankengymnastik/ Rehasport verschreiben lassen oder eine Reha beantragen und vielleicht mal nach Übungen bei MB im Netz suchen. Ich kenne deine Symptome nicht im Sitzen aber im liegen,gehen und stehen. Ich bin seronegativ d.h. meine Blutwerte sind unauffällig ,auch keinen positiven HLAB 27.....aber meine Bilder sprechen ihre eigene Sprache.
Ach ja noch zum Arbeitsleben ,vielleicht kannst du dir deinen Arbeitsplatz beweglicher gestalten ? Höhen verstellbarer Schreibtisch ?Stehtisch? Sitzball? Die Pausen evt für Übungen nutzen ? Vielleicht zwischendurch immer wieder aufstehen ? Deine Krankenkasse und wenn ihr habt Inklusionsbeauftragter sind dir bei der Gestaltung deines Arbeitzplatzes behilflich. Zum entlasten kann ich dir die Stufenlagerung empfehlen...... Hilft dir denn das Etoricoxib ?
Hallo Katjes, danke für deine schnelle Antwort. Ich zweifle die Diagnose des Rheumatologen nicht direkt an, aber er hat auch nicht wirklich eine Diagnkse geäußert. Es war eher so ein ,,ja das passt schon gut auf Bechterew. Aber es gab kein ,,das ist sicher Bechterew". Deshalb bin ich mir nach wie vor unschlüssig, ob es das jetzt ist oder nicht, auch weil manche Symptome nicht direkt darauf passen, zum Beispiel habe ich auch öfter Probleme mit dem Hüftbeuger und Nachts kann ich meistens eigentlich recht gut Schlafen, bin nur morgens manchmal etwas steif. In manchen Phasen sehr stark und dann wieder garnicht. Mein 2. mRT war ja auch wieder unauffallig. Ja Muskelaufbau versuche ich zu betreiben, ist sber im Rückenbereich sehr schwierig, da kleinste Belastungen schon Schmerzen. Ja zum Thema einrenken habe ich verschiedenes gesagt bekommen, die einen sagen gut, die anderen schlecht. Ob das Medikament wirkt finde ich noch herraus, habe es heute zum ersten mal grnommen.
Ach ja und ich arbeite in einem Waldmindergarten. Das tut auf der einen Seite gut, weil ich nicht lange sitzen muss und immer in Bewegung sein kann. Aber da die Schmerzen bei zu langem stehen und gehen auch wieder starker werden, ist das auch irgendwie blöd mit der arbeit
Hallo Lisa Nature, ich begrüße dich herzlich bei r-o! Deine geschilderten Symptome passen schon sehr gut zu einem so genannten entzündlichen Rückenschmerz (Bewegung bessert, alternierender Gesäßschmerz etc., auch die morgendliche Steifheit und vor Allem nächtliche Beschwerden, auch der Beginn im jungen Alter), wie er u.a. typisch ist für die axiale Spondylarthritis (früher Bechterew, heute nennt man das nicht mehr so) Die Entzündungswerte sind da nicht immer hilfreich, da häufig unauffällig, das HLA-B27 ist ein Indiz und kann zur Diagnose und zur Therapiestratifizierung helfen. Die MRT-Befunde in der ersten Untersuchung sind prinzipiell passend, jedoch ist die Interpretation nicht ganz trivial und daher würde ich beide Aufnahmen noch einmal jemand Anderen befunden lassen. Es gibt mehr als einen Grund für ein Knochenmarködem im ISG-Bereich, und das sollte schon korrekt beurteilt werden. Wie es um deine Muskulatur steht, können wir hier natürlich nicht beurteilen, jedoch ist eine schwache Rückenmuskulatur ein häufiges Phänomen, natürlich auch bei Bechterew-Betroffenen. Frau Prof. Gromnica-Ihle sagte einmal: "Jeder Rheumapatient gehört in die Muckibude" - ich möchte ergänzen, dass es den meisten Anderen auch nicht schadet! Von "Einrenken" halte ich persönlich herzlich wenig, zumal das ISG ein straffes Gelenk ist, bei dem wenig Spielraum für eine "Verrenkung" schon anatomisch gegeben ist. Es wird von recht starken Bindegewebsstrukturen zusammen gehalten und hat keine echte (bewegliche!) Gelenkfläche wie etwa die Kugelgelenke in der Schulter oder (deutlich weniger) in der Hüfte (Sonderform "Eigelenk") Was ich sagen möchte: oftmals zeichnet sich ein Bechterew erst im Verlauf klar ab, die Behandlung kann in der üblichen Weise auch ohne sichere Diagnose beginnen und besteht zunächst aus NSAR. Manchmal reicht das - kombiniert mit gezielten Übungen für den Rücken. Sprich deinen Rheumatologen noch einmal gezielt darauf an
Hallo Schleiereule, was meinst du mit ,,die Interpretation ist nicht fanz trivial"? Ja mein Rheumatologe meinte auch, dass Blutwerte oft nicht auffällig sind/sein müssen. Im Internet steht, dass auch das MRT nicht immer auffällig sein muss, da die Entzündungen ja Schubweiße kommen. Aber die Entzündung könnte, wie du sagst, halt auch von was anderem ausgelöst worden sein. Ich denke da bräuchte ich einfach weitere MRT's in akuten Phasen um zu schauen, ob die Entzündung immer wieder kommt oder eine einmalige Sache war, und dann wahrscheinlich einen anderen Auslöser hatte. Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich durch die ständkgen Schmerzen auch eine Schonhaltung habe und dadurch halt wiederum noch andere Schmerzstellen dazu kamen.
